Table of Contents

الدور الحاسم للصندوق المشترك للحد من الكوارث في تشكيل النوع 1 من البحوث المتعلقة بمرض السكر

ومن الحالات التي لا توجد فيها هذه الأمراض، فإن معظمها من المواد الكيميائية التي تُعد من المواد الكيميائية (T1D) هي حالة مزمنة من حيث القدرة الذاتية تؤثر على الملايين في العالم، وتتطلب إدارة مدى الحياة، وتُحدِّد مخاطر صحية كبيرة، وفي مقدمة مكافحة الاتجار بالبشر، يُعد هذا التمويل من أجل التنمية المستدامة (مؤسسة بحوث السكري) وهي منظمة عالمية تحولت من مشهد البحث والتطوير التكنولوجي إلى سرعة نمو في الحياة.

ولا يتعلق عمل الدعوة الذي تضطلع به المؤسسة بالدولار فحسب، بل يتعلق بتحديد أولوياتها في برامج الصحة الوطنية والعالمية، ومن خلال الحملات الاستراتيجية، والمشاركة في السياسات، والشراكات، يكفل الصندوق أن تحظى بحوث التنمية المستدامة بالاهتمام والتمويل اللذين تستحقهما، وتستكشف هذه المادة كيف تؤدي الدعوة التي لا تكل إلى زيادة التمويل، وأثر ذلك التمويل على التكنولوجيا وتطوير العلاج، ومستقبل البحوث التي يمكن القيام بها في إطار مبادرة التنمية المستدامة.

تمويل أعمال البحث عن مرض السكري من النوع 1

ويأتي تمويل البحوث المتعلقة بمكافحة الاتجار بالبشر من مصادر متعددة: الحكومات الاتحادية، والمؤسسات الخاصة، والشركات الصيدلانية، والمانحون الأفراد، ومع ذلك، ورغم تزايد معدلات الإصابة بمرض الـ T1D إلى 3 في المائة سنويا في كثير من البلدان - فإن التمويل قد تخلف تاريخيا عن ذلك بالنسبة للأمراض المزمنة الأخرى، ويعالج الصندوق هذه الفجوة عن طريق توسيع صوت مجتمع الـ T1D وإظهار الحاجة الملحة للاستثمار.

الحكومة في مجال التمويل والبرنامج الخاص لداء السكري

وفي الولايات المتحدة، كان برنامج السكري الخاص حجر الزاوية في تمويل البحوث الاتحادية في مجال مكافحة الاتجار بالبشر، إذ أدار البرنامج عن طريق المؤسسات الوطنية للصحة، وقدم مئات الملايين من الدولارات منذ إنشائه في عام ١٩٩٧، وكان الصندوق المشترك لتنمية الشباب دور أساسي في الدعوة إلى تجديده وتوسيعه، وتنظيم أيام الدعوة في كابيتول هيل، وتعبئة مؤيدي القواعد الشعبية للاتصال بممثليهما دون استمرار الدعوة إلى ذلك.

وبالإضافة إلى برنامج التنمية المستدامة، يعمل الصندوق المشترك من أجل كفالة أن تنعكس مادة T1D في مخصصات الميزانية الأوسع نطاقاً للمعهد الوطني للصحة، ويقدم المنظمة شهادات الخبراء وينشر أوراقاً بيضاء ويبني تحالفات مع مجموعات أخرى للدعوة إلى الأمراض للالتماس لزيادة التمويل البحثي الشامل، ويسلم هذا النهج بأن برنامج تطوير التجارة الدولية يتنافس مع الأولويات الصحية الأخرى، وأن الدعوة القوية هي التي يمكن أن تُبقيه مرئياً.

القطاع الخاص والاستثمار في المجالين الإنساني

وفي حين أن التمويل الحكومي ضروري، فإن الصندوق المشترك لتنمية الموارد البشرية يدفع أيضا الاستثمار من مصادر خاصة، كما أن المنظمة الشريكة مع شركات التكنولوجيا الحيوية لتمويل البحوث في المراحل المبكرة، ويوفر رأس المال الخيري للمشاريع من خلال صندوق التنمية الصناعية التابع له، ويشجع على تقديم تبرعات فردية وشركية، وقد استثمر صندوق تنمية الموارد البشرية المشترك أكثر من 100 مليون دولار في الشركات التي تستحدث العلاجات من خلال تنمية القدرات التجارية، مما يغذي رأس المال الخاص الإضافي.

ويتيح التمويل الخيري للصندوق المشترك للتنمية الزراعية متابعة مشاريع عالية المخاطر ومرتفعة العائد قد لا تلائم معايير المنح التقليدية، فعلى سبيل المثال، تتطلب المشاريع التي تستكشف تجديد خلايا بيتا أو التسامح المناعي سنوات من البحث الأساسي قبل الترجمة السريرية، وتوفر المنح الخاصة المرونة اللازمة لمواصلة هذه الجهود الطويلة الأجل، وبالتالي فإن الدعوة التي يقوم بها الصندوق تتجاوز ممارسة الضغط، وتشمل تقديم قصص تحفز الجهات المانحة على الاستثمار في المستقبل دون TD(1).

مبادرات الدعوة التي اتخذها الصندوق المشترك للحد من الكوارث: نهج متعدد القطاعات

ولا تقتصر أنشطة الدعوة التي يضطلع بها الصندوق على طلب الأموال؛ بل هي عملية متطورة تجمع بين تعبئة القواعد الشعبية، والخبرة في مجال السياسات، والتوعية الإعلامية، وتكفل المنظمة أن يفهم واضعو السياسات على جميع المستويات التكاليف البشرية والاقتصادية للتنميط التجاري، فضلا عن العائدات المحتملة على الاستثمار في البحوث.

الدعوة الشعبية والمشاركة المجتمعية

إن شبكة المتطوعين والفصول المحلية التابعة للمؤسسة هي أساس قدرتها على الدعوة، كما أن اليوم السنوي للدعوة إلى تقديم المئات من أسر الرابطة إلى واشنطن العاصمة، للالتقاء بأعضاء الكونغرس، ويتقاسم المشاركون القصص الشخصية، التي هي أكثر إقناعا بكثير من الإحصاءات وحدها. كما يقوم الصندوق بتدريب المدافعين عن حقوق الإنسان من خلال برنامجه الخاص بسفراء الدعوة التابع للمؤسسة، وتزويدهم بفعالية باحتياجات البحث للتحدث.

وتكمل الحملات الرقمية الجهود المبذولة شخصياً، وتستخدم المؤسسة البريد الإلكتروني ووسائط الإعلام الاجتماعية والشبكات الإلكترونية لحشد المؤيدين للإجراءات التي تتخذ في الوقت المناسب، مثل حث الكونغرس على المشاركة في رعاية مشروع قانون تمويل أو معارضة التخفيضات في ميزانية المعهد الوطني للصحة الحيوانية، ومن خلال إتاحة إمكانية الدعوة، تكفل المؤسسة المشتركة لحقوق الإنسان الاستماع إلى صوت مجتمع T1D باستمرار.

السياسات والاستراتيجية التشريعية

وعلى جبهة السياسة العامة، يحتفظ الصندوق بفريق علاقات حكومية متفرغ يعمل مع موظفي الكونغرس والوكالات الاتحادية والهيئات الدولية، ويقدم المنظمة شهادات الخبراء ويقدم تعليقات رسمية على الأنظمة المقترحة ويصوغ تشريعات نموذجية، على سبيل المثال، يدعو الصندوق المشترك إلى قانون Medicare CGM Access Act و[FLT:] تحسين الرعاية المتعلقة بالناس.

كما يعمل الصندوق مع معاهد الصحة الوطنية ] و] إدارة الغذاء والمخدرات ] لضمان أن تكون أولويات البحوث متوافقة مع احتياجات المرضى، وتشارك المنظمة في أقسام الدراسة في المعهد الوطني للصحة البشرية واللجان الاستشارية المعنية بإدارة الأغذية والتنمية، مما يعرض المنظور المتعلق بالمرضى، وهذا الإدماج العميق في النظام الإيكولوجي للسياسات يعني أن الصندوق المشترك لا يؤثر على التمويل.

بناء الشراكات والائتلافات

ولا يمكن لأي منظمة بمفردها أن تدفع التغيير، وتتعاون المؤسسة مع مجموعات أخرى من جماعات الدعوة إلى الأمراض، مثل الرابطة الأمريكية لداء السكري وجمعية إندوكرين، وكذلك مع الشركاء في الصناعة، لتعظيم رسالتها، وتجعل هذه الشراكات مجتمعة شركات صيدلانية وأجهزة صيدلانية لتتقاسم البيانات وتعجل التنمية.

كما أن الدعوة الدولية هي أولوية، إذ أن الصندوق يضم فروعاً في بلدان مثل المملكة المتحدة وأستراليا وكندا، حيث يعمل مع وزارات الصحة المحلية لتأمين تمويل البحوث وتحسين فرص الحصول على التكنولوجيا، فالطبيعة العالمية للتبادل التجاري الدولي يعني أن التقدم في أي مكان يعود بالفائدة على الجميع، ويضمن الوجود الدولي للصندوق تنسيق جهود الدعوة عبر الحدود.

دال - التقدم المحرز في مجال التكنولوجيا التي يمكن الحصول عليها من خلال زيادة التمويل

وتتمثل أهم النتائج في زيادة التمويل في التطور السريع لتكنولوجيا إدارة السكري، إذ أن الأجهزة التي كانت عندما أصبحت الخيال العلمي الآن معيارا للرعاية، تحسن بشكل كبير نوعية الحياة للناس الذين لديهم T1D. وقد مول الصندوق بصورة مباشرة العديد من هذه الابتكارات، مما يوفر في كثير من الأحيان رأس المال المبكر الذي يزيل من المخاطرة.

المرصد المستمر للغاز

وقد حلت محل اختبارات العصي للعديد من المستخدمين، حيث كانت هذه الأجهزة توفر لقراءات غلوكوز، وأعباء مموَّلة من السكر، وأجهزة رصد متعددة الأطراف، وأجهزة غسيل الدم ذات النطاقات العالية، وأجهزة الإنذار بالدم العالي والمنخفض.

Insulin Pumps and Automated Delivery Systems

وقد تطورت مضخات الإنسولين من أجهزة ضخ متواصلة بسيطة إلى نظم متطورة تتكامل مع تدابير التخفيف من آثار تغير المناخ. وقد بدأ التطهير من الصمامات المغلقة أو البنكرياس الاصطناعي، ونظم مثل Tandem t:slim X2 مع نظام الرقابة - IQ، و تعديل أولي للإطار الاستراتيجي المتعدد الأطراف.

التكنولوجيات المستقبلية في خط الأنابيب

ويستمر التمويل في دفع الابتكار، وتشمل تكنولوجيات الجيل القادم تدابير التخفيف من آثار تغير المناخ، والأقطاب الذكية في الأنسولين مع تعقب الجرعات، ونظم الغلق الآلية بالكامل التي لا تحتاج إلى مدخلات من المستعملين، كما أن الصندوق المشترك للتنمية الزراعية يستثمر في )(ج)-التحكم في النسيج الذي لا يصبح نشطاً إلا عندما يكون السكر عالياً و

  • Implantable CGM sensors that last months or years, eliminating frequent sensor changes.
  • Multi-hormone artificial pancreas] systems that deliver both insulin and glucagon for better glucose stability.
  • Digital health platforms] that aggregate tool data and provide actionable insights to patients and clinicians.

ويعتمد كل تقدم من هذه التطورات على تمويل البحوث المستمر، وبدون دعوة من الصندوق المشترك للتنمية الزراعية، سيتأخر الكثير من هذه التطورات أو لن تصل أبدا إلى السوق.

الطريق إلى الوصي:

وفي حين أن التكنولوجيا تحسن الحياة اليومية، فإن الهدف النهائي للصندوق المشترك للتنمية الزراعية يظل علاجا، فقد فتحت زيادة التمويل جبهات متعددة في البحث عن علاج، من الطفرة المناعية إلى استبدال الخلايا الخماسية، ويركز الصندوق استثماراته على المجالات البحثية الأكثر واعدة، بما يكفل أن يكون لدولار المانحين أقصى أثر.

تعديل النظام

(د) عندما يهاجم النظام المناعي خلايا البيتا المنتجة في البنكرياس، وتُعتبر العلاجات التي يمكن أن توقف هذا الهجوم أو تعكسه مفتاح الوقاية والعلاج المبكر في مرحلة مبكرة، وقد مولت المؤسسة الاختبارات السريرية للمخدرات مثل Tplizumab، وهي مجموعة مضادة للدواء يمكن أن تؤخر العلاج في مرحلة مبكرة من مراحل العلاج(1).

وتشمل النهج الأخرى التي يجري التحقيق فيها والتي تُعنى بالتغذية المناعية معالجة مضادة للجينات، والعلاج بالزنزانات التنظيمية، ونقاط التفتيش التي تعيد إنشاء النظام المناعي، ودعم الصندوق المشترك للتحرير الوطني لشبكة التسامح المأجور ]، واتحادات أخرى قد عجلت هذه الدراسات.

تجديد خلية بيتا واستبدالها

وبالنسبة للأشخاص الذين فقدوا بالفعل وظائف خلايا بيتا، فإن إعادة توليد هذه الخلايا أو استبدالها هي استراتيجية علاجية، وتمول المؤسسة البحث في خلايا البيتا الجذعية التي تستخدم الخلايا الخلوية، وكذلك أساليب حماية الخلايا التي يتم زرعها من هجوم مناعي، وكانت المنظمة بمثابة مساند مبكر لـ ViaCyte] (وهو جزء من الخلايا التي طورت في الخلايا الافتراضية).

وتوفر أدوات تحرير جينات مثل نظام " CRISPR " مجالاً آخر، وقد مول الصندوق مشاريع تستخدم نظام " CRISPR " لتعديل الخلايا المناعية أو إنشاء خلايا بيتا غير مرئية للنظام المناعي، ومع أن هذه النُهج لا تزال في مراحل ما قبل الجراح، فإنها تنطوي على وعد كبير.

منع الحملات والعلاج

كما أن معالجة الداء الرئوي يعني منع أو عكس مسار مضاعفاته، مثل الاضطرابات العصبية والمرض العصبي والمرض القلبي الرئوي، وتمول المؤسسة البحث في العلامات البيولوجية التي تنبئ بالمخاطر المضاعفة، فضلا عن العلاجات التي تحجب مسارات تؤدي إلى أضرار في الأنسجة، وعلى سبيل المثال، فإن الدراسات المتعلقة بدور قد تحول دون حدوث أضرار مؤثرة.

التحديات والرأس البري

ورغم التقدم الملحوظ، لا تزال هناك تحديات كبيرة، فالتمويل لا يضمن أبدا؛ وكل دورة من دورات الميزانية تولد تهديدات جديدة لاعتمادات البحوث.() ويجب تجديد برنامج السكري الخاص كل بضع سنوات، ويتطلب كل تجديد دعوة مكثفة.() ويمكن أن تُخصم التحولات السياسية من قيمة T1D، كما أن التنافس على دولار المعهد الوطني للصحة البشرية يتسم بالخطورة.

وثمة تحد آخر يتمثل في ترجمة البحوث إلى علاجات يمكن الوصول إليها، وحتى عندما يتم تطوير العلاجات، فإنها يمكن أن تكون باهظة التكلفة أو بطيئة في الوصول إلى المرضى، ويعترف المدافعون عن الصندوق المشترك للتأمين من أجل تغطية التأمين والتسعير العادل بأن العلاج لا يكون مجديا إلا إذا كان متاحا للجميع، وتعمل المنظمة مع خطط صحية ومديري منافع الصيدلية لضمان تغطية التكنولوجيات الجديدة.

كما أن الإنصاف هو مصدر قلق متزايد، إذ أن التجارة والتنمية تؤثر بشكل غير متناسب على بعض السكان، ولا تزال هناك تفاوتات في الحصول على التكنولوجيا والرعاية، وقد أطلقت المؤسسة مبادرات لمعالجة الإنصاف في مجال الصحة، بما في ذلك تمويل البحوث في مجال التدخلات المجتمعية والدعوة إلى وضع سياسات تقلل من الحواجز، ويجب أن تكفل الدعوة في المستقبل أن تزيد من فوائد التمويل لجميع الأشخاص الذين لديهم موارد من الفئة " T1D " وليس فقط الذين لديهم موارد.

والطريق الذي يمضي قدماً واعد ولكنه يتطلب اليقظة، ويجب أن تتكيف الدعوة التي تقوم بها مؤسسة نزع السلاح والتسريح وإعادة الإدماج مع التحديات الجديدة، مثل زيادة المعلومات الخاطئة عن علاجات السكري والحاجة إلى التعاون العالمي في عالم يزداد ترابطاً، وباستمرارها في تحقيق التوازن والشمول، يمكن للصندوق أن يواصل دفع التمويل والابتكار.

How to Support JDRF’s Advocacy Mission

Individuals can make a difference by joining JDRF’s advocacy network. Sign up for action alerts on the JDRF website to receive notifications about upcoming votes, hearings, or public comment periods. Donating to JDRF’s research fund directly supports the discovery pipeline, while contributions to the T1D Fund fuel entrepreneurial ventures.

المشاركة في المناسبات المحلية لمؤسسة JDRF مثل المشي والمهرجانات والراكب الدراجات - جمع الأموال والوضوح، وربما الأهم من ذلك أن تقاسم قصتك يضفي طابعاً إنسانياً على القضية ويعزز الحالة لزيادة التمويل، سواء كان لديك T1D نفسك، أو رعاية شخص محب، أو مجرد الرغبة في رؤية نهاية لهذا المرض، فإن صوتك يهم.

Learn more about JDRF’s current advocacy priorities at JDRF Advocacy] and explore research updates at ]JDRF Research[F:3]. For a comprehensive overview of the Special Diabetes Program, see the NIH Special DiFetes Program[6]

إن الدعوة التي تقوم بها المؤسسة من أجل زيادة التمويل لا تتعلق بالمال فحسب بل بالأمل، وكل دولار يستثمر في بحوث T1D يقترب من عالم لا يجب على أحد فيه أن يحصى الكربوهيدرات أو الإبرات بالحقن أو الخوف من الانخفاض المفاجئ، وباستمرار الدعم، فإن هذا العالم في متناوله.