Table of Contents

الأطر القانونية لدعم مرضى السكر في المجتمعات المحلية

ويعتبر مرض السكري أحد أكثر الظروف المزمنة شيوعا في الولايات المتحدة، إذ يؤثر على ملايين الأفراد في جميع الفئات العمرية، ولا تتوقف إدارة هذا الوضع عندما ينتقل الشخص من منزل خاص إلى مجتمع يعيش فيه، مثل مرفق معيشي يساعده، أو منزل جماعي، أو برنامج سكني داعم، أو مهاجر جامعي، وفي هذه البيئات، كثيرا ما تتحول مسؤوليات الإدارة الصحية، ويضم الموظفين والإدارة، ويضمنون من أفراد الأسرة.

هذه القوانين، تشمل قوانين الحقوق المدنية الاتحادية لنظم محددة في الدولة، وتُوجد لمنع التمييز، وتعزيز النتائج الصحية المثلى، وحماية استقلالية الأشخاص ذوي الإعاقة، فهم هذه الحماية القانونية ليس مجرد عملية أكاديمية، بل هو ضرورة عملية لمقدمي الإسكان، ومديري الرعاية، ومهنيين الرعاية الصحية، والأفراد الذين يعيشون في مرض السكري، وهذه المادة توفر فحصاً موثوقاً للأطر القانونية الأولية، بما فيها قانون حماية المسنين،

التشريع الاتحادي التأسيسي لحماية مرض السكري

وقد سنت الحكومة الاتحادية عدة ركائز من قواعد القانون المدني تؤثر مباشرة على الأشخاص المصابين بمرض السكر، وتوفر هذه القوانين حماية واسعة من التمييز وتخول ترتيبات معقولة لضمان تكافؤ فرص الحصول على السكن وفرص العمل والخدمات العامة.

قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة وإدارة مرض السكر

The ADA, enacted in 1990 and amended in 2008 (ADAAA), is the primary federal law prohibiting discrimination based on disability in employment (Title I), public services (Title II), public accommodations (Title III), and telecommunications (Title IV). Diabetes is explicitly recognized as a disability under the ADA, meaning that individuals with diabetes are protected from discrimination in almost every facet of public life.

ويفسر تعريف الإعاقة تفسيراً واسعاً في إطار قانون مكافحة التمييز ضد المرأة، ويعاني الشخص من إعاقة إذا كان يعاني من إعاقة جسدية أو عقلية تحد إلى حد كبير من نشاط أو أكثر من الأنشطة الرئيسية في الحياة، أو تعتبر معوقة من هذا القبيل، ويحد السكري بدرجة كبيرة من النشاط الحياتي الرئيسي لوظيفة الغدد الصماء، فضلاً عن الوظائف الأخرى مثل الأكل والتداول.

أماكن إقامة معقولة في المجتمعات المحلية: ]

كما أن مؤسسة " دوا " تحتاج إلى كيانات مُغطاة لتوفير أماكن إقامة معقولة للأفراد ذوي الإعاقة المؤهلين، وفي سياق معيشة المجتمعات المحلية، يمكن أن يشمل ذلك إدخال تعديلات على السياسات أو الممارسات أو الإجراءات، وعلى سبيل المثال، قد يلزم تعديل قاعدة " لا يوجد طعام في المنطقة المشتركة " للسماح للفرد الذي يعاني من مرض السكري بحمل وجبات غلوكوز لمعالجة نقص المناعة.

The Undue hardship Defense: An entity is not required to provide an accommodation if it poses an undue hardship, meaning a significant difficulty or expense. However, this is a high threshold that requires a detailed analysis of the entity's resources and the nature of the accommodation. Denial of a snack or a blood glucose check is rarely considered an undue hardship.

قانون الإسكان المنصف وعدم التمييز في الإسكان

يحظر قانون الإسكان المنصف التمييز في بيع المساكن واستئجارها وتمويلها على أساس الإعاقة والعرق واللون والأصل القومي والدين والجنس والوضع العائلي، وهذا القانون بالغ الأهمية بالنسبة للسكريين الذين يعيشون في شقق، والرفالات، والمرافق المعيشية المساعدة، وغير ذلك من ترتيبات الإسكان المجتمعي.

وتفرض هيئة الإسكان على مقدمي السكن واجباً يقضي بتوفير أماكن إقامة معقولة والسماح بإدخال تعديلات معقولة، فالتوفيق المعقول هو تغيير في قاعدة أو سياسة أو ممارسة أو خدمة قد تكون ضرورية لإتاحة فرصة متساوية لشخص ذي إعاقة لاستخدام مسكن والتمتع به، ويعد تعديلاً معقولاً تغييراً مادياً في أماكن العمل.

Examples specific to diabetes under the FHA include:]

  • Accommodations:] An exemption from a fixed meal schedule to accommodate insulin administration times. Permission to have a mini-fridge in a room for insulin storage if a shared refrigerator is not reliably accessible. Permission for staff to manage emergency glucagon.
  • Modifications:] Installing a medical alert system. Lowering countertops for wheelchair access if the individual has diabetes-related amputation. Allowing the installation of a sharps disposal unit in a private bathroom.

The Interactive Process: ] The FHA requires housing providers to engage in an interactive process with the resident to determine if a requested accommodation is reasonable. Providers cannot simply deny a request without careful consideration of the individual's needs and the potential burden. A failure to engage in the interactive process is itself a violation of the law, even if a reasonable accommodation is eventually provided.

المادة 504 من قانون إعادة التأهيل لعام 1973

المادة 504 هي سليفة للمؤسسة الإنمائية، وتحظر التمييز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة من خلال البرامج والأنشطة التي تتلقى مساعدة مالية اتحادية، وهذا القانون ذو أهمية كبيرة بالنسبة لأماكن المعيشة المجتمعية التي تتلقى تمويلاً من إدارة شؤون الصحة والخدمات الإنسانية، أو إدارة شؤون المحاربين القدماء، وعلى سبيل المثال، فإن سلطة الإسكان العامة التي تتلقى تمويلاً اتحادياً يجب أن تمتثل للمادة 504، وهذا يعني أن على هيئة الإسكان أن توفر خدمات إقامة معقولة.

The Olmstead Decision: The Right to Community Integration

في قضية المحكمة العليا لعام 1999 Olmstead v. L.C.، رأت المحكمة أن الفصل غير المبرر بين الأشخاص ذوي الإعاقة يشكل تمييزاً، ويقتضي الحكم من الدول إدارة خدماتها وبرامجها وأنشطتها في أكثر الظروف تكاملاً لتلبية احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة المؤهلين.

وبالنسبة للسكري، يدعم قرار البرلمان الحق في العيش في بيئة مجتمعية بدلاً من إجباره على إنشاء مؤسسة مثل دار رعاية لا لشيء إلا بسبب احتياجاته في مجال إدارة السكر، إذ أن العديد من الأفراد الذين يعانون من مرض السكر - الذين يحتاجون إلى رصد متكرر أو تعديلات في الأنسولين أو غذائية متخصصة - قد وضعوا تاريخياً في مرافق للتمريض الماهرة، ويواجه تنازل أوليستيد هذه الممارسة بإلزام الدول بتقديم خدمات علاجية بديلة.

الحقوق القانونية المحددة في البيئة المجتمعية الحية

وبالإضافة إلى القوانين العامة لمكافحة التمييز، تنظم الحقوق القانونية المحددة الحياة اليومية للسكري في المجتمع المحلي، وكثيرا ما تنطوي هذه الحقوق على إدارة الأجهزة الطبية والأدوية والرعاية الشخصية.

الإدارة الذاتية للدلائل وحقوق القفز الأنسولين

ومن النقاط المشتركة في الاحتكاك في دور المعيشة والجماعية الحق في أدوية الإدارة الذاتية، وهناك العديد من المرافق التي لديها سياسات تتطلب الأدوية التي يديرها موظفون ممرضون مرخص لهم، غير أن إدارة السكر تتطلب مرونة، ويجب أن يكون الأفراد قادرين على إدارة إنسولينهم، والتحقق من غلوكوز الدم، وإدارة مراقباتهم المستمرة للغلوكوز، ومضخات الأنسولين دون تدخل تعسفي.

تحت إدارة الشؤون الداخلية و إدارة الشؤون الإنسانية يجب أن يمنح أحد المقيمين طلب الأدوية ذاتياً كإمداد معقول بشرط أن يكون الشخص قادراً على فعل ذلك بأمان، وهذا يشمل السماح للمقيم بالاحتفاظ بإمداداته الخاصة، والحصول على التصرف الحادة، والحفاظ على جدوله الخاص به، ولا يمكن للمنشأة فرض حظر شامل على مضخات الأنسولين أو مركبات الأشعة السينية بسبب الخوف من المسؤولية أو عدم وجود معارف للموظفين.

خدمات الوجبات الغذائية والوجبات

ويعد التغذية حجر الزاوية في إدارة السكري، إذ يجب على المجتمعات المحلية التي توفر خدمات الوجبات أن تلبي بشكل معقول الاحتياجات الغذائية للمقيمين المصابين بمرض السكري، وهذا ليس مجرد مجاملة؛ بل هو التزام قانوني بموجب اتفاق الغذاء الشامل والآداب.

قد تشمل أماكن إقامة غذائية معقولة ما يلي: ]

  • توفير وجبات منخفضة الكاربوهيدرات أو مُعدة كربوهيدرات.
  • السماح بالوصول إلى الوجبات الخفيفة بين أوقات الوجبات المقررة لمنع النفاق
  • تقديم بدائل لمشروبات السكر أو حلوى عالية السعر في المناسبات الاجتماعية.
  • :: توفير الأفضليات الغذائية الثقافية مع احترام المتطلبات الطبية.

يجب أن يعمل مقدمو الإسكان مع الوجبات الغذائية وفريق الرعاية الصحية للسكن لوضع خطة وجبة مناسبة طبياً ومستصوبة شخصياً

تقديم المساعدة في أنشطة الحياة اليومية

العديد من الأشخاص المصابين بمرض السكري، خاصة أولئك الذين يعانون من مضاعفات مثل مرض الاضطرابات العصبية، أو مرض القلب والأوعية الدموية، يحتاجون إلى المساعدة في المهام اليومية، في المجتمعات المحلية التي تعيش، يجب أن يمتثل وفد مهام الرعاية الصحية لأفعال التمريض الحكومية، على سبيل المثال، في منزل جماعي للكبار ذوي الإعاقة الفكرية، يمكن تدريب الموظفين على أن يكونوا موظفين غير مرخصين للمساعدة في إجراء فحصات للدم.

خطط التأهب لحالات الطوارئ وإخلاءها

وتلزم المرافق المعيشية المجتمعية التزاما قانونيا وأخلاقيا بضمان سلامة السكان أثناء حالات الطوارئ، ويتطلب ذلك بالنسبة للأفراد المصابين بمرض السكر تخطيطا محددا، ويجب أن تُستأثر خطط الإجلاء بالحاجة إلى حمل الأنسولين، ومقاييس الغلوكوز، ومصادر البلوكوز السريعة، ويجب أن تكون خطط المساندة جاهزة للحفاظ على الإنسولين إذا فقدت القدرة على التبريد، ويجب تدريب الموظفين على تحديد حالات التمييز التي تُهمل بشدة.

العملية التفاعلية للإقامة المعقولة

كل من وكالة مكافحة المخدرات ووكالة الأغذية الدولية تحتاج إلى عملية تعاونية تفاعلية بين الشخص ذي الإعاقة والكيان المشمول، هذه العملية مصممة لتوضيح احتياجات الفرد واستكشاف حلول إيواء ممكنة، ولسبب مرض السكر في بيئة معيشية مجتمعية، تبدأ هذه العملية عادة بطلب، ولا يجب أن يكون الطلب رسميا أو كتابيا، ولكن توثيقه كتابة هو أفضل الممارسات.

بمجرد تقديم طلب، قد يطلب مقدم السكن أو رب العمل وثائق معقولة من مقدم الرعاية الصحية الفردي يؤكد العجز و الحاجة إلى السكن المحدد، لا يستطيع الكيان طلب سجلات طبية غير متصلة أو تاريخه الطبي بأكمله، ولا يمكنه طلب المعلومات اللازمة لتقييم الحاجة إلى السكن ذات الصلة بالإعاقة، بعد تلقي الوثائق، يجب على الكيان أن ينظر بجدية في الطلب،

الدولة - الحماية وموارد الدعوة

وفي حين توفر القوانين الاتحادية خط الأساس، يمكن أن توفر قوانين الولايات حماية أوسع وآليات إنفاذ إضافية للسكريين في المجتمع المحلي، فدول مثل كاليفورنيا (قانون العمل والإسكان في الهواء)، ونيويورك (قانون حقوق الإنسان)، وإلينوي (قانون حقوق الإنسان) لديها وكالات على مستوى الولايات تنفذ قوانين مماثلة لوكالة الشؤون الإنسانية، وكثيرا ما تكون هذه الوكالات قد قصرت المواعيد النهائية لتقديم الطلبات وقد توفر سبل انتصاف أكثر شمولا، مثل الأضرار غير المستغلة الناجمة عن المعاناة العاطفية أو العقوبات المدنية.

ولكل ولاية أيضا نظام للحماية والدعوة (PA) مأذون به بموجب القانون الاتحادي، للدعوة إلى حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، وتقوم الشبكة الوطنية لحقوق الإعاقة () ] بتنسيق هذه الوكالات المعنية بالإعاقة، ويمكن للأفراد الذين يواجهون الديبوتات التي تواجه التمييز أو انتهاكات الحقوق في المجتمعات المحلية التي تعيش فيها الاتصال بوكالات الدفاع عن النفس والتحقيقات والإهمال القانوني.

القضايا القانونية الناشئة في مرض السكري والعيش في المجتمعات المحلية

والصورة القانونية ليست ثابتة، فالتقدم التكنولوجي ونماذج الرعاية المتطورة تخلق حدودا قانونية جديدة للسكريين في المجتمعات المحلية.

الحق في إصلاح الأجهزة الطبية

ونظراً لأن مضخات الانسولين والتشويهات الكيميائية أصبحت أكثر اعتماداً على البرامجيات، يواجه المستخدمون قيوداً على إصلاح أو تعديل أجهزةهم الخاصة، وفي بيئة معيشية مجتمعية، يمكن أن تؤدي المضخة المكسورة إلى أزمة طبية، وقد تكتسب حركة " الحق في الإصلاح " ، التي تنطبق عموماً على الإلكترونيات، مساراً محدداً على الأجهزة الطبية، ويدفع المدافعون بأن للأفراد الحق في الحصول على الأدوات والأجزاء والمعلومات اللازمة لإبقاء أدواتهم العملية الصنعة دون أن تكون باهظة.

نظاماً لخصوصية البيانات وتوصيل الأنسولين الآلي

(أ) نظم إيصال الأنسولين الآلية، التي كثيراً ما تسمى نظم البنكرياس ذات الطابع التجاري، وجمع كميات كبيرة من البيانات الصحية، وفي إطار معيشة المجتمع المحلي، يمكن تقاسم هذه البيانات مع مقدمي الرعاية والمرافق وشركات التأمين، وتنشأ المسائل القانونية حول من يمتلك هذه البيانات، وكيفية استخدامها، وما هي الحماية القائمة من التمييز القائم على البيانات، وتتفاعل قوانين حماية الصحة في ولاية كاليفورنيا مع بيانات جديدة بشأن هذه الفئة من السكان.

وعندما تنتهك الحقوق، يكون للأفراد عدة سبل للانتصاف، ويعتبر فهم هذه الطرق أمرا أساسيا في الدعوة الفعالة.

Housing (FHA): ] A complaint can be filed with HUD within one year of the alleged discriminatory act. HUD will investigate and attempt to conciliate. If a reasonable cause determination is issued, the case goes to an HUD administrative law judge or is litigated in federal court by the Department of Justice.

Employment (ADA Title I):] A charge of discrimination must be filed with the Equal Employment Opportunity Commission (EOC) or a state Fair Employment Practices (FEP) agency within 180 or 300 days (depending on the state). The EEOC will investigate and may issue a "Right to Sue" letter, allowing the individual to file a private laws.

Program Access (ADA Title II/III ' Section 504):] Complaints against state or local government programs (Title II) or public accommodations (Title III) can be filed with the Department of Justice. The DOJ can investigate and file a lawsuit to enforce the law. The American Diabetes Association(3)

في العديد من الحالات، يمكن للأفراد أن يتعدىوا على الوكالات الإدارية أو رفع دعوى مباشرة بعد استنفاد سبل الانتصاف الإدارية، ويمكن للدعوى الخاصة بموجب قرار محكمة الاستئناف (أمر قضائي بوقف الممارسة التمييزية)، والتعويضات الفعلية (بما في ذلك الضائقة العاطفية)، والتعويضات العقابية (في حالات التمييز المتعمد)، ورسوم المحامين.

الاستنتاج: الامتثال والتمكين الاستباقيان

والأطر القانونية التي تحمي مرضى السكر في المجتمعات المحلية المعيشية قوية، ولكنها لا تكون فعالة إلا إذا تم فهمها وتنفيذها وإنفاذها بصورة نشطة، ومن الضمانات الأساسية للمؤسسة الإنمائية الأفريقية ومؤسسة الأغذية والهادفة إلى إدماج ولاية أولمستيد والقضايا الناشئة حول خصوصية البيانات وإصلاح الأجهزة، يوفر القانون أداة قوية لضمان أن يعيش الأفراد المصابين بمرض السكر بكرامة واستقلالية وإدماج المجتمع المحلي الكامل.

وبالنسبة لمقدمي الإسكان ومديري الأحياء المجتمعية، يؤكد هذا المشهد القانوني على الحاجة إلى الامتثال الاستباقي، وهذا يعني وضع سياسات واضحة لطلبات الإقامة، وتدريب الموظفين على الجوانب الطبية والقانونية للرعاية المتعلقة بمرض السكر، والمشاركة في عمليات تفاعلية حسنة النية مع المقيمين، وتعزيز بيئة يتم فيها تشجيع ودعم طلب المساعدة.

إن معرفة هؤلاء الأشخاص بالمرض و مناصريهم هي شكل من أشكال التمكين، طلب الإقامة ليس معروفاً خاصاً، بل ممارسة حق قانوني، عندما نواجه التمييز، الصمت ليس الحل، تقديم شكوى، الاتصال بوكالة حماية ودعوة، أو التشاور مع محام متخصص في حقوق العجز، هي خطوات يمكن أن تُثبّت الحقوق وتُحدث تغييراً إيجابياً للمجتمع بأسره.