Table of Contents

وقد ظلت مؤسسة بحوث السكري للأحداث منذ زمن بعيد قوة دافعة في مكافحة مرض السكري من النوع 1، وتمويل البحوث الأساسية التي حولت حياة الملايين، ومع ذلك، ظلت هناك فجوة كبيرة منذ سنوات عديدة: فصوت السكان الناقصين التمثيل في التنمية الاجتماعية والاقتصادية وحقائقهم البيولوجية كثيرا ما تكون مفقودة من تلك البحوث، واليوم تعمل مؤسسة التنمية المشتركة بنشاط على سد هذه الفجوة من خلال إعطاء الأولوية للاختلافات في الدراسات الشاملة والمتنوعة.

أهمية البحوث الشاملة في الفئة 1

وقد عانت البحوث الطبية من انعدام التنوع تاريخياً، فقد سجلت التجارب السريرية والدراسات الوراثية بصورة ساحقة مشاركين من ذوي الصفات البيضاء والمتوسطة، مما أدى إلى وجود ثغرات كبيرة في فهمنا للكيفية التي يتجلى بها التطور في مجال التجارة والتنمية في فئات أخرى من السكان، وهذا التجانس خطير: فالمعاملة التي يتم تطويرها من مجموعة بيانات ضيقة قد تكون أقل فعالية أو تضر بالأشخاص الذين لديهم خلفيات وراثية مختلفة أو الذين يعيشون تجارب.

وعلى سبيل المثال، يختلف انتشار الـ T1D اختلافا كبيرا حسب الأصل الإثني، ووفقا لـ Centers for Disease Control and Prevention (CDC)، فإن لدى الأطفال البيض غير المنحدرين من أصل إسباني أعلى معدل للإصابة، ولكن المعدل آخذ في الارتفاع بين شباب أمريكا اللاتينية والوسطى، وعلاوة على ذلك، فإن النتائج تنخفض بشكل صارخ:

وبدون إجراء بحوث شاملة، لا يمكننا أن نلغي هذه الشبكة، وتسلم المؤسسة بأن تحقيق المساواة الصحية في التجارة والتنمية يتطلب دراسة كامل مجموعة التنوع البشري - بما في ذلك التباينات في استجابات النظم المناعية، والحساسية الانسولينية، والعوامل النفسية الاجتماعية - الاجتماعية، كما أن البحث الشامل يعني ضمان أن تعكس التجارب السريرية الخصائص الديمغرافية للعالم الحقيقي لمجتمع T1D، بحيث تكون العلاجات الجديدة مثل العلاج غير المادي، ونظم العمل المصطنع.

ألعاب تاريخية ونتائجها

فقد أوجد عقد من التمثيل الناقص بؤر عمياء، فعلى سبيل المثال، ركزت دراسات جينية مبكرة كثيرة على مجموعات المقصات الأوروبية، مما أدى إلى نماذج أقل دقة للتنبؤ بالمخاطر بالنسبة للسكان غير الأوروبيين، وقد أبرزت ورقة بارزة نشرت في ] علم الوراثة أن درجات المخاطر المتعددة الجيني التي تُستحدث من البيانات الأوروبية تؤدي إلى ضعف في البيانات الأفريقية والآسيوية(1).

وتعالج خطة البحث الشاملة التي وضعتها مؤسسة التنمية المشتركة هذه أوجه عدم المساواة التاريخية مباشرة، وتمول المنظمة دراسات تتعمد توظيف مجموعات متنوعة من الشعاب، وتحلل العلامات البيولوجية عبر الأجداد، وتدرس كيفية تفاعل المحفزات البيئية (مثل النظام الغذائي والفيروسات والإجهاد) بشكل مختلف في جميع المجتمعات المحلية، ومن خلال سد هذه الثغرات في المعرفة، تساعد المؤسسة على تكوين صورة أكمل عن مادة T1D-1 التي تؤدي إلى تحسين العلاج للجميع.

النهج الاستراتيجي لتمويل البحوث الممثلة تمثيلا ناقصا

ويستخدم الصندوق استراتيجية متعددة الجوانب لضمان أن تعكس حافظة تمويله الواقع المتنوع المتمثل في T1D. ويشمل ذلك برامج المنح المخصصة والشراكات المجتمعية والهياكل الأساسية للبيانات التي تهدف إلى تخفيض الحواجز أمام الباحثين والمشاركين على السواء.

برامج المنح المخصصة والمبادرات

وقد أطلق الصندوق عدة مبادرات موجهة لحفز البحث في السكان الناقصين التمثيل، ومن الأمثلة البارزة مبادرة التنوع في المحاكمات السريرية ، التي توفر تمويلاً متخصصاً للدراسات التي توظف مشاركين من الأقليات والمجتمعات المحلية التي تعاني من نقص الخدمات، وهذا البرنامج يدعم كل شيء من دراسات الجدوى التجريبية إلى مجموعات كبيرة من الرعاية الطويلة الأجل، بالإضافة إلى ذلك، يركز الصندوق المشترك للبحوث المتعلقة بالتنوع البيولوجي على النتائج الاستراتيجية [FT].

وكثيراً ما تُهيَّأ هذه المنح لتشجيع التعاون مع المنظمات المجتمعية، والكليات والجامعات السوداء تاريخياً، ومراكز الصحة القبلية، وذلك ببدء البحوث في المؤسسات التي تخدم الفئات الممثلة تمثيلاً ناقصاً، يساعد الصندوق على بناء الخبرات والثقة المحلية.

المشاركة المجتمعية وبناء الشراكات

فالتمويل وحده ليس كافياً، ويستثمر الصندوق الاستثماري المشترك بشدة في المشاركة المجتمعية للتغلب على عدم الثقة العميقة لدى العديد من طوائف الأقليات، مما يخلف البحوث الطبية - وهو تركة من الممارسات غير الأخلاقية مثل دراسة الزهري في تسكغي، ومن خلال برنامجه الخاص بالسفراء في المجتمعات المحلية المضيفة، يساعد على تنظيم حلقات عمل تدريبية مناسبة للسفراء.

كما عملت الرابطة مع منظمات مثل المعهد الوطني للسكري وأمراض النبذة والكيدية (NIDDK) ورابطة الداء الأمريكي بشأن مبادرات مشتركة تهدف إلى تنويع المشاركة في المحاكمات السريرية، وعلى سبيل المثال، قامت شبكة الدراسات الاستقصائية المتعددة الأبعاد المتعلقة بالأقليات الريفية بزيادة عدد الوحدات التي تقدم فيها خدمات العلاج بالسكري إلى عدد من الفئات الريفية()

جمع البيانات ومصرف التنوع البيولوجي

وثمة جزء هام آخر هو جمع بيانات قوية ومتنوعة، وتمول المؤسسة البنوك الأحيائية المتعددة الأعراق التي تخزن العينات الجينية والمصل والسجلات الصحية من الأشخاص الذين لديهم T1D من جميع الخلفيات، وهذه المستودعات تمكن الباحثين من إجراء تحليلات واسعة النطاق لكيفية تأثير المتغيرات الجينية على مخاطر الأمراض وعلى الاستجابة لها عبر مختلف الأجداد.

ومن الجدير بالذكر أن الصندوق يدعم دراسة RADIANT Study] (تسارع التشخيص في السكان الذين لا يحصلون على خدمات)، التي تهدف إلى تحديد المؤشرات الحيوية لتقدم الـ T1D في مختلف الفئات السكانية المعرضة للخطر، ومن خلال الجمع بين البيانات الجينية والبيانات البيئية والسلوكية، يمكن لهذه الدراسات أن تكشف عن مسارات جديدة للتدخل.

كما تدعو المؤسسة إلى جمع بيانات موحدة عن العرق والأصل الإثني والمحددات الاجتماعية للصحة في جميع الدراسات الممولة، مما يسمح بتقسيم النتائج وتحديد أوجه التفاوت التي قد تحجبها البيانات الإجمالية.

التحديات والحواجز أمام البحوث الشاملة

وعلى الرغم من الجهود التي يبذلها الصندوق، لا تزال هناك تحديات كبيرة، فالتغلب على هذه الحواجز أمر أساسي لجعل البحوث الشاملة القاعدة بدلا من الاستثناء.

عدم الثقة في المؤسسة الطبية

وقد أدت أجيال التمييز، من التعقيم القسري إلى إجراء بحوث غير أخلاقية، إلى انعدام الثقة في العديد من طوائف الأقليات، وقد يتردد الأمريكيون من أصل أفريقي والأمريكيون الأصليون وغيرهم من المجموعات في المشاركة في التجارب السريرية، والخوف من الاستغلال أو الضرر، وتعالج هذه المسألة بإعطاء الأولوية للشفافية، والتعليم في مجال الموافقة، وبناء العلاقات على المدى الطويل، وتضمن المنظمة مشاركة زعماء المجتمعات المحلية فقط في عملية التجنيد بدلا من التشاور معهم.

كما أن المشاركة في المحاكمات السريرية تتطلب في كثير من الأحيان إجازة من العمل، ورعاية الأطفال، وموارد النقل التي تنقصها الأسر ذات الدخل المنخفض، وكثيرا ما تشمل المنح المقدمة من الصندوق أموالا لسداد تكاليف المشاركين، ولتقديم خدمات الدعم مثل المترجمين الشفويين والملاحين المرضى.

الإلمام باللغات والصحة

ويمكن أن تستبعد الاختلافات اللغوية المتكلمين غير الانكليزية من البحوث، وقد بذلت المؤسسة جهودا متضافرة لتقديم استمارات الموافقة المستنيرة والمواد الدراسية باللغات الاسبانية، وماندرين، والفييتنامية، وغيرها من اللغات، غير أن الشمولية الحقيقية تتجاوز الترجمة: فهي تتطلب تكييفا ثقافيا للرسائل المتعلقة بالتبادل التجاري الدولي والبحوث، وعلى سبيل المثال، قد يلزم تفسير مفاهيم مثل " العلاج بالمغذيات " أو " حفظ البيانات الفوقية " في صناديق الاتصال المجتمعية.

الحصول على الرعاية الصحية والتشخيص

وكثيراً ما يواجه السكان الناقصون في التمثيل حالات تأخير في تشخيص الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية، وتدني فرص الحصول على الرعاية المتعلقة بالإندوقراطية، مما يعقّد تسجيل البحوث، حيث لا يتم تحديد هوية العديد من المشاركين المحتملين إلا في وقت متأخر من دورة الأمراض.() ويُقدِّم المدعوون إلى برامج الفحص في المناطق التي لا تحظى بخدمات كافية، مثل الاختبارات المدرسية للأوراق الآلية، لتحديد الأطفال المعرضين للخطر في وقت مبكر.()

قصص النجاح والتأثير: البحوث التي تجعل من الاختلاف

وتسفر الدراسات الممولة من الصندوق عن رؤية تحسن مباشرة النتائج بالنسبة للسكان غير الممثلين تمثيلاً كافياً، وتدل قصص النجاح هذه على قوة البحث الشامل في العالم الحقيقي.

الكشف عن المواد الجينية في السكان الأمريكيين والهسبانيين في أفريقيا

وقد درست دراسة مدعومة من الصندوق المشترك لبحوث التنمية الاجتماعية نشرت في [(FLT:0)] Diabetes Care) عوامل الخطر الوراثي للـ T1D في شباب أمريكا اللاتينية والهسبانية الأفريقية، وحددت موقعا جديدا مرتبطا بإمكانية تعرض الأطفال للخطر من قبل في هذه الفئات التي لم تكن موجودة في مجموعات أوروبية، ويجري الآن استخدام هذه النتائج لوضع نماذج أكثر دقة للتنبؤ بالمخاطر التي تشكل حالات من قبل.

وهناك مشروع آخر، هو دراسة SEARCH for Diabetes in Youth] (تم تمويلها جزئياً من الصندوق المشترك للحد من الكوارث)، قد تعقّب حالات الإصابة بالسكري بين مختلف الشباب ونتائجه على مدى أكثر من عقدين، وقد كشفت بيانات المعهد الوطني للرياضة عن أن الشباب السود المنحدرين من أصل إسباني وغير إسباني، الذين يُعدّلون مستويات عالية بدرجة كبيرة من التعليم الاجتماعي - الاقتصادي - الاقتصادي - الاقتصادي - ألف - ألف - ألف - أفريقي، حتى بعد أن يُستهدفون.

تحسين فرص الحصول على التكنولوجيا في المجتمعات المحلية التي لا تحظى بخدمات

وقد أدى استمرار رصد الغلوكوز ومضخات الأنسولين إلى تحسين إدارة الـ T1D بشكل كبير، ولكن الرسوب كان أقل بين الأقليات والسكان ذوي الدخل المنخفض، وقد مول الصندوق دراسة في أتلانتا أتاحت للأطفال الأمريكيين من ذوي الدخل المنخفض، وضمت الأجهزة التي لديها تدريب أسبوعي في مجال الصحة، وقد شهد المشاركون، على مدى ستة أشهر، انخفاضاً ناجحاً في العمل الذي استهدف برنامج العمل HbA1c.

الشراكات مع الأمم القبلية

وقد بدأ الصندوق التعاون مع المجتمعات المحلية في أمريكا الأصلية، حيث يبدو أن T1D أكثر عدائية وأقل دراسة، وقد أنشأ مشروع تجريبي بالشراكة مع Navajo Nation سجلاً للـ T1D، ودرب عمال الرعاية الصحية المحليين على إدارة السكري، وأجرى دراسات وراثية لفهم سبب تطور بعض أفراد نافاجو للتدخل.

الاتجاهات المستقبلية والتزام الصندوق المشترك للحد من الفقر في مجال العدالة الصحية

إن عمل الصندوق لم يكتمل بعد، وقد حددت المنظمة أهدافا طموحة للسنوات الخمس المقبلة لزيادة إدماجه في كل وجه من جوانب تمويله البحثي.

توسيع نطاق حافظة البحوث

ويعتزم الصندوق زيادة نسبة ميزانية البحوث المخصصة تحديداً للإنصاف الصحي والسكان الناقصي التمثيل إلى 15 في المائة بحلول عام 2027، مما سيمول مزيداً من الدراسات عن المحددات الاجتماعية للـ T1D، وعلوم التنفيذ من أجل تقديم تدخلات مثبتة إلى البيئات التي لا تحظى بخدمات كافية، وإجراء بحوث بشأن أوجه التفاوت في الفئة العمرية التي تُعدّ من البالغين (التي كثيراً ما تُساء فهمها في مجموعات الأقليات كسكري من النوع 2.

وبالإضافة إلى ذلك، يشرع الصندوق في مبادرة للتنوع العالمي التي تدعم البحوث في المناطق التي تزداد فيها نسبة الإصابة بالتلوث البري الدولي بسرعة أكبر، مثل أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى وجنوب آسيا، ويرمي الصندوق، بتمويل المحققين المحليين وبناء الهياكل الأساسية للبحوث في هذه المجالات، إلى فهم كيف يتجلى المرض في مختلف البيئات والأسلاف.

الشراكات من أجل الأثر الأكبر

ولا يمكن لأي منظمة بمفردها أن تحل هذه التحديات، وتعمق الشراكة مع معاهد الصحة الوطنية ]، وإدارة الأغذية والمخدرات في الولايات المتحدة، ومجموعات الدعوة للمرضى من أجل مواءمة متطلبات التنوع في هيئات التمويل، كما تتعاون المنظمة مع صناعة المستحضرات الصيدلانية لضمان أن تشمل المحاكمات السريرية للمجموعات الجديدة من الـ T1D مشاركين مختلفين منذ البداية.

وتقوم الشراكات بين القطاعين العام والخاص، مثل JDRF-Critical Path Institute Consortium]، بوضع أدوات لخفض تكلفة وتعقيد إدماج السكان ناقصي التمثيل في المحاكمات، وتشمل هذه الأدوات تدابير النتائج المبلَّغ عنها للمرضى، التي تم التصديق عليها بالنسبة لمختلف المجموعات والنماذج الثقافية للمحاكمات اللامركزية التي تستخدم التكنولوجيا المتنقلة للوصول إلى المشاركين في المنزل.

الدعوة وتغيير السياسات

كما تدفع المؤسسة إلى إجراء تغييرات في السياسات تدعم البحث الشامل للجميع، وتدعو المنظمة إلى زيادة التمويل الاتحادي للبحوث المتعلقة بالفوارق بين الـ T1D من خلال برنامج الـ ديابي خاص ] في المعهد الوطني للصحة العقلية.() ومن جانب الصناعة، تعمل المؤسسة مع الجهات المصنعة لضمان اختبار الأجهزة والأدوية الجديدة في مختلف السكان وبتكلفة معقولة لجميع المرضى.

وفي المستقبل، يناصر الصندوق مفهوم " صحة عامة دقيقة " بالنسبة إلى T1D - استخدام البيانات المتعلقة بالعوامل الوراثية والبيئية والاجتماعية لتقديم التدخل المناسب إلى السكان المناسبين في الوقت المناسب، ويمكن لهذا النهج أن يثور في الوقاية والتشخيص والرعاية لكل مجتمع.

الاستنتاج: دعوة إلى العمل من أجل العلم الشامل

والتزام الصندوق بتمويل البحوث المتعلقة بالدراسات الاستقصائية عن طريق التنمية البشرية في الفئات السكانية الممثلة تمثيلا ناقصا ليس مجرد ضرورة أخلاقية، بل هو ضرورة علمية، وقد أثبتت المنظمة أن البحوث الشاملة تؤدي إلى فهم أفضل، وإلى تحسين العلاج، وفي نهاية المطاف إلى نتائج صحية أفضل للجميع، ولكن التقدم المستمر يتطلب استمرار الاستثمار، وإشراك المجتمعات المحلية، والاستعداد لمواجهة الحواجز النظامية التي تديم التفاوتات.

وبالنسبة للأفراد والأسر المتأثرة بالتبادل التجاري الدولي، فإن دعم برنامج البحوث الشاملة الذي تضطلع به المؤسسة يمكن أن يكون بسيطاً بقدر ما هو مشارك في تجربة سريرية، أو يتقاسم قصتك لزيادة الوعي، أو يتبرع ببرامج تعطي الأولوية للمساواة الصحية، أما بالنسبة للباحثين، فيتمثل في تصميم دراسات تعكس تنوع المجتمعات التي تخدمها، وبالنسبة لصانعي السياسات، فيتمويل البنية التحتية التي تجعل البحث الشامل ممكناً.

وكما يبين عمل الصندوق، فإن الطريق إلى معالجة مرض الـ T1D يمر عبر كل مجتمع، وليس فقط المجتمعات التي درست تاريخيا، وبضمان أن الجميع مدرجون في الرحلة، يمكننا أخيرا أن نفي بوعد عالم خال من النوع ١ من مرض السكري لجميع الناس، في كل مكان.