diabetes-myths-and-facts
إمكانية تبادل البيانات المستندة إلى الكلاود من أجل البحوث التعاونية في مجال البانكرياس
Table of Contents
إن الأمراض المزمنة تضع عبئا غير عادي على نظم الرعاية الصحية في جميع أنحاء العالم، حيث أن الداء السكري يمثل واحدا من أكثر الظروف انتشارا وكلفة، وقد بلغ معدل انتشار الأمراض غير المعدية على الصعيد العالمي مستويات مخيفة، حيث يُتوقع أن يؤدي النظام الدولي للسكري إلى زيادة سرعة نمو الدم بمقدار 537 مليون شخص في عام 2021، وهو عدد يتوقع أن يصل إلى 783 مليون نسمة بحلول عام 2045.
فهم نظام بانكرياس الأثري
ويضم كل من البنكرياس الاصطناعي، المعروف أيضا باسم نظام توصيل الأنسولين المغلقة، ثلاثة عناصر أساسية: رصد مستمر للغلوكوز، ومضخة إنسولين، وخوارزمية للمراقبة - ومقياس غلوكوز متعدد الأطراف كل بضع دقائق، وينقل البيانات دون تبصر إلى مستويات السكر، التي تحسب الحد الأمثل من نمو الدم في سولين(10).
وقد أظهرت النظم التجارية الحالية، مثل نظام التعليم المتوسطي المتوسطي المتوسطي، ورقم قياسي للدم، ورقم قياسي للدم، ورقم 5، تحسينات ذات مغزى في الوقت المناسب، وفي التخفيضات في مادة HbA1c، غير أن هذه النظم ليست مثالية، وهي تكافح أثناء التدريب أو المرض أو الوجبات ذات المحتوى العالي من الدهون أو البروتين، وهي تعتمد على نماذج مبسطة من علم الفيزياء البشرية، وتحتاج في كثير من الأحيان إلى معاين.
التعقيد المغناطيسي والحاجة إلى البيانات العكسية
فالأجوريات المستخدمة في نظم البنكرياس الصناعية تستند عادة إلى التحكم في المتغيرات، أو التحكم في التنبؤات النموذجية، أو المنطق الغامض، وكل نهج له مواطن القوة والضعف، ويمكن للحركة، على سبيل المثال، أن تتوقع اتجاهات الغدد الصماء في المستقبل، ولكنها تتطلب نماذج دقيقة لامتصاص الأنسولين وديناميات الغلوكوس، وهي نماذج تتباين تباينا بين الأفراد.
دور تبادل البيانات في التعجيل بالبحوث
فالبحث التعاوني ليس ترفيا؛ بل هو ضرورة للنهوض بتكنولوجيا البنكرياس الاصطناعية، وعندما يتقاسم الباحثون من مختلف المراكز مجموعات البيانات غير المحددة الهوية، يمكنهم التحقق من النتائج في مختلف السكان، والكشف عن الأداء دون الأمثل في مجموعات معينة من المرضى، وتحديد أساليب الفشل النادرة ولكنها حاسمة، كما أن تقاسم البيانات يتيح إجراء تحليلات مفصّلة وإجراء استعراضات منهجية تنطوي على قدر أكبر من القدرة الإحصائية مقارنة بالدراسات الفردية.
ورغم هذه الفوائد الواضحة، فإن تقاسم البيانات التقليدي قد تقلص بسبب تشابك الحواجز: نظم السجلات الصحية الإلكترونية غير المتوافقة، وعدم اتساق أشكال البيانات، واللوائح الصارمة المتعلقة بالخصوصية مثل المبادرة في الولايات المتحدة والناتج المحلي الإجمالي في أوروبا، وعدم وجود حوافز للباحثين على إصدار البيانات، كما أن نقل البيانات من خلال قرصات USB أو البريد الإلكتروني ليس مرهقا فحسب، بل أيضا غير آمن وغير قابل للتكرار.
من سيلس إلى العزاء السحابة كـ مُمكن
وتوفر برامج السحابات هيكلا تقنيا يمكن أن يتغلب على العديد من هذه العقبات، حيث توفر مستودعا مركزيا ومأمونا يمكن الوصول إليه عن طريق وصلات برمجة تطبيقات، وتتيح خدمات السحب للباحثين المأذونين بالاستفسار، وتحليل البيانات، والإسهام بها دون الحاجة إلى ملفات نقل مادي.
Advantages of Cloud-Based Data Sharing for Artificial Pancreas Research
إن الانتقال إلى تقاسم البيانات القائمة على الغيوم ليس مجرد ملاءمة؛ بل إنه يغير أساسا نطاق ونطاق ما يمكن في البحوث التعاونية المتعلقة بمرض السكري، كما أنه يمثل المزايا الرئيسية التي يجلبها هيكل السحاب إلى الميدان.
وسطية، وصول إلى الوقت الحقيقي
ويمكن للباحثين في جميع أنحاء العالم أن يحصلوا على نفس مجموعات البيانات في الوقت الحقيقي، وأن يزيلوا الكوابيس التي تتحكم فيها النسخ، ويمكن لفريق في ستانفورد أن يدير خوارزمية جديدة عن البيانات التي تسهم بها مستشفى في البرازيل، بينما يقوم خبير إحصائي في ألمانيا بالتصديق على النتائج - في غضون أيام بدلا من أشهر، مما يتيح دورات تنمية متكررة أكثر استجابة للفرضيات الناشئة أو النتائج غير المتوقعة.
تعزيز التعاون المتعدد التخصصات
ويتطلب تطوير البنكرياس الاصطناعي خبرة في مجال علم الغدد الصماء، ونظرية التحكم، والتعلم الآلي، والهندسة للعوامل البشرية، وأمن الفضاء الحاسوبي، ويمكن لمنصات تقاسم البيانات القائمة على الكلاود أن تستضيف بيانات أولية فحسب، بل أيضاً الرموز والنماذج والوثائق اللازمة لإعادة الإنتاج، وهذا يشجع على تقديم مساهمات من علماء البيانات ومهندسيها الذين قد لا يكون لهم انتماءات طبية مباشرة ولكنهم لا يزالون يقدمون مساهمات حيوية.
أمن البيانات الآلية وخصوصيتها
وتستثمر الجهات المقدمة للمزادات في الهياكل الأساسية الأمنية استثماراً كبيراً - وهو ما يمكن أن تتحمله في كثير من الأحيان الإدارات الأكاديمية المعنية بتكنولوجيا المعلومات، وتشمل المعالم التوثيق المتعدد العوامل، وتقسيم الشبكات، وكشف الاقتحام، والمساندة الآلية، أما البيانات المتعلقة بالبنكريس الاصطناعية، التي تتضمن قراءات غير واضحة وسجلات توصيل الأنسول التي يمكن ربطها بفرادى المرضى، فإن هذه الحماية لها أهمية حاسمة.
Scalability to Handle Large, Streaming Datasets
وتنتج أجهزة التصوير بالأشعة السينية 288 قراءات يوميا للمريض؛ وعلى مدى محاكمة متعددة السنوات تشمل مئات المشاركين، يصبح حجم البيانات هائلا، وبالتالي فإن الباحثين لا يحتاجون إلى القلق بشأن الحد من القدرة، كما تدعم السحابة استنفاد البيانات، وهو أمر حيوي بالنسبة للدراسات التي تجمع البيانات في وقت قريب من الواقع من الأجهزة التي ترتدى في المنزل.
تقييم سريع وتسمية خميرة الغوريث
وبعد أن تم تبادل مستودعات البيانات المشروحة الموحدة، تسمح للأفرقة البحثية بوضع علامات قياسية على مقاييسها بالمقارنة مع القياسات المشتركة - مثل النسبة المئوية للزمن في البر، أو مؤشر غلوكوز الدم المنخفض، أو الأحداث الافتراضية، وهذه الشفافية تعزز المنافسة الصحية وعلما قابلا للاستنساخ، وقد بدأت منظمات مثل جمعية تكنولوجيا الداء السكري بالفعل في معالجة مجموعات البيانات المفتوحة لاختبار الهياكل الأساسية للغطاء.
التحديات والنظر في تبادل البيانات على أساس الكلاود
وفي حين أن الوعد كبير، فإن الطريق إلى الاعتماد الواسع النطاق يصطدم بتحديات هائلة يجب التصدي لها عمدا، وبدون تخطيط دقيق، يمكن للجهود المبذولة لتبادل البيانات القائمة على الغيوم أن تؤسس على مسائل الثقة، والقابلية للتشغيل المتبادل، والحوكمة.
خصوصية المرضى والمؤقتين المطلعين
وحتى البيانات التي يتم رفعها عن الهوية يمكن أحياناً إعادة تحديدها عندما تقترن بمصادر أخرى، ويجب على الباحثين أن يصمموا نماذج للموافقة توضح بوضوح كيفية تخزين البيانات في السحابة، التي ستتاح لهم إمكانية الوصول إليها، وما هي الضمانات القائمة، وقد يتردد بعض المرضى في المساهمة إذا كانوا يدركون أن البيانات يمكن أن تستخدم للأغراض التجارية أو تقع في أيدي شركات التأمين، وأن نماذج الإدارة الشفافة وخيار سحب البيانات الأساسية دون عقاب.
توحيد البيانات وإمكانية التشغيل المتبادل
وتأتي بيانات المكابح الحرفية من مجموعة متنوعة من الأجهزة: نماذج مختلفة من نماذج إدارة المواد الكيميائية (Dexcom, Abbot, Medtronic) ومضخات مختلفة من الأنسولين، ومختلف نواتج الخوارزميات، وبدون أشكال موحدة للبيانات، فإن الجمع بين مجموعات البيانات عملية فوضوية ومعرضة للأخطاء، كما أن مبادرات مثل منصة Tidepool ومقياس IE 11073 للتواصل مع الأجهزة الطبية هي خطوات أوسع نطاقاً في مجال التبني الصحيح.
ملكية البيانات والملكية الفكرية
من يملك البيانات بمجرد تحميلها على مستودع سحابي مشترك؟ المريض؟ المؤسسة المساهمة؟ والباحثون الذين مولوا الدراسة؟ إن الظلم حول الملكية الفكرية يمكن أن يبردوا المشاركة، لا سيما إذا كانت الشركات التي تسعى إلى الربح متورطة في ذلك، وهناك حاجة إلى اتفاقات قانونية واضحة تفصل بين ملكية البيانات وحقوق الاستخدام، وتعترف بالتبرعات في المنشورات، لتعزيز التعاون بين القطاعين العام والخاص.
الرقابات التنظيمية
وقد اعترفت إدارة الأغذية والمخدرات في الولايات المتحدة بإمكانية الحصول على بيانات عن العالم الحقيقي (RWD) وأدلة العالم الحقيقي لدعم القرارات التنظيمية، ولكن معايير جودة البيانات ومثبتاتها وسلامتها لا تزال آخذة في التطور، ويجب أن تستوفي أي منصة سحابية تستخدم في العروض التنظيمية متطلبات صارمة تتعلق بمسارات التحقق ومراجعة الحسابات، ويجب على الباحثين أن يحافظوا على سحابة المبادئ التوجيهية من وكالات مثل وكالة التنمية الحرجية ووكالة الأدوية الأوروبية.
المبادرات الحالية ودراسات الحالات الإفرادية
وهناك جهود عديدة في جميع أنحاء العالم تبرهن بالفعل على قوة تقاسم البيانات القائمة على الغيوم من أجل البحوث الصناعية في مجال البنكرياس، وهذه الأمثلة توفر دروسا قيمة في تعزيز التعاون.
حركة " نبسب " و " تيدبول "
وقد قاد مجتمع نظام البكرياسات الملكية المفتوحة مفهوم تقاسم البيانات خارج الحدود المؤسسية التقليدية، حيث قام المرضى والهوائيون بحشد البيانات وتحسينات الخوارزمية وتقاسم خبراتهم على الإنترنت، وأقامت منظمة " تيدبوول " ، وهي منظمة لا تستهدف الربح، منصة قائمة على الغيوم يمكن فيها للأشخاص المصابين بداء السكري أن يرفعوا البيانات من مختلف الأجهزة ويختاروا تقاسمها مع الباحثين.
شبكة المحاكمات السريرية التابعة للمؤسسة
وقد أنشأت المؤسسة، وهي المنظمة العالمية الرائدة في مجال تمويل البحوث المتعلقة بمرض السكر، شبكة تجريبية سريرية تستخدم نظاما مركزيا لإدارة البيانات، ويمكن للباحثين الاطلاع على مجموعات بيانات مجمّعة ومحللة من أجل التحليلات الثانوية، وقد عجلت هذه الشبكة من مراحل التسجيل والتحليل في عدة محاكمات مصطنعة في البنكرياس.
مستودع بيانات المعهد الوطني للتنمية الاقتصادية
ويحتفظ المعهد الوطني للسكري وأمراض الكيدني بعدة مستودعات بيانات تستضيف مجموعات بيانات غير محددة من الدراسات الممولة من الاتحاد، وفي حين لا تبين تحديداً المقالات الاصطناعية، فإن هذه المستودعات تبين الهياكل الأساسية اللازمة للتقاسم القائم على الغيوم، بما في ذلك قواميس البيانات وأدوات الاستفسار ونظم طلب الحصول عليها.
التوقعات المستقبلية: كلود، منظمة العفو الدولية، والجيل القادم من بانكرياسات ذات الأهمية الفنية
وفي المستقبل، يمكن أن يتواصل تبادل البيانات السحابية مع التقدم المحرز في الوعود الاستخبارية الاصطناعية لتحويل البحوث والتطوير في مجال البكرياس الاصطناعية، مع تراكم المزيد من البيانات في السحابة، يمكن تدريب نماذج التعلم الآلي على مجموعة من التجارب المريضة على نطاق واسع، كما أن التعلم الموحد - وهو أسلوب يتم فيه تدريب النماذج عبر البيانات اللامركزية دون نقل البيانات الأولية - يمكن أن يعزز حماية الخصوصية مع مواصلة تحسين التعاون.
وستيسر السحابة أيضا دمج مسارات البيانات الإضافية: أجهزة تتبع للنشاطات القابلة للارتداء، ومراقبات الكيتاون المستمرة، وأجهزة قطع الأشجار، بل والضغط على العلامات الحيوية، ويمكن أن يؤدي الجمع بين هذه البيانات وبيانات الضخ إلى نظم شاملة حقا وواسعة السياق لا تتكيف فقط مع مستويات الجلوكوس وإنما مع الدولة الفيزيائية والسلوكية الكاملة للمستعملين.
الأدلة الحقيقية على القرارات التنظيمية
ومع نضج برامج السحب، قد تصبح المصدر الرئيسي للأدلة الحقيقية لموافقة الهيئة وتوسعات البطاقات، وقد استخدمت الهيئة بالفعل بيانات من Tidepool لإعلامها بإزالة نظم الرش الآلي في الأنسولين، وفي المستقبل، يمكن للمصنّع أن يقدم مجموعة بيانات قائمة على الغيوم من تجربة واسعة النطاق وعملية تجري عبر عشرات العيادات، مما يقلل كثيرا من الوقت المتاح للسوق.
خاتمة
إن تقاسم البيانات القائمة على التكتل ليس مجرد تحديث تقني - بل هو ضرورة استراتيجية للبحث في البنكرياس الاصطناعي، إذ إن كسر صوامع البيانات، وإتاحة التعاون في الوقت الحقيقي، وتوفير بنية أساسية قابلة للقياس، وتستطيع السحابة توحيد مجتمع البحوث المعني بالسكري العالمي سعيا إلى تحقيق هدف مشترك: وهو توفير وعود مصطنعة ذات طابع آلي بدرجة عالية، مما يؤدي إلى تحسين حياة الباحثين الذين يعانون من مرض السكر.