Table of Contents

تبدأ دورك مع "أف بي أي"

إن التحرّك على مسار " نظام البكرياس " المفتوح هو خطوة تحولية لكل من يدير مرض السكري بالتكنولوجيا، وهذا النظام المفتوح المصدر، يُرسي رقابة قوية في أيدي المستعملين، ويتيح لهم توصيل الأنسولين آليا استنادا إلى بيانات الرصد المستمر للغلوكوس، وفي حين أن الاحتمالات مثيرة، فإن أفضل طريقة للتعلم يمكن أن تكون مهيأة.

الموارد الرسمية المفتوحة

وتكمن أسس أي رحلة جديدة للمستعملين في الوثائق الرسمية والمواد المرجعية التي يوفرها مشروع النظام المتكامل لتجهيز العمليات، وتحتفظ هذه الموارد بدقة من جانب مجتمع المطور الأساسي، وهي المصدر النهائي للمعلومات الدقيقة والمستكملة.

OpenAPS.org and the Reference Design

ويستخدم الموقع الرسمي OpenAPS.org] كمركز مركزي، وهنا تجد لمحة عامة رفيعة المستوى عن النظام، وملامحه المتعلقة بالسلامة، ووصلات إلى أكثر الوثائق أهمية.

مستودعات وثائق جيت هوب

وتستضيف منظمة " غيتا هوب " (FLT:0) (OpenAPS GitHub) رمز المصدر، ومتعقبو الإصدار، والوثائق المفصلة، وتحتوي مستودعات على أدلة تركيب تدريجية، ومشورة لرد المشاكل، وأمثلة تشكيلية، ويمكن أيضاً أن تجد آخر مناقشات للمطورين وطلبات خاصة بهم([القائمة المرجعية]).

المبادئ التوجيهية المتعلقة بالسلامة والقوائم المرجعية

فالسلامة غير قابلة للتفاوض عند بناء جهاز طبي في البيت، وقد أعد مجتمع النظام المتكامل لمراقبة الأداء قوائم مرجعية للسلامة ومبادئ توجيهية تشغيلية يجب على كل مستخدم أن يستعرضها، وتشمل هذه الإجراءات إجراء اختبار أولي (مثل إدارة النظام بطريقة الرصد فقط لأيام قبل التمكين من التشغيل الآلي)، وممارسات استعراض البيانات، وتعليمات معالجة الضخ أو الفشل في إدارة المركبات، وتؤكد الوثائق الرسمية أهمية وجود شبكة احتياطية دائماً لا تستخدم فيها شبكة الوصلات (الربط المستمر أو أقلام).

شبكات دعم المجتمعات المحلية

وإلى جانب الوثائق الثابتة، تكمن القوة الحقيقية للشبكة في شبكات الدعم العالمية التي توفرها، ويمكن للمستعملين الجدد الاتصال مع الأقران الذين يمرون بنفس التحديات، ويوفر كل من هذه البرامج نكهة مميزة للتفاعل، مما يساعد على أن يكون نشطا في قنوات متعددة.

فريق غوغل

فمجموعة غوغل OpenAPS Google Group] هي أقدم وأكبر قناة دعم رسمية، وهي تعمل كمحفل مناقشة على البريد الإلكتروني حيث يقوم المستخدمون بطرح الأسئلة وتبادل المعلومات المتعلقة بالتنمية، وإعلان وجود تنبيهات هامة بشأن السلامة أو تغييرات، وقد يدار الفريق من قبل أعضاء ومطورين من المجتمع المحلي ذوي الخبرة، وبالنسبة للمستعملين الجدد، فإن من الأفضل طرح أسئلة عن مدى التوافق بين الأجهزة، ومع ذلك، فإن المقاييس العمل الرئيسية.

Facebook OpenAPS Community

(ب) مجموعة الفيسبوك المجتمعية ((FLT:1)) هي مساحة عرضية وموجهة بصرياً أكثر، ويتقاسم الأعضاء صور بنائهم ويحتفلون بالليل الناجح لضبط الغلوكوز الشديد ويقدمون الدعم المعنوي في الوقت الحقيقي، ويعتدل الفريق بشدة لضمان أن تكون المشورة بشأن السلامة دقيقة، ولكن الطول هو الدفء والتشجيع.

الروايات الحمراء/الخيارات

(الفريق الفرعي) ((FLT:0))) يوفر بيئة مناقشة أكثر تنظيماً، وتغطي الوظائف كل شيء من الإختراق الطموح للمعدات إلى مجرد مضايقة، ونموذج الريديت يسمح بالتصويت، ويسد الأجوبة الأكثر فائدة إلى القمة، ويستطيع المستعملون الجدد طرح الأسئلة التقنية والحصول على ردود الفعل من مزيج من المبتدئين والمساعدين.

القنوات الإضافية: الاضطرابات، والتويتر، واللويد

أعضاء في التحاور في الوقت الحقيقي، يجتمع العديد من أعضاء المجتمع المحلي على جهاز تسجيل الصوت ، ويتيح هذا المنبر قنوات لمواضيع محددة مثل تجميع المعدات، وتشويه المشاكل، والمناقشة العامة، وهو مفيد بصفة خاصة لمعالجة المسائل التي تتطلب سرعة التداخل والتواصل.

الفحوص المحلية والافتراضية

القراءة على الإنترنت قيمة، ولكن لا شيء يتفوق على رؤية النظام شخصياً ويتحدث وجهاً لوجه (أو على الشاشة إلى الشاشة) مع مستعملين ذوي خبرة.

إيجاد مُقابلة محلية

وتستضيف مدن كثيرة اجتماعات محلية مفتوحة، كثيرا ما تُنظم عبر مجموعات فيسبوك أو جدول أحداث أوبنبز () ((ApenAPS Events) () وتمتد هذه التجمعات من جلسات غير رسمية للمحلات إلى حلقات عمل منظمة يساعد فيها الحاضرون بعضهم بعضا على بناء حزمهم، وإذا ما كنتم في منطقة تقنية - هامّة (مثلا، سان فرانسيسكو، برلين، وملبورن) قد تجدون مناطق شهرية.

الفحوصات الافتراضية: قاعة الصفات العالمية

خلال وباء الـ (كوفيد-19) أصبحت الاجتماعات الافتراضية هي القاعدة، وهذه الاجتماعات مستمرة اليوم، وتتيح إمكانية الوصول إلى المستخدمين في جميع أنحاء العالم، وتعقد الاجتماعات الافتراضية شهرياً عبر موقع (زووم) أو (غوغل) للقابل، وتُقدم عروضاً عن مواضيع مثل: "إطلاق النار على مركبكم وتشويه الأعضاء التناسلية للصوت المفتوح" أو "كيفية تفسير بيانات القدرة على الحساسية".

استحقاقات استحقاقات استحقاقات الإقراض

وتوفر الاجتماعات المحلية أو الافتراضية فرصا للتعلم العملي، ويمكنك أن ترى المعدات المادية، وتتعلم كيفية ربط الحاسوب بالمضخة، وتستمع إلى قصص عما كان يعمل (وماذا لم يفعل) ولا يمكن أن تُلغى إدارة البرمجيات التي تُقدّم على نظام البرمجيات المفتوحة، وتقابل مستعملين للاختبارات التقنية أنفسهم الذين يتخلون عن الاختبار.

التوجيه ودعم الأقران

ومن أكثر الجوانب جمالاً في مجتمع المدارس المفتوحة ثقافة التوجيه الشعبية، وتربط البرامج الرسمية وغير الرسمية بين المبتدئين والمحاربين القدماء الذين لديهم سنوات من الخبرة.

برامج التوجيه الرسمي

وقد قامت عدة مجموعات إقليمية بتنفيذ مبادرات توجيهية منظمة، فعلى سبيل المثال، قام برنامج التوجيه الخاص بـ (OpenAPS) () (يسمى نظام البناء) بزوجين لمستعمل جديد مع معلم لأول أربعة إلى ستة أسابيع من رحلته، ويساعد المرشد المستخدم الجديد على اختيار معدات متوافقة، وينشئ برنامجه الخاص بالبرمجيات، ويستخدمون برامجه في وقت مبكر.

دعم الأقران غير الرسمي

فبعد البرامج الرسمية، يحدث دعم الأقران بصورة عضوية في كل قناة على شبكة الإنترنت، ويمكن أن يتلقى خبز أحمر طلب المساعدة ردوداً مفصلة من مستخدمين متعددين، وينطوي هذا التصور على عدم وجود أي سؤال غبي، وكل تجربة ناجحة هي انتصار جديرة بالتقاسم، وكثيراً ما ينشر المستخدمون سجلات مفصلة لبيانات غلوكوزهم ويطلبون الحصول على تعليقات بشأن أداء الخوارزم، ويثير الأعضاء المتمرون نسبة إلى تلك المقاييس.

كيف تجد مرشداً

وإذا كنت تفضل توجيهاً واحداً، تقدم نفسك إلى مجموعة غوغل أو مجموعة فيسبوك المفتوحة بابا، وتصف بوضوح تركيبتك الحالية (أو ما تنوي شراؤه)، ومستوى راحتك التقنية، والمجالات المحددة التي تحتاج فيها إلى المساعدة، ومعظم أعضاء المجتمع المحلي يتوقون إلى التطوع إذا شعروا بأنه يمكنهم تقديم المساعدة الحقيقية، وتحترم مرشديهم الذين يبدون وقتهم المهنيين العاملين المتفرغين أو الآباء الذين يقدمون الرعاية للأطفال المصابين بالسكر.

السلامة وأفضل الممارسات

ونظرا لأن نظام " نبسب " هو نظام " دي يي " ، فإن السلامة تعتمد على العناية التي يبديها المستخدم وفهمه للتكنولوجيا، وقد استحدث المجتمع أفضل الممارسات القوية التي ساعدت آلاف المستعملين على تحقيق نتائج ممتازة دون وقوع حوادث خطيرة.

الاختبار الأولي في مونتور - أوني مودي

كما أن القاعدة الأساسية: ]FLT:0[ لا تبدأ أبدا باستخدام التشغيل الآلي المغلقة ]FLT:1][، وجميع المستعملين الجدد يُطلب منهم تشغيل النظام بطريقة رصدية لمدة لا تقل عن أسبوع واحد إلى أسبوعين، وفي هذه الفترة، تجمع أجهزة الحفر بيانات عن الأشعة السينية وتحسب المذيبات المقترحة أو أسعار الصلصة المؤقتة، ولكنها لا تتحكم في الضخ فعليا.

استعراض البيانات وتسجيلها

وينبغي للمستعملين أن يستعرضوا بيانات اليوم السابق في كل ليلة، ويرفع نظام " ناتور " البيانات تلقائيا إلى دائرة سحابية (النايتسكوت المشترك) التي تظهر منحنىات غلوكوز، وتاريخ تسليم الأنسولين، وتنبؤات غلوكوز الدم، والأحداث النظامية، ويشجَّع المستعملون الجدد على طلب من أحد المرشدين أن يستعرض معا بضعة أيام من البيانات، وهل تشير الأنماط إلى وجود ثغرات في نظام " لوغاريتم " ؟

خطط الفشل والمساندة

فالتصميم المرجعي للشركة يشمل آليات أمان الفشل، وإذا فقدت المركبة اتصالها بالمضخة أو بجهاز التصوير بالأشعة السينية، فإنه سيبدو إنذاراً ويتوقف عن إصدار الأوامر، ويجب أن يكون لدى المستعملين دائماً خطة احتياطية: بطارية احتياطية للمضخة، والمحاقن، والأقلام الصاعدة، وتعليمات مكتوبة للعودة إلى النظام اليدوي، ويسدي المجتمع المحلي المشورة التي تحمل مجموعة صغيرة من أجهزة الهاتف التي تساعد على استخدام الإمدادات اللازمة في كل مكان.

التشاور مع المهنيين العاملين في مجال الرعاية الصحية

وفي حين أن نظام " أوباش " هو نظام " ديي " ، فإنه لا يحل محل المشورة الطبية المهنية، ويوصي المجتمع المحلي بشدة بأن يناقش مستخدمو هذه الخطط مع طبيب الغدد الصماء أو المربيات، وأن يكون العديد من مقدمي الرعاية الصحية على دراية بنظم الغلق التي يُنص عليها، وأن يقدموا نظرة قيمة، وإذا لم يكن مقدمو الخدمات داعما، فإن لدى المجتمع موارد لمساعدة المستعملين على إيجاد طبيب " ملائم " .

بدأت النمر

بداية من الخدش يمكن أن تشعر بالتخويف هنا خريطة طريق خطوة ساعدت مئات الوافدين الجدد

  1. تعلم المشهد ]: اقرأ التصميم المرجعي للبرمجيات المفتوحة ودليل بدء التشغيل الرسمي، وامتد أسبوعا على الأقل يمتص المفاهيم الرفيعة المستوى.
  2. Join the community ]: Create accounts on Facebook, Reddit, and the Google Group. Introduce yourself and ask for equipment recommendations based on your existing equipment (if any) and budget.
  3. Source equipment]: The most common starting rig uses a Medtronic 722 pump with a removable bat, an Dexcom G6 CGM, and an Intel Edison board mounted in a custom case. Some users opt for a Raspberry Pi. The community forums have lists of verified suppliers.
  4. Build the rig]: Follow the official equipment assembly guide. Take photos at each stage and share them in your chosen support channel to get a rapid safety check before powering on.
  5. Install and configure software: Use the oref0 oref1 algorithm (both maintained by the community) The official setup script automates most installation steps, but you will need to enter your pump settings and insulin profile. Don’t rush this part-a single wrong number can cause dangerous dosing.
  6. Test in monitor-only mode]: Run the system for two weeks, logging all readings and algorithm suggestions. Adjust your basal rates and ISF as needed based on the data.
  7. ]Enable closed-loop functioning automatic: بمجرد أن تكون أنت وواثقة من معلمك في سلوك النظام، يمكنان من الغلق، والبدء بأهداف محافظة )مثل ١٢٠ ملغم/د-L( وتشديدها تدريجياً مع اكتساب الخبرة.
  8. Continue learning]: The system evolveds monthly. Subscribe to the Google Group, watch virtual meetups, and review new features when they are announced. Participate by helping one new user after you have three months of successful use-paying it forward is a community tradition.

دراسات النجاح ودراسات الحالات الإفرادية

وتبعث نتائج العالم الحقيقي على حفز مستعملين جدد، فبينما تختلف النتائج الفردية، فإن البيانات الإجمالية المستمدة من الدراسات الاستقصائية المجتمعية تبين أن نظام " أوبس " يزيد عادة من الوقت في المدى يتراوح بين 15 و25 في المائة مقارنة بتناول اليد العاملة اليدوية للمضخات، فعلى سبيل المثال، انخفضت نسبة نجاحها في الأسبوع الواحد التي تبلغ 34 عاما، وهي مصابة بمرض السكري، والتي كانت تكافح بظواهر الفجر وفترات الليل المتكررة.

وثمة حالة مشتركة أخرى تشمل الآباء الذين يعانون من مرض السكر، وكتبت إحدى الأمهات في مجموعة فيسبوك أن نظام ابنتها المفتوحة الذي يبلغ من العمر عشر سنوات سمح لها بالنوم خلال الليل لأول مرة في ثلاث سنوات، وتناولت معدلات الصلصال المعدلة تلقائياً أثناء النمو عادات المراهقين غير القابلة للتنبؤ مع إدخال تصويبات لطيفة، وسجلت الأسرة الوثائق المفصلة للمجتمع المحلي واستجابات سريعة من رجال الشرطة مع إمكانية الانتقال.

وهذه القصص ليست ضمانات - تختلف فيزيولوجيات ومعدات المستخدمين - ولكنها تبين أنه مع الإعداد الدقيق والدعم المجتمعي، يمكن لنظام " نبسب " أن يحسن نوعية الحياة بشكل كبير.

التحديات المشتركة

وحتى أفضل التجهيزات المخططة تواجه مشاكل، وهنا أكثر العقبات التي يواجهها المستعملون الجدد، إلى جانب الحلول المجتمعية.

:: الأخطاء في الاتصالات بين ريغ وPump

وقد لا ترسل المركبة أحياناً قيادة إلى المضخة، أو لا يجوز للمضخة أن تعترف بالاستلام، وهذا يرجع في كثير من الأحيان إلى التدخل اللاسلكي أو البطارية المنخفضة في الاديسون، ويسدي المجتمع المحلي المشورة إلى وضع جهاز الحفرة أقرب إلى المضخة (في طول الذراع) أثناء الاختبار الأولي، ويمكن أن يساعد استخدام أداة في تحديد الأوامر المفقودة، وإذا استمرت الأخطاء، في محاولة إعادة تشغيل جهاز الحفر والمضخة.

قراءات غير دقيقة للأشعة السينية أثناء التمرين أو المرض

ويمكن أن تصبح أجهزة الاستشعار التابعة للأجهزة المعنية بالأشعة السينية أقل دقة عندما يهضم المستخدم أو يمارس بشكل مكثف أو يحمى، وتعتمد هذه الأجهزة على بيانات دقيقة عن التصويب الكيميائي للأشعة السينية للتنبؤات التي يقدمها، وتقترح الجماعة خلال هذه الفترات استخدام أسلوب الرصد فقط أو التأكيد يدوياً على قيمة الأشعة السينية مع صبغة أصابع قبل كل دفعة من الوجبات الغذائية، ويضع بعض المستعملين هدفاً مؤقتاً يبلغ 140 ملغم/د.

Algorithm Oscillations

وإذا استمر النظام في التناوب بين التصويبات العالية والدنيا )التذبذبات المخففة(، فإنه يعني عادة تعديل الاحتياجات من عامل الحساسية في الأنسولين أو صورة البصل، واستعراض البيانات مع معلم، وقد يوصي بزيادة الصندوق )الأبولاس إنسولين أقوى مما يتوقعه الخوارزمي(، أو تغيير مدة العمل الانسوليني )وكالة التنمية الدولية(، وتوفر الأدلة التعليمية للمجتمع المحلي صيغة تدريجية.

الأفكار النهائية

إن مجتمع " نبسب " هو دليل على أن الاستخبارات الجماعية يمكن أن تحل المشاكل التي يواجهها فرادى المستعملين في إدارة مرض مزمن، والموارد المحددة هنا - الوثائق الرسمية، وشبكات الدعم، واللقاءات، والتوجيه، ومبادئ السلامة، والتشويش على الحكمة - نظام إيكولوجي قوي ساعد آلاف الناس على تحسين مراقبة الغلوكوز بأقل من أي انقطاع، وبما أن أكبر مستعمل جديد، فإن أكبر ما لديكم من أصول هو استعداد للقراءة، والأسئلة، والتعلم من قبل.