أثر قوانين الإعاقة على الوصول إلى المحاكمات السريرية

وقد تطورت المشهد العام للتجارب السريرية تطوراً كبيراً خلال العقود القليلة الماضية، لا سيما فيما يتعلق بوصول الأشخاص ذوي الإعاقة إلى العلاج، إذ إن مرض السكري، وهو وضع مزمن يؤثر على أكثر من 537 مليون شخص بالغ في جميع أنحاء العالم، كثيراً ما يُعتبر إعاقة في إطار أطر قانونية مختلفة، وتهدف هذه القوانين إلى ضمان المساواة في الحصول على العلاجات الابتكارية وفرص البحث للجميع، غير أن الأشخاص الذين يعانون من مرض السكر - ولا سيما الذين يعانون من إعاقة، لا تزال تواجه عقبات في مجال البحث.

فهم مرض السكري كعجز

ويُعترف بمرض السكري بوصفه عجزاً بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، وقانون إعادة التأهيل، والعديد من القوانين الوطنية والدولية الأخرى، ويمكن أن يحد هذا الوضع بدرجة كبيرة من أنشطة الحياة الرئيسية، بما في ذلك وظيفة الغدد الصماء، والرؤية، والتداول، والتنقل، والتنقل، وتعقيدات مثل مرض الاضطرابات العصبية، والمرض الكلوي، ومشاكل القلب والأوعية الدموية، مما قد يتطلب إجراء عمليات رصد مستمرة.

وبسبب هذا الاعتراف القانوني، يحق للأفراد المصابين بمرض السكر الحصول على أماكن إقامة معقولة في مجالات العمل والخدمات العامة ومراكز الرعاية الصحية، بما في ذلك البحوث السريرية، وهذا الوضع هو أساس الحماية التي ترد مناقشتها أدناه.

الأطر القانونية الداعمة للوصول

وهناك عدة قوانين في الولايات المتحدة وفي جميع أنحاء العالم توفر الحماية للأشخاص ذوي الإعاقة الذين يسعون إلى المشاركة في التجارب السريرية، وفي حين أن هذه القوانين لم تُكتب خصيصاً لأغراض البحث، فقد تم توسيع نطاق لغتهم وإنفاذهم لتشمل البيئات السريرية، ومن أهمها قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، وقانون إعادة التأهيل، وقانون الرعاية الميسورة التكلفة، والتوجيه التنظيمي لهيئة التنمية الحرجية.

قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة

ويحظر قانون مكافحة التمييز ضد المرأة، الذي صدر في عام 1990، التمييز على أساس الإعاقة في جميع مجالات الحياة العامة، بما في ذلك الرعاية الصحية والبحث، ويشمل الباب الثاني كيانات حكومية حكومية حكومية حكومية حكومية محلية، كثيرا ما تمول أو تعمل في محاكمات سريرية، ويطبق الباب الثالث على الكيانات الخاصة التي تملك أماكن إقامة عامة أو تستأجرها أو تديرها، ويشمل ذلك المستشفيات والعيادات ومرافق البحث.

وبالنسبة للمشتركين في الاضطرابات، تتطلب المؤسسة من الباحثين والمقدمين توفير أماكن إقامة معقولة ما لم يكن ذلك من شأنه أن يغير جوهريا طبيعة المحاكمة أو أن يخلق عبئا لا مبرر له.

• إمكانية الوصول إلى أماكن وقوف السيارات ومداخل الأشخاص ذوي الإعاقة في التنقل
• مترجمو لغة الإشارة أو الاستيعاب لدورات الموافقة المستنيرة
• مواد في أشكال بديلة (برايل، مطبوعات كبيرة، سمعية)
• الجدول الزمني المرن لاستيعاب نظام إنسولين أو تعيينات غسيل الكلى
• الإذن باستخدام الأجهزة الطبية الشخصية (مثل مراقبين للغلوكوز المستمرين أو مضخات الإنسولين) أثناء المحاكمة إذا لم تكن مغايرة

كما أن معايير الأهلية لا تستبعد الأشخاص ذوي الإعاقة دون داع، فعلى سبيل المثال، لا ينبغي أن تُبطل محاكمة مدمن جديد للسكري تلقائياً المشاركين الذين يستخدمون قصب أو كرسي متحرك ما لم يكن الاستبعاد أساسياً لسلامة الدراسة أو صحتها العلمية.

A landmark case illustrating these protections is Bragdon v. Abbott (1998), where the U.S. Supreme Court held that asymptomatic HIV infection was a disability under the ADA. That reasoning has been applied to other chronic conditions, including diabetes, establishing a precedent for broad interpretation of disability in healthcare settings.

المادة 504 من قانون إعادة التأهيل

وتحظر المادة 504 التمييز على أساس الإعاقة في أي برنامج أو نشاط يتلقى مساعدة مالية اتحادية، ولأن العديد من المحاكمات السريرية تمول من خلال المؤسسات الوطنية للصحة أو من المنح الاتحادية الأخرى، فإن هذا القانون ذو أهمية كبيرة، ويشترط أن يكفل مقدمو البحوث المساواة في الوصول إلى الأشخاص ذوي الإعاقة، بمن فيهم الأشخاص الذين يعانون من مرض السكر.

كما ينص البند 504 على أن تكون المرافق متاحة، إذ بالنسبة للمصابين بفقدان البصر (التعاطف الوبائي)، يعني أن الإشارة يجب أن تكون قابلة للقراءة وأن تكون وثائق الموافقة المستنيرة متاحة بطبعة أو سمعية كبيرة، أما بالنسبة للمصابين بمرض عصبي يلحقه تأثير على التنقل، فلا بد أن تكون سبل الوصول إلى غرف الفحص قابلة للتحرك، وقد يؤدي عدم الامتثال إلى فقدان التمويل الاتحادي، مما يعطي المؤسسات حافزا قويا للامتثال.

قانون الرعاية الميسورة التكلفة

ويتضمن قانون مكافحة الفساد، الذي سُن في عام 2010، عدة أحكام تحسن بشكل غير مباشر من إمكانية وصول المصابين بمرض السكري إلى خدمات العلاج السريري، ويحظر القسم 1557 التمييز على أساس العرق أو اللون أو الأصل القومي أو الجنس أو السن أو الإعاقة في أي برنامج صحي أو نشاط صحي يتلقى أموالاً اتحادية، ويوسع نطاق الحماية التي توفرها المؤسسة والقسم 504 ليشمل صراحة التغطية التأمينية والبحوث السريرية.

وبالإضافة إلى ذلك، يتطلب قانون مكافحة الفساد أن تغطي الخطط الصحية الجماعية وشركات التأمين تكاليف الرعاية الروتينية للمرضى المشاركين في الاختبارات السريرية المعتمدة، مما يزيل حاجزا ماليا كبيرا للعديد من المصابين بمرض السكر، الذين قد يتعين عليهم، لولا ذلك، أن يتخلىوا عن المشاركة بسبب شواغل التكاليف، كما أن القانون وسع نطاق مراكز الرعاية الطبية وأنشأ أسواقا للتأمين الصحي، مما يحسن وصول الأشخاص ذوي الإعاقة عموما إلى الرعاية الصحية، مما يمكن أن ييسر بالتالي الالتحاق بالمحاكمات.

المبادئ التوجيهية التنظيمية للهيئة

وقد شددت إدارة الأغذية والمخدرات في الولايات المتحدة بشكل متزايد على أهمية إجراء محاكمات سريرية شاملة للجميع، وفي عام 2020، أصدرت الوكالة وثيقة توجيه نهائية بعنوان " تعزيز تنوع السكان في المحاكمات السريرية - معايير الأهلية، وممارسات الالتحاق، وتصميم المحاكمات " ، تشجع مقدميها على تصميم محاكمات تعكس الخصائص الديمغرافية لسكان الأمراض، بمن فيهم الأشخاص ذوو الإعاقة.

واقترحت المؤسسة أيضاً أن يقدم مقدمو مشروع القرار خطط التنوع البيولوجي والإثني ] للمرحلة 3 من المحاكمات، وفي حين تركز هذه الخطط حالياً على التنوع العرقي والإثني، أشارت الوكالة إلى خطط لتوسيع نطاقها لتشمل حالة الإعاقة.() وتقول " إن توجيهات التنوع الصادرة عن المؤسسة صراحةً إن معايير الأهلية ينبغي ألا تكون أكثر تقييداً من اللازم.

وعلاوة على ذلك، تتمتع الهيئة التنظيمية المعنية بالتنمية البشرية بسلطة طلب إجراء دراسات في مرحلة ما بعد السوق تشمل السكان الناقصي التمثيل، مما قد يدفع مقدمي الرعاية إلى إشراك الأشخاص ذوي الإعاقة بصورة استباقية في عملية التنمية.

How Disability Laws specifically benefit Diabetics

وتتشابك الإصابة بالسكري والإعاقة معقد لأن الحالة نفسها يمكن أن تخلق مجموعة من القيود الوظيفية، وتعالج قوانين الإعاقة هذه القيود من خلال عدة آليات محددة الهدف.

إزالة الحواجز المادية

ويؤثر مرض السكري على ما يقدر بـ 10.5 في المائة من سكان الولايات المتحدة، وعلى البالغين الذين يبلغون 65 عاماً فما فوق، أكثر من 50 في المائة منهم يعانون من قيود على تنقل السكري، ويجب أن تكون مواقع المحاكمة السريرية متاحة مادياً بموجب معايير التصميم المتاح، ويشمل ذلك مواقف السيارات، والمقابر، والطرق الواسعة، وجداول الامتحانات التي تقل عن مستعملي الكراسي المتحركة، وهذه الأماكن غير اختيارية، وهي متطلبات قانونية.

وبالنسبة للسكري الذي يعاني من مرض عصبي شديد أو بتر شديد، يمكن أن يكون من المستحيل نقل عيادة قياسية دون هذه التعديلات، وبالتالي فإن قوانين الإعاقة تزيد بشكل مباشر من مجموعة المشاركين المؤهلين.

إمكانية الوصول إلى الاتصالات

ولا يزال الاضطرابات الرئوية سبب رئيسي من أسباب أعمى الكبار، كما يعاني العديد من مرض السكري من فقدان سمعي بسبب الأضرار التي لحقت بالمناخ، فالتواصل الفعال أثناء عملية الموافقة المستنيرة ليس ضرورة أخلاقية فحسب بل ضرورة قانونية في إطار المؤسسة الإنمائية للتنمية الزراعية، ويجب على مؤسسات البحوث أن تقدم مساعدات وخدمات مساعدة، مثل:

• مترجمون شفويون مؤهلون للغة الإشارة
• التصفيات في الوقت الحقيقي للعروض المرئية
• الوثائق المثبتة في النص النهائي أو النص الإلكتروني
• موجزات لغوية محددة لضمان فهم

وعدم تقديم هذه المعونة يمكن أن يجعل الموافقة غير صحيحة ويعرِّض مقدميها للمسؤولية القانونية، ومن خلال تكليفهم بالاتصالات الميسورة، تكفل قوانين الإعاقة فهم المشاركين المصابين بمرض السكري حقاً لمخاطر وفوائد المحاكمة، مما يحسن السلامة ويحسن صنع القرار المستنير.

أماكن الإقامة والسفر

وتشمل إدارة السكريات روتينات صارمة: حقن الأنسولين في أوقات محددة، والرصد المستمر للغلوكوس، والاختبارات المتكررة، ويمكن أن تتعارض جداول المحاكمات المتقطعة مع هذه الروتينات، ولا سيما بالنسبة للأفراد الذين يعانون أيضاً من إعاقات أخرى مثل مرض التهاب الغازي أو مرض الكلى المزمن الذي يتطلب غسيل الكلى، وتشترط المؤسسة اعتبار التعديلات الجدولية بمثابة أماكن إقامة معقولة، ما لم تفرض عبئاً لا لزوم له.

فعلى سبيل المثال، يمكن أن تقدم المحاكمة زيارات مسائية أو نهاية الأسبوع، أو تسمح للمشاركين برؤية عيادة محلية بدلا من السفر إلى الموقع الرئيسي، كما يمكن ترتيب زيارات الصحة المنزلية لبعض الإجراءات، وهذه المساكن تقلل من التناقص وتجعل المشاركة أكثر جدوى.

الحماية من التمييز

وتحظر قوانين الإعاقة صراحة على الباحثين استبعاد المشاركين المصابين بمرض السكر لمجرد أنهم يعانون من إعاقة، وهذا أمر حاسم لأن بعض تصميمات المحاكمات قد استبعدت تاريخيا أي شخص يعاني من " حالة سخرية " أو " تتطلب علاجا مستمرا " ، مما يؤثر بشكل غير متناسب على مرض السكر، وفي إطار المادة 504 من قانون مكافحة التمييز، يجب تبرير هذه الاستبعادات الشاملة بخطر مباشر على الصحة أو السلامة، وهذا يعني عمليا أن دراسة مرض السكري لا يمكن استبعادها.

وبالمثل، لا يجوز إجبار مرضى السكر الذين يستخدمون مضخات الأنسولين أو مراقبات الغلوكوز المستمرة على وقف هذه الأجهزة أثناء المحاكمة إلا إذا أثبت البروتوكول بوضوح أنهم يتدخلون في نقاط نهاية الدراسة، وتحمي القوانين الحق في استخدام المعدات الطبية اللازمة، وهو أمر مهم بصفة خاصة بالنسبة للنوع 1 من مرض السكري الذي يعتمد على التكنولوجيا للبقاء اليومي.

التحديات المستمرة والثغرات

ورغم هذه الحماية القانونية، لا يزال العديد من المصابين بمرض السكر يواجهون حواجز كبيرة أمام تسجيلهم في المحاكمات السريرية، ولا يمكن للقوانين وحدها أن تتصدى لكل عقبة، ولا يزال الإنفاذ غير متسق.

الحواجز النظامية

ولا يزال النقل يشكل تحدياً كبيراً - خاصة بالنسبة للسكري في المناطق الريفية أو الذين يعانون من إعاقة في التنقل - وفي حين أن الهيئة تطلب إتاحة إمكانية الوصول إلى النقل العام، يجب على العديد من المشاركين في المحاكمة أن يعتمدوا على الأصدقاء أو الأسر أو الخدمات المدفوعة التي قد لا تكون ميسورة أو ميسورة التكلفة، فقد توسعت خيارات التطبيب عن بعد، ولكن لا تسمح جميع المحاكمات بإجراء زيارات عن بعد للإجراءات الرئيسية.

كما أن القيود المالية ما زالت قائمة، فرغم أن الوكالة الاستشارية لمراجعة الحسابات تُلزم بتغطية تكاليف الرعاية الروتينية، فإن العديد من المصابين بمرض السكر لا يزالون يكافحون مع النفقات غير المباشرة مثل الأجور الضائعة أو رعاية الأطفال أو الإقامة بين عشية وضحاها، ونادرا ما يغطون هذه التكاليف، مما يترك المشاركين من ذوي الدخل المنخفض في وضع غير مؤات.

وبالإضافة إلى ذلك، يظل رفض التأمين حاجزاً، إذ يصنف بعض شركات التأمين المشاركة في المحاكمات السريرية على أنها " تجريبية " ويرفضون تغطية أي رعاية مرتبطة بها، رغم ولاية الوكالة الأسترالية للتأمينات الزراعية، مما يرغم بعض المصابين بالسكر على الاختيار بين المشاركة المحتملة في المحاكمة المنقذة للحياة وتغطيتهم التأمينية القائمة.

عدم الوعي لدى الباحثين

ولا يعرف الكثير من المحققين التزاماتهم بموجب قانون الإعاقة، فقد تبين من دراسة استقصائية أجريت في عام 2022 أجرتها اللجنة الوطنية المعنية بالإعاقة أن 38 في المائة فقط من مواقع المحاكمات السريرية لديها سياسات رسمية بشأن أماكن الإقامة المخصصة للإعاقة، وحتى عندما توجد سياسات، قد لا يكون الموظفون مدربين على كيفية تنفيذها، فعلى سبيل المثال، قد يستبعد الباحث دون قصد مشارك مصاب بداء السكري بقطع افتراض أن الشخص لا يستطيع أداء مهام الرصد الذاتي المعدلة، دون اعتبار ذلك.

وقد يؤدي عدم الوعي إلى انتهاكات غير مقصودة، مما يثبط المشاركة ويخلق مخاطر المسؤولية، ومن المهم للغاية تثقيف وتدريب المحققين ومجالس الاستعراض المؤسسي لسد هذه الفجوة.

عدم الاتساق في الإنفاذ

فالإنفاذ الاتحادي لقوانين الإعاقة في البحوث السريرية غير متكافئ، وقد أصدرت وزارة العدل توجيهات بشأن هيئة التنمية الزراعية والمحاكمات السريرية، ولكن كثيراً ما تُحل الشكاوى بهدوء دون إبلاغ الجمهور، ومن المفترض أن تكفل مجالس الاستعراض المؤسسي امتثال البروتوكولات لقوانين الإعاقة، ولكن أعضاء المجلس يفتقرون عادة إلى الخبرة في مجال الوصول، ونتيجة لذلك، لا تقدم أماكن إقامة كثيرة إلا بعد أن يطلب منهم بالتحديد - إذا علموا أن يطلبوا ذلك.

وعلاوة على ذلك، لا توجد مقاييس موحدة لتتبع إدراج الإعاقة في المحاكمات.() وقد خلصت دراسة 2021 في JAMA إلى أن أقل من 5 في المائة من المحاكمات المسجلة للتدخلات قد نشرت بيانات عن حالة الإعاقة فيما بين المشاركين، وبدون بيانات، من المستحيل إنفاذ الامتثال أو قياس التقدم المحرز.

مجموعات البيانات المتعلقة بإدماج المعوقين

وعدم جمع البيانات عن حالة الإعاقة يعني أن النطاق الحقيقي للتمثيل الناقص لا يزال غير معروف، إذ أن بعض المحاكمات لا تسأل عن الإعاقة إلا في سياق معايير الاستبعاد (مثل " هل لديك إعاقة من شأنها أن تتدخل؟ " )، بدلا من أن تجند الأشخاص ذوي الإعاقة بصورة استباقية، وهذا يمكن أن يؤدي، بالنسبة للسكريين، إلى تحيز للاختيار الذاتي لا يؤدي إلا إلى تخلف أكثر الأفراد صحة وأكثرهم.

وتبذل الجهود لتوحيد جمع بيانات الإعاقة، وتقضي المؤسسة الوطنية للصحة الآن بأن يقدم مقدمو طلبات الحصول على بعض المنح " خطة لإدماج الأشخاص ذوي الإعاقة " إلى جانب خططهم المتعلقة بالتنوع، ولكن التنفيذ لا يزال في مراحل مبكرة.

الاتجاهات المستقبلية: الابتكارات وتحديث السياسات

وإدراكاً لهذه الثغرات، يقوم أصحاب المصلحة عبر النظام الإيكولوجي للبحوث بوضع استراتيجيات لتحسين إمكانية حصول المصابين بمرض السكري على العلاج.

المحاكمات اللامركزية والافتراضية

وقد عجل وباء COVID-19 باعتماد التجارب السريرية اللامركزية، التي تسمح للمشاركين بإكمال العديد من الأنشطة الدراسية من البيت، وبالنسبة للسكريين الذين يعانون من قيود على التنقل، أو فقدان الرؤية، أو من إعاقات أخرى، فإن البلدان النامية التي تمر اقتصاداتها بمرحلة انتقالية تقلل من الحاجة إلى السفر والزيارات في الموقع، ويمكن ترتيب الموافقة عن بعد عن طريق التوقيع الإلكتروني، والزيارات الصحية المنزلية لسحب الدم، وعمليات التحقق من الصحة عن بعد، كأماكن إقامة معقولة.

وقد أصدرت المؤسسة مشروع توجيه بشأن المحاكمات اللامركزية ، مؤكدة على أنه يجب عليها أن تظل ممتثلة لقوانين الإعاقة، فعلى سبيل المثال، يجب أن تكون برامج الموافقة عن بعد متاحة لشاشة القراء، ويجب تدريب موظفي الصحة المنزلية على العمل مع الأفراد ذوي الإعاقة، وعندما يكون تصميمها مناسباً، يمكن أن تكون الحواجز التي تعترض طريقها أقل بكثير.

أدوات الصحة الرقمية والرصد عن بعد

ويمكن أن تجمع الأجهزة القابلة للزراعة مثل رصد الغلوكوس المستمر، والأقلام الأنسولية الذكية، ومتعقبي الأنشطة بيانات عالية الجودة دون الحاجة إلى زيارات عيادة متكررة، وهذه الأدوات مفيدة بصفة خاصة للسكريين ذوي الإعاقة، لأنها تقلل من عبء الإبلاغ الذاتي، ولكن يجب على مقدمي الرعاية أن يكفلوا أن تكون الأجهزة ذاتها متاحة - لا بد أن يكون منيعها من جانب الأفراد الذين يعانون من فقدان قدر محدود من التحلل؛ ويجب أن تكون مراقبة الوصلات متوافقة مع الرؤية.

ويمكن للمشرفين أيضاً أن يقدموا التدريب والدعم التقني للمشاركين، وهو ترتيب معقول في إطار الهيئة الإنمائية، ويمكن للمحاكمات، من خلال الاستثمار في التكنولوجيا المتاحة، أن تلتقط بيانات أكثر تمثيلاً مع احترام استقلالية المشاركين.

التوجيهات المنقحة المتعلقة بهيئة تنمية الحراجة والتغييرات المقترحة في القواعد

ومن المتوقع أن تستكمل الهيئة توجيهها المتعلق بالتنوع لكي تشمل صراحة حالة الإعاقة، وفي عام 2023، أعلنت الوكالة مبادرة أوسع نطاقاً للنهوض بالإنصاف الصحي، تشمل تقييم الكيفية التي يمكن بها لمعايير الأهلية في مجال المحاكمات السريرية أن تستبعد الأشخاص ذوي الإعاقة على نحو غير متناسب، وقد يكون مشروع التوجيهات الصادرة عن المؤسسة بشأن خطط التنوع العرقي والإثني ] بمثابة نموذج لخطط التنوع في مجال الإعاقة، مما يتطلب من مقدمي مشروع القرار الإبلاغ عن النسبة المئوية للمشاركين في الإعاقة.

وبالإضافة إلى ذلك، فإن قانون القرن الحادي والعشرين والقوانين اللاحقة قد شددا على تطوير المخدرات التي تركز على المرضى، وهو ما يشجع مقدميه على إدراج مدخلات المرضى - بما في ذلك من الأشخاص ذوي الإعاقة - في تصميم المحاكمات، وهذا الإطار القانوني يدعم وضع بروتوكولات أكثر شمولا منذ البداية.

دور أفرقة الدعوة المعنية بالمرضى

وتعمل منظمات مثل الرابطة الأمريكية لداء السكر، والصندوق الدولي لبحوث الإعاقة، وصندوق التثقيف والدفاع في مجال حقوق الإعاقة، بنشاط لتحسين إمكانية الوصول إلى المحاكمة، وتوفر مواد تعليمية للباحثين، وتوفر التدريب للمرضى على حقوقهم، وتدعو إلى إجراء إصلاحات في مجال السياسات، وقد وضعت بعض الأفرقة مجموعة أدوات للباحثين بشأن كيفية تصميم محاكمات يمكن الوصول إليها، بما في ذلك قوائم مرجعية للإقامة البدنية والاتصالية والمواعيد.

ويعمل المدافعون عن المرضى أيضاً في اللجان الاستشارية التابعة لهيئة تنمية المرأة وفي هيئات الهجرة واللاجئين، مما يجلب الخبرة الحية في عملية الاستعراض، ويكفل إشراكهم النظر في منظور الإعاقة عند تقييم بروتوكولات المحاكمة ونتائجها.

لماذا المحاكمات الشاملة لمادة بحوث مرض السكري

وإلى جانب الامتثال القانوني، فإن جعل التجارب السريرية متاحة للسكريين ذوي الإعاقة تترتب عليه آثار علمية وأخلاقية عميقة.

ألف - إمكانية الاطلاع على النتائج

وإذا كانت التجارب السريرية تستبعد مرضى السكري المنخفضي التصور، أو الذين يعانون من إعاقة في التنقل، أو الذين يعانون من آثار معرفية من نقص في النسيج، فإن قاعدة الأدلة الناتجة قد لا تنطبق على هؤلاء السكان، وعلى سبيل المثال، فإن تركيبة الأنسولين الجديدة التي تم اختبارها فقط على المرضى الذين يعانون من نقص في الحركة البصرية قد لا تكون آمنة أو فعالة بالنسبة للعديد من المصابين بداء السكر الذين لا يستطيعون تقديم بيانات العلاج الذاتي بدقة.

Ethical Imperative

ويقتضي العدل في مجال البحث توزيع أعباء وفوائد المحاكمات السريرية توزيعاً عادلاً، فقد كان الداء ذو الإعاقة يمثل تمثيلاً ناقصاً في التاريخ، ويديم استبعادهم الفوارق الصحية، ولا تقتصر قوانين الإعاقة على منع التمييز، بل تتعلق بالوفاء بالمبادئ الأخلاقية المتعلقة باحترام الأشخاص، والوقوف، والعدالة على النحو المبين في تقرير بلمونت، ومن خلال إشراك الأشخاص ذوي الإعاقة على نحو استباقي، يبرهن مقدمو مشروع القرار على التزام بالإنصاف.

الأثر الحقيقي العالمي على المرضى

وبالنسبة للأطباء المصابين بمرض السكري من الأفراد، يمكن أن يعني الوصول إلى التجارب السريرية إمكانية الوصول في وقت سابق إلى العلاجات التي تقطع مراحلها، مثل الأنسولين المتقدمين، ونظم الغلق، أو النهج الرامية إلى منع حدوث مضاعفات مثل الاضطرابات النفسية، كما يعطيهم صوتاً في تشكيل العلاجات المستقبلية، ويفيد كثير من المصابين بالسكريين الذين يشاركون في البحوث بأنهم يقويونهم ويحسنون فهمهم لحالتهم الخاصة.

خاتمة

وقد كان أثر قوانين الإعاقة على الوصول إلى التجارب السريرية غير كامل، وقد وضع قانون مكافحة التمييز وإعادة التأهيل والإرشادات في مجال التنمية الاجتماعية أساساً قوياً بحظر التمييز وترتيب أماكن إقامة معقولة، وقد فتحت هذه القوانين أبواباً للعديد من المصابين بمرض السكر الذين كانوا مستبعدين من فرص البحث، غير أن الحواجز المستمرة التي تعترض سبيل إقامة النظم، وعدم وعي الباحثين، وعدم الاتساق في الإنفاذ، والثغرات في البيانات لا تزال بعيدة المنال.

والتطلع إلى المستقبل، والمحاكمات اللامركزية، والأدوات الصحية الرقمية المتاحة، وسياسات التنمية الحرجية المستكملة، والدعوة النشطة، تعد بإغلاق هذه الثغرات، ويجب على الباحثين والمقدمين أن ينظروا إلى إدراج الإعاقة ليس كعبء امتثال وإنما كضرورة علمية وأخلاقية، ولا يمكن إلا عن طريق تصميم محاكمات تعمل لصالح جميع المصابين بمرض السكر - بمن فيهم أولئك المعوقون - أن نطور علاجات تخدم حقاً جميع السكان، وأن يستمر التعاون بين المشرعين والوكالات التنظيمية ومقدمي الرعاية الصحية والمدافعي القوانين، وأن يكفلوا الممارسة الأساسية.