Introducció: Britting the Gap in CFRD Care

La transició de la sanitat per a adults representa un dels períodes més vulnerables per als pacients que viuen amb la fibriosis cystic (CF) i la diabetis. El Cystic fibrio, que es tracta de la diabetis relacionada amb l' adult (CFRD) és una forma diferent de diabetis que combina característiques del tipus 1 i escriviu 2, que afecten aproximadament el 20% dels adolescents i el 40% dels adults amb CF. A diferència d' altres formes de diabetis, CFRD requereix un enfocament estret per a gestionar perquè la competència de la CFF, incloent les necessitats calocià i el risc de la hipotència de l' hipotà degut a la absorció i la grip a la insulina.

Quan els pacients s'han fet grans quantitats de atenció pediatra, normalment entre 18 i 21 anys d'edat, deixen enrere un model d'atenció familiar, familiar-centrat i introduïu un sistema adult que espera més independència i auto-advocificació. Aquest desplaçament pot ser interromput, el qual permet infraroigs, la funció de la transició dels pulmó, la qual permet realitzar una funció de control de l' agricultura, i incrementar l' hospitalització. Per als proveïdors de sanitat, famílies i similars, una estructura de pacients, compassiu i ben transmesa. Aquest article explora els reptes dels pacients de transició, ofereix estratègies per a cada etapa del procés, i la necessitat de millorar els resultats multidisciplinants.

Comprendre el Filisis Filisis-Reted Diabetes

Què fa que el CFRD únic?

El CFD resulta que des de la destrucció progressista de les cèl·lules de pàncrees és a causa de la mocrització de mocruïda, que porta a la insulina influenciada. Tot i que, a diferència de la diabetis fino és el principal defecte de la insulina, encara que pot ocórrer durant la malaltia o amb l' ús de la glucocròptica. El CFD es caracteritza amb hipergèmia postordia, es pot mantenir en una situació influèclica, i un risc d' hipogèmia, especialment en pacients que requereixen menjar tubs o problemes avançats.

Implicacions clínics per als pacients de transició d'Age

Adolescents i joves adults amb una càrrega triple: gestionar una malaltia de pulmó crònic, adèridorant-se a una diabetis complexa règimn, i separant les demandes psicosocials de l'adultesa emergent. El pobre control de transició en una clínica, els resultats de la pena de consum de pulmó, pitjor i incrementa el risc d' infeccions. Durant la transició, aquests riscos són més severs si la continuïtat està trencat. Research mostra que l' estructura de transició millora els programes que s' ad' ad' estan fent de seguiment de les visites, els resultats de la clínica, la qualitat i la qualitat de vida.

El desafiament de transició: Per què és tan difícil

Los de la Familiaritat i de la confiança

Els pacients i les famílies desenvolupen relacions profundes i confiades amb el seu equip d'atenció durant molts anys. Els centres d'atenció adults, pel contrast, són més grans, més fragmentats, i menys acomulació de la família participació. La pèrdua d' aquesta relació de confiança pot ser desorientada i pot causar als pacients que desposin les seves veus.

Demandes auto-Manages Augmentades

En els arranjaments pediatra, els pares i els tutors sovint prenen responsabilitats principals per a la gestió de medicaments, la planificació de cites i el monitor. L' atenció familiar espera el pacient que gestioni aquestes tasques independentment. Per a un adult jove amb CFRD, això significa dominar les injeccions de la insulina o la teràpia de bomba, el recompte de carbohidrase (GM), la interpretació de dades en l' aire, l' enzims deway, fer enzims, i nutrició planejant l' equilibri, treball i la vida social. La vida cognitiva i la càrrega emocional és substancial.

Llocs buits de comunicació entre equips d' inserció

La transferència d' informes mèdics, plans d' atenció mèdica i coneixement personal sobre el pacient sovint és incomplet. Els equips Pediatriric i adult poden usar diferents registres de salut electrònics, tenir diferents protocols clínics i rarament comunicar- se directament. Aquesta fragmentació pot resultar en proves duplicades, errors de medicaments i pèrdua d' informació important, com ara la història de la pacient khglicència no identificada o adherir barreres d' escriptives.

Preparant per a la transició: A Fòste Aprop

Inici primerenc: El període de lectura de l' elaboració d' Adolescència

El plany de transició no ha de començar més tard que l' edat 14 o 15, amb increment gradual en la responsabilitat del pacient. L' objectiu no és córrer la independència, sinó construir habilitats lentament en un entorn de suport. Durant aquesta fase, els proveïdors han de:

  • Assssen el coneixement de la pacient, Edd, incloent l'administració de la insulina, la vigilància glucose, i el reconeixement dels símptomes d'hipo- i hiperglicèmia.
  • Presenta el concepte de transició com una fita normal i positiva en comptes d'una pèrdua d'atenció.
  • Encadurar el pacient per passar part de cada clínica visita sola amb el proveïdor, fomentant la comunicació directa i l'autoadvoccia.
  • Col·laboració amb el pacient i la família per crear un pla de transició escrit que fa la línia temporal, els objectius i els rols.

Skills de construcció d' auto-Manage

L' autogestió és un comportament culte. Useu el comportament [[FLT: 0] La lectura de l' assssencial de la declaració de preguntes (TQRA) [[FLT: 1] o una eina similar per identificar llocs buits. Les activitats de construcció de tàctica inclouen:

  • [FLT: 0] Medicació: [[FLT: 1] tenen les receptes del pacient, calcula dosis a la insulina per als àpats i correccions, i ajusta dosis basant-se en activitat o malaltia.
  • [[FLT: 0]Monitoring: [[[FLT: 1]] ensenyament del pacient per a descarregar i revisar les dades de CGM o mesurar, identificar tendències, i comunicar-se amb el seu equip d'atenció.
  • [[FLT: 0] Nutrition: [[[FLT:]]] work amb un dietià per ajudar als àpats del pacient que elevador d' alt nivell CFFFRD necessita amb el recompte de carboydrat.
  • [[FLT: 0] S' està inflant: [[[FLT:] pràctica fent cites, remarcant i descomprimint el sistema de microsó adult o portal pacient.

Acollida dels proveïdors d' adults

Una de les estratègies més efectives per a la transició de l'ansietat és una estructurada i saludar a l' equip d' atenció adult abans de la transferència oficial. L'ideal és que això inclou almenys una cita conjunta on els proveïdors pediatra i adults es reuneixen amb la pacient i la família. Aquesta cara cara a mà els senyals i la continuïtat de confiança. Si una visita conjunt no és possible, una mà calenta a través del telèfon o una crida al vídeo és molt forta.

Implementació educatiu: Ema poder Pacients amb coneixement

Educació específica CFRD

L'educació genèrica no és suficient per als pacients CFRD. Cal que assignin instruccions que apuntin l' única guió entre la CF i la diabetis. Els temes de les claus inclouen:

  • [[FLT: 0] [Insulin teràpia: [[[FLT]] Per què la insulina és el tractament principal, com dosis per als àpats i als aperidors d'altcalor, i com ajustar durant la malaltia aguda o quan s'utilitza les fonts de tub.
  • [[FLT: 0] Hipypolimia: [[[FLT: 1] La freqüència alta de l' hipglycemania en CFRD degut a una absorció i la gastric retardada buida. Els pacients haurien de saber com utilitzar la brillantor ràpida i quan es parla amb l' equip d' atenció.
  • [[FLT: 0] Impta sobre la salut de pulmó: [[[FLT]] com d' alta funció de sang impairis immunes i contribueix a les arèrmiques pulmonars. El relleu que el bon control glicèmic és tan important com l'autorització de l' aire per a mantenir la funció pulmonar.
  • [[FLT: 0] La salut subproducció: [[[FLT]] per als pacients potencials d'atribució infantil, educació sobre planificació preconcepticional, contraccepció, i els riscos elevats de la diabetis gestatal en CFRD.

Recursos interactius i a l'edat-Appropirats

Les lliçons tradicionals són menys efectives que l' aprenentatge interactiva, problema en línia. Useu escenaris de casos, aplicacions i parelles mentors. Les organitzacions [FLT: 0] Cystic Fibrisis Foundation [[FLT]] ofereix excel· lent material educatiu de pacient en CFRD. Considereu els pacients connectant amb la xarxa o en grups de suport per als joves adults amb CFRD. Les organitzacions nacionals com les [[FLT:] +AAid2bet] Diat Associationes[ FLT:]] també proporcionen recursos que es poden adaptar per aquesta població.

Gestió universal: Balancing High Caloric necessita un control Glycèmic

El desafiament de la hiperglycemia i la Malnutització

Els pacients amb CF requereixen 120-150% de la dieta calorícia que prenen els seus parells sense CF, en gran part de fonts de greix i carbohydrat. Per a un pacient amb CFRD, aquesta dieta d' alta qualitat pot causar postplicèmia i hiperglimia, mentre que l' evacuació de prova pot portar a excursions impredictibles. Nutracionals ha de ser individualitzada i dinàmica.

Retensions Pràctiques de tractiques per al període de transició

  • [[FLT: 0] Consarbohydrat cluit: [[[FLT:]]] Treball amb un dietià per determinar que una carbohidrat consistent en obtenir per menjar i aperitiu, i ensenyar al pacient a pre-bolus insulina en conseqüència.
  • [[FLT: 0] [Insulin- to-carbohrates: [[[FLT] Aquestes relacions poden diferir significativament d' aquests tipus 1 de diabetis, degut a l'ús recurrent dels mòduls de CFTR, que poden millorar la funció de pàncrees i alterar les necessitats de la insulina.
  • [FLT: 0] Tubuar els ajustos d'alimentació: [[[FLT] Per als pacients que usen fonts d' entrada, desenvolupen un protocol per a la cobertura de la insulina durant les fonts continuades o bolus. Això hauria de ser revisat durant la transició per assegurar que l' equip adult entengui el pacient d' script ppp específic del règim.
  • [[FLT: 0]Monitoring tendències: [[[FLT:]] CGM és valuós per identificar patrons relacionats amb aliments específics, temps de menjar i exercici. Els pacients encourges usen dades de CGM per prendre decisions reals i compartir informes amb el seu dietià i endoctrinòleg.

Suport psicològica i Emocional: L'objectiu més alt de Pillar

Sanitat Mental Burden en CFRD

La indevenció de la depressió i l'ansietat en la gent amb el CF és alta, i l'addició de la diabetis dobla la càrrega. Els joves adults s'enfronten només factoros: el pes de gestionar dues malalties complexes, la por de la salut disminució i l'aïllament social dels companys que no comparteixen els seus reptes de salut. La transició mateixa pot provocar dolor sobre la pèrdua de la cura pediatrapica i ansietat sobre el desconegut.

S'està estabilitzant la salut Mental per a la transició d'un toc

Cada programa de transició hauria d' incloure rutització per la depressió i l'ansietat usant eines validades com ara les [[FLT: 0] PHQ- 9 [FLT: 1] i [[FLT: 2]GAD- 7[FLT:]. Els professionals de salut mental encastats, incloent psicòlegs, treballadors socials i psiquiatra amb experiència en malalties cròniques, haurien d' incloure les estratègies:

  • [[FLT: 0] Phaner Groups: [[[FLT:]] S' està connectant als pacients amb altres mitjançant la mateixa transició pot reduir l'aïllament. Els grups virtuals són particularment efectius per als pacients CFF que poden tenir restriccions de control d' infecció.
  • [FLT: 0] [La reducció i la reducció de l'estrès: [[FLT] Show tècniques simples per a gestionar el dolor de la diabetis relacionada i l'ansietat discucionada.
  • [[FLT: 0] Exigeix l' auto-advoccia: [[[FLT:] Els pacients de força per veu la seva preocupació, pregunta i participa en la presa de decisions compartides amb el seu equip d'atenció adult. Els escenaris comuns dels rols, com ara demanar una referència o aclarir un canvi de medicaments, poden construir confiança.

Funció d' equips multidisciplinari en Cara adulta

Composició de l' equip principal

Un equip d'atenció per a adults amb honor:

  • [[FLT: 0] Pulmonòleg [[FLT: 1]] amb experiència en CF
  • [[FLT: 0] Endoctrinologist [[FLT: 1] o diabetòleg especialitzant en CFRD
  • [[FLT: 0] Reglian [[[FLT: 1]] amb doble experiència en CFIrication i diabetis nutricional
  • [[FLT: 0]] Punter d' infermera [[FLT: 1] per facilitar la comunicació
  • [[FLT: 0] professional de salut per a la salut [[FLT: 1] (psychòleg, treballador social o psiquiatra)
  • [[FLT: 0] Consertifica la diabetis i l'especialista educatiu (CDCES) [[FLT: 1]]

L'atenció de les coordenades és crítica. La setmanal o biekeky chledlsIfland entre els equips peroctics i endoctrinologia, juntament amb els registres electrònics compartits, poden prevenir la presa de decisions. La CF Foundation ha publicat directrius per al càrrec del CFRD que insionitza la importància d' aquest equip.

Protocols de transferència en guerra i estructurats

Els programes adults haurien d'adoptar un protocol de transició estàndard que inclou:

  • Un coordinador de transició dedicat que segueix el progrés i assegura la continuació de la cerca
  • Una llista de documents requerits (Pensions de creixement, diagrames de funcions pulmonars recents, proves de notícies HbA1c, informes de CGM i pla de gestió de diabetis)
  • Una introducció cara a cara entre els proveïdors pediatra i adult
  • Una primera visita planificada a la clínica adulta en 36 mesos de la darrera visita pediatrada, amb un límit baix per a seguir abans si el pacient és inestable
  • Un mecanisme per a l'equip pediàtric que proporciona suport posttransfer pels primers 1224 mesos, com ara una línia telefònica o per a comprovar-ne els diaris

Tecnologia i eines: Salut digital de Seameles sense problemes

Monitor continuous Glucosa (CGM)

CGM és l' estàndard de la cura de l' CFRD. Temps real o sistemes d' escanejat intermitent proporcionen les dades necessàries per ajustar les dosis a la insulina, prevenir l' hipglycemia sever, i entendre l' impacte de l' exercici i la malaltia. Durant la transició, assegureu- vos que el pacient sap com compartir les dades CGM amb els seus equips de photomologia i endocrinologia. Algunes plataformes, com [FLT:] 0comity=FLT:] i [F2bbote] [F2bt[ FLT], permet controlar el control remot dels proveïdors, que poden tenir cura els forats del pont durant el procés de transferència.

Bomberes Insulin

La teràpia de bomba híbrida inclòs sistemes de fitxes tancades amb híbrid, pot ser beneficiosa per als pacients seleccionats amb la gestió de la bomba, sobretot amb hipòcia freqüent o una gran quantitat d'ibilitat. Mentre que tots els pacients de la CFRD són candidats, aquells que tenen bones habilitats tècniques i la motivació pot trobar que la teràpia de la bomba es simplifica la gestió. La transició hauria d' incloure una avaluació de bombeig i un pla de censura per a la clínica adulta.

Tele salut i salcient Portals

Les visites de televalització poden reduir la càrrega de viatjar per pacients que són geogràficament distants del seu centre de control adult CF o que tenen restriccions d' infecció. Els portals pacients permeten peticions de missatgeria segura, receptes de col· licituds i accés als pacients com utilitzar aquestes eines abans de deixar atenció pediàtrica. Una sessió de formació de 30 minuts de microducidenticional pot millorar radicalment després de la transferència de compromís.

Construir un pont, no un Màoff

La transició de pediatra a adults amb la diabetis de firòsi fibriosa no és un esdeveniment únic sinó un procés que requereix la intenció, i la inversió en curs. Quan es fa bé, els pacients tenen el seu propietari de la salut mentre manté el suport multidisciplinari que és essencial per a la gestió d' aquestes condicions complexes. Les conseqüències són alts: els resultats de transició pobres estan relacionats amb la funció de pulmó accelerat, la qual cosa és pitjor que el control de la mobilitat i l' ús de la sanitat. Tot i que, amb una estructura de preparació, coordintiva, ajuda mental, i un equip de coordenades, la transició pot ser un període de creixement i un risc de resistència i un risc de desquirització.

Els sistemes de salut, institucions i proveïdors individuals han de prioritzar la lectura de la qualitat del nucli. En tractar la transició com una fase essencial d' atenció enlloc d' un adputat, podem assegurar que els joves adults amb la CFD entra en compte adult amb les habilitats, confiança i suport que necessiten per prosperar.

Per a més informació i recursos, visiteu [[FLT: 0] CFRD Guia de la base CFRD [[[FLT: 1], la [[FLT:]]] [Atitution [[FLT:] [[FLT:]],] i la guia de [[[FLT: 4] C]] C sobre l' adult [[FLT: 5]].