Table of Contents

لماذا قوانين الإعاقة هي أداة قوية للحصول على العلاج من مرض السكري

وبالنسبة لملايين الأمريكيين الذين يعيشون مع مرض السكري، فإن الحصول على الأدوية الموصوفة والتقيد بها يشكل تحدياً يومياً، وعندما يكون للشخص أيضاً إعاقة جسدية أو حسية أو فكرية أو متصلة بتحديات تتعلق بظروف الصحة العقلية - هذه التحديات متعددة، فالحواجز مثل الصيدليات غير الميسرة، وسياسات التأمين غير المرن، وثغرات الاتصالات يمكن أن تجعل من المستحيل تقريباً الحصول على الأدوية اللازمة لإدارة مستويات الجلوكوز.

ولحسن الحظ، فإن القوانين الاتحادية المتعلقة بالإعاقة مصممة لتهدئة تلك الحواجز، فالأطر القانونية مثل قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، والمادة 504 من قانون إعادة التأهيل، وقانون الإسكان العادل لا تحظر التمييز فحسب، بل تتطلب أيضاً اتخاذ خطوات استباقية لضمان المساواة في الوصول إليها، وهذه المادة توضح كيفية تطبيق هذه القوانين على الرعاية المتعلقة بمرض السكر، وتوفر استراتيجيات عملية لاستخدامها في تأمين أماكن الإقامة، وتبين كيف يمكن للمدافعين والمقدمين وواضعين أن يعملوا معاً.

فهم الحماية القانونية التي تنطبق على مرض السكري والإعاقة

وقبل أن تتمكن من تعزيز قوانين الإعاقة، من الضروري معرفة القوانين التي تطبق وكيف تحدد الإعاقة، فعلى سبيل المثال، تعرف المؤسسة الإعاقة بأنها إعاقة بدنية أو عقلية تحد بدرجة كبيرة من نشاط أو أكثر من الأنشطة الرئيسية للحياة، ولا سيما عندما تتطلب إجراء فحص منتظم لسكر الدم، أو إدارة المضاعفات - التي تُعتبر إعاقة بموجب هذا التعريف، وقد أكدت المحاكم مراراً أن أنشطة السكري يمكن أن تحد بدرجة كبيرة.

وهذا يعني أن الأشخاص المصابين بمرض السكري يتمتعون بنفس الحماية التي يتمتع بها الأشخاص ذوو الإعاقة المعترف بها الأخرى، وأن هذه الحماية تمتد لتشمل مجالات متعددة من الحياة، بما في ذلك الرعاية الصحية، والعمالة، وأماكن الإقامة العامة، والإسكان.

قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة

ويطبق الباب الثاني من قانون المساعدة الإنمائية على كيانات الدولة والحكومات المحلية، بما في ذلك المستشفيات العامة والعيادات ووكالات المعونة الطبية، ويشمل الباب الثالث مقدمي الرعاية الصحية والصيدليات وخطط التأمين التي تكون مفتوحة للجمهور، وفي إطار المؤسسة الإنمائية للتنمية، يجب على الكيانات المشمولة أن تقدم تعديلات معقولة على السياسات والممارسات والإجراءات عند الضرورة لإتاحة فرص الوصول على قدم المساواة، كما يجب عليها إزالة الحواجز المعمارية حيثما يكون من السهل تحقيقها وتقديم خدمات اتصال ومساعدة فعالة.

وبالنسبة لإمكانية الحصول على الأدوية من مرض السكري، يمكن أن يعني ذلك أن الصيدلية يجب أن توفر نافذة محركية بواسطة جهاز اتصال لشخص صماء، أو أن الخطة الصحية يجب أن تسمح بالتنازل عن شرط الحصول على إذن مسبق إذا كانت العملية الموحدة تنشئ عبئا لا مبرر له على شخص يعاني من إعاقة معرفية.

المادة 504 من قانون إعادة التأهيل

ويطبق القسم 504 على أي برنامج أو نشاط يتلقى مساعدة مالية اتحادية، ويشمل تقريبا جميع المستشفيات والعيادات الصحية والبرامج الصحية الممولة من الدولة، ويحظر التمييز على أساس الإعاقة ويقتضي اتخاذ خطوات إيجابية لضمان المشاركة على قدم المساواة، ولأن العديد من كيانات الرعاية الصحية تتلقى أموالاً من المعونة الطبية أو المعونة الطبية، فإن المادة 504 أداة قوية للدعوة، وقد استخدمت لإجبار برامج المعونة الطبية الحكومية على تغطية الشاشات الإضافية المستمرة والمضخات اللازمة لمساعدة الأشخاص.

قانون الإسكان العادل

وبالنسبة للأشخاص المصابين بمرض السكر الذين يعيشون في مساكن مدعومة أو في مرافق عليا، يمكن استخدام قانون الإسكان المنصف لطلب أماكن إقامة معقولة، مثل السماح للمبرد في غرفة تخزين الأنسولين، أو تعديل خطة وجبة لتلبية الاحتياجات الغذائية، ويمكن أن يكون رفض توفير هذه المساكن سبباً للشكوى المتعلقة بالتمييز.

المادة 1557 من قانون الرعاية الميسورة

ويمتد هذا الحكم ليشمل الحماية من عدم التمييز إلى البرامج والأنشطة الصحية التي تتلقى التمويل الاتحادي، ويشمل ذلك صراحة الإعاقة ويستلزم وصولاً مجدياً للأفراد ذوي الكفاءة والإعاقات الإنكليزية المحدودة، وقد استخدم القسم 1557 للطعن في تصميمات خطط التأمين الصحي التي تميز ضد الأشخاص الذين يعانون من ظروف مزمنة مثل مرض السكري.

العوائق المشتركة لتشخيص مرض السكري للأشخاص ذوي الإعاقة

ومن أجل فهم كيفية تطبيق هذه القوانين، يساعد على تحديد العقبات التي يواجهها المرضى في العالم الحقيقي، ومن بين أكثر الحواجز شيوعا ما يلي:

  • Inaccessible pharmacies:] Stores without ramps, narrow aisles, or counters too high for wheelchair users. People with visual impairments may struggle to read medication labels or navigate the store.
  • إخفاقات الاتصال: ] الصيادلة الذين يرفضون أو غير قادرين على تقديم معلومات مكتوبة باللغة المطبوعة أو الشفرية أو اللغة البسيطة، وعدم وجود مترجمين شفويين للغة الإشارة لإجراء مشاورات.
  • Insurance hurdles:] Prior authorization and steprap requirements that are impossible for someone with executive function or memory impairments to navigate without assistance.
  • Transportation challenges:] no home delivery options for medications, especially for individuals with limited mobility who cannot drive.
  • Medical gaslighting:] Healthcare providers who dismiss concerns about side effects or fail to consider how a disability affects self- - - - -management of diabetes.
  • Housing and institutional barriers:] assisted living facilities that refuse to allow residents to self-administer insulin or use continuous glucose monitors.

ويمكن معالجة كل من هذه الحواجز باستخدام قانون الإعاقة، لكنه يتطلب معرفة اللغة الصحيحة والعملية الصحيحة.

كيفية طلب أماكن الإقامة لتشخيص مرض السكري

وتتمثل الطريقة الأكثر مباشرة لاستخدام قوانين الإعاقة في طلب ترتيبات معقولة، وتختلف العملية تبعاً للكيان، ولكن الخطوات التالية تنطبق بشكل واسع.

الخطوة 1: توثيق الإعاقة والحواجز

لا يجب أن تستخدمي عبارة " السكن المعقول " في اليوم الأول، ولكن هذا يساعد على الحصول على سجل مكتوب، والاحتفاظ بسجل لكل حالة يحرم فيها من الحصول على الدواء أو يواجه حاجزا، مثلا، ملاحظة تاريخ الشخص الذي تحدثت إليه وزمانه واسمه، وما قيل، وإذا رفض صيدلي تفسير قلم جديد لأن " التعليمات على البطاقة " ، يكتبها.

كما أن الحصول على رسالة من مقدم الرعاية الصحية الذي يصف تشخيص مرض السكري والقيود المحددة التي تسببها الإعاقة، وينبغي أن يبين الرسالة ما تحتاجه من أماكن (مثل حاوية حادة تُسلَّم شهرياً، أو أدوية في عبوات بخار بدلاً من الزجاجات) ولماذا يلزم ذلك طبياً.

الخطوة 2: معرفة التزامات الكيان

إذا كنت تتعامل مع صيدلية خاصة، يرجى الرجوع إلى الباب الثالث من قانون التنمية الزراعية والقسم 1557، وإذا كان مستشفى أو عيادة تأخذ أموالاً اتحادية، فإن القسم المرجعي 504، إذا كانت سلطة إسكان، تستخدم قانون الإسكان المنصف، وإجراء بحث سريع على موقع الوكالة ]، يقدم رسائل توجيهية وصحائف وقائع توضح هذه الالتزامات باللغة السهلة.

الخطوة 3: تقديم الطلب في الكتابة

وينشئ طلب خطي أثرا ورقيا ويحفز على الالتزام القانوني بالرد عليه، وينبغي أن يكون الخطاب مؤدبا وواضحا ومحددا، على سبيل المثال:

" لدي مرض السكري من النوع الأول وعجز في التنقل يتطلب مني استخدام كرسي متحرك، فالأحراس في صيدليتك الآيس في الشارع الرئيسي ضيقة جداً لدرجة أن أعبر كرسيي المتحرك، ولا أستطيع الوصول إلى منضدة التقاط أنسولين، وبموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، أطلب منكم أن تقدموا كبح في تسليم أدويةكم في المنزل دون رسوم إضافية، يرجى الرد في غضون 30 يوماً " .

وإذا رفض الكيان الرد أو لم يرد عليه، فيمكنكم أن تصعدوا إلى وزارة العدل (للمخالفات قانون مكافحة التمييز) أو إلى مكتب حقوق الإنسان التابع لوزارة الصحة (للقسم 504 أو القسم 1557)

الخطوة 4: التماس المساعدة من منظمات حقوق الإعاقة

وتتمتع ولايات عديدة بنظام للحماية والدعوة (PA) تموله الحكومة الاتحادية، وتقدم هذه المنظمات تمثيلاً قانونياً مجانياً للأشخاص ذوي الإعاقة، ويمكنك أن تجدي جهازك المحلي لحقوق الإعاقة من خلال شبكة حقوق الإعاقة الوطنية ، وبالإضافة إلى ذلك، يقوم فريق الدعوة القانوني التابع للرابطة الأمريكية للسكري أحياناً بالنظر في الحالات المتصلة بالتمييز في مجال الحصول على الرعاية الصحية.

أمثلة حقيقية عن كيفية تحسين فرص الوصول إلى قوانين الإعاقة

وتصبح المبادئ القانونية المجردة قوية عندما تراها في العمل، وهناك ثلاثة أمثلة تبين كيف استخدمت قوانين الإعاقة لتحسين إمكانية الحصول على الأدوية السكرية.

القضية 1: تقديم الخدمات المنزلية في الصيدلية لمرضى يعانون من إعاقة التنقل

ولم تتمكن المرأة التي لديها داء متعدد التصلب والسكري من قيادة الكراسي المتحركة للتنقل، ولم يكن لها دخول يمكن الوصول إليه، ورفضت تسليم أنسولينها وشريط الاختبار، وقدمت، بمساعدة محامي حقوق المعوقين، شكوى في إطار المؤسسة الإنمائية للإعاقة، ووافقت الصيدلية على توفير خدمات مجانية في المنزل، وتركيب فتح الباب التلقائي، وتدريب الموظفين على احتياجات التنقل.

القضية 2: تغطية مقطوعة من طراز Insulin لشخص ذي إعاقة ذهنية

وقد كان لدى مراهق مصاب بمتلازمة داون والسكري من النوع 1، مراقبة ممتازة لسكر الدم عند استخدام مضخة إنسولين مهجورة مغلقة، غير أن برنامجها الخاص بالميدال رفض التغطية لأنه لم يكن بوسعها استخدام الجهاز بصورة مستقلة دون دعم من جانب مقدمي الرعاية، وقد احتج أفراد أسرتها بالمادة 504 والمادة 1557، بحجة أن الحرمان يمثل تمييزاً قائماً على الإعاقة، وبعد سنة من الدعوة، عكست المسعف السياسات المؤهلة وبدأت تغطي المضخات.

القضية 3: تدريب الإنسولين الميسر لشخص أعمى

وقد وصفت معلمة متقاعدة عمياء وعاشت بمرض السكري من النوع 2 بقلم إنسولين جديد، وكانت تعليمات الصانع مطبوعة فقط، ولم يكن الطبق الرقمي متوافقا مع أجهزة قراءة الشاشة، وطلبت أن تقدم الصيدلية التعليمات السمعية وعلامة ترمز من الصيدلي، ورفضت الصيدلية في البداية، متذرعة ب " الموثوقية " ، وقدمت شكوى إلى مكتب الصحة العامة بشأن الحقن.

الدعوة في مجال السياسات: استخدام القوانين لتغيير النظم

فالإقامة الفردية مهمة، ولكن التغيير الدائم يتطلب الدعوة إلى وضع السياسات، كما أن قوانين الإعاقة تتيح فرصاً للدفع إلى إجراء إصلاحات منهجية.

وضع قواعد طبية وميديكا

تدعو مراكز خدمات الأدوية والطب، كل بضع سنوات، إلى إبداء تعليقات عامة على القواعد المقترحة. وقد نجحت مجموعات حقوق الإعاقة في استخدام المادة 504 من أجل مطالبة دائرة إدارة الشؤون الاجتماعية بأن تشترط جميع خطط الجزء دال لتغطية إمدادات الأنسولين والسكري دون الحصول على إذن مسبق مرهق للأشخاص ذوي الإعاقة، ويمكنك تقديم تعليقات عامة على الأنظمة من خلال [FL.T.]]

إجراءات وزارة التأمين الحكومية

ويُطلب من مفوضي التأمين الحكومي بموجب قانون مكافحة التمييز أن يجعلوا خدماتهم متاحة، ويشمل ذلك ضمان عدم وجود خطط تمييزية لدى شركات التأمين العاملة في الدولة، ويمكن للمدافعين تقديم شكاوى إلى إدارة التأمين الحكومية وشبكة حقوق الإعاقة التابعة للدولة عندما تفرض خطة إجراءات أعلى على الأنسولين أو تحد من عدد الشرائط الاختبارية إلى مستوى غير كاف طبيا.

التشريعات المحلية والتشريع الحكومي

وقد جاءت بعض أقوى أنواع الحماية من قوانين الولايات التي تتجاوز المتطلبات الاتحادية، فعلى سبيل المثال، تحتاج عدة ولايات الآن إلى صيدليات لتقديم تزامن مع الأدوية، مما يسمح للمرضى بتناول جميع الأدوية المزمنة للأمراض في نفس اليوم، وهذا تغيير صغير يمكن أن يحدث فرقا كبيرا بالنسبة لشخص يعاني من إعاقة الذاكرة لا يستطيع أن يتابع تواريخ متعددة من حيث التقاطها، ويمكن للمدافعين أن يستخدموا نجاح هذه القوانين كنموذج لولايات قضائية أخرى.

الموارد المخصصة لمواصلة التعلم والدعم

إذا كنت مستعدا لاتخاذ إجراءات، هنا منظمات ومنشورات يمكن أن تساعد:

الإجراءات العملية للمدعين والمقدمين

سواء كنت مدافعاً عن النفس أو فرد من أفراد الأسرة أو مقدم الرعاية الصحية، هناك طرق محددة لوضع قوانين الإعاقة للعمل.

للمرضى والمدافعين عن الأسرة

  • حافظ على سجل طلبات إسكان ذوي الإعاقة، ووثق كل تفاعل ووفر كل رسالة
  • استخدام الدفاع عن " عبء غير مستحق " بعناية، وكثيراً ما تدعي الكيانات أن الإقامة مكلفة للغاية، وأن القانون يضع عبء الإثبات عليها - ويجب أن يبين أن الإقامة ستغير أساساً الخدمة أو تسبب مشقة مالية شديدة، ولا تقبل رفضاً دون طلب تفسير خطي لذلك التحليل.
  • لا تخافوا من طلب المساعدة، اتصلوا بمنظمة حقوق المعوقين قبل أن تصبح الحالة أزمة.

لمقدمي الرعاية الصحية والصيادلة

  • قم بمراجعة حسابات الوصول، و تخطي صيدليتك أو عيادتك مع مريض يستخدم كرسياً متحركاً، و ابحث عن حواجز قد لا تراها
  • وضع استمارة بسيطة لطلب الإقامة، وتدريب الموظفين على الاستجابة بشكل إيجابي عندما يطلب المريض إجراء تعديل، والرد الإيجابي يبني الثقة ويقلل من خطر رفع دعوى قضائية.
  • تقديم طرق متعددة للحصول على الأدوية: القيادة من خلال المحركات، توصيلة كبح، توصيلة منزلية، طلب بريد، كل طريقة يمكن أن تكون خط حياة لشخص يجعل من الصعب عليه زيارة شخص ما
  • إتاحة المواد التعليمية باللغة السهلية والمطبوعات الكبيرة، وتسجيل التعليمات السمعية القصيرة للأجهزة بالحقن.

المستقبل: حيث يُعدّ قانون الإعاقة وطب السكري

ومع تطور التكنولوجيا، ظهرت حواجز جديدة وفرص جديدة، حيث أن مراقبات الغلوكوز المستمرة، ونظم توصيل الأنسولين الآلية، والأجهزة الهاتفية الذكية قد حولت إدارة السكري، ولكنها كثيرا ما تكون مصممة بدون مدخلات من الأشخاص ذوي الإعاقة، ويمكنها أن تخلق أشكالا جديدة من الاستبعاد، فعلى سبيل المثال، فإن وجود نظام للتنويم المغناطيسي يتطلب وصلة بينية مؤثرة قد لا يكون ممكنا بالنسبة لشخص لديه مصانع أو مؤمنة للبناء.

وبالمثل، فإن ارتفاع خدمات الصحة عن بعد كان ضرباً كبيراً لكثير من الأشخاص المصابين بمرض السكري، ولكنه يمكن أيضاً أن يخلق حواجز إذا لم يكن من الممكن الوصول إلى هذه المنصة أمام من يستخدمون أجهزة قراءة الشاشة أو يحتاجون إلى استيلاء في الوقت الحقيقي، والخبر السار هو أن الإطار القانوني نفسه ينطبق: فمورِّدي الخدمات الصحية عن بعد يخضعون للقسم ADA و504.

الاستنتاج: التمكين من خلال القانون

قوانين الإعاقة ليست نصوصاً قانونية غير مقصودة - فهي أدوات يمكن استخدامها كل يوم لتأمين الأدوية والرعاية التي يحتاجها الأشخاص الذين يعانون من السكر - فهم حقوقكم بموجب المادة 504 من قانون الإسكان المنصف، والمادة 1557 تعطيكم لغة لطلب التغيير، وما إذا كان هذا الطلب مجرد طلب للحصول على بطاقة أكبر أو دفعة نظامية لتغطية المعونة الطبية العادلة، فإن القانون في جانبكم.

إن أكثر أنشطة الدعوة فعالية تبدأ بوثائق واضحة، واستعداد للسؤال، ومعرفة أين تتحول عندما تضرب الجدار، وبجمعها بين الاستمرار الفردي والدعوة الجماعية، يمكننا أن نقترب من نظام الرعاية الصحية حيث لا يحرم أحد من الأدوية بسبب الإعاقة.