كيف تجهزين نظام دعم عائلتك و عائلتكِ لـ (جورني)

فهم عملية التحول الكامل معا

لا يمكن لعائلتك أن تدعم ما لا يفهمونه عملية الزرع معقدة، تقييم ممتد، إدارة قائمة الانتظار، الجراحة نفسها، وعمر الرعاية المتابعة، استضافة اجتماع عائلي للمشي خلال كل مرحلة حتى لا تكون هناك مفاجآت.

تقييم فترة الانتظار قبل الزراعة

شرح أنك ستخضع لفحص واسع لتحديد الأهلية، ويشمل ذلك عمل الدم، والتصوير، والتطهير القلبي، والتقييم النفسي، والمشورة المالية، ويمكن أن تستغرق فترة الانتظار أشهرا أو سنوات، وخلال هذه الفترة، قد تتقلب حالتك الطبية، ويحتاج نظام دعمك إلى فهم أنه يمكن استدعائك إلى المستشفى في أي لحظة، ويناقش اللوجستيات: من سيقودك إلى مشاهدة أطفالك أو حيوانات الأليفة، وكيف ستعالج التزامات العمل القصيرة.

"جراحة زرع" "و المستشفى"

أعط عائلتك صورة واقعية للجراحة نفسها، فالإجراءات ستستغرق 4 إلى 12 ساعة حسب الجهاز، وبعد ذلك ستقضي أسبوعاً إلى ثلاثة أسابيع في المستشفى، معظمها في وحدة الرعاية المكثفة، وأحبائك يجب أن يعلموا أنهم لن يروك بعد الجراحة مباشرة، وأنكم ستتعرضون للتخدير، وتتصلون بالشاشات، ولا تستطيعون التواصل لفترة، وهذا ما يمنع الذعر ويساعدهم على الاستعداد عاطفياً.

الإنعاش بعد الزراعة والرعاية الطويلة الأجل

إن التعافي لا ينتهي عند التصريف، فالثلاثة إلى ستة أشهر هي الأكثر أهمية، وستحتاجون إلى سحب دم يومي، وزيارات عيادات متكررة، وتلتزمون التزاما صارما بالأدوية غير المكتظة، وسيُمنع نظامكم المناعي، بل ويصبح الرفض أمرا خطيرا، ويجب على عائلتك أن تفهم بروتوكولات الوقاية من العدوى: النظافة العامة، وتخفيض عدد الزائرين، وتتجنب المرضى.

بناء إطار اتصال يعمل

ويضاعف الإجهاد الناجم عن زرع الأعضاء الدينامية الأسرية القائمة، دون التواصل المتعمد، تزداد سوء الفهم، ووضع خطة اتصال في وقت مبكر.

تعيين نقطة اتصال رئيسية

اختيار شخص واحد لينقل آخر المستجدات إلى الأسرة والأصدقاء الموسّعين، وهذا يمنعك من تكرار المعلومات ذاتها، التي تستنفد وتعالج، ويمكن للشخص المعني أن يرسل نصوصا جماعية، أو يستكمل موقعاً لربط العناوين، أو يدير مجموعة خاصة من وسائل الإعلام الاجتماعية، ويحرص على أن يفهم هذا الشخص خصوصية طبية، ولا ينبغي له إلا أن يشاطر ما تأذن به، ويتجنب نشر التفاصيل التي تعتبرها خاصة.

محاور صادقة بشأن الخوف والتوقعات

شجعوا مؤيديك على التعبير عن مخاوفهم، قد يفزع شريك من فقدانك، قد يشعر الطفل بالإهمال، قد يكافح الوالد مع العجز، ويخلق مساحة لهذه المحادثات دون حكم، ويستخدمون بيانات "أو" أثناء المناقشات: "أشعر بالقلق عندما أفكر بالانتعاش وحدي" بدلاً من "لا تساعدني" هذا يبقي الاتصال مفتوحاً بدلاً من الدفاع،

إقامة الحدود حول الزيارات والمساعدة

الأصدقاء المصممين و الأقارب غالباً ما يتفوقون على المرضى الذين يزرعون العروض لزيارةهم لن يكون لديك الطاقة لتواصل التنشئة الاجتماعية ولا يمكنك المخاطرة بالعدوى من التعرضات الكثيرة

نظم الدعم العملي التي تساعد في الواقع

عندما يسأل الناس "ماذا يمكنني أن أفعل للمساعدة؟" يعني ذلك بصدق، لكن العروض الغامضة نادرا ما تترجم إلى عمل، وضع قائمة منظمة بالاحتياجات الملموسة وإسنادها إلى أشخاص محددين.

تنسيق النقل والتعيين

ستحظى بعشرات من التعيينات الطبية في السنة الأولى، العديد من مراكز زرع الأعضاء تحتاج إلى سائق لمدة أسبوعين أو أربعة أسابيع بعد التصريف، وعين منسق نقل قادر على إدارة الجدول، ورتب سائقين احتياطيين، ولكفالة عدم تفويتك أي عملية حرجة لسحب المختبر أو زيارة عيادة، وإذا كنت تعيش في منطقة ريفية، ينبغي لهذا الشخص أن يعرف أيضا أسرع الطرق إلى المستشفى وأن يكون لديه خطة لسوء الأحوال الجوية أو مشكلة المركبات الاحتياطية.

إدارة الأسر المعيشية ودعم الوجبات

خلال تعافيك، لن تستطيع رفع أكثر من عشرة جنيهات أو قيادة أو أداء مهام شاقة، عائلتك تحتاج إلى تغطية: التنظيف، الغسيل، البقالة، رعاية الحيوانات النباتية، صيانة الماشية، التخلص من النفايات، إنشاء قطار وجبات يقدم فيه الأصدقاء والجيران الطعام المجهز، على وجه التحديد، عن القيود الغذائية، بعد عملية الزرع، قد تحتاج إلى قائمة طعام منخفضة، أو قائمة منخفضة الثروات

إدارة الطب والدعوة الطبية

وكثيراً ما يأخذ المرضى المتحولون عشرين حبة يومياً، في مواعيد صارمة، مع تفاعلات غذائية محددة، ويعينون شريكاً في الأدوية يفهم نظامك، ويمكنهم المساعدة في ملء منظمي الحبوب، ويضعون إنذارات هاتفية، ويؤدون الوصفات الطبية، ويرافقونك إلى زيارات صيدلية، وينبغي أيضاً أن يحضر هذا الشخص تعيينات الرئيسية معك لتلقي الملاحظات، عندما تكونين في حالة رطوبة من الأزياء أو في شبكة معلومات أكثر ضغاً.

الملاحة المالية والتأمينية

ويمكن أن تتجاوز تكاليف النقل مليون دولار حتى مع التأمين، فالكوبايات، والخصم، ونفقات السفر، وفقدان الأجور ترتفع بسرعة، وتحديد فرد من أفراد الأسرة المتوحشين مالياً يمكنه إدارة مراسلات التأمين، والاستئناف من المطالبات، وبرامج المساعدة البحثية، وتتبع النفقات الطبية للإقتطاعات الضريبية، وتقدم منظمات مثل مؤسسة كيدني الوطنية أدوات لإتاحة سبل الحصول على المساعدة المالية يمكن أن يدعمها شخصكم.

توسيع شبكة دعمك خارج الأسرة

فالاستقامة على الأسرة المباشرة فقط تخلق حرقاً، وبناء دائرة أوسع تضم الأصدقاء والجيران والجماعات المجتمعية والموارد المهنية.

مجموعات دعم الأقران والمرشدين الزرعيين

المجتمعات المحلية المؤمنة والدعم الروحي

إذا كنت تنتمي إلى طائفة دينية أو روحية، فإشراكهم في وقت مبكر، ويمكنهم تقديم وجبات، ونقل، ودعم الصلاة، والرفقة العاطفية، وهناك العديد من الكنائس والمساجد والسيرنغويين فرق مخصصة لزيارة الأعضاء الذين يمرون بأزمات طبية، وحتى إذا لم تكنوا دينيا تقليديا، فإنهم يعتبرون قسيسا في المستشفى، وهم مدربون على تقديم المشورة الطبية في حالات الأزمات، وهم متاحون بغض النظر عن خلفيتك.

خدمات الرعاية المهنية والصحة المنزلية

لا يمكن لبعض الأسر أن توفر مستوى الرعاية اللازمة، ولا سيما في الأسابيع الأولى، ولا تتردد في توظيف مساعدة مهنية إذا كان تأمينك يغطيها أو إذا كان بإمكانك تحملها، ويمكن للمعونات الصحية المنزلية أن تساعد في الاستحمام، والرعاية المتعلقة بالجرح، وتذكر الأدوية، وتربية المنازل، مما يلقي ضغوطا على أفراد الأسرة الذين يحتاجون إلى العودة إلى العمل أو الرعاية للمعالين الآخرين، ويمكن للأخصائي الاجتماعي الذي يزرعك أن يساعدك على إيجاد وكالات مثبتة في منطقتك.

إعداد الأطفال في العائلة من أجل زرعك

إذا كان لديك أطفال، فإن إعدادهم يتطلب اهتماماً خاصاً، فالأطفال يمتصون القلق من الكبار حتى عندما لا يفهمون التفاصيل، ويعطيهم معلومات مناسبة للعمر.

التحدث إلى الأطفال اليافعين

بالنسبة للأطفال دون السابعة، استخدموا لغة بسيطة وملموسة، وشرحوا أن لديكم جزء من الجسم المريض والأطباء سيعطونكم صورة جديدة حتى تشعروا بتحسن، وتأكدوا من أنهم سيهتمون بهم حتى عندما تكونون في المستشفى، واستخدام كتب الصور عن المستشفيات والإجراءات الطبية، ودعوهم يزورون إذا سمحت لهم المستشفى، ولكن إعدادهم لطريقة مظهركم: الأنابيب، والآلات، والتنم، والشخص الدهون،

دعم المراهقين والشباب

وقد يشعر المراهقون بالغضب أو الاستياء أو الإهمال أثناء رحلتهم للزرع، وهم كبار بما يكفي لفهم الجاذبية ولكنهم صغار بما يكفي ليشعروا بعدم القدرة، ولهم أدوار محددة لخلق إحساس بالمساهمة، وربما يمكنهم إدارة الحيوانات الأليفة أو معالجة البريد أو طهي وجبة واحدة في الأسبوع، ولهم وقت خاص معكم في المستشفى دون حضور أشخاص آخرين، ولتشجيعهم على التحدث إلى مستشار في المؤسسة أو مجموعة من البلدان الأمريكية لدعم الأطفال.

العناية الذاتية ليست اختياريه

المهتمون الذين يتجاهلون صحتهم يضعون الجميع في خطر، مُقدمو الرعاية المحترقون يُخطؤون بالأدوية، ويخطئون في المواعيد، ويصبحون غير متوافرين عاطفياً، حماية رفاه نظام الدعم الخاص بك جزء من خطة الرعاية الخاصة بك.

الاعتراف بـ " الحرق المبكر "

تعليم مقدمي الرعاية الذين يشاهدون علامات تحذير: الاستنفاد المزمن، التقلب، التغيرات في النوم أو الشهية، الانسحاب من الأصدقاء، أو الشعور بالاستياء تجاه المريض، وهذه الأعراض لا تعني أنهم لا يحبونك، بل تعني أنهم يركضون فارغين، ويشجعهم على أخذ استراحة منتظمة، وصاحب الرعاية المسؤول ليس شخصاً لا يستريح أبداً، بل هو شخص يعرف متى يتراجع ويعيد شحنه.

الرعاية المؤقتة والإجازات المقررة

ينبغي أن يُحدد يوم كامل على الأقل في الأسبوع الذي يكون فيه مقدم الرعاية الرئيسي خارج الخدمة تماماً، وينبغي أن يغطي فرد آخر من أفراد الأسرة أو صديق أو مساعد مدفوع الأجر جميع المسؤوليات خلال ذلك الوقت، وينبغي لمقدم الرعاية أن يغادر المنزل، وأن يفعل شيئاً يستمتع به، ولا يطمئنه هاتفياً أو نصاً ما لم يكن ذلك طارئاً، وهذا يبدو بسيطاً، ولكن العديد من مقدمي الرعاية يشعرون بالذنب في سبيل العودة هذه الفترة.

تقديم الدعم في مجال الصحة العقلية إلى مقدمي الرعاية

ويستفيد مقدمو الرعاية من مستشارهم أو معالجهم النفسي، ولا سيما من يفهم ديناميات الأمراض المزمنة، وتقدم بعض مراكز زراعة الأعضاء المشورة المجانية لأفراد الأسرة، وتوفر أيضا برامج العلاج على الإنترنت، مثل تحسين المساعدة، خيارات ميسورة التكلفة، وتشجع على إجراء المذكرات والتمارين والتواصل الاجتماعي خارج فقاعة زرع الأعضاء، وتوفر مجموعات الدعم الماهرة، سواء شخصيا أو على شبكة الإنترنت، حيزا للتنفيس والتعلم من الآخرين في نفس الحالة.

وضع خطة رعاية مكتوبة لنظام دعمك

تم نسيان الاتفاقات السرية تحت الضغط، وكتابة كل شيء، ووضع مربط لزرع الأُسرة أو وثيقة رقمية تتضمن: جدول أدائك مع الزمان والجرعة، والاتصالات الطبية الرئيسية، بما في ذلك منسق عمليات زرع الأعضاء والجراح الخاص بك، ومعلومات التأمين وأرقام الصيدليات، وقائمة بالحساسية الغذائية والقيود الغذائية، وتعليمات المهام المنزلية، وإجراءات الطوارئ، بما في ذلك ما ينبغي القيام به إذا أجريت فحصاً منتظماً لوثيقة الحماية، وقائمة اتصال بأجهزة المساعدة الاحتياطية.

تعمل مع فريق زرعك كوحدة

فريقك الطبي جزء من نظام الدعم الخاص بك أيضاً، حيث تقدم مرشدي الرعاية الأولية إلى منسقك للزرع، وأخصائي اجتماعي، وصيدلي أثناء الزيارات الطبية، ويمكن لهؤلاء المهنيين الإجابة عن أسئلة خاصة بكل من مقدمي الرعاية، وتوفير الموارد التي قد لا تعرفونها، ويوفر العديد من مراكز زرع الأعضاء دروساً للتعليم في مجال الرعاية، ويشترط حضور أحد أفراد الأسرة على الأقل، وكلما علم فريقك بحالتك المنزلية، كلما كان بوسعهم أن يُكيوا التحديات.

الإعداد العاطفي لمحل ما بعد زرع الطائرات

رحلة عاطفية بعد عملية زرعها نادراً ما تكون خطية، يجب أن تعلم عائلتك أنّك قد تُعاني من تقلبات مزاجية من المنشطات ذات الجرعات العالية، القلق بشأن الرفض، الشعور بالذنب حيال تلقي عضو، والاكتئاب خلال فترات التعافي البطيئة، هذه المشاعر طبيعية ولكن يمكن أن تُخيف إذا لم يكن متوقعاً، وحذروا أحبائكم الذين قد يبكون بسهولة، وسحبوا أو يصبحون مريّين دون سبب واضح.

التخطيط الطويل الأجل بعد السنة الأولى

وبعد انتهاء الأزمة المباشرة، تحتاج أسرتك إلى التخطيط للصحة الطويلة الأجل، وستحتاج إلى الحفاظ على أسلوب حياة صحي، وتتناول الأدوية إلى أجل غير مسمى، وتتابع عمليات الفحص السنوية، وترصد مضاعفات مثل الرفض المزمن أو الإصابة أو الآثار الجانبية للأدوية، وتتحدث عما يحدث إذا أصبحت معوقاً ولا تستطيع العودة إلى عملك السابق، وتناقش التوجيهات المسبقة عن طريق الانتقال، وتتخذ القرارات الطبية إذا لم يكن لديك، وهذه المحادثات غير مريحة، ولكنها تمنع اتخاذ القرارات المتعلقة بالتخطيط الأزمات.

الاستنتاج: بناء نظام دعم يستمر

إن إعداد عائلتك ونظام دعم رحلتك للزرع ليس محادثة غير متكررة، بل عملية مستمرة للتعليم والاتصال والرعاية المتبادلة، وقوة شبكة دعمكم هي ذات أهمية كبيرة بالنسبة لفريقكم الجراحي، وعندما تفهم عائلتك العملية، وتتواصل بشكل صريح، وتتلقى تدريبا عمليا، وتهتم برفاهها، فإنها تصبح شريكا حقيقيا في تعافيكم.