استخدام التكنولوجيا الرقمية لتعزيز مشاركة الأسرة في الرعاية المتعلقة بمرض السكري

مقدمة: تطور رأس المال من الرعاية من مرض السكري الأسري

وتطالب إدارة السكري بإيلاء اهتمام مستمر لمستويات غلوكوز الدم، وتلقي الأغذية، والنشاط البدني، والجدول الزمني للأدوية، وعندما يعيش الفرد مع مرض السكري من النوع الأول، أو النوع 2، أو المسؤولية عن الحالة المعيشية نادرا ما تقع على ذلك الشخص وحده، ويصبح الزوجان والوالدان والأخوة والأطفال البالغين في كثير من الأحيان من مقدمي الرعاية غير الرسميين، ويرصدون علامات الارتفاع عن النفس، ويديرون بالدراسات النفسية، ويديرون

وقد كان من الناحية التاريخية إشراك الأسرة في الرعاية النهارية إلى اليوم يتطلب القرب المادي، وقد اعتمد الوالدان على عمليات التفتيش الليلية، واعتمد الزوجان على الاعتراف بالأعراض، وجرى تقاسم الكتب يدويا، وكثيرا ما يحدث الاتصال بأثر رجعي بعد وقوع مشكلة، وقد حولت التكنولوجيا الرقمية هذه النموذج بصورة أساسية، حيث يمكن تبادل البيانات في الوقت الحقيقي والرصد عن بعد وإدماج الصحة عن بعد والمجتمعات المحلية الداعمة على شبكة الإنترنت، يمكن للأسر الآن أن تشارك في القيود المتعلقة بالرعاية بغض النظر عن اتساع نطاقها.

التكنولوجيا الرقمية الأساسية التي تقود عملية إشراك الأسرة

طلبات متنقلة للبيانات المشتركة والإجراءات المنسقة

وقد تطورت تفاصيل إدارة السكر من سجلات رقمية بسيطة إلى منابر متطورة لجمع البيانات، والاعتراف بالنمط، والتقاسم الاجتماعي، وتشمل تطبيقات مثل مي سوغر، وغلوكوز بودي، ونقطة واحدة، والتأليف المرافق للمضخات الرئيسية التي تستخدم في الأنسولين، وأجهزة قراءة غلوكوز الدم، وأجهزة التدخين، وأجهزة التكتل غير المتوقعة، وأجهزة الإجهاد البدني.

أحدث جيل من القلم الذكي المترابط، بما في ذلك الإن بين و نوفوبين 6، يسجل تلقائياً الجرعات الإنسولينية ويحسب الإنسولين النشط على متنه، وهذه البيانات تُنقل إلى جهاز هاتف ذكي ويمكن تقاسمها مباشرة مع أفراد الأسرة المعينين، وهذا يلغي التخمين والتذكر اليدوي الذي كثيراً ما يتطلبه تنسيق الرعاية، بدلاً من أن تسأل "هل تأخذينك؟" أو "كم من الممكن أن تتأكد؟"

MySugr ] offers a specific "MySugr الأصدقاء" feature, and ]Dexcom's follow app] is specifically built for caregiver monitoring.

المرصد المستمر للعموم الجليدي وقوة التوعية في الوقت الحقيقي

وتمثل تكنولوجيا رصد الغلوكوز المستمر قفزة جيلية إلى الأمام من أجل إشراك الأسرة، إذ توفر أجهزة مثل جهاز Dexcom G6 و G7، و Abott FreeStyle Libre 3, و Medtronic Guardian 4 قراءات غلوكوز على فترات متكررة في كل دقيقة، تنقل هذه البيانات دون سلك إلى جهاز استقبال أو جهاز هاتف ذكي.

ويتضح من هذا بالنسبة للأسر أن هناك وعياً سريعاً بالاتجاهات الخطيرة، حيث يمكن للوالد في العمل أن يُقلل من حدة القلق الشديد من تأثير الاضطرابات النفسية في مشاهدته الذكية، ويتصل بالممرضة، ويُمكن للطفل البالغ الذي يرعى والداً عجوزاً لا يُدرك أن الاضطرابات في الوقت المناسب أن يُراجع أنماط الغليان ويتدخل في الوقت نفسه.

برامج تنسيق الرعاية الصحية عن بعد والرعاية عن بعد

وقد أدى الاعتماد السريع للصحة عن بعد خلال فترة انتشار وباء الأوبئة في COVID-19 إلى تغيير هيكل الرعاية المتعلقة بمرض السكري بصورة دائمة، كما أن المشاورات التي أجريت مع علماء الغدد الصماء، وأخصائيي الرعاية والتثقيف المعتمدين في مجال السكري، وأخصائيي النظام الغذائي أصبحوا الآن خياراً عادياً، والميزة الحقيقية للأسر هي التي تكتسب طابعاً منظماً بحيث تشمل أفراداً من الأسرة المعيّنين، بدلاً من الاعتماد على الإبلاغ الذاتي، يمكن لأفراد الأسرة المشاركة مباشرة في هذا.

وكثيرا ما تدمج برامج رصد المرضى عن بعد بشكل مباشر مع جداول بيانات نظام إدارة العلاقة بين الجنسين، ويتلقى العيادات ملخصات أسبوعية مؤتمتة، ويُنبه المرضى الذين يظهرون تضخما حادا أو متكررا، مما يتيح لفريق الرعاية الاتصال بالأسرة بصورة استباقية بدلا من انتظار تعيين محدد، ويضمن أفراد الأسرة العاملين الذين لا يستطيعون بسهولة أخذ وقت للزيارات الشخصية، كما أن الاتصالات المستمرة عن طريق قنوات إرشادية.

شبكة الإنترنت للخبرات المشتركة

وبالإضافة إلى الأدوات والأجهزة السريرية، تقوم المجتمعات المحلية على الإنترنت بدور لا غنى عنه في رعاية مرض السكري الموجهة نحو الأسرة، وتوفر منابر مثل التوديابيت، ودياب السكري، ورابطة الديابي الأمريكية أماكن مخصصة يمكن فيها لأفراد الأسرة طرح الأسئلة، وتقاسم الإحباطات، والتعلم من جهات أخرى تُبحر تحديات مماثلة.

وبالنسبة للمرضى الأصغر سناً، فإن المنابر المعتدلة مثل ما بعد النوع 1 تنشئ شبكات للأقران مناسبة للعمر تقلل من العزلة، وتساعد هذه المجتمعات على تطبيع العمل العاطفي المكثف في مجال الرعاية، ويمكن للوالد الذي يكافح مع " الحرق المطلق " أن يجد استراتيجيات للتثبت والتعامل العملي من الآخرين الذين كانوا هناك، وكثيراً ما يكون الدعم المقدم من الأقران غائباً عن الزيارات السريرية، مما يجعله مكملاً حيوياً للرعاية الطبية.

المزايا القابلة للقياس من اشتراك الأسرة الرقمية

تعزيز الاتصالات والحد من النزاعات

ومن أهم مصادر النزاع في الرعاية المتعلقة بالسكري تصور الازدهار أو المراقبة، ويمكن أن تشعر الكتب اليدوية والأسئلة اللفظية بالتطفل، ويزيد تقاسم المعلومات الشخصية من حيث إنعدام الشخصية، بدلاً من " لماذا ارتفاع السكر في دمك مرة أخرى " ، فإن الحوار يتحول إلى نمط من الارتفاعات بعد الغداء يمكن أن نعدل نسبة الارتداد إلى الرضوض؟

تحسين النتائج السريرية ومقاييس السلامة

وتدل الأدلة الداعمة لحصول الأسر على بيانات السكري الرقمي على قوة، وقد أظهرت البحوث التي نشرت في مجلات السكري الرئيسية أنه عندما يكون للآباء أو الشركاء إمكانية الوصول عن بعد إلى بيانات CGM، فإن الأحداث الناقصة الارتفاع تنخفض بدرجة كبيرة بمقدار 50-7 في المائة في أوساط السكان الأطفال، كما أن القياسات الخلوية مثل HbA1c و Time in Range تبين أيضاً تحسناً ملموساً.

تعزيز الإلمام بالصحة وتمكينها

(ب) إن البرامج الرقمية أدوات تعليمية قوية، وكثير منها يتكون من وحدات للتعلم الجزئي، وأجهزة فيديو قصيرة، وامتحانات تفاعلية تُدخل مباشرة في تجربة المستخدمين، وعندما يرى أحد أفراد الأسرة أن هناك ارتفاعاً في البسكويت بعد وجبة محددة، يمكن للمريض أن يقدم معلومات عن مرض السكري أو التأثيرات الدهونية/البروتينية.

Distributed Vigilance and Reduced Psychological Burden

ويُعتبر مرض السكري شرطاً على مدار الساعة، كما أن اليقظة المستمرة المطلوبة يمكن أن تؤدي إلى ضائقة كبيرة في السكري بالنسبة للمريض ومقدمي الرعاية، فالأدوات الرقمية تتيح يقظة موزعة ، ومن خلال السماح لأفراد الأسرة المتعددين بالعمل كـ " متعاونين " على نظام CGM، تتقاسم مسؤولية عملية التقاط الصور.

دال - مواجهة تحديات التكامل في مجال الرعاية الرقمية

الخصوصية، الاستقلال الذاتي، و(ديلما) المراقبة

وفي حين أن تقاسم البيانات يوفر مزايا سريرية واضحة، فإنه يستحدث أيضاً شواغل مشروعة بشأن الخصوصية والاستقلالية، ولا سيما بالنسبة للمراهقين والشباب، ويستلزم الانتقال من طب الأطفال إلى رعاية البالغين إعادة التفاوض بعناية بشأن حدود الرصد، وكثيراً ما يُبلغ المراهقون الذين يعانون من مرض السكر بأن تقاسم الأشعة السينية يشكل شكلاً من أشكال المراقبة التي تقوض استقلالهم المتزايد، والحل يكمن في الرصد المفتوح.

الإلمام الرقمي، والوصول، وباب المساواة

ولا يمكن توزيع فوائد أدوات السكر الرقمية بصورة متساوية، كما أن مقدمي الرعاية المسنين والأسر المعيشية المنخفضة الدخل والأسر في المناطق الريفية قد يواجهون عقبات كبيرة أمام التبني، كما أن توفير الرعاية الأبوية لطفل مصاب بمرض السكري من النوع الأول قد لا يكون له هاتف ذكي أو يشعرون بالراحة في الاتصال بنظام معقد، كما أن شبكة الإنترنت ذات النطاق العريض لا يمكن الاعتماد عليها، ويجب أن تُسدِّد العيادات ونظم الرعاية الصحية هذه الفجوة الرقمية بصورة فعالة.

إنذار بالمضايقات وخطر الاعتماد المفرط

وعندما يتلقى أحد أفراد الأسرة إنذارات متكررة من تطبيق نظام التصوير بالأشعة السينية، يصبح خطر " الإرهاق بالجرعات " حقيقياً جداً، وإذا قُتل مقدم الرعاية بعشرات الإخطارات في الليل، فإنه يمكن أن يبدأ تجاهلها أو يُبطل السمة تماماً، وهذا يقوض شبكة الأمان التي يقصد بها توفيرها، فالتكييف الفكري للعتبات التحذيرية أمر حاسم.

الحواجز المالية والملاحة التأمينية

ويمكن أن تكون تكلفة مراقبين للبلوكوزين المستمرين، وقلمين متصلين، واشتراكات بأقساط التأمين باهظة، وتتفاوت التغطية التأمينية على نطاق واسع حسب الخطة، كما أن ارتفاع معدلات الخصم أو المدفوعات يمكن أن يخلق سمية مالية كبيرة، وينبغي للأسر أن تعمل بشكل وثيق مع المعلمين الداء السكري والأخصائيين الاجتماعيين على جني الفوائد، وكثيرا ما توفر برامج مساعدة المرضى المصممين وسائل منع أو عدم تحمل أي تكلفة على الأفراد المؤهلين.

الاستراتيجيات العملية لبناء نظام للرعاية مختلط

وضع بروتوكول مشترك لتكنولوجيا الأسرة

إن اعتماد الأدوات الرقمية يعمل على أفضل وجه عندما يكون فريق الرعاية بكامله متوائماً من البداية، وعقد اجتماع عائلي لمناقشة قواعد الاشتباك والاتفاق عليها، ومن سيُعين كـ "مُربية" على تطبيق نظام إدارة المخاطر المؤسسية؟ وما هي عتبات الإنذار المحددة التي ستستخدم؟ وما هي خطة العمل التي تُنفَّذ عندما يُطلق الإنذار، وما هي الخطة الاحتياطية؟ وتوثيق هذه القرارات وإعادة النظر فيها بانتظام مع تطور مستوى الارتباك.

Integrate Digital Tools Directly with the Clinical Team

ولتعظيم قيمة البيانات المشتركة، وتمكين فريق الرعاية من مرض السكري من الوصول إلى نفس لوحات المتابعة التي تستخدمها الأسرة، وتتيح منابر مثل Dexcom Clarity و Tidepool للمستوصفين استعراض البيانات المحملة أثناء الزيارات الافتراضية أو الشخصية، كما تكفل الجداول الزمنية العادية ) تعيينات الرعاية الصحية الشاملة للأسر ، حيث يمكن لكل فرد أن يجلس مع العيادة.

الاستقلالية المزدوجة في الوقت الذي يحافظ فيه على السلامة

مع نمو الأطفال المصابين بمرض السكري، يجب أن تتحول مشاركة الأسرة من الإشراف المباشر إلى الدعم الداعم، الأدوات الرقمية مناسبة بشكل فريد لدعم هذه المرحلة الانتقالية، قد يحتاج طفل عمره 12 عاماً إلى تقاسم كامل مع تنبيهات الوالدين، بينما يحتاج طفل في السابعة عشرة من عمره إلى رصد ليلي أو إنذارات لفصل طويل، واستخدام التكنولوجيا في الإلتقاط بدلاً من التحكم**.

جمعية الشباب والموارد التعليمية

تشجيع أفراد الأسرة على حضور حلقات عمل على شبكة الإنترنت خاصة بالأوضاع المحددة، وحلقات عمل على شبكة الإنترنت، تقدمها الرابطة الأمريكية لداء السكر، ومركز الداء السكري المحلي، وتستضيف العديد من المكتبات ومراكز الصحة المجتمعية صفوفاً مجانية للتعليم عن السكري تغطي أساسيات التكنولوجيا والتغذية، وتطبع صحائف مرجعية واحدة عن اضطراب نظام CGM، وتكملة السلامة أو تسربها، وتجعلها مرئية في المجرى الأيسر.

الاتجاهات المستقبلية: الجيل القادم من الرعاية المُوحَّدة

ولا يظهر تطور تكنولوجيا السكري الرقمي أي علامات على التباطؤ، وقد تؤدي هذه الفحوصات الاستخبارية الاصطناعية التي تُدرج في منابر CGM إلى تعلم أنماط الغدد الصمغ الفردية، ويمكنها التنبؤ بمواعيد الحملات قبل ذلك، وفي المستقبل القريب، فإن هذه الإنذارات التنبؤية ستخطر أفراداً من الأسرة المعينين تلقائياً، وتضع لهم نافذة حاسمة للتدخل الوقائي، وتصبح نظماً متطورة في حالات الارتداد المضخ.

إن المفاهيم الناشئة مثل التوائم الرقمية ] - التكاثر الأيضي للفيزيولوجيا المريضة - يمكن أن تسمح في نهاية المطاف للأسر بتحفيز أثر وجبة عالية الجودة أو تنبيه غير مخطط له قبل اتخاذ قرارات في العالم الحقيقي.

(ب) أن تظل على علم بمعايير التكنولوجيا من خلال رابطة مرضى السكر الأمريكي ] وأن تستكشف آخر البحوث المتعلقة بالتدخلات الرقمية التي تركز على الأسرة في ]JDRF[F].

الاستنتاج: التكنولوجيا كحافز للشراكة

وقد غيرت التكنولوجيا الرقمية بشكل أساسي من مشهد الرعاية المتعلقة بمرض السكر، وعندما تكون الأجهزة المتنقلة متكاملة ومدروسة باستمرار، ومنابر الصحة عن بعد، والمجتمعات المحلية على شبكة الإنترنت، تمكن الأسر من تجاوز أدوار مقدمي الرعاية التقليديين، وتصبح شركاء حقيقيين في مجال الصحة، وتكون الفوائد واضحة: تحسين الاتصالات، وتحسين النتائج السريرية، وتعزيز التعليم، وتحمل عبء عاطفي أكثر إنصافا، غير أن النجاح يتطلب وجود ثغرات في مجال مراقبة السلوكيات الرقمية.