درک اعتبار و استانداردهای نظارتی

اعتباربخشی سنگ بنای اعتماد در هنگام ارزیابی مرکز پیوند است (که به رسمیت شناخته شده ترین آنها در ایالات متحده است، شبکه برای اشتراک گذاری عضو بدن و Medicare می تواند به طور فعال بررسی و پیوند شبکه [LT:2] [F3:3] (OPTN)، که با هم نظارت بر تمام برنامه های تعمیر و نگهداری فدرال [F4] است.

فراتر از مجوز رسمی اساسی، بررسی کنید که آیا مرکز در ابتکارات بهبود کیفیت داوطلبانه شرکت می کند، مانند ثبت نام شاخص های پیوند پیوند پیوند ( (SRTR) گزارش های عمومی کمک هزینه و تنظیم داده های نتیجه ریسک را فراهم می کند، از جمله نرخ های تأیید اعتبار یک ساله، نرخ بقای بیمار و انتظار مرگ و میر مرکز که بهترین عملکرد را توضیح می دهد و یا از آن جلوگیری می کند.

چگونه اعتباربخشی را بررسی کنیم

با بازدید از وب سایت OPTN [FLT 1] برای جستجو برای مراکز پیوند عضو شروع کنید، مشخصات هر مرکز شامل وضعیت فعلی آن، هر گونه اقدامات رسمی و داده های حجم است، سپس تداخل متقابل با سوابق گواهینامه CMS.اگر یک مرکز در آزمایش، درخواست یک توضیح کتبی و برای برنامه های زمانی که شفاف در مورد کمبود های گذشته قوی تر هستند، اغلب برنامه های اقدام صحیح دارند.

ارزیابی تجربه و نتایج مرکز پیوند

حجم و تجربه به طور مستقیم با نتایج بهتر برای اکثر روش های پیوند ارتباط برقرار می کند.به دنبال مراکزی باشید که سالانه تعداد زیادی از پیوندها را برای نوع خاص بدن شما انجام می دهند، به عنوان مثال، انجمن جراحان پیوند پیوند پیوند آمریکا توصیه می کند حداقل حجم برای کلیه، کبد، قلب و برنامه های دقیق متفاوت است، با این حال انجام بیش از 50 -100٪ از میزان پیوند بالا (معمولاً نشان می دهد.

نرخ بقا ریسک پذیر

وب سایت SRTR ارائه می دهد داده های قابل دانلود در مورد بقای برنامه خاص و مرگ و میر در انتظار. توجه به یک سال و سه ساله بیمار بقا، پیوند بقا (برای ارگانها)، و چگونه مرکز مقایسه با میانگین ثبت نام ملی است - این روش های مشاهده شده مرکز در برابر نتایج تهاجمی (O / E) یک متریک قدرتمند است. نسبت O / E پایین از 1.0 نشان می دهد که چگونه بسیاری از عملکرد ساده را نشان می دهد.

تخصص توسط نوع ارگان

اگر به پیوند کبد نیاز دارید، بررسی کنید که آیا مرکز پیوند کبد زنده یا تکنیک های جداگانه تحویل را انجام می دهد.برای کلیه ها، ارزیابی کنید که آیا این برنامه تبادل کلیه جفت شده را ارائه می دهد یا بخشی از یک شبکه اهدایی کلیه ملی برای پیوند قلب یا پیوند ریه است، تأیید می کند که مرکز دارای تجربه گردش خون مکانیکی (مانند LVADs) به عنوان یک پل برای تکنیک های پیشرفته پیوند و جلوگیری از درمان با بیماران مبتلا به درمان و همچنین از آن است.

برنامه های پیوند کودکان و بزرگسالان

اگر کاندید یک کودک باشد، به دنبال یک مرکز با برنامه پیوند اختصاصی کودکان است.برنامه های کودکان دارای تیم های جراحی جداگانه، بیهوشی و پروتکل های طراحی شده برای توسعه بدن بزرگسالان ممکن است برای مدیریت رشد، مصرف دارو یا نیازهای روان شناختی کودکان مجهز نباشد.

تیم مراقبت های چند رشته ای

پیوند موفق نیازمند یک تیم هماهنگ از متخصصان است که با هم کار می کنند، برای برنامه ای که در آن شما فقط یک جراح را ملاقات می کنید، حل نکنید.

  • جراحان ترجمه با آموزش همکاری و ادامه تجربه در نوع خاص بدن خود را.
  • متخصصان پزشکی مانند همدم شناسان (برای کبد)، نفرولوژیست (برای کلیه)، کارتیست (برای قلب)، یا مواد مخدر (برای ریه)
  • هماهنگ کننده های ترجمه که سفر مراقبتی، تست هماهنگ و ارتباط بین اعضای تیم را مدیریت می کنند، به طور ایده آل هر بیمار یک هماهنگ کننده اختصاصی برای تداوم دارد.
  • کارگران و روانشناسان اجتماعی [FLT 1] برای ارزیابی آمادگی روان شناختی و ارائه حمایت عاطفی قبل و بعد از پیوند.
  • مواد مخدر و داروسازان که در ایمنی و تغذیه پس از انتقال تخصص دارند.
  • هماهنگ کنندگان مالی [FLT 1] برای کمک به هدایت بیمه، Medicare، مزایای معلولیت و برنامه های مراقبت های خیریه.
  • یا در این میان، به صورت مستقیم و یا در اختیار شما قرار می گیرد.

از نسبت هماهنگ کننده ها به بیماران، در دسترس بودن تماس و چگونگی ارتباط متخصصان در سراسر تغییرات سوال کنید.یک تیم به خوبی گزارش شده ارتباطات نادرست را کاهش می دهد و تضمین می کند که شما مراقبت های مداوم و فعال را دریافت می کنید و مشاهده می کنید که چگونه تیم تعامل می کند - آیا آنها به نظر می رسد عجله یا به طور واقعی توجه می کنند؟

ملاحظات جغرافیایی و لجستیک سفر

محل مرکز پیوند شما همه چیز را از زمان انتظار برای مراقبت از پیگیری در ایالات متحده، تخصیص اندام از اولویت جغرافیایی استفاده می کند؛ بیماران در همان منطقه خدمات کمک های مالی (DSA) ارائه می دهد قبل از کسانی که از مناطق دورتر هستند، برخی از مراکز دارای حجم بالاتر و زمان انتظار کوتاه تر به دلیل استراتژی های فهرست تهاجمی یا به اشتراک گذاری موافقت نامه های متوسط زمان انتظار برای نوع خون و استفاده از هر بخش داده های مختلف (به عنوان مثال در مراکز چند موردی).

سفر و برای پیگیری

پس از پیوند، شما نیاز به بازدید مکرر پیگیری - گاهی اوقات هفته برای ماه اول، سپس ماهانه برای سال اول، و پس از آن به طور دوره ای.اس.اس.اس.اس.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.د.د.د.د.د.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.ک.د.د.د.د.د.د.د.ک.ک.ک.د.ک.ک.ک.د.د.د.د.ک.ک.د.د.د.ک.ک.ک.ک.ک.د.د

نظرات دوم و Multi-Center Listing

بسیاری از بیماران از فهرست در مراکز مختلف برای بهبود احتمال دریافت عضو زودتر بهره مند می شوند، این نیاز به سفر به هر مرکز برای ارزیابی و پیگیری دارد. بحث در مورد ارائه دهنده بیمه خود را که آیا لیست چند مرکز پوشش داده شده است.تیم هماهنگی مالی در هر مرکز می تواند به شما کمک کند تا قبل از انجام هزینه های کامل مقایسه کنید.

ملاحظات مالی و بیمه

جراحی پیوند و مراقبت از عمر گران است قبل از انتخاب یک مرکز، تأیید کنید که بیمه شما را می پذیرد و درک می کند که چه هزینه های خارج از جیب شما با عوامل مالی کلیدی مواجه خواهد شد.

  • ] بیمه پوشش برای عمل جراحی پیوند، داروها و مراقبت های پیگیری.
  • پوشش مراقبت از پزشکی برای پیوند کلیه بدون توجه به سن در دسترس است؛ سایر ارگانها ممکن است نیاز به Medicare Part A و B. Inquire در مورد هماهنگی بین Medicare و بیمه خصوصی شما. برخی از ایالت ها پوشش پزشکی برای خدمات پیوند؛ بررسی واجد شرایط.
  • هماهنگ کنندگان مالی ترجمه که می توانند با درخواست برای موسسات خیریه، کمک های مالی پایه و یا برنامه های دولتی کمک کنند، بسیاری از مراکز اختصاص داده شده است تا به بیماران با هزینه های کشف شده مانند سفر، اقامت، و شرکت های سرکوب کننده ایمنی کمک کنند.
  • ] پوشش مواد مخدر پیش نویس برای داروهای ایمنی - این ها مادام العمر هستند و می توانند هزاران در ماه هزینه کنند.اطمینان حاصل کنید که بیمه یا بخش Medicare این داروها را بدون شکاف پوشش می دهد.پرسید آیا مرکز دارای برنامه کمک داروخانه است یا می تواند شما را با برنامه های کمک به بیمار تولید کننده ارتباط دهد.
  • عدم توانایی و ترک مزایای : بازیابی پیوند اغلب نیاز به زمان طولانی مدت از کار. هماهنگ کنندگان مالی می تواند به شما کمک کند برای معلولیت کوتاه مدت، FMLA یا بیمه معلولیت اجتماعی (SSDI).

اجازه ندهید که نگرانی های مالی به تاخیر بیفتد؛ مراکز پیوند متخصصان را استخدام می کنند تا به شما در یافتن منابع کمک کنند، با این حال، مرکز با برنامه های کمک مالی قوی ممکن است استرس طولانی مدت شما را کاهش دهد. درخواست برآورد هزینه دقیق برای سال اول پس از پیوند، از جمله جراحی، بستری شدن در بیمارستان، بازدید از سرپایی و داروها.

ارزیابی پیش از ترجمه و مدیریت لیست صبر

فرآیند ارزیابی فرصت شما برای درک کامل بودن مرکز است.ارزیابی مناسب شامل: کار خون جامع، تصویربرداری (CT، MRI، سونوگرافی)، تست عملکرد قلب و ریه، غربالگری سرطان، آزمایش بیماری عفونی و ارزیابی روان شناختی شما باید توضیح دهد که چگونه واجد شرایط بودن شما برای لیست صبر و چه معیارهایی برای فهرست (به عنوان مثال، آزمایش فوری بدن شما، در حالی که وضعیت پزشکی شما اتفاق می افتد) مورد استفاده قرار می گیرد.

ارتباطات در طول انتظار

آیا آنها یک هماهنگ کننده پرستار اختصاصی را که هفتگی تماس می گیرد ارائه می دهند؟ آیا یک پورتال بیمار دارند که در آن شما می توانید وضعیت خود را بررسی کنید؟ شفافیت و پاسخگویی اضطراب را در طول دوره انتظار نامشخص کاهش می دهد - برخی مراکز گروه های پشتیبانی را به طور خاص برای بیماران در لیست انتظار ارائه می دهند که می تواند برای سلامت روان ارزشمند باشد.همچنین در مورد سیاست پذیرش اعضای بدن مرکز سوال می کنند - آنها می توانند انتظارات بالا را بپذیرند یا به درک معیارهای آنها کمک کنند؟

آماده سازی برای لیست صبر

هنگامی که ذکر شد، حفظ یک شیوه زندگی سالم برای بهینه سازی وضعیت خود را. بسیاری از مراکز نیاز به بیماران برای حضور در کلاس های تغذیه، توقف سیگار و مدیریت شرایط مزمن.پرس اگر مرکز ارائه می دهد برنامه های پیش از بارداری - ورزش و آموزش قبل از عمل جراحی - برای بهبود نتایج جراحی که در سلامتی شما سرمایه گذاری می کند قبل از پیوند نشان می دهد تعهد به موفقیت بلند مدت.

مراقبت از ترجمه و مدیریت طولانی مدت

بقای جراحی تنها اولین گام است. موفقیت طولانی مدت بستگی به پایبندی شدید به داروهای سرکوب کننده ایمنی، نظارت منظم برای رد و عفونت و مدیریت عوارض جانبی (مانند فشار خون، دیابت، آسیب کلیه از داروها) دارد.

  • برنامه پیگیری: چگونه اغلب تیم پیوند را در سال اول مشاهده می کنید؟ پس از پنج سال آیا گزینه های تله پزشکی برای چک کردن روتین وجود دارد؟
  • تشخیص بازگشت: چه پروتکل هایی برای بیوپسی های معمول (به عنوان مثال، نظارت بیوپسی برای قلب / تحویل) استفاده می شود؟ آیا آزمایش های خون غیر تهاجمی (به عنوان مثال، DNA سلول های آزاد مشتق شده اهدا کننده) برای نظارت بر رد وجود دارد؟
  • ] پیشگیری از پیشگیری از بارداری: برنامه های واکسیناسیون فعال و آنتی بیوتیک های پروستات وجود دارد؟ چگونه تیم با عفونت های CMV، EBV یا قارچی مقابله می کند؟
  • ] آموزش و پرورش والدین: آیا مرکز کلاس های ساختار یافته در مدیریت دارو، نشانه های رد و تغییر شیوه زندگی ارائه می دهد؟ آیا آنها مواد نوشته شده یا فیلم در زبان شما ارائه می دهند؟
  • انتقال به مراقبت های محلی: پس از سال اول، برخی از مراکز انتقال پیگیری به یک متخصص محلی و یا متخصص بهداشت و درمان چگونه مرکز هماهنگی مراقبت با ارائه دهندگان محلی وجود دارد؟ آیا یک فرایند دست رسمی وجود دارد؟

مراکزی که در کلینیک های پس از زایمان قوی با ساعت های طولانی و گزینه های تله پزشکی سرمایه گذاری می کنند، بهتر است که شما را در خانه سالم نگه دارند و حذف بیمارستان را کاهش می دهند.در مورد دسترسی 24/7 متخصص پیوند برای موارد اضطراری سوال کنید.

خدمات پشتیبانی بیمار و کیفیت زندگی

پیوند فقط یک رویداد پزشکی نیست - آن را به طور عمیقی بر زندگی عاطفی، اجتماعی و مالی شما تاثیر می گذارد. ارزیابی خدمات پشتیبانی موجود قبل و بعد از پیوند.

  • گروه های پشتیبانی برای بیماران و مراقبان، هر دو در شخص و مجازی، که به تجارب مشترک مانند عوارض جانبی دارو، تصویر بدن و بازگشت به کار.
  • مشاوره سلامت مردانتال [FLT 1 ] از روانشناسان یا روانپزشکانی که در بیماری مزمن و افسردگی پیوند تخصص دارند، رایج است؛ حمایت از سلامت روان فعال، پایبندی و نتایج را بهبود می بخشد.
  • [FLT 1] مشاوره مصرف [FLT 1] برای مدیریت وزن، دیابت و هیپرلیپیدمی شایع پس از پیوند، برخی از مراکز رژیم غذایی پیوند اختصاصی دارند که بیماران را در هر بازدید مشاهده می کنند.
  • برنامه های بازسازی مسکن طراحی شده برای بهبودی پس از جراحی، از جمله فیزیوتراپی و کار درمانی. توانبخشی سرپایی یا درمان سرپایی می تواند سرعت بازگشت به عملکرد را تسریع کند.
  • آموزش دهنده برنامه هایی که دریافت کنندگان پیوند تجربه هدایت بیماران جدید از طریق سفر. مربیان Peer ارائه مشاوره عملی و تشویق عاطفی است که کارکنان بالینی نمی توانند.
  • ] مشاوره حقوقی پشتیبانی مداوم از هزینه های دارویی، تغییرات بیمه و مزایای معلولیت.

هنگام بازدید از یک مرکز، از بیمار فعلی یا فارغ التحصیل برنامه بپرسید. شنیدن اینکه چگونه تیم چالش ها را مدیریت می کند می تواند به شما در اندازه گیری کیفیت واقعی حمایت کمک کند. بسیاری از مراکز ارائه نظرسنجی رضایت از بیمار - در صورت امکان، نتایج را به دست می آورند.

سوالات در طول جستجو

هنگامی که با نمایندگان مرکز پیوند صحبت می کنید، با لیستی از سوالات خاص آماده شوید، فراتر از اصول، در نظر بگیرید:

  • میزان بقای یک ساله و پنج ساله مرکز برای نوع اندام من چیست؟ این نسبت با میانگین ملی مقایسه می شود؟ نسبت مشاهده شده شما چیست؟
  • سال گذشته چند پیوند این نوع مرکز انجام شد؟ طی سه سال گذشته چه روندی وجود دارد؟ آیا افزایش حجم یا کاهش حجم؟
  • متوسط زمان انتظار برای بیمار با نوع خون و شدت بیماری من چیست؟ این مقایسه با رسانه های منطقه ای و ملی چگونه است؟
  • برنامه شما چگونه به کاندیداهایی که بیش از دو ساعت از عمر خود دور هستند رسیدگی می کند؟ آیا شما ارائه کمک های مسکن و یا پیگیری تله پزشکی؟ چه ترتیبات برای بازدید های اضطراری?
  • اگر بعد از ساعت ها یا آخر هفته ها یک عارضه را تجربه کنم، آیا یک متخصص پیوند 24/7 وجود دارد؟ به سرعت می توانم پاسخ بدهم؟
  • چگونه از بیمارانی که تجربه رد شدن یا شکست پیوند را دارند حمایت می کنید؟ آیا گزینه های انتقال مجدد وجود دارد؟ تجربه بازگشت مجدد مرکز چیست؟
  • آیا می توانم با یک بیمار یا مراقب سابق که از طریق این برنامه عبور کرده اند صحبت کنم؟ آیا می توانم قبل از انجام جلسه گروهی از گروه های حمایتی شرکت کنم؟
  • مرکز شما چگونه به درخواست های بیمه یا موانع مالی کمک می کند؟ آیا شما یک ناظر مالی اختصاصی دارید؟
  • پروتکل شما برای انتقال مراقبت به پزشکان محلی در بلند مدت چیست؟ آیا برنامه مراقبت هماهنگ ارائه می دهید؟
  • آیا برنامه شما در کارآزمایی های بالینی برای داروهای جدید سرکوب کننده یا تکنیک های جراحی شرکت می کند؟ آیا شما به یک دانشگاه تحقیقاتی وابسته هستید؟
  • چگونه می توان موانع فرهنگی یا زبانی را مدیریت کرد؟ آیا مترجم در دسترس است؟ آیا مواد آموزشی در زبان من وجود دارد؟

یادداشت ها و مقایسه پاسخ ها را در نظر بگیرید، برنامه ای که به طور علنی پاسخ می دهد، داده ها را فراهم می کند و شما را دعوت می کند تا با بیماران قبلی صحبت کنید، نشانه ای از فرهنگ بیمار محور است اگر یک نماینده یا اخراجی است، آن را پرچم قرمز در نظر بگیرید.

تصمیم نهایی خود را

پس از جمع آوری اطلاعات از چندین مرکز، یک نمودار مقایسه از عوامل کلیدی ایجاد کنید: اعتباربخشی، حجم، میزان بقا، مدیریت لیست انتظار، حمایت مالی، مکان و تجاوز شخصی. تصمیم شما باید معیارهای عینی را با راحتی ذهنی شما متعادل کند - اگر به نظر می رسد یک تیم عجله، فرار، یا هماهنگ، که تجربه ممکن است به مراقبت شما منتقل شود، یک تیم که در طول زمان و نگرانی واقعی شما را نشان می دهد.

به یاد داشته باشید که مرکز پیوند مناسب، همان جایی است که شما احساس می کنید قدرت، اطلاع رسانی و پشتیبانی در طول این سفر تغییر زندگی را دارید، درنگ نکنید که به دنبال یک نظر دوم یا مراکز تغییر باشید اگر نیازهای شما برآورده نشود، سلامت و کیفیت زندگی شما بستگی به یک همکاری عالی با تیم پیوند شما دارد.

برای مطالعه بیشتر، شبکه را برای اشتراک گذاری عضو (UNOS) برای فهرست های رسمی مرکز پیوند و داده های عملکرد بررسی کنید. گزارش های نتیجه بیمار از ثبت پیوند کلیه دستورالعمل های پیوند (SRTR) [F:3] سازمان های حمایت از بیمار مانند [FLT4] [F] بنیاد کلیه ملی و همچنین می تواند پشتیبانی مالی را ارائه دهد.