حقوق الداء في المعدات الطبية واللوازم الطبية التي يمكن الوصول إليها

ويعتبر مرض السكر حالة مزمنة تؤثر على الملايين في جميع أنحاء العالم، وتتطلب إدارة ذاتية مستمرة من خلال مزيج من الأدوية، وتعديل أساليب الحياة، واستخدام المعدات الطبية المتخصصة، وبالنسبة للأفراد الذين يعانون من مرض السكر، فإن الحصول على الإمدادات الطبية الموثوقة والميسورة التكلفة والممكنة الاستخدام، ليست مجرد ضرورة أساسية، إلا أن كثيرا من مرضى السكر يواجهون عقبات كبيرة أمام الحصول على المعدات التي يحتاجون إليها، من التكاليف الباهظة التي تعجز عن استيعاب مختلف القدرات المادية.

الإطار القانوني لحماية حقوق مرضى الداء

وينشأ الحق في الحصول على المعدات الطبية الميسورة من خلال مجموعة من القوانين والأنظمة التي تحظر التمييز على أساس الإعاقة، وفي العديد من الولايات، يعتبر مرض السكري إعاقة عندما يحد بدرجة كبيرة من نشاط أو أكثر من الأنشطة الرئيسية في الحياة - بما في ذلك وظيفة نظام الغدد الصماء، وبالتالي يحق للسكريين الحصول على أماكن إقامة معقولة وعلى قدم المساواة مع الآخرين في الحصول على خدمات الرعاية الصحية.

قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة

وقد يكون قانون المعوقين الصادر في عام 1990 قانوناً تاريخياً لحقوق الإنسان يحظر التمييز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة في جميع مجالات الحياة العامة، ويطبق الباب الثاني من قانون الإعاقة على الكيانات الحكومية والمحلية، بما في ذلك المستشفيات والعيادات العامة؛ ويغطي الباب الثالث أماكن الإقامة العامة، مثل المكاتب الطبية الخاصة والصيدلة والموردين التجزئة، ويجب على الكيانات المشمولة بالهيئة أن تضمن إمكانية وصول معداتها ولوازمها الطبية إلى الأشخاص ذوي الإعاقة.

المادة 504 من قانون إعادة التأهيل

ويحظر البند 504 التمييز على أساس الإعاقة في أي برنامج يتلقى مساعدة مالية اتحادية، وينطبق ذلك على مقدمي الرعاية الطبية والميدكيد، ومراكز الصحة الممولة من الاتحاد، ومؤسسات البحوث، ويحق للمصابين بالسكريين الذين يعتمدون على برامج المساعدة أو يتلقون الرعاية من هذه المنظمات الحصول على أجهزة ولوازم طبية ميسرة، مثلاً لا يمكن حرمان مريض مصاب بداء السكر ذو رؤية منخفضة من جهاز قياسي للسكر إذا كان يوجد فيه برنامج محدود ويحتاج إلى مضخ طبياً؛

أحكام قانون الرعاية الميسورة التكلفة

ويحظر قانون الرعاية الميسورة توفير الحماية للأفراد الذين يعانون من ظروف مزمنة، بما في ذلك مرض السكر، ويحظر قانون التأمين الصحي عدم التغطية بسبب الظروف السائدة سابقاً، ويقضي بتوفير تغطية لاستحقاقات صحية أساسية تشمل الأدوية الوصفية والخدمات الوقائية والمعدات الطبية الدائمة، وفي حين أن قانون التأمين الصحي لا يتضمن صراحة كل إمدادات من مرض السكري، فإن الكثير من شركات التأمين مطالبة بتغطية أجهزة رصد الغدد الصماء والمضخات العتيقة.

الحماية القانونية الدولية

وفيما عدا الولايات المتحدة، توجد لدى العديد من الدول الأخرى قوانين تحمي حقوق مرضى السكر في الحصول على المعدات الطبية الميسورة، ويشترط قانون المساواة في المملكة المتحدة لعام 2010 على مقدمي الخدمات إجراء تعديلات معقولة للأشخاص ذوي الإعاقة، بما في ذلك مرض السكري، وفي كندا، يحدد قانون إمكانية الوصول إلى الأشخاص ذوي الإعاقة معايير للمعدات الطبية الميسورة، ويؤكد قانون حقوق الإنسان الكندي التمييز في الرعاية الصحية 185.

أنواع المعدات الطبية والمواد الطبية الصالحة للشرب

ويتجاوز الوصول إلى معدات السكري مجرد توافرها، ويشمل ذلك إمكانية استخدام الأشخاص ذوي القدرات المادية والحساسة والمعرفية الواسعة، وقد أنتجت التطورات التكنولوجية الحديثة مجموعة متنوعة من الأجهزة التي تصمم لتلبية الاحتياجات المتنوعة، ولكن ما زالت هناك ثغرات، كما يلي: انظر بالتفصيل إلى أنواع الداء السكري للمعدات التي تعتمد على السمات التي يمكن أن تحدث فرقاً حرجاً.

Meters Glucose

ويشكل رصد غلوكوس الدم حجر الزاوية في إدارة السكر، ومع ذلك فإن العديد من القياسات القياسية لها شاشات صغيرة، ونص صغير، وضوء معقد، وتوفر القياسات المتاحة سمات مثل:

• عرض كبير وخلفي مع أرقام و رسائل عالية المتاجرة
• النواتج السمعية التي تقرأ نتائج الاختبار بصوت عال (التحدث عن المترات).
• أزرار مُصنوعة يسهل الضغط عليها لمن يواجهون تحديات في التفكك.
• تركيبة ومعايرة مصممة حسب توجيه الصوت للمكفوفين أو المستعملين من ذوي الشُعَب المنخفضة.
• ربط بلوتون مع تطبيقات الهاتف الذكي التي توفر بيانات متحدثة.

ومن الأمثلة على ذلك صوت التلقيح ودليل الاختصار الأول الذي يعرض مهاماً متحدثة ونصاً كبيراً، وينبغي أن يعرف الداء أنه يجوز لهم طلب متر متحدث من مقدم الرعاية الصحية أو من شركات التأمين الصحي، وينبغي أن تعتبر هذه الطلبات في إطار الهيئة أماكن إقامة معقولة.

Insulin Pumps and Automated Delivery Systems

وتُقدم مضخات الإنسولين إنسولينات مستمرة دون معالجة وتتطلب درجة من البرمجة اليدوية، وتشمل التحسينات التي يمكن إدخالها على تصميم المضخات ما يلي:

• تبسيط وصلات المستخدمين مع أجهزة قياس كبيرة وخطوات ضئيلة.
• حاسبات مُعتدلة وتذكيرات توصيل
• تنبيهات تُحدث في البطارية المنخفضة أو العزل أو الإنسولين المنخفض
• -أستاذ بدائل لمن لا يستطيعون استخدام التحكم الحركي
• دمج مع جهاز التصوير بالرنين المغناطيسي و التحكم في الهواتف الذكية، عرض أوامر الصوت عن طريق مساعدين افتراضيين.

وفي حين أن إمكانية الوصول الكامل لا تزال تمثل عملاً جارياً، فقد قطعت شركات مثل شركة تانديم للرعاية والطبترونية خطوات واسعة، حيث أن مضخة تانديم تيسليم X2، مثلاً، توفر شاشات لمس ذات تناقض كبير ويمكن التحكم بها عن بعد بواسطة جهاز هاتف ذكي يدعم سمات الوصول، وتستخدم شبكة أومنيبود 5 تصميماً لاسلكياً ومتحكماً به وصلة بسيطة نسبياً، وإن كان المستعملون مكفوفون إضافيون.

المرصد المستمر للغاز

وتوفر هذه الآليات قراءات غلوكوز في الوقت الحقيقي دون علامات أصابع، ولكن يجب أن يكون من الممكن الوصول إلى أجهزة استقبالها وأجهزة الهاتف الذكية.

• رسومات وأرقام كبيرة ورخيصة
• تنبيهات عالية و منخفضة من الغلوكوز يمكن أن تكون جديرة بالثناء، أو مفعمة بالحيوية، أو كلاهما.
• تقاسم المهام التي ترسل البيانات إلى مقدمي الرعاية أو أفراد الأسرة.
• دمج مضخات الانسولين في توصيل الأنسولين الآلي (نظم مغلقة مختلطة).

Dexcom G6 and G7, Abbott FreeStyle Libre 2 and 3, and Medtronic Guardian series all offer some accessibility, but users with vision or hearing impairments may still face challenges. The FreeStyle Libre 2 can be read with the LibreLink app that supports screen readers, and the Dexcom G7 app works with iOS and Android accessibility settings.

قطاعات الاختبار، واللانسيات، وغيرها من المواد الاستهلاكية

وكثيرا ما تُغفل إمكانية الوصول إلى المواد الاستهلاكية، فالأفران ذات المقابس المُشوّهة، وشرائط الاختبار ذات الأهداف الكبيرة، والحاويات السهلة التفتح، يمكن أن تقلل إلى حد كبير من الإحباط، إذ أن بعض الشركات تنتج أجهزة صوتية قادرة على التكسير، وتقضي على نقطة خطأ محتملة، وبالنسبة للأفراد الذين يحملون الإلتهاب الحرفي أو يرتجفون اليدين، والأجهزة الجاهزة التي يمكن تعديلها، كما أن تكون منشطة الجانب.

لوازم التخزين والسفر

وكثيرا ما يحتاج الدوائيون إلى حمل الأنسولين والرسوبيات وغيرها من الإمدادات معهم، ويشمل التخزين المتاح الحقائب المزروعة بالزبيب الكبير، والعلامات الواضحة بالبرايل أو بالمطبوعات الكبيرة، والحالات التي تلحق الكراسي المتحركة أو المنسولين، وينبغي أن تكون لأحزمة التبريد الخاصة بالإنسولين آليات إغلاق بسيطة، وتكتسي اعتبارات السفر أهمية خاصة بموجب قانون الوصول إلى الناقلات الجوية الذي يتطلب من شركات الطيران أن تحمل اللوازم الطبية اللازمة.

الحواجز التي تواجه المصابين بداء السكري في الحصول على المعدات

وعلى الرغم من الحماية القانونية، يواجه الكثير من المصابين بمرض السكر عقبات كبيرة، وهذه الحواجز يمكن أن تكون منهجية أو مالية أو متصلة بالتصميم أو إعلامية.

الحد من التكاليف والتأمين

وربما تكون التكلفة المرتفعة لإمدادات السكري هي أكثر الحواجز انتشارا، إذ يمكن أن يكلف جهاز إرسال واحد تابع لرصد الغلوكوز مئات الدولارات، بينما قد تُدير إمدادات الضخ الأنسولين آلافا في السنة، وحتى مع التأمين، والمخصومات، والمدفوعات المشتركة، والصيغ، إمكانية الوصول إلى النماذج الأكثر سهولة، ولا يغطي بعض شركات التأمين سوى المتر الأساسي، وليس نسخة متحدثة أو ذات طابع كبير، مما يدفع للمرضى الذين لا يحصلون على خدماتهم.

الافتقار إلى التصميم العالمي في تنمية المنتجات

وكثيرا ما تستبعد مجموعات التركيز على المنتجات الجديدة كبار السن أو المعاقين، ونتيجة لذلك، قد تكون الأجهزة ذات أزرار صغيرة أو مسببة للتعقيد أو شاشات مسلية لا تُعدل في ضوءها، أو تنبأ بالبعوض لا يمكن تعديلها في الحجم أو النمط، وتحتاج بعض هذه الأجهزة إلى تنسيق يدين ودقيق في استخدام أجهزة الاستشعار.

الفوارق الجغرافية والاجتماعية والاقتصادية

وقد تكون المناطق الريفية والمناطق الحضرية التي لا تتلقى خدمات كافية فيها محدودة في الحصول على الصيدليات التي تخزن الإمدادات المتخصصة، وقد لا يحمل مقدمو المعدات الطبية الدائمة المتخصصة أجهزة يمكن الوصول إليها، وقد يفتقر الأشخاص الذين يقل دخلهم إلى الوصول إلى الإنترنت أو الناطقون الذكية اللازمة لاستخدام أجهزة متقدمة من أجهزة التصوير المقطعي الصغر والكيميائي، كما أن الحواجز اللغوية وانخفاض الإلمام بالصحة تزيد من تعقيد عملية نقل التأمين واختيار الأجهزة.

عدم كفاية الوعي لدى مقدِّمي الرعاية الصحية

ولا يدرب العديد من الأطباء والممرضات والمعلمين المعتمدين للسكري على تقييم احتياجات الوصول أو تلبية هذه الاحتياجات، وقد يُوصف المريض الذي يعاني من فقدان البصر بمعد قياسي لأن مقدم الرعاية لا يعرف عن البدائل التي تتحدث، ولا يمكن أن يُعرض على مرض الاضطرابات الرطبة مضخة من المصابيح ذات ضوابط مبسطة، وكثيرا ما يفتقر الأطباء إلى معرفة حديثة بملامح الأجهزة، ويترك العمل في العيادات المشغولة.

الدعوة والحلول الناشئة

وتتطلب معالجة هذه التحديات اتخاذ إجراءات من جميع أصحاب المصلحة - المرضى، ومنظمات الدعوة، ومقدمي الرعاية الصحية، ومؤمني التأمين، وصانعي السياسات، والمصنعين.

دور أفرقة الدعوة المعنية بداء السكري

وقد كافحت منظمات مثل American Diabetes Association (ADA)) و]JDRF ]] منذ وقت طويل من أجل الحصول على الرعاية والتكنولوجيا المتعلقة بداء السكري، وهي تسعى إلى وضع التشريعات، وتوفر التعليم بالمرضى، وتمول البحوث، كما تقدم المؤسسة موارد بشأن حقوق المرضى وكيفية تقديم شكاوى التمييز.

التحسينات في السياسات والتنظيم

وفي الولايات المتحدة، أصدر مجلس الوصول U.S.] معايير لمعدات التشخيص الطبي، بما في ذلك جداول الفحص ومقاييسه المتاحة، ويشكّل توسيع نطاق هذه المعايير لتشمل أجهزة السكري المستخدمة في المنازل خطوة هامة، وقد يتطلب قانون إمكانية الوصول إلى الأجهزة الطبية (إذا تم تعزيزه) أن تشمل التقارير الجديدة خطة للتغطية على أنواع العلاج.

الابتكارات في التصميم العالمي

وتعتمد الجهات المصنعة بصورة متزايدة مبادئ التصميم العالمي، وتخلق منتجات تعمل لصالح أوسع عدد ممكن من السكان، وتخفض مضخات الأنسولين التي تعمل بالصوت، والمحاسبات المتحركة التي تدمج مع مساعدي الصوت مثل أمازون أليكسا أو مساعد غوغل، وتصبح أجهزة الهاتف الذكية ذات التوافق بين أجهزة قراءة الشاشة أكثر شيوعا، وتقدم بعض الشركات برامج تكييفية مثل توفير أجهزة يدوية تحمل أعباء غير مستهلكة للمرضى.

الخطوات العملية للسكري ومقدمي الرعاية

ويمكن للمرضى اتخاذ عدة إجراءات لتأكيد حقوقهم والحصول على معدات يسهل الوصول إليها:

• Document your needs.] Obtain a letter from your healthcare provider describing any physical or sensory limitations and the specific equipment features required to manage your diabetes effectively.
• Request a reasonable accommodation. Under the ADA, you can ask your doctor's office, clinic, or insurance company to provide an accessible tool. Frame it as a disability accommodation and reference the law.
• استخدام برامج مساعدة المرضى.] Many manufacturers offer free or low-cost devices to qualifying individuals. For example, Abbot’s FreeStyle Libre patient assistance program and Dexcom’s support program can reduce out-of-pocket costs.
• Appeal insurance denials.] If your insurer refuses to cover a talking meter or CGM, file an internal appeal and request an external review. The ACA provides a right to appeal adverse coverage decisions.
• Connect with advocacy networks.] Online forums, local diabetes support groups, and organizations like the Diabetes Online Community can provide advice on product choices and legal rights.
• Contact disability rights organizations.] The National Federation of the Blind and the American Council of the Blind have resources related to accessible diabetes devices. The Disability Rights Education ' Defense Fund (DREDF) offers legal assistance.

دور مقدِّمي الرعاية الصحية ومؤسساتها

ويجب أن يكون العيادات ومؤسسات الرعاية الصحية استباقية في ضمان إمكانية الوصول، ويشمل ذلك ما يلي:

• إجراء فحص روتيني لاحتياجات المصابين بالمرض (مثلاً، سؤال عن الرؤية، والسمع، والتكتم، والوظيفة المعرفية).
• الاحتفاظ بقائمة من أجهزة قياس الجلوكوز الميسرة، وأجهزة الأشعة السينية، والمضخات، مع معلومات عن كيفية الحصول عليها.
• تدريب الموظفين على احتياجات المؤسسة الإنمائية الأفريقية وعملية توفير أماكن إقامة معقولة.
• الدعوة إلى شركات التأمين نيابة عن المرضى لتغطية الأجهزة المتخصصة.
• ويمكن الوصول إلى التصميم العام في جداول الاختبارات ومقاييسها ومواد تثقيف المرضى.

خاتمة

إن حق الداء السكري في الحصول على المعدات واللوازم الطبية الميسورة مكفول في قانون الإعاقة والسياسة العامة، ومع ذلك، فإن ترجمة هذا الحق إلى واقع يتطلب بذل جهود مستمرة من جميع الأطراف، فالأطر القانونية مثل قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة وقانون الرعاية الميسورة توفر حماية حاسمة، ولكنها لا تزال فعالة بقدر ما يمكن إنفاذها، كما أن سوق أجهزة السكر قد تطورت بشكل كبير، ولكن إمكانية الوصول لا تزال تشكل عائقاً أمام الوعي الأمثل بالنسبة للعديد من الجهات المصنعة.