كيفية إنشاء مستعملين متعددين لتقاسم البيانات في مجال الرعاية في إطار تنظيم الأسرة

فهم تبادل البيانات الأسرية في إطار الرعاية

ويتيح برنامج الرعاية، وهو برنامج قائم على الغيوم، الذي وضعته وزارة الرعاية، للأفراد المصابين بمرض السكري إمكانية تحميل وتقاسم البيانات المتعلقة بالأجهزة - بما في ذلك مضخة الأنسولين ومراقب الغلوكوس المستمر - مع الأطباء والمقدمين للرعاية وأفراد الأسرة، ويتيح للمستعملين المتعددين تنبيهاً عن البيانات المتعلقة بالمرض في إطار الأسرة، ويسمح للوالدين، والأطفال البالغين، والأزواج، وغيرهم من الأقارب الموثوقين بالبقاء على علم بمدى.

وسواء كنت أحد الوالدين يشرف على رعاية مرضى الأطفال، أو بالغ يدعم أحد الوالدين المسنين، أو دعم تنسيق الأسرة لشخص يعيش بصورة مستقلة، فإن القدرة على تبادل البيانات في الوقت الحقيقي تؤدي إلى الحد من الإجهاد، وتحسين عملية اتخاذ القرارات، وتعزيز الاتصال بمقدمي الرعاية الصحية، وبحلول نهاية هذه المادة، ستكون لديك خارطة طريق كاملة لإقامة إمكانية مشتركة للوصول إلى الرعاية الصحية، بما في ذلك أفضل الممارسات المتعلقة بالأمن، والاضطرابات الطويلة الأجل.

لماذا يمكن للمستخدمين المتعددين لتقاسم البيانات؟

وتحوّل السمة المتعددة المستخدمين إدارة السكر من جهد منفرد إلى مسعى عائلي تعاوني، وتشمل المزايا الرئيسية ما يلي:

• Real-time remote monitoring]: يمكن لأفراد الأسرة أن ينظروا إلى بيانات الغلوكوز، والجرعة الانسولين، واتجاهات الاستشعار دون الحاجة إلى الوصول المادي إلى جهاز المريض.
• Care coordination]: Multiple caregivers (parents, grandparents, siblings, or hired aides) receive the same information, ensuring no one misses a critical alert.
• Reduced caregiver burden]: إن تقاسم مسؤوليات الرصد يساعد على منع الحرق ويكفل استمرار الرقابة.
• Empowered data discussions]: عندما يرى الجميع نفس الأعداد، تصبح المحادثات مع فريق الرعاية من مرضى السكر أكثر إنتاجية وتركز على الرؤى العملية.
• Faster intervention]: إذا لاحظ أحد مقدمي الرعاية اتجاهاً مقلقاً، فيمكنهم تنبيه الآخرين أو الاتصال بالمريض فوراً، مما يقلل من خطر الارتباك الشديد أو فرط النسيان.

A 2021 study in Diabetes Technology & Therapeutics] found that families using shared data systems reported higher satisfaction with diabetes management and fewer emergency calls. ]Read the full study for more context.

الشروط المسبقة لوضع مستعملين متعددين

قبل أن تبدأ بإضافة مستخدمين، تأكد من استيفاء الشروط التالية:

• A primary CareLink account] - يجب على المريض (أو وليه القانوني) أن ينشئ وينشط حساباً للرعاية، وهذا الحساب هو مصدر جميع البيانات المشتركة.
• Individual email address] - Each person accessing the data must have their own unique email address. Shared email accounts are not supported and will cause conflicts.
• Comppatible devices] – The insulin pump or CGM must be compatible with CareLink software. Most Medtronic pumps (MiniMed 600/700 series) and Guardian sensors work. Verify compatibility on Medtronic’s official CareLink page.]
• Internet access] - Users need a computer, tablet, orelliphone with internet access to log into CareLink or use the mobile app.
• Two-factor authentication readiness] - Medtronic strongly recommends enabling two-factor authentication (2FA) for all accounts to protect sensitive health information.

وبالإضافة إلى ذلك، ضمان تحميل بيانات جهاز المريض بانتظام - سواء عن طريق بلوتوث أو باستخدام كابل أو جهاز اتصال ثانوي تابع للمصرف، وبدون بيانات جديدة، يصبح تقاسمها بلا معنى.

دليل الخطوة خطوة خطوة إلى الأمام: كيفية إضافة مستعملين متعددين لتقاسم البيانات في إطار برنامج الرعاية

الخطوة 1: إنشاء حساب الرعاية الأولية

زيارة بوابة كارلينك ] ونقر " Register. " أدخل التفاصيل المطلوبة: الاسم الأول، الاسم الأخير، عنوان البريد الإلكتروني، وكلمة مرور قوية (أقل من 12 شخصية تتضمن مزيجاً من الرسائل والأرقام والرموز) وستتلقى رسالة إلكترونية للتحقق من الصلة لتأكيد حسابك، وبعد التحقق من ذلك، تسجل وتكمل المعلومات المتعلقة بالمريض

Important]: Use a dedicated email address that the patient or primary caregiver checks regularly. This account will be the anchor for all future sharing invitations. Avoid using a general address like “[email protected]” because each shared user will need their own email.

الخطوة 2: تحميل بيانات الأجهزة على العناية

يجب أن يتم تحميل البيانات المشابهة أولاً إلى (كيرلينك) اعتماداً على نموذج جهازك، يمكنك استخدام جهاز (كونكور) التالي للربط، أو كابل تحميل من قبل وكالة USB أو جهاز (كاريلينك) لنقل البيانات، وبدلاً من ذلك، إذا استخدمت مضخة ميدترونية متوافقة مع الـ(بلوتون) المبني، فإن البيانات قد تتزامن تلقائياً عند النطاق.

وبعد تحميلها، تأكد من أن قسم " التقارير " يبين رسوما وجداول ذات مغزى، وإذا لم تظهر بيانات، قد يلزم التزامن بين جهاز المريض أو قد يكون أسلوب تحميله غير صحيح، وبدون بيانات محملة، لا يوجد ما يتقاسمه.

الخطوة 3: الملاحة في قسم " الوصول المستأجر "

وفي لوحة بيانات الحسابات الأولية، تبحث عن قائمة " الوصول المتقاسم " أو قائمة " الأسرة والأصدقاء " ، وقد تختلف البطاقة بدقة حسب المنطقة أو صيغة " كارلينك " ، ومن الناحية النموذجية، تجدونها تحت بند " موجز البيانات " أو " عمليات التصفية " ، وتفضلوا بفتح فريق إدارة المستعملين.

وسترون قائمة بأسماء أي مستخدمين مشتركين موجودين )إن كان ذلك منطبقا( وخيارا " دعوة مستخدم جديد " أو " شريك في الرعاية " .

الخطوة 4: توجيه الدعوات إلى أفراد الأسرة

يرجى الاتصال ب " المستعمل الجديد " وتفضلوا بالدخول إلى عنوان البريد الإلكتروني للشخص الذي تودون إضافته، ويمكنكم أن ترفقوا رسالة شخصية، وبعد إرسالها، يتلقى المتلقي رسالة إلكترونية تحمل صلة لقبول الدعوة، ويجب أن يكون لديهم حسابهم الخاص بدار الرعاية، وإذا لم يكن لديهم رسالة واحدة، فإن رسالة الدعوة ستوجههم إلى إنشاء حساب أثناء عملية القبول.

Note]: عادة تكون وصلة الدعوة صالحة لمدة 7 أيام، وإذا انتهت مدة صلاحيتها، فيمكنكم أن تسحبوها من فريق الوصول المشترك، وإذا لم يتلق المتلقي الرسالة الإلكترونية مراراً، فإبلاغهم بفحص ملفهم الخاص بالبصم والقائمة البيضاء على العنوان الطبي.com

الخطوة 5: قبول إعلانات الدعوة والربط

ويجب على كل فرد من أفراد الأسرة أن يفتح رسالة الدعوة وأن يضغط على " قبول " ويدخل في حسابه الوظيفي (أو يخلق) وبعد قبوله، سيظهر اسمه تحت " مستخدمون مستأجرون " في الحساب الأولي، ويمكن للمستخدم الضيف أن ينظر إلى لوحة بيانات المريض عند دخوله إلى كارلينك، وقد يحتاج إلى إعادة فتح الصفحة أو الشعار والعودة إلى الاطلاع على البيانات على الفور.

الخطوة 6: مستويات الإذن بالثقة

ويتيح برنامج " كيرلينك " لصاحب الحساب الرئيسي أن يضع إذناً من جانب كل مستخدم مشترك، وبعد إضافة مستعمل، يضغط على رمز " إدي " أو " انبعاثات " ، إلى جانب اسم كل مستخدم.

• View only ] - يمكن للمستعمل أن يرى قراءات غلوكوز، وتاريخ الإنسولين، والتقارير ولكن لا يمكن أن يغير البيئات أو أن يرفع البيانات.
• View and download] - يمكن للمستعمل أن ينظر إلى البيانات وتقارير PDF أو ملفات CSV لسجلاتها الخاصة أو أن يرسلها إلى الطبيب.
• ]Full access - يمكن للمستعمل أن ينظر إلى بيانات جديدة من جهاز ويحملها ويرفعها، وهذا مفيد للآباء الذين يديرون حمولات مضخات الأطفال أو مقدمي الرعاية الذين يتعاملون مع نقل البيانات.

Tip: بالنسبة لأفراد الأسرة المسنين الذين يحتاجون إلى استعراض أسبوعي فقط، " لا يوجد سوى أكثر أمناً، وبالنسبة لطالبي الرعاية العاملين الذين يرغبون في تحليل الاتجاهات، فإن " استعراضها وتنزيلها " كاف، احتياطي " الوصول الكامل " للحالات التي يدير فيها فرد الأسرة فعلياً حمولات الجهاز، ويمكنكم تعديل هذه التصاريح في أي وقت.

الخطوة 7: تنظيم مجموعات تبادل البيانات

وبخلاف إذن المستعملين، يمكنكم التحكم في أنواع البيانات المحددة التي تظهر، وفي قسم " تبادل البيانات " أو " المراجع " ، يمكنكم التشارك في ما يلي:

• قراءات غلوكو (بيانات الفريق الاستشاري المعني بإدارة المواد الكيميائية)
• تسليم الإنسولين (المعدلات الجزائية والخليزية)
• أحداث حساسية (معايير، إنذارات)
• أجهزة (تشكيل مضخة)

ويمكن أن تحددوا أيضا مدة التقاسم، مثلا، قد تسمحوا بالدخول لفترة محدودة )مثلا، ثلاثة أشهر( ثم تحتاجون إلى تجديد، وهذا مفيد بصفة خاصة عندما يتعلق الأمر بمقدمي الرعاية المؤقتين )الوالدين، والممرضات، أو المشغلين في الإجازات( وبعد انقضاء الفترة، يلغى وصول المستعملين تلقائيا.

أفضل الممارسات الأمنية في مجال تبادل الرعاية الأسرية

لأن بيانات السكري هي معلومات صحية حساسة، تتبع هذه العادات الأمنية لحماية الخصوصية:

• استخدام كلمات سر قوية وفريدة ] - ينبغي أن يكون لكل حساب من حسابات كارلينك كلمة سر طولها 12 شخصية على الأقل، بما في ذلك مزيج من الحقائب العلوية، والطابق السفلي، والأرقام، والرموز.
• Enable two-factor authentication (2FA)] - Medtronic supports 2FA via SMS or authenticator app. This adds a second layer of protection even if a pass word is compromised. Ensure all family members enable 2FA on their accounts.
• Review shared users quarterly] – Remove anyone who no longer needs access, such as a former babysitter, a grandparent who has moved away, or a nurse who has completed a shift. Keeping the list lean reduces risk.
• Log out after each session] – especially when using shared or public computers. If using the mobile app, enable biometric login (fingerprint or face ID) for added security.
• Educate family members] - Explain that the sharing feature is not for public social media; treat the data like any other private medical record. Avoid sharing screenshots that include patient identification details.

For more on securing medical IoT devices, refer to the CISA guidelines on healthcare cybersecurity].

المسائل المشتركة

دعوة غير واردة

تحقق من ملف المسامير أو الخردة في البريد الإلكتروني للمتلقي، وإذا كان لا يزال مفقودا، تلغي الدعوة التي وجهتها هيئة الوصول المشتركة، وتتأكد من أن العنوان الإلكتروني يطبع بشكل صحيح، وتطلب أيضا إلى المتلقي إرسال ميدترونيك من القائمة البيضاء.

المستعمل المتقاسم لا يرى آخر البيانات

ويجب على جهاز المريض أن يحمّل بيانات جديدة إلى شركة " كيرلينك " قبل أن يصبح مرئياً للمستعملين المشتركين، وإذا استخدم المريض طريقة تحميل يدوية، فإنه يكفل حدوث عمليات تحميل يومياً، ويفضل أن تكون في وقت متسق، ويتحقق من أن الجهاز داخل النطاق، وأن الاتصال مستقر، كما يؤكد أن مجموعات البيانات التي يتقاسمها المستخدم تشمل خيار " قراءة الجلوكوس " .

" المتهمة المنكرة "

وهذا يعني عادة أن مستوى الرخصة لذلك المستخدم قد ألغي أو أن الحساب غير نشط، ويمكن لمالك الحساب الرئيسي أن يفحص التصاريح بموجب قاعدة الوصول المشتركة، وإذا أُزيل المستعمل عن طريق الخطأ، يلغي الدعوة، وإذا كان المستخدم لا يزال مدرجا في القائمة ولكنه حصل على خطأ، حاول إزالتها وإعادة دمجها.

بيانات مزدوجة

وإذا كان مستعملان مشتركان يرصدان من نفس الجهاز (مثلا، كلا الوالدين اللذين يستخدمان نفس الهاتف الذكي)، فيجب عليهما أن يسجلا حسابات منفصلة، ولا تدعم شركة كيرلينك مستخدمين متعددين على لوح واحد، وينبغي لكل فرد من أفراد الأسرة أن يستخدم حسابه الخاص، وإذا كان ذلك على جهاز مشترك، يسجل بين الدورات.

بيانات غير مستكملة في برنامج " كيرلينك كونتيكت "

ويعتمد تطبيق نظام " كارلينك " على البيانات المتزامنة مع السحابة، وإذا تبين من هذا التطبيق البيانات التي عفا عليها الزمن، فإن هذا التطبيق يلغي الطاقية ويعيد فتحها، ويضمن تحميل الجهاز الرئيسي مؤخرا، كما يتأكد من أن المستخدم المشترك قد منح التصاريح اللازمة (الإخطارات، واعادة تجديد بيانات المعلومات الأساسية).

عدد الأسر التي تُقدَّم إلى أقصى حد لتقاسم البيانات المتعلقة بالرعاية

• Set up custom alerts] – CareLink allows primary account holders to configure alert thresholds for high and low glucose levels. These alerts can be forwarded to shared users via email or push notifications through the CareLink Connect app. Discuss with your care team what thresholds make sense for your loved one.
• ]Hold weekly data reviews] - Gather the care team (including the patient, if appropriate) to review the weekly CareLink report. Use the “Standard Report” or “Ambulatory Glucose Profile (AGP) Report” to identify patterns such as overnight highs, post-meal spikes, or frequent hypogly oneceia.
• تعيين محمل احتياطي ] - إذا كان المريض طفلا، تعيين شخصين بالغين يمكن أن يحمّلا بيانات الضخ لمنع الثغرات عندما يكون غير متاح، وحساب هذه المسؤولية أسبوعيا لتجنب الحرق.
• () استخدام التطبيق المتنقل للحصول على خدمات الاتصال في الوقت الحقيقي - C CareLink Connect (iOS and Android) يعطي المستخدمين المشتركين بيانات عن التصوير بالأشعة السينية على هواتفهم في الوقت الحقيقي، وهذا يساعد بصفة خاصة الآباء في العمل أو خلال ساعات الدراسة، وتأكد من أن جميع المستخدمين يوضعون هذا التطبيق ويمكِّنون من الإخطارات.
• ]] Compmunicate permission changes] - كلما عدلت مستوى وصول المستخدم، أخطرتهم بذلك فهماً لاختلاف وجهة نظرهم، وهذا يحول دون الخلط ويضمن لكل شخص أن يعرف دوره.
• Leverage the CareLink Care Partner Program] - Medtronic offers a dedicated care partner gate with training webinars, downloadable guides, and community forums. check the ]Care Partner page for additional resources to deepen your family’s understanding of the data.
• Rereate a shared timetable for uploads] – If manual uploads are required, use a shared digital timetable to remind the primary uploader and the support to upload data at the same time each day. Consistency ensures no gaps in monitoring.

النظر في الطلبات المسبقة للأسر الأكبر أو المرضى المتعددين

وإذا كان لدى أسرةكم أكثر من شخص مصاب بمرض السكري (مثلاً، شقيقان أو أب وطفل)، فقد تحتاجون إلى إنشاء حسابات أولية منفصلة لكل مريض، ولا تسمح شركة ميدترونيك حالياً بإدارة عدد من المرضى في إطار سجل واحد، بل تحتاج كل مريض إلى حساب الرعاية الأولية الخاص بها، ويمكن دعوة أفراد الأسرة إلى كل حساب على حدة، ويمكن أن يصبح هذا الكتاب معقداً، ولكن يمكن أن توجهوا إليه عن طريق استخدام سجل أسري.

بالنسبة للأسر المختلطه أو حالات الحضانة المشتركة، يمكنك أن تضع حسابين رئيسيين (واحد في كل منزل) وأن تدعو نفس مجموعة مقدمي الرعاية إلى كليهما، ولكن كوني على علم بأن البيانات من مختلف الحسابات لن تدمج تلقائياً، وأن تعمل مع فريق الرعاية الصحية لتقرر كيفية التعامل مع التقارير.

خاتمة

ويحول إنشاء مستعملين متعددين لتقاسم بيانات الرعاية إلى نموذج لإدارة واحدة على نطاق الأسرة إلى نظام دعم مرن، وذلك باتباع الخطوات المبينة أعلاه، يُنشئ الحساب الأولي، ويدعو المستخدمين، ويُعينون التصاريح المناسبة، ويحافظون على الأمن، ويمكنكم بناء شبكة تكفل دائماً لشخص ما الاطلاع على البيانات، وهذا لا يؤدي إلى تحسين النتائج البهائية من خلال تدخلات أسرع فحسب، بل أيضاً إلى الحد من الوزن العاطفي الذي يحمله أي شخص.

وتذكر أن تبادل البيانات عملية دينامية، حيث تنمو الظروف الأسرية - الأطفال، ويزداد عمر الوالدين، ويتناوب مقدمو الرعاية - ويراجعون قائمة المستخدمين المشتركة، ويضعون التصاريح، ويصبح نظام الرعاية أكثر من أداة بيانات، ويصبح جسرا يربط عائلتك بهدف مشترك يتمثل في تحسين إدارة السكري، ويبدأ اليوم بدعوة أحد أفراد الأسرة إلى المشاركة في الشبكة، ويوسعها تدريجيا مع راحة.