Table of Contents

ويؤثر مرض السكري على أكثر من 530 مليون شخص في العالم، ويعيش في الولايات المتحدة أكثر من 37 مليون شخص في حالة المرض، وتتطلب إدارة السكري الحصول بصورة متسقة على الأدوية مثل الأنسولين والميض وطبقات جديدة مثل متلقي العلاج من الفئة GLP-1، ومع ذلك فإن ارتفاع أسعار المخدرات وهياكل التأمين المعقدة يترك العديد من المرضى ليتحملوا تكاليف الوصفات الطبية، وتعالج الدعوة في مجال السياسات هذه الحواجز مباشرة من خلال صياغة القوانين وبرامج المساعدة التي تكافح من أجل الحصول على الخدمات.

فهم الدعوة في مجال السياسات في مجال الرعاية الصحية

إن الدعوة إلى وضع السياسات هي الجهد المتعمد للتأثير على القرارات المتعلقة بالسياسات العامة وتخصيص الموارد في النظم السياسية والاقتصادية والاجتماعية، وفي مجال الرعاية الصحية، تستهدف الدعوة الهيئات التشريعية، والوكالات التنظيمية، وشركات التأمين الخاصة، من أجل إحداث تغيير منهجي، وعلى عكس المساعدة المباشرة للمرضى، التي توفر دعما واحدا، تهدف الدعوة في مجال السياسات إلى إصلاح الهياكل الأساسية التي تسبب عدم القدرة على تحمل تكاليف الأدوية.

وبالنسبة للمرضى المصابين بمرض السكري، يعني ذلك العمل من أجل وضع سياسات تكفل التغطية التأمينية شاملة، ويمكن التنبؤ بتكاليف غير جيدة، كما أن برامج مساعدة الصانع تصل إلى السكان الذين لا يحصلون على خدمات كافية، كما أن مجموعات الدعوة، ومقدمي الرعاية الصحية، ومنظمات المرضى، وحتى شركات المستحضرات الصيدلانية، تشارك في ذلك، وإن كانت مصالحهم قد تتضارب أحيانا.

The Intersection of Diabetes and Prescription Assistance

وتشمل المساعدة الوصفية مجموعة من البرامج: برامج مساعدة المرضى التي يديرها مصنّعون المخدرات، والإعانات الحكومية والاتحادية، وبطاقات الخصم، والعيادات المتفشية، غير أن هذه البرامج كثيرا ما تكون مجزأة وغير ممولة تمويلا كافيا، وتدفع الدعوة في مجال السياسات إلى إيجاد حلول متماسكة ومستدامة، وعلى سبيل المثال، فإن توسيع نطاق المعونة الطبية بموجب قانون الرعاية بأسعار ميسورة قد زاد بشكل كبير من التغطية للمرضى ذوي الدخل المنخفض الذين يعانون من الاضطرابات النفسية، مما يقلل من الحاجة إلى تحسين الزيارات الطارئة.

كما أن الدعوة تستهدف الشفافية في الأسعار، وعندما يعرف المرضى ما هي تكاليف المخدرات، ولماذا يمكنهم اتخاذ قرارات مستنيرة، فإن المادة الأصلية تتضمن شفافية الأسعار كهدف، وتستحق تعميق الاستكشاف، ويتضمن قانون عام 2022 المتعلق بتخفيض التضخم أحكاما تقتضي من شركات المخدرات تبرير زيادات الأسعار، وكسب مناصري مرضى السكر الذين جادلوا منذ فترة طويلة بأن التسعير المخفي وراء أنظمة التكاثر يؤذي المرضى.

الأهداف الرئيسية للسياسة العامة المتعلقة بالمرضى الداء

وقد قدمت المادة الأصلية قائمة قصيرة بالأهداف، وهنا تفصيل موسع ومفصل:

  • Increase funding for prescription assistance programs] — Federal and state budgets for programs like the Medicare Part D Low-Income Subsidy (LIS) and state pharmaceutical assistance programs (SPAPs) must keep pace with rising drug costs. Advocacy pushes for automatic funding increases tied toتضخم.
  • Expand Medicaid and other insurance options] – The remaining dozen or so states that have not expanded Medicaid leave a coverage gap for diabetic adults with incomes just above the poverty line. Closing this gap could extend prescription coverage to hundreds of thousands.
  • Advocate for price transparency in pharmaceutical pricing – Requiring manufacturers to disclose net prices, research and development costs, and marketing expenditures helps legislators craft fair pricing laws.
  • () تعزيز التشريعات التي تغطي تكاليف الأدوية غير الورقية - يُعد قانون الحد من التضخم رسوماً على الأنسولين تبلغ 35 دولاراً شهرياً للمستفيدين من برنامج ميديكاير، ويظل توسيع نطاق هذا الحد ليشمل التأمين الخاص والمرضى غير المؤمن عليهم من أولويات الدعوة.
  • تبسيط الأهلية لبرامج المساعدة - الشروط المعقدة المتعلقة بالأوراق والتحقق من الدخل تمنع المرضى المؤهلين من التسجيل، ويمكن أن تزيد المشاركة من التغييرات السياساتية التي تبسط عملية التسجيل، مثل التحقق من الدخل التلقائي أو الأهلية المفترضة.
  • Protect and expand patient assistance programs (PAPs)] – Manufacturer-run PAPs help uninsured and underinsured patients. Advocacy ensures these programs remain private and voluntary while also pressuring companies to be more generous in eligibility and medication offerings.

الإنجازات الرئيسية في مجال السياسات في مجال الرعاية المتعلقة بمرض السكري

وتدل عدة سياسات بارزة على أثر الدعوة المستمرة، وهذه الأمثلة لا تحسن إمكانية حصول المرضى المصابين بمرض السكري فحسب بل تشكل أيضا سوابق لإصلاح تسعير المخدرات على نطاق أوسع.

إغلاق باب التغطية

وقد واجه المستفيدون من برنامج " ميديكير " منذ سنوات " حفرة دونات " في الجزء دال حيث دفعوا تكاليف كاملة للمخدرات بعد فترة تغطية أولية، وقد سد قانون الرعاية الميسورة هذه الفجوة تدريجيا، وبحلول عام 2020، لم يدفع المستفيدون سوى 25 في المائة من تكاليف الأدوية التي تحمل اسما تجاريا في الفجوة في التغطية، وكانت الدعوة التي قامت بها الرابطة الأمريكية لداء السكري ورابطة AARP مفيدة في هذا التغيير.

قانون الحد من التضخم

وربما كان أكثر انتصارات الدعوة وضوحا في السنوات الأخيرة، فقد تضمن قانون تخفيض التضخم لعام 2022 حدا أقصى شهريا قدره 35 دولارا للمستفيدين من برنامج " إسكان " ، وقد نتجت هذه السياسة مباشرة عن سنوات من الحملات التي تقوم بها مجموعات المرضى والأطباء والمشرعون الذين أبرزوا قصصا عن المرضى الذين ينسبون الأنسولين أو يموتون بسبب عدم قدرتهم على تحمل تكاليف ذلك، وقد استخدمت مجموعات الدعوة مثل الرابطة الأمريكية لذوي المستوى من السكري و " مجموعة " T1 " .

State-Level Insulin Copay Caps

وقد سنت 25 ولاية على الأقل وواشنطن العاصمة سقفاً لخط التكييف في إطار خطط الصحة التي تنظمها الدولة، حيث تقصر هذه القوانين عادة التكاليف الشهرية خارج الطبو على 25 إلى 100 دولار، حسب الدولة، وتعمل تحالفات الدعوة على مستوى الدولة مع شركات التأمين، ومديري منافع الصيدلة، ومجموعات المستهلكين على صياغة هذه السياسات.

نتائج التوسع في الأدوية ومرض السكري

وقد شهدت الدول التي وسعت نطاق المعونة الطبية بموجب قانون الرعاية الميسورة تحسينات كبيرة في إدارة مرض السكر، وتظهر الدراسات أن الولايات الموسعة شهدت معدلات أعلى من التطعيم بالأدوية، وانخفاض عدد حالات الاستشفاء المتصلة بمرض السكري، وانخفاض معدلات البتر، وما زالت الدعوة على مستوى الدولة، التي كثيرا ما تقودها تحالفات مرضى السكر ومنظمات الإنصاف الصحي، تدفع إلى التوسع في الولايات المتبقية.

استراتيجيات الدعوة الفعالة

والدعوة الفعالة في مجال السياسات هي مسعى متعدد الجوانب يتطلب التخطيط الدقيق وبناء التحالفات واستمرارها، وقد أدرجت المادة الأصلية أربع استراتيجيات؛ وهنا نتوسع في التفاصيل العملية ونهج إضافية.

  • ] العمل مع واضعي السياسات من خلال الاجتماعات والشهادة ] - الاجتماعات وجها لوجه مع المسؤولين المنتخبين وموظفيهم بناء العلاقات والسماح للمدافعين بتبادل قصص المرضى القاهرة.
  • حشد الدعم المجتمعي وصوت المرضى - السرد الشخصي الذي يضفي طابعا إنسانيا على المناقشات المتعلقة بالسياسات، وتقوم منظمات الدعوة بتدريب المرضى على تبادل قصصهم في جلسات الاستماع، وحملات وسائط الإعلام الاجتماعية، والرسائل الموجهة إلى المحررين، ويمكن أن يؤثر الصوت الجماعي لآلاف المرضى على التصويت.
  • Partnering with healthcare providers and advocacy groups – Physicians, nurses, and pharmacists are trust voices, their professional organizations can amplify advocacy messages. Coalitions with groups like the American Medical Association, the Endocrine Society, and the American Diabetes Association create a unified front.
  • ] استخدام وسائط الإعلام لزيادة الوعي ][ - المعارضون، المقابلات التلفزيونية، النشرات الصحفية، والحملات الرقمية يوجهون الانتباه العام، وقد اكتسبت جلسات التسعير لعام 2017 زخما بعد أن وصل شريط فيديو فيروسي لشهادة المريض إلى الملايين، وتتيح برامج وسائط الإعلام الاجتماعية للمدافعين تنسيق الاستجابات السريعة للتطورات التشريعية.
  • ] Conducting policy research and economic analysis] - hard data strengthens arguments. Advocates often commission studies on the economic burden of diabetes medication costs or the projected savings from expanding assistance programs. Nonpartisan research institutes like the Kaiser Family Foundation provide reliable data that legislators trust.
  • Lobbying for specific bills] – While grassroots pressure is critical, professional lobbyists with deep knowledge of legislative procedures can guide complex bills through committees. Many diabetes organizations employ lobbyists or partner with firms specializing in health policy.
  • Engaging in regulatory advocacy] – Rulemaking by agencies like the Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) and the Food and Drug Administration (FDA) directly affects drug prices and access. Advocates submit public comments, meet with agency officials, and participate in advisory committees to shape regulations.

التحديات التي تواجه الدعوة إلى السياسات

ورغم النجاحات الملحوظة، فإن الدعوة في مجال السياسات إلى تقديم المساعدة في مجال الوصفات الطبية تواجه عقبات كبيرة، ففهم هذه التحديات يساعد الدعاة على وضع استراتيجيات أكثر فعالية.

الاستقطاب السياسي والمشروع التشريعي

وكثيرا ما تعطل فجوات الكونغرس إصلاح تسعير المخدرات الشامل، إذ أن قانون الحد من التضخم لم يحظ إلا بدعم من الحزب، كما أن العديد من الأحكام تواجه تحديات قانونية مستمرة، ويجب على المدافعين عن حقوق الإنسان أن يبحروا في مشهد سياسي متغير، وكثيرا ما يتابعون مكاسب إضافية عبر مشاريع قوانين متعددة بدلا من إصلاح شامل واحد.

معارضة الصناعة الصيدلانية

وتنفق شركات المخدرات بلايين الدولارات على الضغط والإعلان لحماية هياكل التسعير، ويمكن أن يخلط بين عامة الناس وصانعي القوانين، ويجب على المدافعين عن حقوق الإنسان أن يتصدوا لهذه السرد بتلقي رسائل واضحة تستند إلى الأدلة، وأن يتحكموا في الأسعار الابتكارات أو أن يعادوا في نظم التأمين التي تقل فعلا تكاليف شركات التأمين.

تعقيد برامج المساعدة

وحتى عندما يتم سن السياسات، يمكن أن يكون التنفيذ فوضوياً، وقد لا يعرف المرضى عن البرامج الجديدة، أو قد يواجهون عقبات بيروقراطية، ولذلك يجب أن تتضمن الدعوة في مجال السياسات تأكيداً على التوعية والتبسيط، فعلى سبيل المثال، لا تزال إعانة المعونة المقدمة من وزارة الدخل لا تحظى بمستوى منخفض من التقاطها لأن العديد من المستفيدين المؤهلين لا يقدمون ببساطة الأعمال الورقية المطلوبة.

مصاريف التمويل

وتعتمد برامج المساعدة على الوصف على الاعتمادات الاتحادية والولائية، التي هي عرضة لخفض الميزانية، ولا يلزم الدعوة إلى وضع برامج فحسب، وإنما لحماية البرامج القائمة، ولا سيما البرامج الفرعية الحكومية التي واجهت نقصا في التمويل أثناء فترات الانكماش الاقتصادي، مما يترك المرضى في الشهوة.

الثغرات في الإنصاف

وتواجه الأقليات العرقية والإثنية والسكان الريفيون والمتكلمون غير الانكليزيين عقبات أكبر أمام الحصول على المساعدة، ويجب أن تكفل الدعوة في مجال السياسات وصول البرامج الجديدة إلى هؤلاء السكان على نحو عادل، وهذا يتطلب في كثير من الأحيان التوعية المستهدفة، والمواد ذات الكفاءة الثقافية، والمساعدة اللغوية.

دور مقدِّمي الرعاية الصحية والمنظمات

ويقوم مقدمو الرعاية الصحية بدور فريد في مجال الدعوة إلى السياسات لأنهم يشهدون عواقب عدم القدرة على تحمل تكاليف الأدوية يومياً، وتشجع المجتمعات المهنية أعضاءها على المشاركة من خلال برامج التدريب على الدعوة، ولجان السياسات، وفرص الإدلاء بشهاداتهم، وعلى سبيل المثال، يزود البرنامج الأمريكي للمدافعين عن مرض السكري التابع للرابطة الأمريكية بمزودين بأدوات للاتصال بالمشرعين والمشاركة في أنشطة يومية للدعوة ضد مرض السكر في واشنطن العاصمة.

كما تعمل المستشفيات والنظم الصحية على الدعوة، وقد تسعى إلى توسيع نطاق المعونة الطبية لأن معالجة المرضى الذين يعانون من مرض السكر في إدارات الطوارئ أكثر تكلفة من توفير الرعاية الوقائية، وكثيرا ما تشارك رابطة المستشفيات الأمريكية في مجموعات للدعوة خاصة بالأمراض بشأن مسائل تتعلق بتسعير المخدرات والتأمين.

والمنظمات المعنية بالمرضى، من المجموعات الوطنية الكبيرة إلى الفصول المحلية الصغيرة، هي العمود الفقري لجهود الدعوة، وهي تجمع البيانات وتضخم أصوات المرضى وتحافظ على الضغط المستمر على واضعي السياسات، وقد وسع نمو المجتمعات المحلية على شبكة الإنترنت نطاق الدعوة بشكل سريع؛ ويمكن لمجموعة واحدة من الفيسبوك أن تحشد آلاف المرضى لإيميل ممثليهم في غضون ساعات.

توجيهات المستقبل لتقديم المساعدة في حالات الإدمان

وفي المستقبل، سيتعين أن تعالج الدعوة في مجال السياسات الاتجاهات الناشئة والثغرات المستمرة، وهناك مجالات رئيسية عديدة تستحق الاهتمام.

توسيع نطاق قدرات الإنسولين كُلّ المرضى

وقد حقق النجاح في سد الأنسولين الميديكاري البالغ 35 دولارا، ولكن ملايين المرضى المصابين بمرض السكر المشمولين بالتأمين الخاص أو الذين لا يُؤمن عليهم ما زالوا يدفعون أسعارا مرتفعة، كما أن التشريع الاتحادي مثل قانون الأنسولين الميسورة، الذي سيغطي تكاليف الانسولين بمبلغ 35 دولارا شهريا لكل شخص بصرف النظر عن التأمين، لا يزال يمثل أولوية عليا، كما أن الحد الأقصى من الحد الأدنى من المستوى الحكومي لا يزال محدودا بالخطط المنظمة؛ ويلزم اتخاذ إجراءات وطنية لتغطية شاملة.

تشجيع النسيج البيولوجي والجيل

ويمكن لزيادة المنافسة من الوصلات البيولوجية السائلة ومن العقاقير العامة للسكري أن تخفض الأسعار إذا ما دعمت السياسات دخول الأسواق بسرعة، وقد تحسنت عملية موافقة الهيئة على المواد الكيميائية البيولوجية، ولكن المعارك القانونية بشأن البراءات وتكرار التقاطها، وتدفع مجموعات الدعوة إلى وضع سياسات تقلل فترة الحصرية بالنسبة للعلامات التجارية، وتحتاج إلى مديري منافع الصيدلة لكي ينتقلوا إلى تحقيق وفورات من البدائل الأقل تكلفة.

الابتكار في نماذج خصخصة المخدرات

ويجري استكشاف نماذج جديدة للدفع، مثل دفع رسوم الاشتراك على الأدوية الباهظة الثمن (مثلما تفعل ميدييد مقابل العقاقير التهاب الكبد جيم)، لحاملي الأنسولين وGLP-1، ويمكن للمناصرة أن تُجريب هذه النماذج ثم تُقَيِّمها، كما أن العقود القائمة على النتائج التي ترتبط فيها الأسعار بالنتائج الصحية للمرضى يمكن أن تُوازن بين الحوافز والقيمة بدلا من الحجم.

معالجة تكاليف رفع مستوى متلقي GLP-1

إن المخدرات من نوع GLP-1 مثل semaglutide فعالة جدا بالنسبة للسكري وفقدان الوزن ولكنها تحمل أسعارا للقائمة تزيد على 000 1 دولار في الشهر، وقد أدت شعبيتها إلى تعطل ميزانيات التأمين وأدت إلى وضع مستويات أعلى تؤدي إلى ارتفاع معدلات الإصابة بالمرض، ويجب أن تكفل الدعوة إلى وضع هذه العلاجات المتطورة في متناول المرضى، ولا سيما بالنظر إلى قدرتها على الحد من التعقيدات الطويلة الأجل.

التغطية الصحية الرقمية والرصد عن بعد

وتتجاوز المساعدة الوصفية الحبوب والحقن، ويحسن مراقبو الغلوكوز المستمر ومضخات الأنسولين النتائج، ولكن يمكن أن تكون مخففة من حيث التكلفة، وتدفع الدعوة إلى شركات التأمين الطبي والقطاع الخاص لتغطية هذه التكنولوجيات دون أعباء ترخيص مسبقة، ولإلغاء الحدود التعسفية للكميات التي تجبر المرضى على إعادة استخدام أجهزة الاستشعار.

خاتمة

إن الدعوة إلى وضع السياسات ليست مفهوماً مجرداً؛ فهي المحرك وراء كل توسيع مجد في المساعدة الطبية للمرضى المصابين بمرض السكر، ومن إغلاق حفرة الدونتر إلى غطاء الانسولين، فإن كل انتصار يتطلب من دعاة مكرسين يفهمون كيفية نقل تنازلات الحكومة والتأثير على الرأي العام، ومع ذلك فإن العمل أبعد من ذلك، ولا يزال الملايين من المرضى يواجهون حواجز مالية أمام الأدوية الأساسية، ولا تزال معالجة المرضى الجديدة باهظة التكلفة مستمرة.

وبالنسبة للقراء المهتمين بالتورط، فإن منظمات مثل رابطة مرضى السكر الأمريكيين تقدم تدريبا في مجال الدعوة وتتابعا تشريعيا، كما أن مؤسسة كايزر للأسرة توفر بحوثا حديثة بشأن سياسات تسعير المخدرات، ولا تساعد الائتلافات على مستوى الدولة في تحديد أكثر الوسائل فعالية في مجال تقديم الرعاية الصحية.