Table of Contents

التزام (ج.د.ف) بتحويل العناية بداء السكري عبر الصحة

وقد ظلت المؤسسة، منذ عقود، (مؤسسة بحوث مرض السكري في الأحداث سابقا) قوة دافعة في مكافحة مرض السكري من النوع 1 (T1D)، ومع بعثة للتعجيل باختراقات تغير الحياة، وسعت المنظمة تركيزها بشكل مطرد إلى ما يتجاوز البحوث التقليدية في مجال الصحة الرقمية، وأصبحت تكنولوجيات الصحة عن بعد تشكل الآن مكانا محوريا في الرؤية الاستراتيجية للصندوق المشترك للحد من الكوارث الطبيعية، حيث سلمت بأن استمرار وجودة الرعاية المرتبطة بها أمران أساسيان().

وقد تسارعت وتيرة التحول نحو الرعاية عن بعد بفعل وباء COVID-19 الذي كشف أوجه الضعف والفرص في إدارة السكري، وسرعان ما خصص الصندوق لدعم مبادرات الصحة عن بعد، ودراسات التمويل والبرامج التجريبية التي تبين كيف يمكن القيام بزيارات افتراضية، ورصد الغلوكوز المستمر، والتعديلات عن بعد التي يمكن أن تؤدي إلى خفض حالات الإصابة بالمرض ومنع حدوث تعقيدات حادة.

لماذا الصحة التليفية حرجة من النوع 1

ويحتاج مرض السكر من النوع 1 إلى يقظة لا تكل، ويمكن أن تتفاوت مستويات غلوك الدم بشكل غير متوقع بسبب الغذاء والتمارين والإجهاد والمرض والهرمونات، فالرصد المتكرر والتسويات في الوقت المناسب هما الفرق بين الصحة المستقرة والنفاق الخطير أو الكايتوسيدوس.

  • Continuous Oversight:] Remote monitoring allows clinicians to view real-time CGM data and insulin pump history between visits, catching trends that might otherwise go unnoticed.
  • Reduced Visit Burden:] People with T1D often see their endocrinologist every three to six months. Telehealth eliminates travel time and costs, making it easier for patients to keep appointments, especially those in rural or underserved areas.
  • ]Faster Intervention:] When a pattern of high or low glucose emerges, the care team can reach out proactively-sometimes within minutes- to adjust treatment, avoid emergency room visits or hospitalizations.
  • Empowered Self-Management:] Patients who share their data remotely become more engaged in understanding their own numbers. Many report feeling more confidence in making insulin dose decisions when they review trends with their provider virtually.

(ب) تبين الدراسات أن الصحة عن بعد يمكن أن تقلل من مستويات A1c، وتخفض تواتر الناقص، وتحسن رضا المرضى.() وقد تبين من تحليل أجري في عام 2022 نشر في Diabetes Technology & Therapeutics أن الرعاية الافتراضية باستخدام بيانات الـ (CGM) ليست أدنى من الزيارات الشخصية للتحكم في الأمراض الجليدية، مع زيادة الفوائد التي تُسددها().

مبادرات رصد المطاردة من بعد لمؤسسة JDRF: الأجهزة والمنصات

مشاركة (جى دى آر إف) في الرصد عن بعد تمتد من العلوم الأساسية إلى النشر السريري المنظمة قامت بتمويل تطوير التكنولوجيات الرئيسية

المرصد المستمر للغلوكوز (CGMs) وما بعده

ربما كان نجاح (جي دي آر إف) أكثر وضوحاً هو استثماره المبكر والمستمر في رصد الغلوكوس المستمر في أواخر التسعينات وأوائل العقد الأول من القرن الماضي عندما كانت (سي جي إم) كبيرة وغير دقيقة ونادراً ما تستخدم، قدمت (جي دي دي) منح حيوية لشركات مثل (ديكسكوم) و(آبوت) و(ميدترونيك)

وتواصل المؤسسة دعم خصائص الجيل القادم من تدابير بناء الثقة: فترات أطول (حتى 14 يوما)، ومعايرة المصنع (لا حاجة إلى عصيان)، والإدماج في نظم إيصال الأنسولين، وتمول المنظمة أيضا البحوث في مجال الاستشعارات غير المفرغة والتكنولوجيات البصرية غير الغازية التي يمكن أن تزيد من تخفيف عبء الرصد، وهذه التطورات تتيح مباشرة الحصول على خدمات الرعاية الصحية عن بعد لأن جمع البيانات الموثوق بها والمتمتنة هو أساس الرقابة عن بعد.

Artificial Pancreas Systems and closed-Loop Technology

(ج) كان الشريك المؤسس في تطوير نظام البنكرياس الصناعي الذي يربط بيانات التشويش على الأنسولين بمضخة للتحكم مع خوارزمية للتحكم تكيف تلقائياً تسليم الأنسولين، وقد حصل أول نظام مختلط للضغط المغلقة، وهو نظام ميترونيك ميدروكيد 670 جي، على موافقة هيئة تنمية الحراجة في عام 2016، وذلك بفضل إجراء التجارب السريرية المدعومة من شركة JDRFniCondeQ.

وتدفع المؤسسة الآن إلى نظم آلية بالكامل تتطلب الحد الأدنى من مدخلات المستخدمين، وتمول المنظمة تحسينات في الخوارزميات، ودراسات السلامة، وجمع الأدلة في العالم الحقيقي لدعم عمليات التطهير التنظيمي، والرصد عن بعد جزء لا يتجزأ من ذلك: يمكن إدارة أجهزة مثل جهاز Omnipod 5 بواسطة جهاز هاتف ذكي، وتيار بيانات المراقبة - IQ إلى منابر مثل Dexcom Clarity و tandm:

منابر الصحة عن بعد لتقاسم البيانات

كما يستثمر الصندوق في البنية الأساسية للبرامج التي تجعل الرصد عن بعد عملية، ومن خلال الشراكات مع شركات تكنولوجيا المعلومات الصحية، يدعم الأساس منابر تجمع البيانات من أجهزة متعددة، وتقدمها في لوحات مدوّنة قابلة للتنفيذ، وتتيح تلقي رسائل مأمونة بين المرضى ومقدمي الخدمات، ومن الأمثلة على ذلك غلوكو، وتيدبول، وديكوم كلاريتي، وتتيح هذه النظم لأخصائيي التطبيب الذاتي أن يُحدثوا تغييرات في مجال الامتثال على مدى أسابيع أو أشهر.

كما مولت المؤسسة تطوير أجهزة متنقلة تعمل على تأليف المرضى وتُلقي نظرة شخصية، ويستخدم بعضها التعلم الآلي للتنبؤ بساعة الناقصات قبل الأوان، مما يتيح للمستعملين الوقت لتناول الطعام أو تعديل الأنسولين، وتُدمج هذه الأدوات التنبؤية في سير العمل في مجال الصحة عن بعد، حيث يمكن للمستوصفين تلقي تنبيهات للمرضى الذين لديهم أكبر خطر من الأحداث الخطيرة.

الشراكات التي تقود الابتكار

ويحقق الصندوق أهدافه المتعلقة بالصحة عن بعد من خلال شبكة واسعة من التعاونات التي تشمل الصناعة والأوساط الأكاديمية والحكومة ومجموعات الدعوة للمرضى.

التعاون في مجال الصناعة

شراكات شركة (جي دي إف) من بين أقوى أدواتها، تعمل المؤسسة مباشرة مع صناع الأجهزة لبحوث الصندوق المشترك، وتتقاسم البيانات السريرية، وتسريع تطوير المنتجات.

  • Dexcom] - الجهود المشتركة لتحسين دقة نظام إدارة العلاقة بين الجنسين، وتوسيع نطاق الحياة في مجال الاستشعار، وبناء القدرة على الاتصال المباشر من أجل الرصد عن بعد.
  • Tandem Diabetes Care] - دعم تحديثات خوارزمية المراقبة -IQ وإدماجها في منابر بيانات الصحة عن بعد.
  • Insulet ] — Funding for Omnipod 5 clinical trials and post-market studies examining remote monitoring benefits.
  • Medtronic] - التعاون بشأن الجيل القادم من خوارزميات مغلقة وملامح تبادل البيانات عن بعد.

هذه الشراكات غالباً ما تتضمن أحكاماً لإتاحة الأجهزة للسكان ذوي الدخل المنخفض، تعكس تركيز الصندوق على الإنصاف.

مراكز البحوث الأكاديمية

ويمول الصندوق العشرات من مراكز البحوث الأكاديمية في جميع أنحاء العالم التي تركز على الصحة الرقمية، وقد شارك في مشروع بانكرياس الشهيرة التابع لجامعة فرجينيا، وهارفارد، وستانفورد، وعيادة مايو، ضمن مراكز أخرى، حيث تجري هذه المؤسسات محاكمات محورية تولد الأدلة اللازمة للحصول على موافقة الهيئة وتغطية التأمين، كما يدعم الباحثين في مرحلة مبكرة الذين يستكشفون أجهزة الاستشعار الجديدة والاستخبارات الاصطناعية والتصرفات.

الحكومة والتنظيم

JDRF works closely with the U.S. Food and Drug Administration (FDA) and the National Institutes of Health (NIH) to shape policies that enable telehealth. The organization has called for chilled regulatory barriers during the epidemic, such as allowing remote initiation of insulin pumps and CGMs. It also pushes for restitution parity between virtual and in-person management visits, which is critical for sustainability. JDRF’s advocacy helped secure the expanded Medica

معالجة الحواجز: أمن البيانات، والوصول، والإنصاف

وعلى الرغم من الوعد بتوفير خدمات الصحة عن بعد، لا تزال هناك عقبات كبيرة، وتعمل المؤسسة بنشاط على التغلب عليها من خلال مبادرات محددة الهدف وجهود في مجال السياسات العامة.

ضمان امتثال البلدان الفقيرة المثقلة بالديون وخصوصية البيانات

وتراعي البيانات الصحية حساسية شديدة، لا سيما بالنسبة للظروف المزمنة التي تنطوي على الرصد المستمر، ويقتضي الصندوق المشترك للمعاشات التقاعدية لموظفي الأمم المتحدة من جميع المشاريع الممولة التقيد بمعايير صارمة لأمن البيانات، بما في ذلك الامتثال لاتفاق البلدان الأفريقية بشأن الاتجار بالبشر، والتشفير، وبروتوكولات الموافقة على المستعملين، كما يمول الأساس البحوث المتعلقة بأطر تبادل البيانات المأمونة التي تسمح للمرضى بالتحكم في من يرى معلوماتهم، وإلى متى، وعلى سبيل المثال، دعم الصندوق المشترك لتطوير منابرات المفتوحة المصدر مثل تدفق البيانات دون مقابل.

وثمة تركيز آخر يتمثل في منع حدوث انتهاكات للبيانات التي يمكن أن تعرض هويات المرضى أو تؤدي إلى التمييز من جانب شركات التأمين أو أرباب العمل، ويعمل الصندوق مع خبراء أمن الفضاء الإلكتروني لوضع مبادئ توجيهية لأفضل الممارسات فيما يتعلق بصانعي الأجهزة ومقدمي خدمات الصحة عن بعد.

توسيع نطاق الوصول إلى المجتمعات المحلية التي لا تحظى بخدمات

وكثيرا ما تواجه المناطق الريفية والدخل المنخفض والأقليات حواجز إضافية أمام الرعاية المقدمة من الفئة " T1D " ، وهي: نقص أخصائيي الغدد الصماء، والشبكة الإلكترونية غير الموثوقة، ومحدودية التغطية التأمينية على الأجهزة، وتستهدف مبادرة الإنصاف الصحي في المؤسسة هذه الثغرات تحديدا، وتمول المنظمة برامج نموذجية للصحة عن بعد في العيادات الريفية، وتوفر التدريب للعاملين في مجال الصحة المجتمعية على تفسير بيانات هذه الأجهزة، والشركاء في وكالات المعونة الطبية الحكومية لتغطية خدمات الرصد عن بعد.

كما يدعم الصندوق برامج إعارة الأجهزة ولوازم دعم إدارة الذخائر العنقودية للأفراد غير المؤمن عليهم، ومن الأمثلة البارزة على ذلك برنامج الوصول إلى خدمات الصحة عن بعد التابع للصندوق المشترك للمعاشات التقاعدية لموظفي الأمم المتحدة، الذي وزع أقراصاً وثغرات خلوية على المرضى المحتاجين أثناء فترة الوباء، إلى جانب التدريب على كيفية استخدام الزيارات بالفيديو وأجهزة تبادل البيانات.

تعليم المرضى وتدريبهم

ولا تكون التكنولوجيا فعالة إلا إذا علم المرضى بكيفية استخدامها، كما يقوم الصندوق بتطوير الموارد التعليمية - الشبكتين، والأدلة المطبوعة، وشبكات توجيه الأقران التي تعلم الأشخاص الذين لديهم T1D كيفية تفسير اتجاهات تدابير إدارة العلاقة بين الجنسين، وتحميل البيانات على بوابات الصحة عن بعد، والاتصال الفعال خلال الزيارات الافتراضية، كما يقوم بتدريب مقدمي الرعاية الصحية على إدماج الرصد عن بعد في سير عملهم، ويشمل مواضيع مثل تجنب عبء البيانات ووضع تقنيات لإجراء المقابلات الافتراضية.

المستقبل: AI, Predictive Analytics, and Personalized Care

وترى المؤسسة أن المعلومات الاستخبارية الاصطناعية والتعلم الآلاتي هما الخط الحدودي التالي في مجال الرصد عن بعد، وهذه التكنولوجيات يمكن أن تحول البيانات الخام إلى أفكار عملية تحول دون حدوث مضاعفات وتخفف العبء اليومي.

تعليم الآلات لأغراض الإدمان على الجلوكوز

وتستجيب النظم الحالية للتغيرات في الجلوكوز عند حدوثها، وستتوقع النظم المقبلة أن تدوم مدة دقائق قبل ساعات، وتمول المؤسسة البحث في نماذج التعلم العميق التي تنظر في تناول الأغذية، وسجلات النشاط، ومعدل القلب، وحتى أنماط الطقس للتنبؤ بمستويات الجلوكوز، وتسمح هذه التنبؤات بإجراء تعديلات وقائية في الأنسولين، مما يحول دون حدوث انخفاضات عالية وخفيضة، وقد تم بالفعل اختبار عدة اختبار الأشعة تحت الرقم القياسي لمقياس JDRF على 30 في المائة.

العلاج الشخصي

لا يوجد شخصان في "تي إيه دي" متشابهان تماماً، يدعم الصندوق مشاريع تستخدم "آي إي" لتصنيع بارامترات "إنسولين" لكل فرد في علم الفيزياء، أسلوب الحياة، والتاريخ، مثلاً، نموذج تعلم الآلات قد يتعلم أنّ تداعيات المريضة بعد وجبات معينة، ويُعدّل تلقائياً نسبة الإنسولين إلى القبور من أجل تلك الوجبات

رصد المرضى عن بعد فيما وراء مرض السكري

الناس الذين لديهم مرض الـ "تي إل دي" غالباً ما يكون لديهم ظروف صحية أخرى واضطرابات في الروبوت ومرض الكلى وتحديات في الصحة العقلية

رؤية (جي دي إف) للصحة الرقمية المتكاملة

ويتوخى الصندوق حالياً مستقبلاً لا تكون فيه خدمات الرعاية الصحية عن بعد والرصد عن بعد إضافة إلى عناصر أساسية من الرعاية المقدمة من برنامج T1D، ويمول الأساس بالفعل الموجة التالية من الابتكار: أجهزة الاستشعار التي تستخدم في إطار نظام إدارة المعلومات الكيميائية والتي تُستخدم في السنة، والتي تُؤمَّن في تقديم خدمات الإرسال والتي لا تتطلب أي مدخلات من المستعملين، ومدربات افتراضية تعمل بالوكالة تقدم الدعم على مدار الساعة 7/24، وستُبنى كل واحدة من هذه التكنولوجيات على أساس منصة مأمونة لتبادل البيانات عن بعدية.

ولتحقيق هذه الرؤية، يواصل الصندوق الدعوة إلى وضع سياسات تزيل الحواجز أمام الرصد عن بعد، بما في ذلك توسيع النطاق العريض، وتغطية التأمين على رسوم إدارة البيانات، والمسارات التنظيمية للبرامجيات - الطبية - الطبية - - كما يدعو الأساس إلى زيادة التمويل اللازم لإجراء دراسات مقارنة بشأن الفعالية التي تبين القيمة الطويلة الأجل للصحة عن بعد في الحد من التعقيدات وتكاليف الرعاية الصحية.

التقدم الذي حققته مبادرات (جي دي إف) ملموس بالفعل، الآن آلاف الأشخاص الذين لديهم (تي 1 دي) يستخدمون الرصد عن بعد لتجنب حدوث حالات خطيرة من الناقصين وفوق الجليد، والحفاظ على رقابة أشد صرامة، وقيادة حياة أكثر مرونة، مع استمرار الاستثمار والدعوة، يمهد الصندوق الطريق لمستقبل لا يوجد فيه أحد مصاب بمرض من النوع 1 بمفرده بسبب وجود فريق الرعاية فيه