Table of Contents

التزام الصندوق بتحويل الرعاية المقدمة للأطفال

وقد وضعت هذه المادة على مدى عقود عبئاً غير عادي على الأطفال وأسرهم، إذ أن إدارة مستويات غلوك الدم على مدار الساعة، وحساب الجرعات الانسولينية لكل وجبة ونشاط، والرصد المستمر للارتفاعات الخطيرة والضعفات يمكن أن تشعر بالسوء، وقد كانت مؤسسة بحوث مرضى السكري الأحداث في مقدمة تغيير هذا السرد.

Pioneering advancement in Insulin Delivery

وقد قطعت عملية تسليم الأنسولين شوطا طويلا منذ أيام الحقن اليومية المتعددة بالحقن بالمحاقن، وكانت هذه النظم أداة فعالة في دفع تطوير واعتماد مضخات إنسولين متقدمة، وأكثر أهمية، نظم مغلقة كثيرا ما تسمى أجهزة " البكرياس الاصطناعي " ، وتجمع هذه النظم بين مراقبين مستمرين للجلوكو ومضخة إنسولين وجهاز للتحكم في المقاييس الحقيقية التي تستند تلقائيا إلى الغوغريد.

من "إفتتاح لوب" إلى "هجيند"

وقد طلبت مضخات الانسولين المبكر من المستخدم أن يبرمج معدلات البصل وأن يقدم الفولوز يدوياً، ويمثل الجيل الأول من نظم السحب المغلق الهجينة، مثل نظام ميديترونيك ميد 670 زاي، ثم إنتاج 780 غ، تانديم إكس 2 مع نظام التحكم في الجرعة، ومؤسسة أومنيبو 5، قفزة كمية، وهذه الأجهزة تؤدي تلقائياً إلى زيادة أو خفض نطاق الجائزة في مرحلة مبكرة.

ونتيجة لذلك، يمضي الأطفال الذين يستخدمون نظماً مغلقة مهجورة وقتاً أكبر بكثير في نطاق الغلوكوز المستهدف (70-180 ملغم/د-ل) ويعانيون من عدد أقل من حالات نقص في النسيج الحاد أو الكيتوسيدات السكرية، ويقلل الآباء من القلق بشكل كبير في الليل لأن النظام يمكن أن يستجيب لمستوى منخفض من إعلانات الغدد الصماء قبل أن يصبح الوضع خطيراً في نهاية المطاف.

دور معايير التشغيل البيني وغير الربحية

وساعدت المؤسسة أيضاً على حفز مفهوم البنكرياس الصناعي القابل للتشغيل المشترك، فبدفعها إلى وضع معايير تتيح للمكونات من مختلف الجهات المصنعة العمل معاً، على تضييق الحواجز أمام الابتكار، وشجع هذا النهج الشركات مثل شركة ديكسوم وتانديم على إنشاء نظم متكاملة، وفتح الباب أمام مشاريع ذات مصادر مفتوحة على مستوى المجتمع المحلي مثل شركة لووب، التي تدعمها مؤسسة التنمية المشتركة بحذر كجسر إلى أن تتوافر خيارات تجارية.

رصد الغلوكوز المستمر: نذير في مراقبة الزمن الحقيقي

وقبل أن تعتمد تدابير بناء الثقة على اختبارات الدم التي تُجرى في الأصابع والتي لا تعطي سوى صورة من الجلوكوز في لحظة واحدة، وقد اعترفت المؤسسة في وقت مبكر بأن البيانات المتكررة القابلة للتطبيق هي مفتاح تحسين الرقابة وحالات الطوارئ، وأن الدراسات التي تموّل أساساً والتي ثبت أن استخدام هذه المادة تؤدي إلى انخفاض مستوياتها في الفئة ألف 1ج وإلى انخفاض عدد الأحداث الناقصة، ولا سيما في الأطفال والمراهقين الذين كثيراً ما ينخرطون في رعايتهم.

تطور الجهاز وإمكانية الإنجاب

ويمكن لنظم الفرز التصويري الشامل اليوم - Dexcom G6 و G7، و Freestyle Libre 2 and 3, و Medtronic Guardian-offer الخاصة بالأطفال: أجهزة الاستشعار التي تحمي من المياه للسباحة والاستحمام، والمجسات التي يمكن التخلص منها في كل واحد والتي لا تتطلب معايرة، وعرضات الهواتف الذكية التي يتم رصدها عن بعد.

Remote monitoring is maybe the single most transformative feature for families. Parents can see their child’s glucose levels on their own phone-even while at work or sleeping-and receive alarms for dangerous highs and lows. This capability reduces the constant mental burden and has been shown to improve parental sleep quality and overall family wellbeing. JDRF continues to advocate for insurance coverage of CGMs for all children with T1D, recognizing that cost

Smart Technologies and Connected Apps

وقد أصبح الهاتف الذكي أداة لا غنى عنها في إدارة T1D. وقد تعاونت المؤسسة مع مطوري البرامجيات، ومراكز طبية أكاديمية، وعمالقة تقنيين لإنشاء مجموعة من التطبيقات التي تدمج مع بيانات التعبئة والتضخ، وتساعد في عد البرمجيات، وتقدم الدعم في اتخاذ القرارات.

دمج البيانات وأجهزة حساب البولوس

وهذا يعني، بالنسبة للأطفال والمراهقين، عدم وجود سجلات أقل من أقل من أقل من أقل من أقل من اللازم، وهذه البرامج تولد تقارير يمكن تقاسمها مع فريق الرعاية، وتحدد الأنماط وتعظيم الجرعات الانسولينية.

ويمكن الآن للأطفال أن ينظروا إلى مستويات غلوكهم بشكل متقطع دون سحب هاتفهم، ويمكن لجهاز رصد التبليغ مثلاً أن يعرض قراءات غلوكوز Dexcom بل وأن يرسل تنبيهات إلى هاتف أحد الوالدين بينما الطفل في المدرسة. وقد ساعدت هذه الملامح [FLT] على الاندماج في المدارس.

التأهل وتغيير السلوك

وإذ يدرك الصندوق أن المراهقين كثيرا ما يكافحون مع الانضمام، فقد دعم وضع تطبيقات مرنة تكافئ السلوكيات الصحية، مثلا، يُمكن أن يؤدي منح نقاط لفحص الجلوكوز قبل تناول الطعام أو البقاء في المدى إلى تحسين المشاركة، وفي حين أن الأدلة المبكرة متواضعة، يواصل الصندوق استكشاف التصميم السلوكي كتكملة لابتكار المعدات.

" جبهة البحوث: طائــرات تخطيط، وجهاز المناعة، و " البكرياسات الحيوية "

وتمتد رؤية الصندوق إلى أبعد من التكنولوجيات الحالية، وتمول المؤسسة خطاً قوياً للبحث يهدف إلى جعل عملية تسليم الأنسولين أكثر استقلالاً، وفي نهاية المطاف إيجاد علاج بيولوجي، وفي حين أن العلاج لا يزال الهدف النهائي لكثير من الأسر، فإن الاستراتيجية الحالية للصندوق تركز على " التفوق على الـ T1D " من خلال مزيج من الوقاية، وإعادة وظيفة خلايا بيتا، والتكنولوجيا المتقدمة.

الأجهزة غير القابلة للزراعة واللابتة

وتقوم عدة أفرقة بحثية مدعومة بمنح الصندوق المشترك للتنمية الزراعية بتطوير أجهزة استشعار غير قابلة للزراعة، تقوم في الأشهر أو السنوات الماضية بالاتصال اللاسلكي مع جهاز مراقبة خارجي، ويمكن أن تزيل هذه المشاريع الحاجة إلى إجراء تغييرات في أجهزة الاستشعار المتكررة، وبالمثل، يجري العمل على مضخات قابلة للانفجار تقدم مباشرة إلى التجويف المحيطي، مما يخفف من مسار التسليم الطبيعي عن طريق الحقن دون المستوىي.

The Bio-Artificial Pancreas

ومن بين أكثر أهداف التكنولوجيا واعدة في الأجل الطويل، ما يلي: " فطائر التجميل الأحيائي " ، وهو ما ينطوي على تجميع خلايا البلازما المنتجة من الصواعق المستمدة من الخلايا الجذعية في حمائية، التي تحميها من نظام المناعة، مع السماح بإجراء التجارب على البعوض والإنسولين.

تحسين نوعية الحياة: نتائج قابلة للقياس وقصورات حقيقية

وإلى جانب الإنجازات التقنية، فإن المقياس النهائي للنجاح في الصندوق هو كيف تغير هذه التكنولوجيات الحياة اليومية للأطفال وأسرهم، وتظهر البيانات تحسينات ملحوظة.

النتائج السريرية

ويحقق الأطفال الذين يستخدمون نظماً مغلقة مهجورة انخفاضاً يتراوح بين 0.5 و1.0 نقطة مئوية ويزيدون وقتهم في المتوسط بساعتين إلى 3 ساعات يومياً، والأهم من ذلك أن ]] [الضغط على الناقص الشديد - النوع الذي يتسبب في ضبط أو فقدان الوعي - انخفاض عدد الزيارات الصحية بنسبة 50-70 في المائة فقط.

التأثير النفسي والعاطفي

A child who no longer wakes up multiple times each night to treat a low blood sugar sleeps better, performs better in school, and has more energy for friends and activities. A parent who can see their child’s glucose on a phone screen from anywhere worries less and can be more present at work. JDRF- sponsored surveys have found that 9 out of 10 parents of children using CGM with remote monitoring report reduced anxiety in children

النشاط المدرسي والجسدي

كما أن التكنولوجيا تتيح تجارب الأطفال العادية، حيث يمكن للأطفال الذين يعملون في نظام مغلق أن يذهبوا إلى مخيم النوم، وأن يشاركوا في الألعاب الرياضية التنافسية، وأن يأكلوا الوجبات دون الحاجة المستمرة إلى عصي الأصابع والحقن، كما يوفر الصندوق التدريب والمواد للممرضات في المدارس لمساعدتهن على إدارة هذه الأجهزة، ويقلل من الحواجز التي تعترض الإدماج، كما يعمل المعهد مع منظمات مثل الرابطة الأمريكية لسكري، لضمان استبعاد الأطفال من الأنشطة المدرسية أو من وقت اللعب.

الدعوة ودعم المجتمعات المحلية: إتاحة الابتكار

إن تطوير التكنولوجيا الكبيرة هو جزء من المعركة فحسب، وضمان حصول كل طفل على المنافع فعلا، يتطلب جهدا متواصلا في مجال الدعوة، وجهاز الدعوة التابع للصندوق هو من أكثر العناصر فعالية في مجتمع الأمراض.

التأمين والفوز التنظيمي

وقد اضطلعت المؤسسة بدور محوري في إقناع هيئة تنمية المرأة بالموافقة على الأجهزة الخاصة بالأطفال وتهيئة مسار مبسط لنظم الغلق، وساعدت المؤسسة فريق العلاقات الحكومية ] على تأمين تغطية تدابير التخفيف من وطأة الفقر وإعادة الإدماج ومضخات الأنسولين من خلال برامج المعونة الطبية الحكومية، 20 برنامجاً.

نوع أون الأمة وبحر الأمل

وعلى مستوى القواعد الشعبية، يدير الصندوق برنامج " نوع أون " ، وهو برنامج يوفر التعليم والدعم الشخصيين للأسر التي تشخيصت حديثا، ويشمل البغ الذي يحمل الأمل مواد إعلامية، ونسخة من كتاب " السكري غير المستقر " ، ووصلات بمجموعات الدعم المحلية، كما يعقد الصندوق مؤتمرات قمة بحثية سنوية، كما يقدم عروضا تقنية يمكن للأسر أن ترى فيها أجهزة جديدة، ويتحدث فيها الخبراء.

المستقبل: نحو نظم مستقلة تماما وما بعدها

ويتحدث بيان بعثة الصندوق عن عالم خال من مادة T1D. وفي حين أن العلاج يظل الهدف الطويل الأجل، فإن المنظمة تواصل دفع التكنولوجيات التي تجعل الإدارة اليومية غير مرئية، ومن المرجح أن يشهد العقد القادم نظما مغلقة مستقلة تماما لا تتطلب إعلانا عن الطعام ولا تستخدم إيصالا مزدوجا للهرمونات (الإنسلين والغلوكاغون) لزيادة الحد من المخاطر، كما أن الصندوق يمول بالفعل مضخات متعددة الهرمونات، كما ذكر،

الاستخبارات الفنية وعلوم البيانات

وقد استثمرت مؤسسة " JDRF " في التعاون في تحسين نوعية التبادل التجاري الذي يستخدم بيانات العالم الحقيقي من عشرات الآلاف من المرضى لتحديد أفضل الممارسات، ويمكن أن تنبأ نماذج التعلم الماكنة التي تم تدريبها على نظام إدارة المواد الكيميائية والبيانات الضخية باتجاهات البلوكو، مما يتيح إجراء تعديلات وقائية. كما تدعم المؤسسة تطوير برامج صحية رقمية تربط المرضى بالمختبرات السريرية، وتعجل وتيرة الابتكار.

إن تحديات مرض السكري من النوع الأول في الطفولة هائلة، ولكن المسار إيجابي بشكل لا يوصف، وبفضل تفاني الصندوق الجامايكي بلا هوادة في الابتكار والدعوة والدعم المجتمعي، يتمتع الأطفال اليوم بقدر أكبر من الحرية والصحة والأمل أكبر من ذي قبل، فعمل المنظمة ليس فقط بشأن التكنولوجيا، بل يتعلق بإعادة الطفولة من المطالب المستمرة للمرض المزمن.