Table of Contents

Κατανόηση των προτύπων διαπίστευσης και ρύθμισης

Οι πιο αναγνωρισμένοι φορείς διαπίστευσης στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι το Ενωμένο Δίκτυο για την Κοινή Χρήση Οργάνων (UNOS) και το ] Δίκτυο Προμηθειών και Μεταμόσχευσης Οργάνων[] (OPTN), το οποίο από κοινού επιβλέπει όλα τα προγράμματα μεταμόσχευσης στις Η.Π.Α. Επιπλέον, η Κοινή Επιτροπή[ και τα Κέντρα για Medicare & Medicaid Services (CMS) καθορίζουν αυστηρά πρότυπα για την ποιότητα και την ασφάλεια. Ένα κέντρο μεταμόσχευσης πρέπει να πληροί αυτά τα κριτήρια για να λάβει πιστοποίηση Medicare, το οποίο επηρεάζει άμεσα τους ασθενείς και το αν το πρόγραμμα μπορεί να δεχθεί ομοσπονδιακά ασφαλιστικά κέντρα.Όταν τα ερευνητικά κέντρα, επαληθεύουν ότι το πρόγραμμα είναι ενεργά UNOS εγκεκριμένο και ότι δεν έχει πρόσφατες δράσεις ελέγχου.

Πέρα από τη βασική διαπίστευση, ερευνήστε αν το κέντρο συμμετέχει σε εθελοντικές πρωτοβουλίες βελτίωσης της ποιότητας, όπως το Επιστημονικό Μητρώο Παραλήπτων Μεταμοσχεύσεων[] (SRTR) δημόσιες εκθέσεις. Το SRTR παρέχει προσαρμοσμένα ως προς τον κίνδυνο δεδομένα αποτελεσμάτων, συμπεριλαμβανομένων των ποσοστών επιβίωσης ενός έτους μοσχεύματος, των ποσοστών επιβίωσης των ασθενών και της θνησιμότητας των αστέγων. Ένα κέντρο που δημοσιεύει και συζητά τα αποτελέσματά του δείχνει με διαφάνεια μια δέσμευση στην αριστεία. Αποφύγετε οποιοδήποτε πρόγραμμα που δεν μπορεί να παράγει ή να εξηγήσει την κατάσταση διαπίστευσης και τους δείκτες απόδοσης του. Επίσης, αναζητήστε διαπίστευση από την [[LFT:2]] Αμερικανική Εταιρεία Μεταμοσχεύσεων Χειρουργών (ASTS) για εξειδικευμένη εκπαίδευση υποτροφιών και τήρηση βέλτιστων πρακτικών.

Πώς να επαληθεύσετε τη διαπίστευση

Ξεκινήστε με την επίσκεψη στην ιστοσελίδα OPTN[[LFT:1]] για αναζήτηση κέντρων μεταμόσχευσης μελών. Το προφίλ κάθε κέντρου περιλαμβάνει την τρέχουσα κατάστασή του, οποιεσδήποτε επίσημες ενέργειες και δεδομένα όγκου. Στη συνέχεια, η διασταύρωση με τα αρχεία πιστοποίησης CMS. Αν ένα κέντρο είναι υπό επιτήρηση, ζητήστε μια γραπτή εξήγηση και χρονοδιάγραμμα για την επίλυση. Προγράμματα που είναι διαφανή σχετικά με τις ελλείψεις του παρελθόντος συχνά έχουν ισχυρότερα σχέδια διορθωτικών μέτρων.

Αξιολόγηση της εμπειρίας και των αποτελεσμάτων του Κέντρου Μεταμοσχεύσεων

Ο όγκος και η εμπειρία σχετίζονται άμεσα με καλύτερα αποτελέσματα για τις περισσότερες διαδικασίες μεταμόσχευσης. Αναζητήστε κέντρα που εκτελούν έναν υψηλό αριθμό μεταμοσχεύσεων ετησίως για τον συγκεκριμένο τύπο οργάνων σας. Για παράδειγμα, η Αμερικανική Εταιρεία Μεταμοσχεύσεων Χειρουργών συνιστά ελάχιστο όγκο για τα προγράμματα νεφρών, ήπατος, καρδιάς και πνευμόνων. Ενώ τα ακριβή όρια ποικίλλουν, προγράμματα που εκτελούν πάνω από 50 ⁇ 100 μεταμοσχεύσεις ανά έτος δείχνουν γενικά ανώτερα ποσοστά επιβίωσης και χαμηλότερα ποσοστά επιπλοκών. Ωστόσο, εξαιρετικά υψηλός όγκος (πάνω από 200 ανά έτος) μπορεί επίσης να υποδεικνύει ένα κέντρο με ώριμα πρωτόκολλα και εξειδικευμένες ομάδες.

Ρυθμισμένα ποσοστά επιβίωσης

Η ιστοσελίδα SRTR προσφέρει δεδομένα για την επιβίωση και τη θνησιμότητα σε αναμονή. Δώστε προσοχή σε ένα έτος και τρία χρόνια επιβίωσης των ασθενών, επιβίωση μοσχεύματος (για όργανα), και πώς το κέντρο συγκρίνεται με τον εθνικό μέσο όρο. Παρατηρημένα αποτελέσματα ενός κέντρου σε σχέση με τα αναμενόμενα αποτελέσματα ( αναλογία O/E) είναι ένα ισχυρό μετρικό. Μια αναλογία O/E κάτω από 1.0 δείχνει καλύτερη από αναμενόμενη απόδοση. Ζητήστε από το κέντρο για την πιο πρόσφατη κάρτα αναφοράς SRTR και ζητήστε μια εξήγηση σε απλή γλώσσα. Επίσης, ανασκοπήστε το ποσοστό θνησιμότητας σε λίστα αναμονής κάθε κέντρου - αυτό σας λέει πόσοι ασθενείς πεθαίνουν ενώ περιμένουν, που μπορεί να αντανακλά την καταχώριση επιθετικότητα και πρακτικές αποδοχής οργάνων.

Εξειδίκευση από τον τύπο οργάνων

Για νεφρούς, αξιολογήστε αν το πρόγραμμα προσφέρει συνδυασμένη ανταλλαγή νεφρών ή είναι μέρος ενός εθνικού δικτύου δωρεάς νεφρών. Για μεταμοσχεύσεις καρδιάς ή πνευμόνων, επιβεβαιώστε ότι το κέντρο έχει εμπειρία με μηχανική υποστήριξη του κυκλοφορικού (όπως LVADs) ως γέφυρα για μεταμόσχευση. Εξειδικευμένες τεχνικές και προηγμένες τεχνολογίες μειώνουν τους χρόνους αναμονής και βελτιώνουν τα αποτελέσματα για πολύπλοκες περιπτώσεις. Επίσης, ⁇ για την εμπειρία του κέντρου με μεταμόσχευση σε ηλικιωμένους ενήλικες, ασθενείς με προηγούμενες μεταμοσχεύσεις, ή εκείνους με πολλαπλές συνοριότητες.

Παιδιατρική έναντι Προγράμματα Μεταμόσχευσης Ενηλίκων

Τα προγράμματα παιδιατρικής έχουν ξεχωριστές χειρουργικές ομάδες, αναισθησιολόγους και πρωτόκολλα προσαρμοσμένα στην ανάπτυξη των σωμάτων. Τα προγράμματα ενηλίκων μπορεί να μην είναι εξοπλισμένα για τη διαχείριση της ανάπτυξης, της δοσολογίας φαρμάκων, ή ψυχοκοινωνικές ανάγκες των παιδιών. Επιβεβαιώστε ότι το παιδιατρικό κέντρο έχει ένα μεταβατικό πρόγραμμα για την φροντίδα ενηλίκων μετά την ηλικία των 18.

Η Πολυκλαδική Ομάδα Φροντίδας

Μια επιτυχημένη μεταμόσχευση απαιτεί μια συντονισμένη ομάδα ειδικών που εργάζονται μαζί. Μην συμβιβαστείτε με ένα πρόγραμμα όπου θα συναντήσετε μόνο έναν χειρουργό.

  • Χειρουργοί μεταμόσχευσης με εκπαίδευση με υποτροφία και συνεχή εμπειρία στον συγκεκριμένο τύπο οργάνων σας.
  • Ιατρικοί ειδικοί όπως οι ηπατολόγοι (για το ήπαρ), οι νεφρολόγοι (για το νεφρό), οι καρδιολόγοι (για την καρδιά), ή οι πνευμονολόγοι (για τους πνεύμονες).
  • Συντονιστές Μεταμοσχεύσεων που διαχειρίζονται το ταξίδι της φροντίδας σας, συντονίζουν τις δοκιμές και επικοινωνούν μεταξύ των μελών της ομάδας. Ιδανικά κάθε ασθενής έχει έναν αφοσιωμένο συντονιστή για τη συνέχεια.
  • Κοινωνικοί εργαζόμενοι και ψυχολόγοι για την αξιολόγηση της ψυχοκοινωνικής ετοιμότητας και την παροχή συναισθηματικής υποστήριξης πριν και μετά τη μεταμόσχευση.
  • Διαιτολόγοι και φαρμακοποιοί που ειδικεύονται στην ανοσοκαταστολή και τη μετά- μεταμόσχευση διατροφή.
  • Οικονομικοί συντονιστές βοηθούν στην πλοήγηση των ασφαλειών, των ιατρικών υπηρεσιών, των παροχών αναπηρίας και των αιτήσεων για φιλανθρωπική περίθαλψη.
  • Πατητικές πλοηγοί ή να θέσει συντονιστές φροντίδας που βοηθούν στον προγραμματισμό, τη μεταφορά, και την υποβολή ρυθμίσεων.

Ρωτήστε για την αναλογία των συντονιστών σε ασθενείς, εφημερία διαθεσιμότητα, και πώς οι ειδικοί επικοινωνούν σε βάρδιες. Μια καλά ολοκληρωμένη ομάδα μειώνει την κακή επικοινωνία και εξασφαλίζει ότι λαμβάνετε συνεπή, προληπτική φροντίδα. Περιοδέψτε την κλινική μεταμόσχευσης και παρατηρήστε πώς η ομάδα αλληλεπιδρά ⁇ φαίνεται βιαστικά ή πραγματικά προσεκτικοί;

Γεωγραφικές Προβολές και Ταξιδιωτικές Επιτροπές

Η τοποθεσία του κέντρου μεταμοσχεύσεων επηρεάζει τα πάντα από την ώρα αναμονής μέχρι την παρακολούθηση της φροντίδας. Στις ΗΠΑ, η κατανομή οργάνων χρησιμοποιεί γεωγραφική προτεραιότητα. Οι ασθενείς στην ίδια περιοχή υπηρεσίας δωρεάς (DSA) λαμβάνουν προσφορές πριν από εκείνους από τις πιο απομακρυσμένες περιοχές. Ωστόσο, μερικά κέντρα έχουν υψηλότερους όγκους και μικρότερους χρόνους αναμονής λόγω επιθετικών στρατηγικών λίστας ή ευρύτερων συμφωνιών ανταλλαγής. Ερευνήστε το μέσο χρόνο αναμονής για τον τύπο και το όργανο του αίματός σας σε κάθε κέντρο χρησιμοποιώντας δεδομένα UNOS. Κέντρα που συμμετέχουν σε προγράμματα κατανομής πολλαπλών οργανισμών (π.χ., αύξηση νεφρών) μπορεί να προσφέρουν διαφορετικές ώρες αναμονής.

Ταξίδι και Διαμονή για Παρακολούθηση

Μετά τη μεταμόσχευση, θα χρειαστείτε συχνές επισκέψεις παρακολούθησης ⁇ μερικές φορές εβδομαδιαία για τον πρώτο μήνα, στη συνέχεια μηνιαία για τον πρώτο χρόνο, και περιοδικά στη συνέχεια. Αξιολογήστε αν το κέντρο παρέχει βοήθεια με τον συντονισμό των ταξιδιών, εκπτώσεις διαμονής, ή προσωρινή στέγαση κοντά στο νοσοκομείο. Μερικά κέντρα μεταμόσχευσης έχουν επί τόπου ή συνδεδεμένη στέγαση για τους ασθενείς εκτός πόλης. Παράγοντας στο κόστος για πτήσεις, ξενοδοχεία, και χαμένο χρόνο εργασίας για τον φροντιστή σας. Αν το κέντρο είναι μακριά από το σπίτι, βεβαιωθείτε ότι η τοπική σας κύρια ομάδα φροντίδας μπορεί να επικοινωνήσει αποτελεσματικά με την ομάδα μεταμόσχευσης μέσω κοινών ηλεκτρονικών αρχείων υγείας ή τηλεϊατρική.

Δεύτερη γνωμοδότηση και λίστα με τα πολυκεντρικά κέντρα

Πολλοί ασθενείς επωφελούνται από την εισαγωγή σε πολλαπλά κέντρα για να βελτιώσουν τις πιθανότητες τους να λάβουν ένα όργανο νωρίτερα. Ωστόσο, αυτό απαιτεί ταξιδεύοντας σε κάθε κέντρο για αξιολόγηση και παρακολούθηση. Συζητήστε με τον ασφαλιστή σας αν η λίστα πολλαπλών κέντρων καλύπτεται. Η οικονομική ομάδα συντονισμού σε κάθε κέντρο μπορεί να σας βοηθήσει να συγκρίνετε το συνολικό κόστος πριν από τη δέσμευση. Να γνωρίζετε ότι ορισμένα κέντρα μεταμόσχευσης έχουν απαιτήσεις αποκλειστικότητας; ⁇ σχετικά με την πολιτική τους πριν από την αποδοχή μιας λίστας.

Χρηματοοικονομικές και Ασφαλιστικές Εξετάσεις

Πριν επιλέξετε ένα κέντρο, επαληθεύστε ότι δέχεται την ασφάλειά σας και να κατανοήσουν τι εκτός-από-κερδών κόστος θα αντιμετωπίσετε.

  • Κάλυψη ασφάλειας[[LFT:1]] για τη μεταμόσχευση χειρουργικής, φαρμάκων και φροντίδα παρακολούθησης. Πάρτε γραπτή επιβεβαίωση των καλυπτόμενων υπηρεσιών και τυχόν εκπτώσεων ή συν-πληρώνει. Ρωτήστε για εκτός δικτύου χρεώσεις αν το κέντρο σας δεν είναι στο δίκτυο του σχεδίου σας.
  • Μετριαστική κάλυψη[[LFT:1]] για μεταμοσχεύσεις νεφρού είναι διαθέσιμη ανεξάρτητα από την ηλικία εάν έχετε ESRD; άλλα όργανα μπορεί να απαιτούν Medicare μέρος Α και Β. Ρωτήστε για το συντονισμό μεταξύ Medicare και ιδιωτική ασφάλιση σας. Ορισμένα κράτη προσφέρουν Medicaid κάλυψη για υπηρεσίες μεταμόσχευσης; ελέγξτε επιλεξιμότητα.
  • Οι οικονομικοί συντονιστές των μεταμοσχεύσεων που μπορούν να βοηθήσουν στην υποβολή αιτήσεων για φιλανθρωπικά ιδρύματα, επιχορηγήσεις ιδρύματος, ή κρατικά προγράμματα. Πολλά κέντρα έχουν αφιερώσει κεφάλαια για να βοηθήσουν τους ασθενείς με ακάλυπτα έξοδα, όπως ταξίδια, κατάλυμα, και ανοσοκατασταλτικά συμπληρώσεις.
  • Συνταγογραφημένη κάλυψη φαρμάκων[[LFT:1]] για ανοσοκατασταλτικά ⁇ αυτά είναι ισόβια και μπορούν να κοστίζουν χιλιάδες το μήνα. Βεβαιωθείτε ότι η ασφάλιση ή Medicare μέρος Δ καλύπτει αυτά τα φάρμακα χωρίς κενά. Ρωτήστε αν το κέντρο έχει ένα πρόγραμμα βοήθειας φαρμακείο ή μπορεί να σας συνδέσει με τα προγράμματα βοήθειας των ασθενών κατασκευαστή.
  • Απορρόφηση και άδεια : Η ανάκτηση των μεταμοσχεύσεων απαιτεί συχνά παράταση του χρόνου εκτός εργασίας. Οι οικονομικοί συντονιστές μπορούν να σας βοηθήσουν να κάνετε αίτηση για βραχυπρόθεσμη αναπηρία, FMLA, ή Ασφάλιση Αναπηρίας Κοινωνικής Ασφάλισης (SSDI).

Μην αφήνετε οικονομικά προβλήματα καθυστέρησης αξιολόγησης? μεταμοσχευτικά κέντρα απασχολούν επαγγελματίες για να σας βοηθήσουν να βρείτε πόρους. Ωστόσο, ένα κέντρο με ισχυρή οικονομική βοήθεια προγράμματα μπορεί να μειώσει το μακροπρόθεσμο άγχος σας. Ζητήστε μια λεπτομερή εκτίμηση κόστους για το πρώτο έτος μετά τη μεταμόσχευση, συμπεριλαμβανομένης της χειρουργικής επέμβασης, διαμονή νοσοκομείου, επισκέψεις εξωτερικού ασθενούς, και φάρμακα.

Αξιολόγηση πριν από τη μεταμόσχευση και διαχείριση λίστας αναμονής

Η διαδικασία αξιολόγησης είναι η ευκαιρία σας να κατανοήσετε την πληρότητα του κέντρου. Μια σωστή αξιολόγηση περιλαμβάνει: ολοκληρωμένη εργασία αίματος, απεικόνιση (CT, MRI, υπερηχογράφημα), εξετάσεις καρδιακής και πνευμονικής λειτουργίας, εξετάσεις καρκίνου, δοκιμές μολυσματικών ασθενειών, και ψυχοκοινωνική αξιολόγηση. Το κέντρο θα πρέπει να εξηγήσει πώς καθορίζει την επιλεξιμότητά σας για τη λίστα αναμονής και ποια κριτήρια χρησιμοποιούνται για την καταχώρηση (π.χ., MELD βαθμολογία για το ήπαρ, τύπο οργάνου, τύπο αίματος, ιατρικό επείγον).

Επικοινωνία Κατά τη διάρκεια της Περιμονής

Μάθετε πώς το κέντρο επικοινωνεί ενημερώσεις λίστας αναμονής. Παρέχουν ένα ειδικό συντονιστή νοσοκόμας που καλεί εβδομαδιαίως; Έχουν μια πύλη ασθενών όπου μπορείτε να ελέγξετε την κατάστασή σας; Διαφάνεια και ανταπόκριση μειώνουν το άγχος κατά τη διάρκεια της αβέβαιης περιόδου αναμονής. Μερικά κέντρα προσφέρουν ομάδες υποστήριξης ειδικά για τους ασθενείς στη λίστα αναμονής, η οποία μπορεί να είναι ανεκτίμητη για την ψυχική υγεία. ⁇ ωτά επίσης για την πολιτική αποδοχής οργάνων του κέντρου ⁇ δέχονται οριακά όργανα ή χορηγούς υψηλού κινδύνου; Η κατανόηση των κριτηρίων τους μπορεί να βοηθήσει να ορίσουν προσδοκίες.

Προετοιμασία για τη λίστα αναμονής

Πολλά κέντρα απαιτούν από τους ασθενείς να παρακολουθήσουν μαθήματα διατροφής, να σταματήσουν το κάπνισμα και να διαχειριστούν χρόνιες συνθήκες. Ρωτήστε αν το κέντρο προσφέρει προγράμματα προκατοίκησης ⁇ ασκήσεις και εκπαίδευση πριν από τη χειρουργική επέμβαση ⁇ για να βελτιώσουν τα χειρουργικά αποτελέσματα.

Μετα-μεταμοσχευτική φροντίδα και μακροχρόνια διαχείριση

Η μακροχρόνια επιτυχία εξαρτάται από την αυστηρή τήρηση των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων, την τακτική παρακολούθηση για απόρριψη και μόλυνση, και τη διαχείριση των ανεπιθύμητων ενεργειών (όπως υπέρταση, διαβήτης, νεφρική βλάβη από φάρμακα). Ρωτήστε το κέντρο σχετικά με:

  • Πρόγραμμα παρακολούθησης: Πόσο συχνά θα βλέπετε την ομάδα μεταμόσχευσης τον πρώτο χρόνο; Μετά από πέντε χρόνια; Υπάρχουν επιλογές τηλεϊατρικής για ελέγχους ρουτίνας;
  • Ανίχνευση απόρριψης: Ποια πρωτόκολλα χρησιμοποιούνται για βιοψίες ρουτίνας (π.χ. βιοψίες επιτήρησης για καρδιά/πλήρης); Υπάρχουν μη επεμβατικές εξετάσεις αίματος (π.χ. DNA απαλλαγμένο από κύτταρα δότη) για να παρακολουθείτε για απόρριψη;
  • Πρόληψη μόλυνσης: Υπάρχουν προγράμματα προληπτικού εμβολιασμού και προφυλακτικά αντιβιοτικά; Πώς χειρίζεται η ομάδα CMV, EBV, ή μυκητιασικές λοιμώξεις;
  • Πατητική εκπαίδευση: Το κέντρο παρέχει δομημένες τάξεις για τη διαχείριση φαρμάκων, σημάδια απόρριψης και τροποποιήσεις του τρόπου ζωής; Προσφέρουν γραπτό υλικό ή βίντεο στη γλώσσα σας;
  • Μετάβαση στην τοπική φροντίδα: Μετά τον πρώτο χρόνο, κάποια κέντρα μεταφέρουν συνέχεια σε έναν τοπικό νεφρολόγο ή ηπατολόγο. Πώς συντονίζει το κέντρο τη φροντίδα με τους τοπικούς παρόχους; Υπάρχει επίσημη διαδικασία παράδοσης;

Κέντρα που επενδύουν σε ισχυρές κλινικές μετά τη μεταμόσχευση με παρατεταμένες ώρες και επιλογές τηλεϊατρικής είναι καλύτερα εξοπλισμένα για να σας κρατήσει υγιείς στο σπίτι και να μειώσει τις επανεισδοχή νοσοκομείο. Ρωτήστε για 24/7 διαθεσιμότητα ενός ειδικού μεταμόσχευσης για έκτακτες ανάγκες.

Υπηρεσίες Υποστήριξης Ασθενών και Ποιότητα Ζωής

Η μεταμόσχευση δεν είναι απλώς ένα ιατρικό γεγονός ⁇ επηρεάζει βαθιά τη συναισθηματική, κοινωνική και οικονομική ζωή σας.

  • Ομάδες υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές, τόσο σε πρόσωπο όσο και σε εικονικό επίπεδο, που αντιμετωπίζουν κοινές εμπειρίες όπως παρενέργειες φαρμακευτικής αγωγής, εικόνα σώματος και επιστροφή στην εργασία.
  • Συμβουλευτική για την οδοντιατρική υγεία από ψυχολόγους ή ψυχιάτρους που ειδικεύονται σε χρόνια ασθένεια και μεταμόσχευση. Η κατάθλιψη και το άγχος είναι κοινές.Η προληπτική υποστήριξη για την ψυχική υγεία βελτιώνει την προσκόλληση και τα αποτελέσματα.
  • Συμβουλευτικές υπηρεσίες για τη διαχείριση του βάρους, του διαβήτη και της υπερλιπιδαιμίας που είναι κοινές μετά τη μεταμόσχευση.
  • Προγράμματα αποκατάστασης προσαρμοσμένα στη μετεγχειρητική ανάρρωση, συμπεριλαμβανομένης της φυσικής και της επαγγελματικής θεραπείας.
  • Προγράμματα mentoring όπου έμπειροι αποδέκτες μεταμοσχεύσεων καθοδηγούν νέους ασθενείς μέσα από το ταξίδι. Οι peer mentors παρέχουν πρακτικές συμβουλές και συναισθηματική ενθάρρυνση που το κλινικό προσωπικό δεν μπορεί.
  • Οικονομικές συμβουλές συνεχίζονται για την υποστήριξη του κόστους των φαρμάκων, των ασφαλιστικών αλλαγών και των παροχών αναπηρίας.

Όταν επισκέπτεστε ένα κέντρο, ζητήστε να μιλήσετε με έναν ασθενή ή έναν απόφοιτο του προγράμματος. Ακούγοντας από πρώτο χέρι πώς η ομάδα χειρίστηκε τις προκλήσεις μπορεί να σας βοηθήσει να μετρήσετε την πραγματική ποιότητα της υποστήριξης.

Ερωτήσεις που Πρέπει να Κάνετε Κατά τη διάρκεια της Αναζήτησης Σας

Όταν μιλάτε με εκπροσώπους του κέντρου μεταμοσχεύσεων, να ετοιμάζετε μια λίστα με συγκεκριμένες ερωτήσεις.

  • Ποιο είναι το ποσοστό επιβίωσης του κέντρου για τον τύπο του οργάνου μου, ενός έτους και πέντε ετών; Πώς συγκρίνεται αυτό με τον εθνικό μέσο όρο; Ποια είναι η παρατηρούμενη έως αναμενόμενη αναλογία σας;
  • Πόσες μεταμοσχεύσεις αυτού του τύπου έκανε το κέντρο πέρυσι; Ποια είναι η τάση τα τελευταία τρία χρόνια; Αυξάνει ή μειώνεται ο όγκος;
  • Ποια είναι η μέση ώρα αναμονής για έναν ασθενή με την ομάδα του αίματός μου και τη σοβαρότητα της ασθένειας; Πώς συγκρίνεται αυτό με τους περιφερειακούς και εθνικούς διάμεσους;
  • Πώς χειρίζεται το πρόγραμμά σας τους υποψηφίους που ζουν σε απόσταση μεγαλύτερη των δύο ωρών; Προσφέρετε βοήθεια για την παροχή καταλύματος ή παρακολούθηση της τηλεϊατρικής; Ποιες είναι οι ρυθμίσεις για επισκέψεις έκτακτης ανάγκης;
  • Ποια είναι η διαδικασία αν βιώσω μια επιπλοκή μετά τις ώρες ή τα Σαββατοκύριακα; Υπάρχει ειδικός στη μεταμόσχευση 24/7 κατά τη διάρκεια της επίσκεψης; Πόσο γρήγορα μπορώ να έχω μια απάντηση;
  • Πώς υποστηρίζετε τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν απόρριψη ή ανεπάρκεια μοσχεύματος; Υπάρχουν επιλογές αναμετάγγισης; Ποια είναι η εμπειρία της αναμετάφυσης του κέντρου;
  • Μπορώ να μιλήσω με κάποιον πρώην ασθενή ή φροντιστή που πέρασε αυτό το πρόγραμμα; Μπορώ να παρακολουθήσω μια συνάντηση ομάδας υποστήριξης προτού δεσμευτώ;
  • Πώς το κέντρο σας βοηθά με ασφαλιστικές εκκλήσεις ή οικονομικά εμπόδια; Έχετε ένα ειδικό οικονομικό πλοηγό;
  • Ποιο είναι το πρωτόκολλο σας για τη μετάβαση φροντίδα πίσω στο τοπικό γιατρούς μου μακροπρόθεσμα; Θα σας παρέχει ένα συντονισμένο σχέδιο φροντίδας;
  • Συμμετέχει το πρόγραμμά σας σε κλινικές δοκιμές για νέα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα ή χειρουργικές τεχνικές; Είστε συνδεδεμένοι με ένα ερευνητικό πανεπιστήμιο;
  • Πώς χειρίζεστε τα πολιτιστικά ή γλωσσικά εμπόδια; Έχετε διαθέσιμους διερμηνείς; Είναι εκπαιδευτικό υλικό στη γλώσσα μου;

Ένα πρόγραμμα που απαντά ανοιχτά, παρέχει δεδομένα και σας προσκαλεί να μιλήσετε με πρώην ασθενείς είναι ένα σημάδι μιας κουλτούρας με επίκεντρο τους ασθενείς.

Λήψη της Τελικής σας Αποφάσεως

Μετά τη συλλογή πληροφοριών από πολλά κέντρα, να δημιουργήσετε ένα διάγραμμα σύγκρισης των βασικών παραγόντων: διαπίστευση, όγκο, ποσοστά επιβίωσης, διαχείριση λίστας αναμονής, οικονομική υποστήριξη, τοποθεσία και προσωπική επαφή. Η απόφασή σας θα πρέπει να εξισορροπήσει αντικειμενικές μετρήσεις με υποκειμενική άνεση. Εμπιστευτείτε τα ένστικτά σας ⁇ αν μια ομάδα φαίνεται βιαστική, απωθεί, ή ασυντόνιστη, ότι η εμπειρία μπορεί να φέρει στη φροντίδα σας. Αντίθετα, μια ομάδα που επενδύει χρόνο στις ερωτήσεις σας και δείχνει πραγματική ανησυχία είναι πιθανό να παρέχει την ίδια αφοσίωση κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας.

Να θυμάστε ότι το σωστό κέντρο μεταμόσχευσης είναι αυτό όπου αισθάνεστε ότι έχετε την εξουσία, την ενημέρωση και την υποστήριξη σε όλη αυτή τη διάρκεια της ζωής-μεταβολή ταξίδι. Μην διστάσετε να αναζητήσουν μια δεύτερη γνώμη ή να αλλάξετε κέντρα αν οι ανάγκες σας δεν ικανοποιούνται. Η υγεία και η ποιότητα ζωής σας εξαρτάται από μια εξαιρετική συνεργασία με την ομάδα μεταμόσχευσης σας. Πάρτε το χρόνο για να επιλέξετε σοφά - είναι μια από τις πιο σημαντικές αποφάσεις που θα πάρετε ποτέ.

Για περαιτέρω ανάγνωση, εξερευνήστε το Ενωμένο Δίκτυο για την Κοινή Χρήση Οργάνου (UNOS) για τις επίσημες καταχωρήσεις και τα δεδομένα επιδόσεων του κέντρου μεταμοσχεύσεων. Επανεξέτασε τις αναφορές αποτελεσμάτων ασθενών από το Επιστημονικό Μητρώο Παραλήπτων Μεταμοσχεύσεων (SRTR). Οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών όπως το [ Εθνικό Ίδρυμα Μεταμοσχεύσεων ] μπορούν επίσης να παρέχουν καθοδήγηση για την οικονομική βοήθεια και την κοινοτική στήριξη. Επιπλέον, το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών προσφέρει εκπαιδευτικούς πόρους για υποψηφίους μεταμόσχευση νεφρού.