مبادرات أطباء الأطفال لتعزيز مشاركة الشباب في البحوث المتعلقة بداء السكري والدعوة

استراتيجية مشاركة الشباب في الصندوق المشترك للحد من الكوارث: بناء الجيل القادم من قادة مرضى السكر

ويؤثر مرض السكري من النوع 1 على ملايين الأطفال والشباب في جميع أنحاء العالم، مما يجعل مشاركة الشباب غير مفيدة فحسب بل أساسية للتقدم المحرز، وقد سلمت المؤسسة منذ وقت طويل بأن الشباب الذين يعيشون مع T1D ليسوا مجرد مستفيدين من البحوث والدعوة - هم شركاء حاسمين في إحداث التغيير، ومن خلال إيجاد مسارات متعمدة لمشاركة الشباب، تكفل المؤسسة أن تشكل منظورات الشباب ومواهبهم وطاقتهم مستقبل العلاج في مجال السياسات العامة، والبحوث المتعلقة بمكافحة الاتجار بالبشر.

ويتجاوز نطاق مشاركة الشباب في إطار المبادرة التمثيلية المكسورة، ويشمل ذلك برامج منظمة توفر للشباب سلطة حقيقية لاتخاذ القرارات، وخبرة بحثية عملية، ومنابر للدعوة إلى وضع سياسات تؤثر مباشرة على حياتهم، ويسلم هذا النهج بأن الذين يعيشون مع برنامج التنمية المستدامة اليومية لديهم رؤية فريدة من نوعها قد يفتقر إليها الباحثون المهنيون وواضعو السياسات، وعندما يشارك الشباب مشاركة نشطة، فإنهم يجلبون على وجه الاستعجال، والإبداع، ويسهمون في حياتهم الشخصية التي تعجل بالتقدم نحو تحسين العلاج.

الأهمية الحاسمة لمشاركة الشباب في البحوث المتعلقة بالمؤتمر الدولي المعني بتنمية القدرات

ويؤدي إشراك الشباب في البحوث المتعلقة بمرض السكري والدعوة إلى تحقيق نتائج تعود بالفائدة على كل من الأفراد المعنيين وعلى المجتمع المحلي الأوسع نطاقاً المعني بمكافحة فيروس نقص المناعة البشرية، وتظهر البحوث باستمرار أن مشاركة الشباب في الدعوة الصحية تؤدي إلى تحسين الإلمام بالصحة، وتحسين مهارات الإدارة الذاتية، وزيادة المشاركة الطويلة الأجل في نظم الرعاية الصحية، وبالنسبة للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز على وجه التحديد، فإن مشاركة الشباب تعالج عدة احتياجات حاسمة.

آفاق جديدة تؤدي إلى الابتكار

ويزداد الشباب في مجالات التكنولوجيا ووسائط الإعلام الاجتماعية والبيئات الرقمية التعاونية، ويعالجون مشاكل مختلفة عن الأجيال السابقة، ويحدون في كثير من الأحيان الحلول التي يتجاهلها الآخرون، وعندما يشمل الصندوق الشباب في المناقشات ذات الأولوية في مجال البحوث، يمكنهم الحصول على أفكار بشأن تصميم التكنولوجيا، وتعيين التجارب السريرية، وتعليم المرضى التي تعود إلى نظرائهم، ولا يمكن للمراهق الذي يستخدم نظاماً منفذاً من حيث الارتقاء بالإنسولين، على سبيل المثال، أن يقدم تعليقات على تصميم واجهة بين الجنسين.

التمثيل

ويؤثر هذا المصطلح على الناس في جميع الفئات العمرية، ولكن احتياجات طفل في العاشرة تختلف اختلافا كبيرا عن احتياجات طفل في الأربعين من عمره، ويكفل إشراك الشباب أن تكون مسائل البحث، وتصميمات المحاكمات السريرية، وأولويات الدعوة تعكس التحديات المحددة التي يواجهها الأطفال والمراهقين والشباب، ومسائل مثل أماكن الإقامة المدرسية، والمشاركة الرياضية، وأنظمة القيادة، ودعم المجمع الجامعي، وموارد الصحة العقلية للشباب تحظى بالاهتمام المناسب عندما تكون أصوات الشباب حاضرة في القرار.

بناء خط بياني للدعوة المستدامة

وتتطلب مكافحة الاتجار بالبشر جهودا متواصلة على مدى عقود، وتنشئ برامج مشاركة الشباب خطاً من المناصرين المدروسين والمنحرفين الذين سيمضيون قدماً في العمل، وكثيراً ما يواصل الشباب الذين يشاركون في برامج الصندوق المشترك لحقوق الإنسان مشاركتهم كباحثين جامعيين، ومهنيين في مجال الرعاية الصحية، ومستشارين في مجال السياسات، وقادة في المنظمة، وهذه الاستمرارية المشتركة بين الأجيال تكفل عدم توقف الزخم، وأن تتحول المعرفة المؤسسية من جهة إلى جهة أخرى إلى جهة أخرى، إلى جهة أخرى، في المستقبل، حيث تحدد فعالية أنشطة الشباب، في إشراك الشباب، في هذا المجال، في العمل، في هذا، في هذا، في هذا، في العمل، في هذا، في هذا، في هذا المجال، في العمل، كما تحدد اليوم، بصورة مباشرة، في هذا، كما تحدد فعالية المنظمة، في هذا المجال، في مجال الشباب، في مجال الشباب، في هذا، في هذا، في هذا، في هذا المجال، في هذا المجال، كما يلي:

مبادرات مشاركة الشباب في مجال إدارة الأعمال

وقد وضعت المؤسسة مجموعة شاملة من البرامج الرامية إلى إشراك الشباب في كل مرحلة من مراحل تطورهم، من مرحلة التعليم المتوسط إلى مرحلة الحياة الوظيفية المبكرة، وهذه المبادرات تعمل على المستويات المحلية والوطنية والدولية، وتنشئ نقاط دخول متعددة لمشاركة الشباب.

المجالس الاستشارية للشباب: القيادة الهيكلية والنواتج

وتمثل مجالس الشباب الاستشارية التابعة للمؤسسة إحدى أكثر وسائل المشاركة تأثيرا في المنظمة، وتتألف هذه المجالس من مراهقين وشباب بالغين يعيشون مع T1D، ويجتمعون بانتظام لتقديم مدخلات مباشرة بشأن أولويات البحوث التي يضطلع بها الصندوق المشترك للتنمية الزراعية، والبرمجة التعليمية، واستراتيجيات الدعوة، وخلافا للهياكل الاستشارية التي تحصر مشاركة الشباب، تعمل مجالس إدارة الشباب الوطنية ذات التأثير الحقيقي.

تطوير القيادة والتدريب

ويتلقى أعضاء المجلس الاستشاري للشباب تدريبا منظما في مجالات القيادة والحديث العام ومنهجية البحث وتحليل السياسات، ويهيئهم هذا التدريب للمشاركة بفعالية في الاجتماعات مع الباحثين والمسؤولين المنتخبين والمسؤولين التنفيذيين في مجال الرعاية الصحية، ويفيد العديد من أعضاء المجلس بأن خبرتهم في مجال التعليم العام تؤثر مباشرة على خياراتهم الوظيفية، حيث يتابع العديد من الخريجين درجاتهم ومهنهم الوظيفية في الطب والبحوث الطبية الحيوية والصحة العامة والسياسة الصحية، وتنتقل المهارات المكتسبة من خلال المشاركة في البرنامج إلى مجالات الدعوة الأكاديمية والمهنية.

فرص الربط الشبكي والتوجيه

وييسر المجلس وجود صلات بين الشباب والمهنيين العاملين في مجال التجارة والتنمية، ويتفاعل أعضاء المجلس مع كبار الباحثين والمستوصفين والمدافعين عن الأحداث التي نظمتها المؤسسة الوطنية للتنمية الاجتماعية، ومن خلال برامج تعليمية مكرسة، وتوفر هذه العلاقات للشباب التوجيه الوظيفي، وفرص البحث، والدعم الشخصي من الأفراد الذين يفهمون تحديات العيش مع T1D.

البرامج التعليمية وأنشطة دعم الأقران

ويدير الصندوق جدولاً قوياً للأحداث التعليمية التي تستهدف فئات الشباب تحديداً، وتتجاوز هذه البرامج التعليم الأساسي للسكري لتوفير سُلف عميقة في مجالات البحث والتطوير التكنولوجي واستراتيجيات الدعوة، ويشمل المناهج الدراسية مواضيع مثل رصد الغلوكوس المستمر لتحليل البيانات، والضخ الأمثل للمضخات، والتمارين، وإدارة غلوك الدم، والعلاجات الناشئة مثل العلاج غير المغنطيسي وأجهزة تجميع الخلايا.

المؤتمرات ومؤتمرات القمة السنوية للشباب

وتستضيف المؤسسة مؤتمرات إقليمية ووطنية ودولية تجمع مئات الشباب مع T1D. وتشتمل هذه الأحداث على عروض رئيسية من الباحثين الرئيسيين، وعقد دورات تفرق حول مواضيع محددة لإدارة الـ T1D، وأنشطة إقامة الشبكات المنظمة، وتقيم شكل المؤتمرات بصورة متعمدة بين التعليم وبناء المجتمع المحلي، وتعترف بأن دعم الأقران له نفس القدر من الأهمية في التعلم الرسمي، ويترك الشباب هذه الأحداث مع المعرفة العملية بشأن إدارة مرض السكري الخاص بهم، وتجديد الشعور بالارتباطع مجتمع أوسع نطاقا.

سلسلة ويبينار والتعلم الافتراضي

وإذ يدرك الصندوق أن الشباب لا يستطيعون حضور الأحداث الشخصية، فإنه يحتفظ بسلسلة مستمرة من حلقات العمل الإلكترونية والندوات الافتراضية، وتغطي هذه البرامج الرقمية مواضيع مثل نقل كليات البيوت إلى T1D، والانتقال إلى رعاية صحية للكبار، وإدارة مرض السكري أثناء المنافسة الرياضية، وفهم المشاركة في المحاكمات السريرية، ويتيح الشكل الافتراضي للمؤسسة الوصول إلى الشباب في المناطق الريفية، بمن لديهم تضاربات في الضبط، والذين يفضلون التعلم في بيئة مصغرى.

شبكات التوجيه من الأقران

وييسر الصندوق وجود صلات رسمية وغير رسمية بين الشباب الذين يعانون من مرض السلس، ويقدم المرشدون الشباب ذوو الخبرة التوجيه إلى الأفراد الذين تم تشخيصهم حديثاً والأشخاص الذين يكافحون مع إدارة السكر، وكثيراً ما تتطور هذه العلاقات إلى صداقات دائمة تقدم الدعم العاطفي المستمر، ويُظهر التوجيه من الأقران لتحسين نتائج الإدارة الذاتية للسكري، والحد من مشاعر العزلة، وزيادة المشاركة مع مقدمي الرعاية الصحية.

برامج المشاركة في البحوث والخط الحاسوبي STEM

ويشجع الصندوق الشباب بنشاط على المشاركة في البحوث بوصفهم موضوعين ومساهمين على السواء، وهذا النهج المزدوج يلغي عملية البحث ويبني الجيل القادم من علماء التجارة والتنمية.

المشاركة في المحاكمات السريرية

وتثقيف المؤسسة الشباب وأسرهم بأهمية المشاركة في التجارب السريرية في النهوض ببحوث T1D، وتوفر المنظمة موارد توضح ما يتوقعون خلال المحاكمة السريرية، وكيفية تقييم مخاطر المشاركة وفوائدها، وكيفية إيجاد محاكمات تقبل المشاركين، والدعوة إلى تصميمات تجريبية سريرية تقلل من عبء المشاركة في الطب، بما في ذلك وضع جدول زمني مرن، وتهيئة بيئة ملائمة للأطفال، والمشاركة في عمليات الموافقة السريرية.

التدريب الداخلي والخبرة البحثية

ويضع شركاء الصندوق مع المؤسسات الأكاديمية وشركات التكنولوجيا الحيوية ومستشفيات البحوث من أجل إيجاد فرص للتدريب الداخلي خاصة للشباب المصابين بمرض السل. وتضع هذه التدريبات المشاركين في المختبرات، وفي إطار البحوث السريرية، وأدوار تحليل البيانات حيث يسهمون مباشرة في مشاريع البحوث المتعلقة بالدراسات التقنية، ويسلم نموذج التدريب الداخلي بأن الشباب الذين لديهم منظوراً قيماً أمام أفرقة البحث، بينما يطورون في الوقت نفسه مهارات تهيئ لهم للمهن في ميادين البحث العلمي STEM.

معرض العلوم ودعم المنافسة

وتشجع المؤسسة الشباب على المشاركة في المعارض العلمية ومسابقات الابتكار والندوات البحثية التي تركز على مرض السكري، وتقدم المنظمة التوجيه والإمدادات، وتمول أحياناً الباحثين الشباب الذين يطورون مشاريع تتعلق بالدراسات التقنية، وتدرس هذه التجارب التنافسية الطلاب كيفية صياغة أسئلة البحث، وتصاميم التجارب، وتحليل البيانات، وإبلاغ النتائج التي تعتبر أساسية بالنسبة للعلماء والمدافعين مستقبلاً.

تدريب الشباب على الدعوة وإشراكهم في السياسات

وبالإضافة إلى المشاركة في البحوث، يدرب الصندوق الشباب ليصبحوا دعاة فعالة للسياسات التي تدعم تمويل البحوث في مجال مكافحة الاتجار بالبشر، والحصول على الرعاية الصحية، والدعم في مجال إدارة السكري، ويعلمون المشاركين كيفية إخبار قصصهم الشخصية بإلحاح، وكيفية الاجتماع بالمسؤولين المنتخبين وموظفيهم، وكيفية بناء تحالفات مع منظمات أخرى للدعوة الصحية.

مؤتمر الأطفال والدعوة في كابيتول هيل

ويُعد مؤتمر الأطفال التابع للمؤسسة أحد الأحداث التي تُوقع على أنشطة الدعوة للشباب، حيث يسافر الأطفال والمراهقون من جميع أنحاء الولايات المتحدة إلى واشنطن العاصمة كل سنتين، للاجتماع بأعضاء الكونغرس والدعوة إلى مواصلة التمويل الاتحادي للبحوث المتعلقة بالشباب، ويتقاسم هؤلاء المندوبون الشباب خبراتهم الشخصية مع T1D، ويشرحون سبب وجود مسائل تمويل بحثي، ويطلبون من المشرعين دعم أولويات محددة في مجال السياسات.

الدعوة على مستوى الدولة والمشاركة في السياسات المحلية

كما يدرب التحالف الشباب على المشاركة مع مقرري السياسات في الولايات وصناع السياسات المحليين بشأن قضايا مثل سياسات الرعاية في المدارس، وتوفير الموظفين في المدارس الآمنة لإدارة الأنسولين، وتغطية التأمين لتكنولوجيا السكري، والوصول إلى مراقبين مستمرين للغلوك في برامج تقديم المعونة الطبية الحكومية، ويشهد الشباب في جلسات الاستماع التشريعية في الولايات، ويجتمعون مع أعضاء مجالس المدارس، ويشاركون في المقابلات الإعلامية لزيادة الوعي بقضايا مكافحة المخدرات(1).

الأثر القابل للقياس والنتائج المعلن عنها

وقد أسفرت مبادرات مشاركة الشباب التي يضطلع بها الصندوق عن نتائج قابلة للقياس عبر أبعاد متعددة، ويتجاوز الأثر ما هو قائم على فرادى المشاركين للتأثير على النظام الإيكولوجي الأوسع نطاقاً للبحث والدعوة في مجال التنمية.

زيادة مشاركة الشباب في البحوث

وقد وثق الصندوق، منذ توسيع نطاق برامجه المتعلقة بمشاركة الشباب، زيادات كبيرة في مشاركة الشباب في التجارب السريرية، والأنشطة الاستشارية في مجال البحوث، وأنشطة الدعوة، وقد أثرت توصيات المجلس الاستشاري للشباب تأثيرا مباشرا على تصميم عدة محاكمات سريرية رئيسية، بما في ذلك التغييرات في معايير الأهلية، واستراتيجيات التوظيف، والتدابير الختامية التي تعكس على نحو أفضل أولويات الشباب، وتبين الدراسات البحثية التي استُخدمت في مدخلات الشباب معدلات أعلى للتسجيل، وتحسين استبقاء المشاركين مقارنة بالدراسات المصممة دون التشاور مع الشباب.

نجاح السياسات العامة التي يقودها الشباب

وقد ساهم المدافعون عن الشباب الذين تم تدريبهم من خلال برامج الصندوق المشترك لتنمية المرأة في العديد من انتصارات السياسات على المستوى الاتحادي ومستوى الولايات، ومن بينها مواصلة إعادة التأهل وزيادة التمويل لبرنامج السكري الخاص، واعتماد قوانين الدولة التي تكفل حصول الطلاب المصابين بمرض السكري على الرعاية اللازمة في المدارس، وتوسيع نطاق التغطية التأمينية لأجهزة الرصد المستمر للغلوكوس ومضخات الانسولين، وعندما يتقاسم المدافعون عن الشباب قصصهم الشخصية، يُبلغ مقررو السياسات باستمرار عن الانتقال إلى العمل.

نتائج مسار العمل

ويكشف التتبع الطويل الأجل للمشتركين في برنامج الشباب التابع للمؤسسة عن نتائج وظيفية قوية، إذ أن نسبة كبيرة من الخريجين يواصلون التعليم والمهن في ميادين التعليم والخدمات الصحية والسياسات العامة، ويعزو الكثيرون توجههم الوظيفي مباشرة إلى مشاركتهم في برنامج الصندوق المشترك للشباب والتنمية، وتحتفظ المنظمة بشبكة خريجية تيسر استمرار الاتصال والتطوير المهني، وتعمل هذه الشبكة كمجموعة توظيف لموظفي الصندوق، ولقادة المجلس، ولرؤساء دور القيادة التطوعية، بما يكفل الاستفادة من الوظائف البالغة.

الإعانات النفسية والاجتماعية والصحية للمشاركين

وتنتج المشاركة في برامج الشباب التابعة للمؤسسة الوطنية للتنمية الزراعية تحسينات موثقة في الإدارة الذاتية للسكري، ونوعية الحياة، والرفاه النفسي، والشباب المشاركين في المجالس الاستشارية والمؤتمرات، وتقرير توجيه الأقران، مما يقلل من مشاعر العزلة المتصلة بالسكري، ويزيد من الثقة في إدارة حالتهم، ويزيد من الاستعداد لاستخدام تكنولوجيات السكري المتقدمة، وتمثل هذه الفوائد تحسينات هامة في الحياة اليومية تكمل برامج البحث والانتصار التي يحرزها المشتركون في البحث عن طريق تحقيق أهداف قيمة.

الاتجاهات المستقبلية والأهداف الموسعة

وتواصل المؤسسة تطوير استراتيجيتها المتعلقة بمشاركة الشباب من أجل الوصول إلى المزيد من الشباب وتعميق أثر البرامج القائمة، وقد حددت المنظمة عدة مجالات ذات أولوية للتوسع في المستقبل.

Global Reach and International Programs

وفي حين أن برامج الشباب التي ينفذها الصندوق المشترك لحقوق الإنسان قد عملت في المقام الأول في الولايات المتحدة، فإن المنظمة تعمل بنشاط على توسيع نطاق خطتها الدولية، حيث تجري تجربة المجالس الاستشارية للشباب والبرامج التعليمية في كندا وأستراليا والمملكة المتحدة وعدة بلدان أوروبية، وتقوم المؤسسة حاليا بوضع نماذج برنامجية مناسبة ثقافيا تحترم الاختلافات الإقليمية في الرعاية المتعلقة بمرض السكري، والنظم التعليمية، وبيئات الدعوة، مع الحفاظ على المبادئ الأساسية لتمكين الشباب، وسلطة حقيقية لصنع القرار.

توسيع نطاق منهاج العمل الرقمي

وتستثمر المؤسسة في الأدوات والبرامج الرقمية التي توسع نطاق الوصول إلى برامج الشباب إلى ما يتجاوز أولئك الذين يمكنهم حضور المناسبات الشخصية، ويشمل ذلك بوابة مخصصة للشباب تتضمن محتوى تعليمي، ومنتديات مناقشة، ومضاهاة التوجيه، ونماذج التدريب في مجال الدعوة، وتعترف استراتيجية المنبر الرقمي بأن العديد من الشباب يفضلون الانخراط عبر القنوات الإلكترونية، وأن التعاقد الرقمي يقلل الحواجز المتصلة بالجيولوجيا، والبرمجة، والقلق الاجتماعي.

مشاركة الشباب الشباب

وتستهدف معظم برامج الشباب الحالية في إطار برنامج الشباب التابع للمؤسسة المراهقين والشباب، وتقوم المنظمة بوضع برامج للأطفال الأصغر سنا، بمن فيهم الأطفال الذين هم في سن التعليم الابتدائي الذين لديهم إلمام بالمرض وأشقائهم، وتركز هذه البرامج على بناء معارف أساسية عن السكري، وتطوير هوية إيجابية، والراحة المبكرة في مجال الإدارة الذاتية للرعاية الصحية، وتعترف الشقيقة بأن T1D تؤثر على أسر بأكملها، وأن برامج الأطفال الذين يغذيون الشباب تواجه تحدياتهم الخاصة ويمكن أن تصبحوا قوية.

بنية أساسية للمشاركة في البحوث

ويعمل الصندوق على إيجاد مسارات أكثر تنظيما للشباب للمساهمة مباشرة في البحث كمحققين، لا كمواضيع فحسب، ويشمل ذلك وضع برامج تدريبية في مجال بحوث الشباب تُدرس منهجية صارمة، وآليات تمويل تدعم مشاريع البحث التي يقودها الشباب، ومنافذ للنشر تقبل بحوث الشباب، والهدف النهائي هو جعل الشباب الذين يُستخدمون في مبادرة " T1D " مساهمين مشروعين في المؤسسة العلمية، وليس مجرد مستفيدين من البحوث التي تجريها جهات أخرى.

مواصلة الحكم

ويعكس التزام الصندوق المشترك للشباب بالمشاركة الشبابية اعتقادا أساسيا بأن الشباب ليسوا فقط مستقبل الدعوة إلى تقديم المساعدة إلى التنمية - وهم حاضرون، وتوفر برامج المنظمة للشباب المعارف والمهارات والوصلات والمنابر التي يحتاجون إليها لدفع عجلة التغيير اليوم مع بناء القدرات من أجل التأثير المستدام على المدى الطويل.

وبالنسبة للشباب الذين يسعون إلى المساهمة بالوسائل المجدية، يقدم الصندوق المشترك للتضامن الاجتماعي سبلا متعددة للمشاركة، سواء من خلال مجلس استشاري محلي للشباب، أو المشاركة في مؤتمر الأطفال، أو التدريب الداخلي في مجال البحث الصيفي، أو برنامج توجيه الأقران، فهناك فرص في كل مرحلة من العمر والفوائد، ويوفر الموقع الشبكي للمنظمة معلومات مفصلة عن البرامج الحالية للشباب، والمواعيد النهائية للتطبيقات، ومعلومات الاتصال لمنسقي البرامج الإقليمية.

إن مكافحة مرض السكري من النوع الأول تتطلب جهوداً متواصلة، وفكراً ابتكارياً، ودعوة عاطفية عبر الأجيال، ومن خلال الاستثمار في مشاركة الشباب، تضمن المؤسسة الاستماع إلى أصوات الشباب، وإتاحة احتياجاتهم الفريدة، وتزويدهم بالأدوات والثقة اللازمة لقيادة التهمة إلى علاج، فالشباب الذين يشاركون في برامج الصندوق المشترك للتنمية الاجتماعية اليوم لا يحسنون حياتهم بأنفسهم، كما أن حياة النظراء الذين يعيشون في المستقبل.

الروابط الخارجية للحصول على معلومات إضافية: