دور أفرقة الدعوة المعنية بالإعاقة في مجال الداء

إن مرض السكري هو أحد أكثر الظروف المزمنة انتشارا في العالم، إذ يؤثر على ملايين الناس في جميع الفئات العمرية، بالإضافة إلى المطالب اليومية المتمثلة في رصد السكر، وإدارة الأدوية، وتعديلات أسلوب الحياة، فإن الأفراد الذين يعانون من مرض السكر كثيرا ما يواجهون حواجز منهجية في الرعاية الصحية، والعمالة، والتعليم، كما أن جماعات الدعوة إلى الإعاقة تعمل كوسيط حرج، بما يكفل حصول المصابين بمرض السكر على أماكن الإقامة، والحماية القانونية، والدعم الاجتماعي الذي يحتاجون إليه للعيش حياة كاملة ومنتجة.

فهم مرض السكري كعجز

ويُعترف بالمرض السكري بوصفه إعاقة في إطار العديد من الأطر القانونية الوطنية والدولية، بما في ذلك قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة في الولايات المتحدة، وهذا التصنيف بالغ الأهمية لأنه يخول الأفراد أماكن إقامة معقولة في أماكن العمل، والأوضاع التعليمية، والأماكن العامة، غير أن تصور الإصابة بالسكري كإعاقة لا يُعتبر دائماً أمراً مستقيماً، ولا يعتبر كثير من الأشخاص المصابين بداء السكري أنفسهم معوقين، ولا سيما عندما يكون وضعهم خاضعاً لرقاً للمراقبة الجيدة.

فالتحديات التي يواجهها مرض السكر متعددة الجوانب، إذ أن حوادث الاختلال قد تتسبب في الارتباك أو فقدان الوعي أو الضبطيات، وتؤدي الإصابة بمرض الهيبرغليزم بمرور الوقت إلى الاضطرابات العصبية ومرض الكلى وفقدان الرؤية، وتتطلب إدارة هذه المخاطر يقظة مستمرة والحصول على الإمدادات الطبية، التي يمكن أن تكون باهظة التكلفة، وبدون الدعوة، سيترك العديد من الأفراد دون أن يُحرموا من فرص العمل العادلة.

الوظائف الحرجة لمجموعات الدعوة المتعلقة بداء السكري

وتعمل مجموعات الدعوة إلى الإعاقة من أجل مرض السكري على جبهات متعددة، من التعليم على مستوى القاعدة الشعبية إلى الضغط التشريعي الرفيع المستوى، ويمكن تقسيم وظائفها الأساسية إلى أربعة مجالات مترابطة، وكلها حيوية لرفاه مجتمع مرض السكري.

التوعية والتثقيف

ومن أهم الأدوار التي تقوم بها جماعات الدعوة مكافحة سوء الفهم، كما أن العديد من الناس، بمن فيهم مقدمو الرعاية الصحية وأرباب العمل، يحظون بمعتقدات قديمة أو غير صحيحة بشأن مرض السكر، مثلاً، فكرة أن مرض السكري من النوع 2 ناتجة فقط عن سوء التغذية أو أن الأنسولين هو الملاذ الأخير يمكن أن يؤدي إلى تأخيرات ضارة في العلاج.

الدعوة إلى وضع السياسات والأثر التشريعي

ولعل أكثر الآثار الملموسة لمجموعات الدعوة تأتي من عملها في صياغة القوانين والأنظمة، وهي تسعى إلى وضع سياسات تكفل إمكانية الوصول إلى الأنسولين، وشرائط الاختبار، ومضخات الأنسولين، ومراقبي الغلوكوز المستمرين، ويتجاهل قانون حماية المرضى المصابين بمرض السكري، الذي بدأ العمل به في ولايات مختلفة من أجل تغطية تكاليف الرعاية الصحية المعقولة للمرضى.

شبكات الدعم والموارد المجتمعية

ويمكن عزل التعايش مع مرض السكر، ولا سيما بالنسبة للذين يعانون من الاضطرابات الجديدة أو الذين يدارون هذه المضاعفات، كما تقدم مجموعات الدعوة برامج لدعم الأقران، ومنتديات الإنترنت، والمقابلات المحلية التي يمكن للأفراد فيها أن يتقاسموا الاستراتيجيات، والتشجيع العاطفي، والبقشيش العملي، وتركيز منظمات مثل الأخت السكري على الاحتياجات الفريدة للنساء ذوات الداء السكري، بينما يقدم المعهد الوطني للطب السكري والدلائل الحيوية والنفسية.

المساعدة القانونية وحماية الحقوق

ولا معنى لحقوق الإعاقة بدون إنفاذ، إذ توفر جماعات الدعوة موارد قانونية لمساعدة الأشخاص المصابين بمرض السكر في ممارسة التمييز في العمالة والسكن والتعليم، وعلى سبيل المثال، إذا كان الطالب الذي يعاني من مرض السكري يمنعه من فحص غلوك الدم في الصف أو يحرم العامل من الحصول على راحة لالتقاط الأنسولين، يمكن لمنظمات الدعوة أن تتدخل في شكل تمثيل قانوني أو توجيه قانوني، وغالبا ما تكون رسالة بسيطة من مجموعة معترف بها توضح الالتزامات القانونية لرب العمل.

المجموعات الرئيسية للدعوة إلى الإعاقة من أجل مرض السكري

وتعلن عدة منظمات عن عملها المتفاني لصالح مجتمع السكري، ففهم بعثاتها المحددة يساعد الأفراد على إيجاد الموارد والدعم المناسبين.

American Diabetes Association (ADA)] (]diabetes.org) هي واحدة من أكبر المجموعات وأكثرها تأثيراً، مع التركيز على تمويل البحوث، والتعليم العام، والدعوة إلى تحسين سياسات الرعاية الصحية، وهي تعمل على خط هاتفي مساعد 24/7، وتنظم برامج للتوعية المجتمعية، وتنشر نشرة في المجلات

JDRF (سابقاً مؤسسة بحوث مرض السكري في الأحداث) ] (]jdrf.org) تركز على مرض السكري من النوع 1، بهدف علاج الحالة ومنعها ومعالجتها من خلال البحوث المعجلة، وهي نشطة بشكل خاص في الدعوة إلى تمويل نظم الكاريكراس الصناعية وغيرها من التكنولوجيات المتقدمة.

DiabetesSisters] (]diabetessisters.org) تعالج التحديات المحددة التي تواجهها النساء المصابات بمرض السكر، بما في ذلك التأثيرات الهرمونية على السكر في الدم والحمل والضغوط الاجتماعية الفريدة، وقد أثبتت نماذج دعم الأقران التي تقدمها فعالية كبيرة في تحسين النتائج.

The Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC)] (]diabetespac.org) تركز تحديدا على الدعوة التشريعية وتدريب الأشخاص العاديين على أن يصبحوا ناشطين فعالين في مجال السياسات الصديقة للسكري، وينظمون " صانعي العواصم الحكومية " ويكفلون في واشنطن.

كما تقدم كل منظمة من هذه المنظمات أدوات على شبكة الإنترنت، مثل بطاقات خصم الوصفات الطبية، ومكتشفي التجارب السريرية، ومنتديات المجتمع المحلي، التي تشكل موارد قيمة للمرضى ومقدمي الرعاية.

الأثر على الرعاية الصحية والمجتمع

وقد كان الأثر التراكمي لجهود مجموعات الدعوة عميقا، ففي مجال الرعاية الصحية، كان لها دور فعال في توسيع نطاق التغطية التأمينية للتعليم الخاص بالسكري، الذي ثبت أنه يقلل من العلاج في المستشفيات ويحسن الرقابة على الأمراض غير المعدية، كما أن الدعوة إلى اعتماد مراقبين متواصلين للغلوكوز ومضخات إنسولين، التي كانت تعتبر في وقت ما مواد ترف، ولكنها أصبحت الآن تغطيها بشكل متزايد مواقع التأمين العام والخاص.

فبعد أماكن الإقامة الفردية، تحولت مجموعات الدعوة إلى الخطاب العام، ولم يعد مرض السكري يعتبر حالة عجز شخصية أو حالة تستبعد تلقائياً شخصاً من الوظائف ذات القيمة العالية مثل إنفاذ القانون أو القيادة التجارية، ومن خلال التعليم المستمر والتحديات القانونية، فإن هذه الفئات تساعد على إنشاء مجتمع يُعترف فيه بأن مرض السكري هو وضع يمكن التحكم فيه، وليس عائقاً أمام النجاح، غير أن التحديات لا تزال قائمة، ولا سيما فيما يتعلق بالحد الأقصى من الأسعار.

كيف يمكن للطلاب والمربين أن يفرقوا

ويتمتع الشباب والمؤسسات الأكاديمية بدور فريد في دعم الدعوة إلى مرض السكري، ويمكن للمربين أن يبدأوا بضمان تدريب الممرضات في المدارس على الرعاية المتعلقة بالسكري، وأن يعلم المدرسون علامات التحذير من الاضطرابات أو الاضطرابات النفسية، كما أن الإجراءات البسيطة، مثل السماح للطالب بالاحتفاظ بزجاجة مياه ووجبات خفيفة في مكتبهم أو توفير حيز خاص للطلاب في المدارس التي تصيبهم بالمرض، يمكن أن تحدث فرقا هائلا.

يمكن للطلاب، ولا سيما الذين يعانون من مرض السكر أنفسهم، أن يصبحوا دعاة بالانضمام إلى فصول منظمات مثل [JDRF Kids Walk أو المشاركة في حملات الدعوة العالمية للسكري ]

ويمكن للمربين أيضا أن يدمجوا في مناهجهم الدراسية أنشطة الدعوة المتعلقة بداء السكري، وقد يتضمن درسا عن السياسة الصحية تحليل تكلفة الإقناع في بلدان مختلفة أو مناقشة دور الحكومة في تنظيم أسعار المخدرات، ومن خلال ربط التعلم الأكاديمي بقضايا العالم الحقيقي، تمكين المعلمين الطلاب من أن يصبحوا مواطنين مُطلعين ونشطين، وبالنسبة للذين يدرسون قبل الميلاد أو الصحة العامة أو القانون، مما يُبقي على أنفسهم في حالة من أجل الدعوة إلى تحقيق المساواة في مجال الإعاقة أو كتابة ورقة عن قانون الإعاقة.

مستقبل الدعوة

ومع تطور التكنولوجيا، فإن التحديات والفرص المتاحة للدعوة إلى مكافحة السكري، وقد أدى ارتفاع أدوات الصحة عن بعد والصحة الرقمية إلى توسيع نطاق الحصول على الرعاية، ولكن التفاوتات مستمرة بين من يمكنهم تحمل أحدث مراقبين للغلوكوز ومَن لا يستطيعون ذلك، فمجموعات الدعوة تدعو الآن إلى الحصول على خدمات العلاج من مرض السكري ، بحجة أن التدخل المبكر في تكاليفه مع وسائل مثل مضخات الرعاية.

كما أن تغير المناخ يمثل تهديدات ناشئة، حيث أن الحرارة الشديدة يمكن أن تؤثر على استقرار الانسولين وزيادة خطر دخول المستشفيات، وبدأت جماعات الدعوة في معالجة هذه العوامل البيئية، مما يدفع إلى إيجاد حلول أفضل للتخزين وخطط للتأهب لحالات الطوارئ في حالات الكوارث الطبيعية، وعلى الصعيد التشريعي، سيكون هناك زخم متجدد لسقف وطني لأسعار الأنسولين، ولزيادة أهلية المعونة الطبية في الولايات التي لم تتخذ بعد شكلاً لذلك، كما أن أصوات الأشخاص الذين يعانون من الاضطرابات النفسية، ما زالت تنظمها.

وفي نهاية المطاف، فإن عمل مجموعات الدعوة إلى الإعاقة من أجل المصابين بمرض السكري يتعلق بالكرامة ووكالة، وهو يتعلق بكفالة عدم اختيار أي شخص بين شراء الغذاء وشراء الأنسولين، وتمكن الأطفال من التعلم دون خوف من أن يخجلوا من حالتهم، وتمكن الكبار من مواصلة حياتهم الوظيفية دون أن تكون محدودة بتصورات خاطئة، وفي الوقت الذي نتطلع فيه إلى المستقبل، لن يكتسب دور هذه الجماعات أهمية إلا، ودعم الأفراد، والقوامة،

خاتمة

فمجموعات الدعوة إلى الإعاقة للسكري ليست اختيارية إضافية في مجال الرعاية الصحية؛ وهي عوامل أساسية للتغير؛ ومن خلال التوعية، وإصلاح السياسات، والحماية القانونية، وبناء المجتمعات المحلية، تعالج أوجه عدم المساواة النظامية التي تجعل من الداء السكري أكثر صعوبة من أن يدار، وقد أدت جهودها بالفعل إلى تحسين التغطية التأمينية، وأماكن العمل، والتفاهم العام، ولكن المعركة مستمرة.