Table of Contents

والدعوة إلى زيادة تمويل البحوث في مجال زراعة الخلايا العزائية هي أحد أكثر الطرق المباشرة للتعجيل بالتقدم نحو علاج وظيفي للسكري من النوع الأول، وعلى الرغم من التقدم الذي تحقق منذ عقود، لا يزال المجال يواجه عقبات كبيرة: محدودية توافر أعضاء المانحين، والحاجة إلى إكهاض طول العمر، وعدم الاتساق في بقاء البؤس على المدى الطويل، وبدون دعم مالي مستدام، ستستمر هذه الحواجز، وستظل الأوجه الواعدة وراء ظهور الملايين من المرضى.

شركة " إيسلت " للزراعة

ويشمل زرع الخلايا العزل عزل خلايا البيتا المنتجة من بنكرياس المانح المتوفى وضخها إلى كبد شخص مصاب بسكري من النوع 1، ويمكن لهذه الخلايا أن تشعر بمستويات غلوكوز الدم وأن تطلق من ثم، مما يخفف من وظيفة البكرانية الطبيعية، ويحتفظ الإجراء عادة بالمرضى الذين يعانون من نقص حاد في الأدوية.

وقد تحسنت النتائج السريرية بشكل ملحوظ منذ أول عمليات نقل ناجحة في السبعينات، وقد أثبت بروتوكول إدمونتون، الذي بدأ في عام 2000، أن نظاماً خالياً من المنشطات يمكن أن يحقق استقلال الأنسولين في معظم المستفيدين، واليوم، يحافظ نحو 50 إلى 70 في المائة من المستفيدين على درجة من الاستقلال في الأنسولين في خمس سنوات، على الرغم من أن أقلية فقط لا تزال بعيدة تماماً عن الأنسولين.

  • محدودية إمدادات البنكرات ذات الجودة العالية للجهات المانحة
  • الأضرار التي لحقت بالجزر أثناء العزلة وزرعها
  • الرفض والتكرار في مجال التلقائية
  • الآثار الجانبية للإكتئاب المزمن

وهذه العقبات ليست قابلة للتجاوز، بل تتطلب التغلب عليها إجراء بحوث مكرسة ومستمرة، وكل انطلاقة من تقنيات العزلة المحسنة إلى بروتوكولات الحدة للتسامح والأجهزة التي ترسمها، تأتي من دراسات تمولها الحكومة، وتتوقف سرعة الاكتشاف على مستوى الاستثمار مباشرة.

التمويل الحالي

ولدعم فعالية هذا العمل، يجب أن تفهم أولاً أين يأتي المال البحثي لزرع الخلايا من - ولماذا يقصر ذلك، والممول الاتحادي الرئيسي في الولايات المتحدة هو المعهد الوطني للسكري وأمراض النبات، وجزء من المؤسسات الوطنية للصحة، وفي السنة المالية 2023، خصصت المؤسسة الوطنية للتنمية البشرية ما يقرب من 65 مليون دولار لمؤسسة البحوث المتعلقة بالسكري وتعويض الخلايا.

وفي حين أن هذه الاستثمارات قد حققت تقدماً حاسماً، فإن المبلغ المخصص تحديداً لزرع الخلايا الخاليدة ظل ثابتاً نسبياً على مدى العقد الماضي، وقد تراجع معدل التضخم، وتراجعت القوة الشرائية الحقيقية، وفي الوقت نفسه، انخفضت الأولويات المتنافسة - مثل العلاج بالمناخ، والعلاجات الخلوية، والأجهزة المصطنعة التي كثيراً ما تحظى باهتمام أكبر، وتثبط أجزاء أكبر من ميزانية البحوث المتعلقة بالسكري.

لماذا التمويل الحالي غير كاف

فالاختبارات السريرية لزرع الخيوط باهظة التكلفة ومطولة، إذ يمكن أن تكلف تجربة واحدة متعددة المراكز 10 إلى 20 مليون دولار، وأن تستغرق خمس سنوات إلى سبع سنوات حتى تكتمل، ومن ثم فإن العديد من الأفكار الواعدة لا تصل إلى اختبار الإنسان، علاوة على أن النظام الحالي يعتمد اعتمادا كبيرا على المنح القصيرة الأجل (من ثلاث إلى خمس سنوات)، مما يجعل من الصعب الإبقاء على مشاريع طويلة الأجل مثل سجل للمرضى الذين يزرعون أو يزيد من الأعضاء على المستوى الأمثل.

External resource:] For an overview of NIDDK’s current portfolio, visit the ]NIDDK Islet Transplantation Research Program page.

قضية زيادة التمويل

وتندرج الحجج المُجبرة على زيادة الاستثمار في زراعة الخلايا الخاليدة في ثلاث فئات: التقدم العلمي، وتأثير المرضى، والعائدات الاقتصادية.

التعجيل بالإفطارات العلمية

ويمكن للباحثين، بتمويل كاف، استكشاف مصادر جديدة لخلايا الإنتاج الإنسولين - مثل القشور التي تستخدم الخلايا الجذعية، والزراعة من الخنازير التي حررت من الجينات، وإعادة توليد خلايا البيتا الأصلية في الهواء، وكل من هذه المسارات يتطلب استثمارا موازيا في علم النسيج، والمواد الحيوية، والهياكل الأساسية للاختبارات الطبية، على سبيل المثال، زيادة الجدول الزمني الذي توفره الجهات المانحة غير القابلة للاختبار.

تحسين إمكانية وصول المرضى ونوعية الحياة

ولا يمكن حالياً زرع العزل إلا لجزء ضئيل من المرضى المؤهلين الذين يقدر عددهم بحوالي 000 1 عملية نقل في العالم، إذ أن العديد من المرضى الذين يمكن أن يستفيدوا من هذه العمليات يُصرفون بسبب التكلفة أو نقص المراكز المؤهلة أو الحرمان من التأمين، ومن شأن توسيع نطاق تمويل البحوث أن يجعل الإجراء أكثر أماناً وأرخصاً وأكثر سهولة، ومن ذلك مثلاً أن يؤدي إلى الحد الأمثل من أوجه التقدم في مجال الأسهم.

العودة الاقتصادية والاجتماعية

ويقدر العبء الاقتصادي للسكري من النوع ١ في الولايات المتحدة بمبلغ ١٤ بليون دولار سنويا في التكاليف الطبية وفقدان الإنتاجية، ويمكن أن يؤدي العلاج الوظيفي إلى تخفيض هذه التكاليف بدرجة كبيرة، بل إن تحسينا جزئيا، مثل القضاء على الأحداث الناقصة للغاية بالنسبة لمعظم المرضى - قد ينقذ بلايين نظام الرعاية الصحية، وبالتالي فإن الاستثمار في بحوث زراعة الخلايا الخردة ليس مجرد أولوية علمية بل هو بحث ذو مسؤولية مالية كبيرة.

External resource:] Learn more about the economic impact of diabetes research from the ]American Diabetes Association’s cost analysis].

الفوائد الرئيسية للدعوة

والدعوة إلى تمويل البحوث لا تتعلق فقط بطلب المال وإنما تتعلق ببناء حركة تؤدي إلى تغيير دائم، وتشمل الفوائد الرئيسية ما يلي:

  • Raaising public awareness:] When patients, students, and researchers share their stories, the complexity of islet transplantation becomes tangible. Public understanding creates a constituency that policymakers cannot ignore.
  • Influencing policymakers:] Elected officials respond to constituents who are informed and persistent. Personal meetings, letters, and testimony at hearings directly shape budget decisions.
  • Fostering collaborations:] Advocacy brings together scientists, clinicians, patient groups, and industry partners. These networks lead to shared resources, faster dissemination of findings, and joint grant applications.
  • Empowering patients and families:] Advocacy gives people living with diabetes an active role in advancing their own treatment options. It transforms passive hope into organized action.

الاستراتيجيات الفعالة للدعوة

وتتطلب الدعوة الفعالة اتباع نهج مدروس متعدد الجوانب، كما أن ما يلي هو استراتيجيات ثبتت صلاحيتها للأفراد والجماعات للتكيف مع ظروفهم.

بناء حملة شعبية

وتبدأ أنشطة الدعوة على مستوى القواعد الشعبية بفريق صغير وملتزم، وتحديد جميع أصحاب المصلحة: المرضى، والمستوصفين، والباحثون، وقادة المجتمعات المحلية.() ووضع رسالة واضحة تربط عملية زرع الخلايا بقيم مثل الأمل، والابتكار، والمسؤولية الاقتصادية، وتنظيم أحداث مثل المحاضرات العامة، وجمع التبرعات، أو ] الأطراف التي تكتب رسائل حيث يكتب المشاركون إلى ممثليهم.

المشاركة مع واضعي السياسات بشكل مباشر

)١( المشكلة )مثل الركود التمويلي(، )٢( الحل )زيادة تخصيص المعهد الوطني للتنمية الزراعية لزرع الخيوط(، و )٣( سؤال محدد )مثل الاشتراك في رعاية قانون اللجنة الوطنية للرعاية الطبية السريرية(.

For a step-by-step guide on meeting with elected officials, see JDRF’s advocacy toolkit].

وسائط الإعلام الاجتماعية ووسائط الإعلام التقليدية

- إنشاء " هتاغ " (مثلاً، " مهرجان " ) وتشجيع المؤيدين على استخدامه، وتقاسم المعلومات عن الثغرات في التمويل والتقدم العلمي الذي تحقق مؤخراً، وكتابة مقالات الصحف المحلية أو منشورات الحرم الجامعي أكثر احتمالاً لبث قطع من الطلاب والمرضى، كما أن المقابلات التي تجريها شركة بيتش إلى محطات الإذاعة والدوائر التي تركز على الصحة والابتكارات، وكلما زاد وضوح هذه المسألة.

التعاون مع منظمات البحوث والمرضى

:: إقامة علاقات مع المجموعات المنشأة مثل اتحاد زراعة الخرسانة، والرابطة الدولية لصناعة البانكرياس والجزيرة، ومعهد بحوث السكري، وهذه المنظمات تتمتع بالمصداقية والبيانات والشبكات الوطنية، ويضاعف الشراكة معها صوتك ويتيح الوصول إلى متحدثين خبراء يمكنهم تقديم شهادات مقنعة، كما أن الدعوة المشتركة تمنع ازدواجية الجهود وتوفر واجهة موحدة للممولين.

قصة مرضى الهارلين

فالقصص الشخصية التي تُدمِر الإحصاءات من الناحية الإنسانية، وهي تدريب المرضى وأسرهم على تبادل خبراتهم بطريقة موجزة وعاطفية ولكن واقعية، ويمكن أن تبين قصة قديمة جدا العبء اليومي للسكري، ورعب الناقص، والإمكانيات التحويلية لعملية زرع نظارات ناجحة، وسجل شهادات الفيديو، وتقاسمها على موقع مخصص أو قناة يوتيوب، وعندما يرى موظفو السياسات العامة شخصا حقيقيا بحاجة إلى التمويل.

External resource:] Read stories from islet transplant recipients on the ]Diabetes Research Institute patient stories page].

التغلب على التحديات المشتركة

ونادرا ما تُستفحل الدعوة دون عقبات، ومن الضروري توقع هذه التحديات وإعداد الردود.

الحواجز السياسية والبيروقراطية

وتتأثر قرارات التمويل بالمصالح المتنافسة، والخلافات الحزبية، وسقف الميزانية، وبغية التصدي لهذا، فإن عملية زراعة الجزر ليست مسألة غير حزبية تعود بالفائدة على الناس من جميع الأعمار والخلفيات، وتأكيد المدخرات الاقتصادية وإمكانية تخفيض تكاليف الرعاية الصحية الطويلة الأجل، وبناء تحالفات عبر الأحزاب بالتركيز على القيم المشتركة: الابتكار، والتعاطف، والإدارة الرشيدة للمدفع الضريبي.

أولويات البحوث التنافسية

وفي إطار البحوث المتعلقة بمرض السكري، يتنافس زرع الخيوط مع نظم البنكرياس الصناعية، وعمليات التسليم المغلق، وعمليات الوقاية، بدلا من عرض عملية زرع الأعضاء كرئيس، يضعها كأسلوب تكميلي، وسيستفيد العديد من المرضى من تكنولوجيات متعددة، وينبغي أن تسعى الدعوة إلى زيادة التمويل الإجمالي للبحوث المتعلقة بالسكري بدلا من أن تحفر منطقة ضد منطقة أخرى، ويرفع المد والجزر جميع القوارب.

الحكم المُستمر

وتتحرك دورات التمويل ببطء، ويمكن أن تستغرق سنوات لرؤية زيادة في الميزانية، وكثيرا ما يتأثر المدافعون بالاحتراق، ولدعم الزخم، والاحتفال بالفوزات الصغيرة: اجتماع مع موظف، ومقالة صحفية، ومشترك جديد في رعاية مشروع قانون، وقيادة رائدة للحفاظ على الطاقة الجديدة، ووضع جدول زمني للأحداث السنوية (اليوم العالمي للسكري، ويوم المشي الواحد، وشهر الديبائي الوطني) لتنسيق الأعمال وتجديد الحماس.

بدأت خطة خطوة خطوة

ولا تحتاجون إلى أن تكونوا خبيرين في البدء في الدعوة، وهنا خريطة طريق عملية للطلاب والمربين والباحثين في مرحلة مبكرة.

الخطوة 1: برمجة نفسك

قراءة آخر المؤلفات المنشورة عن زراعة الخيوط، فهم آلية تمويل المعهد الوطني لحقوق الإنسان والمعاهد المحددة التي تدعم منطقتكم، وتحديد المشرعين الرئيسيين في حيكم أو الولاية الذين يجلسون في لجان الاعتمادات أو اللجان الفرعية ذات الصلة (المؤسسة الوطنية للتعليم العالي) والموارد مثل Congress.gov يمكن للموقع الشبكي أن يساعدكم على إيجاد مستويات مشاريع القوانين الحالية.

الخطوة 2: الانضمام إلى الشبكة

وينظم المعهد الوطني لبحوث السكري برنامجا شعبيا، وينظم شبكة من المتطوعين في مجال الدعوة، وينظم " يوم الحكومة " سنويا في واشنطن العاصمة. كما يقدم معهد بحوث السكري برنامجا شعبيا.

الخطوة 3: تطوير رسالتك الأساسية

(ب) إنشاء بيان بسيط قابل للتكرار: (الإنطلاق) " يمكن لعملية زرع الخلايا الكهربائية أن تعيد السيطرة على الغلوكوز الطبيعي للأشخاص المصابين بمرض السكر من النوع 1، ولكن التقدم محدود بسبب نقص التمويل، وأطلب منكم دعم زيادة قدرها 50 مليون دولار لبرنامج زرع الصواريخ في المؤسسة الوطنية لتنمية الكواليس، بحيث يمكن للمرضى أن يستفيدوا من هذا الإجراء المتغير للحياة " ().

الخطوة 4: اتخاذ الإجراءات

ابدأوا بكتابة رسالة إلكترونية، ثم حددوا موعداً لعقد اجتماع غير معقّد خلال فترة راحة في الكونغرس، واستعمال وسائل التواصل الاجتماعي لتكثيف رسالتكم، واستقدام اثنين إلى ثلاثة من المناصرين الآخرين لتشكيل فريق، وتتبعوا تقدمكم في صحيفة بيانات بسيطة، الذين قابلتم، ما قالوه، المتابعة اللازمة، وكل اتصال يغذي الضغط.

الخطوة 5: التضخم والإيطالية

بعد كل عمل، استخلاص المعلومات من فريقك، ما الذي نجح؟

خاتمة

إن عملية زرع الخلايا في جزيرة إيسلت تبرز في مرحلة حرجة، فالعلم ناضج بما يكفي لتحقيق فوائد في العالم الحقيقي، ومع ذلك التمويل ليس كذلك، فكل من دعاة، أو طلاب، أو مربّين، أو باحثين موسمين، لديهم القدرة على تغيير ذلك، وبجمع فهم عميق للبحوث مع الاتصالات الاستراتيجية والمشاركة السياسية المستمرة، يمكنكم المساعدة في فتح الموارد اللازمة لجعل عملية الزرع في حالة أكثر أمنا وفعالية.