Creación de un plan de acción de emergencia de la fibrosis quística

Comprensión de la diabetes relatada con fibrosis quística (CFRD)

Diabetes crónicas (CFRD) presenta desafíos únicos que lo distinguen de la diabetes tipo 1 y tipo 2. Los individuos con experiencia CF cicatrizan progresivamente y dañan al páncreas, lo que perjudica la producción de insulina y la liberación de enzimas digestivas. Con el tiempo, las células beta productoras de insulina se vuelven comprometidas, lo que conduce a una forma de diabetes que combina elementos de deficiencia de insulina y resistencia típica a la insulina.

Durante períodos de enfermedad, infección o tratamiento de corticosteroides de dosis altas, el cuerpo libera hormonas de estrés que elevan los niveles de azúcar en la sangre dramáticamente. Al mismo tiempo, el apetito o el vómito disminuyen rápidamente la glucosa, especialmente si las dosis de insulina no se ajustan. Esta volatilidad significa que cada persona con CFRD y su red de cuidado deben estar listos para responder a la presión de los padres y de la ceácidos.

¿Por qué un Plan de Acción de Emergencia Dedicado

Los protocolos de emergencia estándar a menudo no explican las complicaciones respiratorias y nutricionales únicas de la FQ. Por ejemplo, un niño con FRC que desarrolla hipoglucemia también puede estar luchando contra una exacerbación pulmonar, lo que significa que administrar la glucosa sin tratar las necesidades de oxígeno podría empeorar la crisis general. De igual manera, los signos de la DKA-nausea, dolor abdominal, respiración rápida-pueden ser malinterpretados como una infección gastrointestinal

Más allá de la racionalidad médica, estos planes proporcionan tranquilidad mental. Cuando los maestros, entrenadores, niñeras y miembros de la familia ampliados llevan una tarjeta concisa y laminada o tienen acceso digital instantáneo al plan, el individuo con CFRD puede participar más libremente en las actividades escolares, deportivas y sociales.El plan reduce la vacilación y el trabajo adivinatorio, potenciando a los cuidadores no médicos para actuar con confianza durante los primeros minutos críticos de emergencia.

Componentes fundamentales del Plan de Acción de Emergencia

Cada plan de acción de emergencia CFRD debe individualizarse, revisarse por el equipo endocrinólogo y de atención CF, y distribuirse a todos en la red de apoyo del paciente. Las siguientes secciones proporcionan un marco para la construcción de un plan integral.

Identificación y Información Médica del paciente

El plan debe indicar el nombre completo del paciente, fecha de nacimiento, número de identificación médica de emergencia (si es aplicable), y el diagnóstico específico: "Diabías relacionadas con la fibrosis quística (CFRD)". Debe notar cualquier otra complicación significativa de la IC, como la insuficiencia pancreática, enfermedad hepática o una historia de infección micobacteriana no fecunda, que podría influir en las decisiones de tratamiento.

Lista de Contacto de Emergencia

Incluye números de teléfono directo para:

Equipo de atención primaria de la CF] (enfermero clínico, dietista y médico).
Endocrinólogo que administra la CFRD.
Servicios médicos de emergencia local (EMS)] y el departamento de emergencia hospitalario más cercano.
Parenarios o tutores legales (trabajo de la lista, celda y números de hogar).
Contactos de backup (relacionante, vecino o amigo) si no se puede llegar a los padres.

Reconociendo la hipoglicemia (Azucar de sangre de la tierra)

La hipoglicemia es la complicación aguda más frecuente en la CFRD, especialmente durante o después del ejercicio, las comidas perdidas o la dosis agresiva de insulina. El plan debe enumerar síntomas comunes, señalando que algunos pueden ser rotulados en individuos con FQ que tienen neuropatía autonómica.

Temblor o temblor.
Sudoración o piel de clamidia.
El hambre, las náuseas o el dolor de estómago.
Irritabilidad, confusión o somnolencia.
Visión o dificultad para hablar.
Incautaciones o pérdida de conciencia (su hipoglicemia).

Proporcionar instrucciones claras para confirmar la baja glucosa en sangre con un monitor de glucosa (CGM) medidor o continuo (CGM) si el paciente es consciente y capaz de cooperar. Si una lectura no está inmediatamente disponible, pero los síntomas están presentes, trate primero por hipoglucemia.

Pasos de tratamiento inmediato para la hipoglucemia

Consciente y capaz de tragar: Administrar 15 gramos de carbohidratos de acción rápida. Ejemplos incluyen 4 tabletas de glucosa, 4 onzas de jugo de frutas o soda regular, 1 cucharada de miel o azúcar, o 8 onzas de leche. Espera 15 minutos, vuelva a comprobar la glucosa en sangre, y repetir si sigue siendo baja.
Inconsciente, apropiación o incapaces de tragar: NO dar nada por vía oral. Colocar a la persona a su lado para proteger la vía aérea. Administrar el glucago a través de la inyección, el autoinyector o el polvo nasal por la dosis prescrita. Llame al 911 inmediatamente. Notifique a los padres y al equipo de la CF después de la emergencia está bajo control.

Reconociendo la hiperglucemia y la cetoacidosis diabética (DKA)

La hiperglicemia en la CFRD se desarrolla a menudo en silencio durante la enfermedad. La DKA es una emergencia médica que puede progresar rápidamente en la presencia de infecciones, deshidratación o dosis de insulina perdidas. El plan debe destacar estos signos de advertencia:

Sed excesiva y micción frecuente.
Boca seca, piel desgarrada o piel tibia que no suda.
Nausea, vómitos o dolor abdominal (puede mimic obstrucción intestinal de CF).
Respiración profunda rápida (Respiración de maní) o falta de aliento.
Acetone-como olor en la respiración.
Confusión, fatiga extrema o inconsciencia.

Pasos inmediatos para el sospechoso DKA

Ver glucosa en sangre y cetonas de orina] si hay un medidor de ketona disponible. Los niveles de cetona en sangre superiores a 0.6 mmol/L con hiperglucemia requieren atención urgente.
No ejercite]—la actividad física puede empeorar la cetosis.
Encourage drinking water or sugar-free fluids] para combatir la deshidratación, pero no fuerza si el vómito está presente.
Llama al equipo de atención CF o endocrinólogo inmediatamente] para que le guíe el ajuste de la insulina. En muchos casos, el paciente necesitará una dosis adicional de insulina de acción rápida junto con un seguimiento estrecho.
Si persiste el vómito, la respiración se trabaja o se altera la conciencia, llame al 911 y declare que la persona tiene diabetes cístico relacionada con la fibrosis y puede estar en DKA.

Gestión de medicamentos y suministros

El plan de emergencia debe incluir una lista detallada de medicamentos con nombres genéricos y de marca, dosis, rutas de administración y tiempo. Para la insulina, especificar el tipo (por ejemplo, lispro de insulina, glargina de insulina) y el programa de dosificación. Tenga en cuenta cualquier medicamento no insulina como metformina o agonistas de receptores de vitamina GLP-1 si se prescribe, e incluya medicamentos específicos de CF como enzimas pancreáticas, grasas solubles.

Lista de verificación de suministros que debe viajar con el paciente en todo momento:

Medidor de glucosa en sangre o receptor/smartphone CGM con suministros de prueba.
Extremidades de orina o de cetona.
Fuente de glucosa de acción rápida ( tabletas de glucosa, gel o caja de jugo).
Kit de emergencia de Glucagon (pulverizador inyectable o nasal).
Bolígrafo o jeringa de insulina con agujas de pluma de repuesto y un recipiente de afilado.
Paquete de refrigeración para almacenamiento de insulina si las temperaturas exceden de 86°F (30°C).
Copia escrita del plan de acción de emergencia (laminado o sellado en una manga plástica).
Pulsera o collar de identificación médica.

Formación de profesionales y personal escolar

Crear el plan es sólo el primer paso. Sin entrenamiento y práctica regular, incluso el mejor documento recogerá polvo en una mochila. Programar una sesión al comienzo de cada año escolar, después de cualquier cambio en el régimen de insulina, y cuando un nuevo cuidador se une al equipo. Idealmente, la formación debe incluir:

Una revisión de los síntomas y pasos de tratamiento para la hipoglucemia y el DKA.
Prácticas a mano con el medidor de glucosa, dispositivo de glucago y administración de insulina (utilizando salina en un bolígrafo de entrenamiento).
Un paso a través del propio plan de emergencia, destacando dónde se almacena cada oferta y cómo contactar a los padres o al equipo de CF.
Un período de preguntas y respuestas para abordar los temores específicos o las ideas erróneas sobre la CFRD.

Muchos centros de CF ofrecen un "CFRD School Toolkit" que incluye un plan de muestra, demostraciones de vídeo y plantillas de cartas para la enfermera escolar. La Fundación CF también proporciona recursos sobre la gestión de CFRD en la escuela y en la comunidad.

Perforaciones simuladas de emergencia

La realización de un simulacro anual puede exponer las lagunas en el plan antes de que ocurra una crisis real. Por ejemplo, un padre podría pedir a un maestro que simulara un evento hipoglíceco mientras la enfermera escolar está fuera del edificio. ¿Sabe el sustituto dónde se guarda el glucago? ¿Puede la recepción llegar a los padres en dos minutos? El simulacro crea memoria muscular y reduce el pánico.

Consideraciones especiales para las emergencias de la Federación de Rusia

Gestión de la enfermedad (Reglas de los días-sick)

La enfermedad —ya sea un resfriado común, la gripe o una exacerbación pulmonar de la IC— desestabiliza el control de la glucosa en la sangre. El plan debe incluir un protocolo de día de enfermedad que cubre:

Con qué frecuencia monitorear la glucosa y las cetonas de sangre] (cada 2-4 horas durante la enfermedad).
] Ajustes de dosis de insulina basados en las tendencias de glucosa en sangre y los niveles de cetona. Muchos pacientes necesitan dosis de insulina más altas durante la infección, pero el plan debe especificar cuándo llamar al médico en lugar de autoajustar.
Objetivos de hidratación y calorías] para prevenir la deshidratación y la pérdida de peso. Si el paciente no puede tolerar alimentos sólidos, sugiera líquidos claros con azúcar (jugo de aplicación, Pedialyte) alternando con opciones sin azúcar.
Cuando se busca atención de emergencia: vómitos más de dos veces en 4 horas, incapacidad para mantener los líquidos, cetonas de orina moderadas o grandes, o cualquier signo de DKA.

El equipo de atención de la CF debe proporcionar pautas escritas de día de enfermedad que se ajusten a la bomba de insulina actual del paciente o a un régimen de inyección múltiple diario. Publicar las pautas junto al teléfono de casa e incluirlas en el carpeta del plan de emergencia.

Ejercicio y actividad física

El ejercicio es beneficioso para la función pulmonar y la salud general en la FQ, pero puede causar hipoglucemia (durante o inmediatamente después de la actividad) y hipoglicemia retardada (4–12 horas más tarde).

Verifique la glucosa en sangre antes, durante (si la actividad dura más de 60 minutos), y después del ejercicio.
Si la glucosa sanguínea está por debajo de 100 mg/dL antes del ejercicio, come un bocadillo de carbohidratos de 15 a 30 gramos sin cobertura de insulina.
Reducir dosis de insulina de acción rápida antes y después del ejercicio como lo aconseja el endocrinólogo.
Mantenga los carbohidratos de acción rápida y el agua fácilmente disponible durante deportes y receso.
Tenga en cuenta los síntomas de hipoglucemia que pueden imitar el agotamiento del ejercicio (reconjunto, debilidad, confusión).

Establecimientos escolares y de atención infantil

En virtud de la legislación federal de los Estados Unidos (artículo 504 de la Ley de rehabilitación y de la Ley de los estadounidenses con discapacidad), los niños con discapacidad tienen derecho a alojamientos que garanticen su seguridad y acceso igual a la educación. El plan de acción de emergencia debe estar vinculado al plan de atención de la salud individualizado del niño (PI) o plan 504.

Permiso para llevar suministros de diabetes y aperitivos en el aula.
Acceso ilimitado a las pausas de agua y baño.
Un funcionario designado entrenó en la administración del glucagon durante cada actividad escolar, incluyendo viajes de campo, programas después de la escuela y viajes en autobús.
No existen excepciones para citas médicas sin penalización.

La enfermera escolar o el ayudante de salud deben conservar una copia firmada del plan de emergencia aprobado por el médico y revisarlo anualmente. Muchos distritos escolares también requieren un "Plan de Gestión Médica de los Diábetes" firmado por el médico, que puede combinarse con el plan de acción de emergencia CFRD.

Eventos de viaje y salida del hogar

Ya sea que el paciente asista a un campo de día de educación CF, unas vacaciones familiares o una visita a la universidad de la noche a la mañana, el plan de emergencia debe viajar con ellos.

Dos semanas de suministro de insulina y glucagon (envasado en equipaje de mano si vuela).
Suministros de bomba extra, baterías y jeringas de respaldo si se utiliza una bomba de insulina.
Una carta de viaje del médico explicando la necesidad de todos los medicamentos, jeringas y dispositivos de monitoreo de glucosa a través de la seguridad del aeropuerto.
Contactos de emergencia en la ciudad de destino (centro de seguridad y endocrinólogo).
Copias del plan de acción de emergencia en el idioma local si viajan al extranjero.

Consulte con la compañía aérea o de viajes sobre refrigeración para insulina y la disponibilidad de asistencia médica a bordo. Para vuelos de larga distancia, plan para frecuentes controles de glucosa en sangre y ajustes para cambios en la zona horaria. El directorio internacional de la Fundación CF puede ayudar a identificar centros de atención CF en otros países.

Revisión y actualización del Plan

Un plan de emergencia estático se vuelve rápidamente obsoleto. Programar una revisión formal cada seis meses o después de cualquiera de estos eventos:

Cambio en el tipo de insulina, dosis o sistema de entrega (por ejemplo, iniciando una bomba).
Hospitalización para DKA o hipoglicemia grave.
Nueva complicación de la FQ (por ejemplo, enfermedad hepática, evaluación de trasplante de pulmón).
Cambio en la escuela, cuidador o residencia.
Cambio de peso o crecimiento significativo en los niños.

Durante la revisión, contacte con el equipo de atención CF y endocrinólogo para confirmar que las instrucciones de emergencia aún coinciden con las mejores prácticas actuales. Pregúntele a cada cuidador si tienen alguna pregunta o si se sienten confiados usando el dispositivo de glucago. Reemplazar los suministros vencidos —especialmente glucagon y tiras de prueba— y actualizar los números de teléfono inmediatamente.

Construyendo una cultura de preparación

Un plan de acción de emergencia es más que un documento; es un compromiso de vigilancia y comunicación. Las familias que hablan abiertamente sobre la CFRD con vecinos, entrenadores y miembros de la familia ampliadas reducen el estigma y construyen una red de seguridad. Considere la posibilidad de acoger una sesión informal "CFRD 101" al comienzo de cada año escolar, invitando a maestros, conductores de autobús y los padres de amigos cercanos.

Estas estrategias pueden ser incorporadas en un plan de acción de emergencia, las personas con fibrosis quística y diabetes, pero tienen la libertad de vivir plenamente mientras saben que su comunidad está lista para apoyarlas. Para obtener una orientación más detallada sobre la construcción de un plan específico de la CFRD, consulte la ]FYSKSKSKS