چگونه برای پیدا کردن شبکه های پشتیبانی برای بیماران پیوند سلول های جزیره

درک اولویت های شما به شما کمک می کند گروه ها و منابع مناسب را انتخاب کنید، اگر شما نیاز به مشاوره عملی در مورد مدیریت اثرات جانبی ایمنی مانند زخم دهان یا لرزش دارید، یک انجمن اختصاص داده شده به راهنمایی های دارویی بیشتر از یک گروه پشتیبانی عمومی مفید خواهد بود.اگر احساس انزوا می کنید، یک گروه کوچک و صمیمی ممکن است بهتر از یک جامعه آنلاین بزرگ باشد.

انواع شبکه های پشتیبانی موجود

پشتیبانی حرفه ای از تیم پیوند شما

تیم مراقبت های بهداشتی شما اولین و قابل اعتماد ترین منبع پشتیبانی هماهنگ کننده پیوند، اندئورینولوژیست ها، پزشکان پرستار، مددکاران اجتماعی و داروسازان پیوند می توانند به هر دو پرسش پزشکی و لجستیک پاسخ دهند، بسیاری از مراکز پیوند شامل یک روانشناس یا روانپزشک که متخصص در چالش های روان شناختی پیوند عضو هستند، درخواست ارجاع برای مشاوره سلامت روان اگر شما در مبارزه با اضطراب، متخصصان افسردگی، یا اصلاح این استراتژی های مقابله با استرس خانواده کمک می کنند.

مشاوران مالی یکی دیگر از منابع ارزشمند در بسیاری از تیم های پیوند هستند.آنها می توانند به شما در هدایت بیمه برای داروهای ایمنی کمک کنند که می تواند هزاران دلار در ماه بدون کمک هزینه کند.از هماهنگ کننده خود در مورد برنامه های کمک های مالی موجود، از جمله کسانی که توسط شرکت های دارویی ارائه شده اند، بپرسید.

گروه های پشتیبانی Peer: In-Person و Virtual

پشتیبانی Peer اغلب موثرترین شکل اتصال است و دانستن اینکه شخص دیگری راه رفته است، انزوا را کاهش می دهد و حس تعلق را فراهم می کند.

گروه های بیمارستان و کلینیکی

مراکز پیوند عمده مانند دانشگاه کلرادو مرکز پیوند و UCSF خدمات پیوند پیوند اغلب میزبان گروه های پشتیبانی خاص سلول است که به طور معمول توسط یک کارمند اجتماعی یا پرستار هدایت می شوند و ارائه بحث های ساختار یافته در به روز رسانی های پزشکی، به اشتراک گذاری منابع، و پشتیبانی عاطفی اگر مرکز پیوند مجازی شما ارائه نمی دهد، اگر آنها اجازه می دهند که آیا شما یک گروه دیگر دسترسی را به شما اجازه می دهند یا یک گروه دیگر از مشاوره در یک گروه دیگر متصل می دهند.

جوامع آنلاین و رسانه های اجتماعی

اینترنت طیف گسترده ای از سیستم عامل ها را فراهم می کند. گروه فیس بوک متعهد به پیوند سلولی است (مانند گروه فیس بوک برای بیماران پیوند سلولی سیمی اجازه می دهد بحث های زمان واقعی در مورد همه چیز از عوارض جانبی پیوند به من، دستورالعمل های رد و بدل (FLT:2r / انتقال [F:3] جامعه شامل مشاوره فعال در انجمن های پیوند عمومی است.

مراقبت های مالی و پشتیبانی خانواده

دایره شخصی شما یک سیستم پشتیبانی حیاتی را تشکیل می دهد، اما اعضای خانواده ممکن است برای درک پیچیدگی پزشکی تلاش کنند. [۳] بسیاری از بیمارستان ها برنامه هایی برای دوست داشتن موضوعات مانند کمک به برنامه های دارویی، تشخیص علائم عفونت و مراقبت از بیماران را برای درک روش پیوند ساده (FOS) ارائه می دهند.

حمایت از بیمار و سازمان های تحقیقاتی

سازمان های ملی پشتیبانی ساختاری و اطلاعات قابل اعتماد را ارائه می دهند. ] انجمن دیابت آمریکا (ADA) میزبان انجمن های جامعه، رویدادهای محلی، و و وبینندگان در دیابت و پیوند است. انجمن Endocrine و بنیاد ملی پانکورکاس [F5: مطالعه ثبت نام شده در مورد بیمار و راهنمایی های بالینی می تواند به طور دقیق به شما کمک کند.

از هماهنگ کننده پیوند خود مستقیما بپرسید: آیا شما لیستی از گروه های پشتیبانی محلی یا آنلاین برای بیماران سلول های جزیره ای دارید؟ آیا می توانید من را با یک مربی همتا ارتباط برقرار کنید؟ اگر مرکز شما فاقد این منابع است، درخواست اطلاعات تماس برای برنامه های دیگر که ممکن است دسترسی مجازی ارائه دهند. UNOS پشتیبانی از دایرکتوری گروه می تواند به شما کمک کند تا گروه های خارج از موسسه خود را پیدا کنید و یا هماهنگ کننده های خاص فیس بوک را توصیه می کنند.

جستجو هدفمند آنلاین

از شرایط جستجوی خاص مانند "گروه پشتیبانی پیوند سلولی"، "انجمن پیوند سیمیتالاتیک" یا "انجمن پیوند دیابت" استفاده کنید، به دنبال گروه هایی با قوانین فعال و واضح باشید که درمان های غیر قابل اثبات را ترویج می کنند یا از مراقبت های پزشکی استاندارد دلسرد می کنند. اعتبار را با خواندن moderators و بررسی اینکه آیا آنها منابع معتبر مانند ADA یا NIDDK را به عنوان چند بحث و بحث کیفیت شرکت کننده ارجاع می دهند.

بررسی رسانه های اجتماعی با احتیاط

فیس بوک و Reddit نقاط شروع عالی باقی مانده اند.استفاده از تنظیمات حریم خصوصی عاقلانه؛ در نظر بگیرید ایجاد یک نمایه جداگانه برای گروه های بهداشتی اگر ترجیح می دهید زندگی شخصی و پزشکی خود را جدا نگه دارید.در Reddit، جامعه R / ترانس به خوبی معتدل است و شامل موضوعات خاص در پیوند سیم کارت است. هشتگ های جستجو مانند #Islet CellTranslink یا #TransyneJour در توییتر / X و اینستاگرام برای پیدا کردن کمپین های آگاهی بیمار و همچنین می توانند به اشتراک بگذارند.

کنفرانس ها و Webinars

جلسات سالانه مانند کنفرانس انجمن تحقیقات پیوند پیوند پیوند و جلسات علمی ADA اغلب شامل مسیرهای آموزش بیمار است. بسیاری از آنها در حال حاضر حضور مجازی، حذف موانع جغرافیایی ارائه می دهند فرصت های شبکه با پزشکان، محققان و سایر بیماران.حتی یک جلسه می تواند به شما کمک کند تا احساس ارتباط بیشتر و پیشرفت های آگاهانه در پیوند سلولی داشته باشید.

ارزیابی و انتخاب یک گروه پشتیبانی

همه گروه ها به همان اندازه سودمند نیستند، در هنگام بررسی یک گروه، این معیارها را ارزیابی کنید:

• آیا گروه به طور خاص پیوند سلولی یا حداقل پیوند دیابت را می دهد؟ گروه های پیوند عمومی ممکن است مسائل منحصر به فرد شما مانند تزریق های متعدد یا اثرات سرکوب کننده ایمنی بر حساسیت به انسولین را پوشش ندهند.
• آیا گروه به طور فعال برای جلوگیری از اطلاعات غلط، اسپم یا رفتار بی احترامی، معتدل است؟ حالت یک محیط امن را نشان می دهد.
• گروه های بزرگ دیدگاه های متنوعی ارائه می دهند، اما گروه های کوچکتر ممکن است ارتباطات عمیق تری را تقویت کنند.
• هویت: آیا گروه سیاست های حریم خصوصی روشنی دارند؟ از به اشتراک گذاری اطلاعات به طور عمومی اجتناب کنید.
• آیا گروه به طور منظم (به عنوان مثال، هفتگی یا ماهانه) با یکدیگر ملاقات می کند؟ آیا این گروه به ایجاد روابط کمک می کند؟

چند جلسه را امتحان کنید یا قبل از انجام پست های اخیر بخوانید، به غریزه خود اعتماد کنید – اگر گروهی احساس ناخوشایندی یا غیر قابل اعتماد بودن داشته باشند، به سراغ دیگران بروید. بسیاری از مردم متوجه می شوند که ترکیبی از یک جامعه بزرگ آنلاین برای سوالات گسترده و یک گروه کوچک و متمرکز برای حمایت عمیق تر است.

ساخت و نگهداری شبکه پشتیبانی شما

فعال و مداوم باشید

بی قرار کردن یک جلسه ممکن است ارتباطات فوری را به طور منظم شرکت نکند، بنابراین شما به یک چهره آشنا تبدیل می شوید، خودتان را معرفی می کنید، داستان خود را زمانی که احساس راحتی می کنید، سوال بپرسید و تجربیات خود را با گذشت زمان ارائه دهید، اعتماد عمیق تر می شود.در گروه های آنلاین، اظهار نظر در پست ها و پاسخ به دیگران به شما کمک می کند تا بخشی از جامعه شوید.

حمایت از Reciprocate Support

شبکه های پشتیبانی در جهت همکاری رشد می کنند. راهنمایی های مشترک در مدیریت عوارض جانبی دارو، برخورد با مسائل بیمه یا انجام تغییرات رژیم غذایی، کمک به دیگران دانش خود را تقویت می کند و یک حس هدف ایجاد می کند.اگر شما در سفر پس از انتقال خود هستید، به یک مربی همکار تبدیل می شوید. بسیاری از مراکز پیوند دارای برنامه های مشاوره رسمی هستند که با دریافت کنندگان با تجربه مطابقت دارند.

احترام به مرزها و حریم خصوصی

همه جزئیات صمیمی را به اشتراک نمی گذارند.در گروه های آنلاین به سطح راحتی هر فرد احترام می گذارند، از به اشتراک گذاری اطلاعات بدون اجازه خودداری کنند، دستورالعمل های گروهی را دنبال کنید تا فضای امن برای همه حفظ کنید.اگر در یک گروه عمومی فیس بوک هستید، به یاد داشته باشید که هر کسی می تواند پست های شما را بخواند، بنابراین در مورد افشای اطلاعات شخصی محتاط باشید.

تعادل آنلاین و آفلاین اتصالات

جوامع آنلاین راحتی را ارائه می دهند، اما اتصالات شخصی می توانند رضایت عاطفی عمیق تری را ارائه دهند.اگر یک گروه محلی وجود داشته باشد، سعی کنید حداقل یک بار در فرد شرکت کنید، حتی ملاقات با یکی دیگر از گیرنده های قهوه می تواند تفاوت واقعی ایجاد کند. دوستی های مجازی همچنین می توانند به پیوندهای دنیای واقعی در طول زمان انتقال یابند – بسیاری از گروه های آنلاین در کنفرانس های پیوند یا در مناطق محلی شرکت می کنند.

بررسی های منحصر به فرد برای بیماران پیوند سلول های جزیره

پیوند سلول Islet کمتر از پیوند عضو دیگر شایع است، بنابراین گروه های پشتیبانی عمومی ممکن است به چالش های خاصی مانند نیاز به تزریق چندگانه، تاثیر سرکوب ایمنی بر حساسیت به انسولین و الزامات نظارت بر گلوکز ظریف توجه نکنند.به دنبال آن گروه های خاص سلولی یا حداقل گروه هایی است که بر دیابت پیوند عمومی متمرکز هستند، خواه از اعضای هر گونه تجربه سلول های بزرگ تر - ممکن است زیرکمونت گروه بزرگتر وجود داشته باشد.

علاوه بر این، بسیاری از گیرندگان بخشی از کارآزمایی های بالینی هستند.اگر در یک کارآزمایی هستید، به دنبال شبکه های خاص برای مطالعه خود باشید. وب سایت سه گانه بالینی اطلاعات تماس دادگاه را فهرست می کند؛ برخی هماهنگ کنندگان ارتباطات همتا را در میان شرکت کنندگان مالی و منابع بیمه نیز حیاتی هستند. ترجمه کننده وب سایت زنده [F:3LT]