أهمية هوية الأشخاص المصابين بمرض السكري

إن مرض السكري هو حالة مترية مزمنة تؤثر على أكثر من ٥٣٧ مليون شخص بالغ في جميع أنحاء العالم، ومن المتوقع أن ترتفع أعدادهم ارتفاعا حادا في العقود القادمة، وفي حين أن المجتمع الطبي يركز منذ وقت طويل على إدارة غلوك الدم، وتقديم الأنسولين، والوقاية من التعقيدات، فإن هناك بعدا حاسما لا يزال غير مستكشف: دور مرض السكر في تشكيل الهوية الشخصية، إذ يدرك الكثيرون أن الواقع اليومي للرصد، والإصابة بالإعاقة، والتحسين،

فهم الهوية المتعلقة بالإعاقة

وتشير الهوية المتعلقة بالإعاقة إلى الطريقة التي يدمج بها الأفراد ذوي الإعاقة البدنية أو الحسية أو المعرفية في مفهومهم الذاتي، وهي ليست مجرد مسألة وضع العلامات؛ بل هي تتعلق بالاعتراف بأن حالة مزمنة مثل السكري تشكل جزءا لا يتجزأ من تجربة الشخص الذي يعيش فيه، وتميز البحوث في دراسات الإعاقة بين نموذج الطبي الذي يُحدِّد الإعاقة بوصفه عجزاً مسلطاً على الأضواء عليه.

ويعني اعتماد هوية الإعاقة الانتقال من النظر إلى مرض السكري كعجز شخصي أو عبء على اعتبار ذلك تجربة مشتركة تربط بين الأشخاص الآخرين الذين يسيئون إلى تحديات مماثلة، وقد يؤدي هذا التحول إلى تعزيز القبول الذاتي والقدرة على التكيف، وقد أظهرت الدراسات أن الأفراد الذين يتقبلون وجود إقامتهم الشخصية الإيجابية يلقون نظرة أعلى على أنفسهم، ويزيدون من رضاهم عن الحياة، ويزيدون من السلوك الصحي الاستباقي.

إن مفهوم الهوية المتعلقة بالإعاقة ليس ثابتا؛ بل يتطور بمرور الوقت ويتباين عبر الثقافات، وفي بعض المجتمعات، تنطوي الإعاقة على وصمة عار ثقيلة، بينما يكون الدعم المجتمعي في حالات أخرى أكثر سهولة، وبالنسبة للأشخاص المصابين بمرض السكر، فإن الرحلة إلى تكوين هوية المعوقين غالبا ما تبدأ بتشخيص وتقدم من خلال مراحل الحرمان والتكيف والاندماج في نهاية المطاف، ويمكن أن يؤدي دعم الأقران والتعرض لنشاط الإعاقة إلى التعجيل بهذه العملية، حيث يساعد الأفراد على إعادة النظر في هذا الإطار.

التقاطع ومرض السكري

ولا توجد هوية للإعاقة في فراغ، إذ أن تجربة الشخص في حالات السكري تتشكل من العرق، ونوع الجنس، والحالة الاجتماعية والاقتصادية، والعمر، وهويات أخرى، فعلى سبيل المثال، قد تواجه المرأة السوداء التي تعاني من مرض السكر من النوع 2 تمييزاً مضاعفاً بسبب العنصرية، والتحيز الجنسي، ووصم الوزن، وكل ذلك يؤثر على قدرتها على الحصول على رعاية جيدة ومساكن، ويكتسي الاعتراف بهذه التقاطعات أهمية حاسمة في إقامة نظم اتصال شاملة.

The Significance of recognizing Diabetes as a Disability

إن تسمية مرض السكري هو أكثر من خيار رئوي؛ وهو ينطوي على آثار قانونية واجتماعية وعاطفية ملموسة؛ ويضاف إلى ذلك المجالات الرئيسية التي يهم فيها هذا الاعتراف أكثر.

الحصول على الحماية القانونية والإقامة

In the United States, the Americans with Disabilities Act (ADA) and its 2008 amendments explicitly protect individuals with diabetes. [FDA defines disability as a physical or mental impairment that significantly limits one or more major life activities. Diabetes meets this definition because it affects endocrine function and requires ongoing management. This legal coverage means people with diabetes have the right to reasonable accommodation in workplace, such as breaks for blood gluse

تخفيض التصور العام للوصم والسرقة

إن الوصمة تشكل عائقا رئيسيا أمام رفاه العديد من الأشخاص المصابين بمرض السكر، إذ أن نوع السكري، ولا سيما مرض السكر، يرتبط في كثير من الأحيان بالوزن، والبدلات، وخيارات الحياة، مما يؤدي إلى إصدار أحكام أخلاقية تسبب العار والانسحاب الاجتماعي، وعندما يُنظر إلى مرض السكري على أنه مرض نمط حياة، فإن الإدانة العامة - بل وأحيانا حتى مقدمي الرعاية الصحية - قد تلوم الفرد.

كما يؤدي تمثيل وسائط الإعلام دوراً، فعندما يصور التلفزيون والأفلام والأخبار المصابين بمرض السكري بوصفهم أفراداً نشطين وقادرة على إدارة حالتهم دون وصمة العار، تنبض المواقف العامة، ويمكن لحملات الهوية المتعلقة بالإعاقة التي تسلط الضوء على قصص النجاح والوقائع اليومية أن تساعد على تطبيع مرض السكري وتتحدي القوالب النمطية.

بناء المجتمع المحلي وتعزيز الدعوة

فالهوية المتعلقة بالإعاقة تخلق إحساسا بالانتماء، وعندما يتواصل الأشخاص الذين يعانون من مرض السكر من خلال مجموعات الدعم أو المجتمعات المحلية على الإنترنت أو منظمات الدعوة، فإنها تتقاسم الاستراتيجيات والدعم العاطفي، وصوتا جماعيا، وتساهم مجموعات مثل [FDRF (للمرض السكري) في العمل النشط على ضمان الحقوق، وتمويل البحوث، وتغيير السياسة العامة.

التحديات والنظر في إثبات الهوية المتعلقة بالإعاقة

وعلى الرغم من فوائدها، فإن اعتماد هوية المعوقين ليس أمراً مباشراً بالنسبة لكل شخص يعاني من مرض السكر، ويجب الاعتراف بعدة تحديات والاعتبارات الشخصية.

الخوف من ستيغما ولابلنغ

فبعض الأفراد يقاومون بطاقة الإعاقة لأنهم يخشون أن ينظر إليهم على أنهم غير قادرين أو ضعفاء أو " مكسورين " في ثقافات تكسب الاستقلال والإنتاجية، ويشعر الاعتراف بالإعاقة بأنه فقدان للوضع، وقد يشعر الأشخاص الذين يعانون من مرض السكري الذي يتحكم فيه جيداً، بأن الحالة قد تكون غير مرئية، مما يجعلهم يعتقدون أنهم لا " مؤهلين " كما هو معوق، وهذا التمكن من منعهم من التماس أماكن إقامة أو ربطهم باله بالعجزة.

معضلات الكشف

ويمكن أن يكون التسبب في الكشف عن عجز يتعلق بالسكري في العمل أو المدرسة مرهقاً، وقد يؤدي الكشف عن المرض إلى توجيه اهتمام أو تمييز غير مرغوب فيه، في حين أن عدم الكشف قد يعني التخلي عن الدعم اللازم، كما أن القوانين تحمي من التمييز، ولكن الإنفاذ تختلف، وقد يواجه العمال في بعض الصناعات - مثل القيادة التجارية أو إنفاذ القانون - قيوداً إضافية تجعلهم مترددين في الكشف عن المعلومات.

The Spectrum of Diabetes Experiences

والسكري ليس واحدا، إذ أن من النوع 1، النوع 2، السكري الخلقي، وغير ذلك من الأشكال (مثل وزارة العمل أو المؤسسة الإنمائية الألمانية) التي لها أخلاق مختلفة، ونظام علاج، وتصورات مجتمعية، كما أن الشخص الذي يعاني من مرض السكر، الذي يعاني من مرض السكر، والذي يتطلب وجوداً وحيداً، قد يشعر بأن بطاقة الإعاقة تناسب أكثر طبيعية من شخص يعاني من الإعاقة ويعاني من تأثيرات في العلاج الطفائي.

دور مقدِّمي الرعاية الصحية والمربين وصانعي السياسات

ويتطلب دعم الهوية المتعلقة بالإعاقة في مجتمع مرض السكري تغييرات منهجية، كما أن الإجراءات التي يمكن أن يتخذها أصحاب المصلحة الرئيسيون.

تقديم الرعاية للمرضى ذوي الإعاقة، التمكين - الرعاية الأساسية

وينبغي أن يتجاوز هذا النهج الطبي البيولوجي البحت، وهذا يعني أن يطلب إلى المرضى ليس فقط مستوياتهم من المادة HbA1c بل أيضاً عن كيفية تأثير مرض السكر على حياتهم اليومية، وشعورهم بالنفس، وتفاعلاتهم الاجتماعية. ويمكن للموردين أن يطبيعوا الهوية المتعلقة بالإعاقة باستخدام لغة شاملة - مثلاً، قائلاً " إن لك الحق في الإقامة في إطار خطة التنمية الزراعية " بدلاً من " أن تكون مؤهلة للحصول على المساعدة " .

تهيئة بيئة شاملة في أماكن العمل والمدارس

ويجب على أرباب العمل والمؤسسات التعليمية أن تصمم بشكل استباقي سياسات تستوعب إدارة السكر، وتشمل الأمثلة على ذلك السماح بوضع جداول زمنية مرنة للوجبات، وتوفير أماكن نظيفة وخاصة لرصد الغلوكوز وإدارة الأنسولين، والسماح بفترات الراحة أثناء حلقات من الاضطرابات، وضمان عدم معاقبة مديري الإجازات المرضية على التعيينات المتصلة بالسكري، كما أن التغييرات البسيطة - مثل مخزون آلات الاختبار التي تنطوي على اختلالات في أماكن العمل.

الدعوة إلى وضع سياسات وتشريعات داعمة

وبالإضافة إلى ذلك، يمكن لصانعي السياسات أن يُعززوا هويات الإعاقة بتعزيز الحماية القانونية للأشخاص المصابين بمرض السكر، ويشمل ذلك ضمان تغطية التأمين الصحي للإمدادات الضرورية (اختبار الشرائط، ومستشعرات الأشعة السينية، ومضخات الأنسولين) دون تكاليف باهظة، وتوسيع نطاق إمكانية رصد الغدد الصماء المستمر لجميع أنواع الداء السكري، وحظر التمييز في السكن وأماكن الإقامة العامة، وينبغي أيضاً أن تستهدف جهود الدعوة النظم الصحية العالمية التي لا تمول فيها الرعاية المتعلقة بالسكري.

الخطوات العملية لتعزيز الهوية المتعلقة بالإعاقة في الرعاية المتعلقة بمرض السكري

ويتطلب الانتقال من النظرية إلى الممارسة إجراءات ملموسة على كل من المستوى الفردي والمجتمعي والمؤسسي، كما أن الاستراتيجيات التي يمكن أن تساعد الأشخاص المصابين بمرض السكر على تحمل هويتهم في الإعاقة والشعور بالمؤهلات.

التعليم والحذر الذاتي

ويمكن للأفراد أن يتعلموا عن حقوق الإعاقة والتاريخ لفهم أنهم جزء من حركة أوسع نطاقاً، كما أن القراءة عن النموذج الاجتماعي للإعاقة، والاستماع إلى المطبوعات من جانب الناشطين المعوقين، أو حضور أحداث مثل مجلة " المعوقين " يمكن أن يوفر إحساساً بالانتماء، وبالنسبة للسكري، يمكن أن تساعد البرامج التي تجمع بين الإدارة الطبية والدعم المقدم من الأقران - مثل - المنطقة التعليمية الأسوأ في المملكة المتحدة [FLT:].]

التواصل مع شبكات دعم الأقران

ويمكن أن تتيح شبكة الرعاية الصحية للأشخاص (الصحافة) المشاركة في تقديم المعلومات عن حالات العجز، كما يمكن أن تُشارك في هذه البرامج المجتمعات المحلية التي تستضيف برامج إعلامية اجتماعية تُقيم فيها مجتمعات محلية تُعنى بالمرض السكري (لا سيما الأطفال والمراهقين)().

التدريب على الدفاع الذاتي

والتعلم من أجل الحض على الذات هو مهارة رئيسية، ويشمل ذلك معرفة كيفية طلب أماكن الإقامة، وكيفية التحدث إلى المشرفين أو الأساتذة بشأن مرض السكر، وكيفية تقديم شكوى بشأن التمييز إذا لزم الأمر، وتوفر منظمات مثل الشبكة الوطنية للمؤسسة التدريب والموارد مجانا، ويمكن أن تؤدي محادثات الأدوار مع مستشار أو من الأقران الثقة، وبالنسبة للشباب، يمكن للمدارس أن تشمل أهدافاً تتعلق بالتربية الذاتية في برامج التعليم الفردية(4).

الاحتفال بجائزة الإعاقة وقابليتها للرؤية

يمكن أن يكون إبطال الهوية المتعلقة بالإعاقة مصدر فخر، ويختار بعض الأشخاص المصابين بمرض السكري ارتداء مجوهرات إنذار طبي أو يتقاسمون قصصهم علناً لزيادة الوعي، ويشارك آخرون في أحداث مثل اليوم العالمي للسكري أو المشي المحلي للعلاج، ويساعد هذا الفحص على تطبيع مرض السكري، ويظهر للآخرين أن العيش جيداً مع إعاقة أمر ممكن، ويطعن أيضاً في السرد القائل بأن الإعاقة هي شيء يخفيه أو يتغلب عليه.

خاتمة

إن مرض السكري أكثر من مجموعة من الأعداد الأيضية؛ وهو رفيق يطوّر مدى الحياة كيف يتفاعل الأفراد مع العالم، ويعرف أن مرض السكري هو إعاقة - ويراعي الهوية المصاحبة للعجز - يمكن أن يحوّل التجربة من حالة العزل والعار إلى مجتمع من المجتمعات المحلية، وحقوق ومرونة، وتوفر الحماية القانونية مثل المؤسسة الإنمائية لذوي الإعاقة قاعدة، ولكن تغيير الثقافة يعتمد على مقدمي الرعاية الصحية، الذين يعتمدون على أصحاب الإعاقة.