درک اشتراک گذاری داده ها در بهداشت و درمان

به اشتراک گذاری داده ها در مراقبت های بهداشتی اشاره به تبادل امن اطلاعات بهداشتی بین بیماران، ارائه دهندگان و سایر ذینفعان مجاز است.این تبادل از طریق سوابق بهداشت الکترونیکی (EHRs)، مبادلات اطلاعات بهداشتی (HIEs)، و یک اکوسیستم رو به رشد از ابزار نظارت بیمار در دوره ای که مراقبت های بهداشتی به طور فزاینده ای در خارج از محیط سنتی حرکت می کنند، به اشتراک گذاری داده ها برای ارائه مراقبت های مداوم ضروری است.

در هسته آن، به اشتراک گذاری داده ها دیدگاه کامل تری از سلامت بیمار را به جای تکیه بر بازدید های جدا شده و سوابق کاغذی، تیم های مراقبت می توانند به اطلاعات زمان واقعی یا نزدیک به واقعیت در مورد علائم حیاتی بیمار، علائم، پایبندی دارو و سطوح فعالیت دسترسی داشته باشند.این تغییر از اپیزودی به مراقبت مداوم در حال تبدیل چگونگی مدیریت شرایط مزمن، بهبود پس از جراحی و چگونگی ردیابی مراقبت های پیشگیرانه است.

اهمیت به اشتراک گذاری داده ها توسط ابتکارات ملی برجسته شده است.اداره هماهنگ کننده ملی فناوری اطلاعات بهداشت (ONC) استانداردهایی برای همکاری و دسترسی بیمار تنظیم کرده است، با هدف شکستن سیلوهای داده و به بیماران مالکیت اطلاعات بهداشتی خود را کاهش می دهد.

با این حال، به اشتراک گذاری داده ها فقط در مورد تکنولوژی نیست؛ بلکه بیماران باید بدانند که داده های بهداشتی آنها به طور ایمن و مناسب مورد استفاده قرار می گیرد. مقرراتی مانند قانون دسترسی به بیمه درمانی و پاسخگویی (HIPAA) چارچوبی برای حریم خصوصی و امنیت فراهم می کند، اما بیماران همچنین به شفافیت از تیم های مراقبت و فروشندگان فناوری خود متکی هستند.

ابزارهای نظارت: پل برای اتصال مراقبت

ابزارهای نظارت دستگاه ها و برنامه های نرم افزاری هستند که داده های بهداشتی را جمع آوری، انتقال و نمایش می دهند، آنها به عنوان پل بین بیماران در محیط های روزانه و تیم های مراقبتی که به بینش های به موقع نیاز دارند، عمل می کنند.این ابزارها از شمارنده های ساده تا سنسورهای پیچیده قابل کاشت هستند و آنها به سرعت به اجزای استاندارد تحویل مراقبت های بهداشتی مدرن تبدیل می شوند.

دسته های رایج ابزار نظارت شامل:

  • دستگاه های پوشیدنی: ردیاب های تناسب اندام، ساعت هوشمند و پوشیدنی های درجه پزشکی که اندازه گیری ضربان قلب، اکسیژن خون، الگوهای خواب و فعالیت فیزیکی.
  • برنامه های بهداشتی تلفن همراه: برنامه های تلفن هوشمند که اجازه می دهد تا کاربران به ثبت علائم، ردیابی داروها، ثبت قند خون، و یا ارتباط با تیم مراقبت خود را. بسیاری از برنامه ها در حال حاضر با EHRs ادغام شده اند به اشتراک گذاری داده ها به طور مستقیم با ارائه دهندگان.
  • سیستم های نظارت بر ضربان از راه دور: تجهیزات تخصصی مانند قفسه های فشار خون، گلوکومتر، گاوهای پالس و مانیتورهای گلوکز مداوم (CGMs) که به طور خودکار خواندن را به یک پلت فرم مرکزی منتقل می کنند، به ویژه برای مدیریت فشار خون، دیابت و شرایط تنفسی ارزشمند هستند.
  • بسترهای بهداشتی: کنفرانس ویدئویی امن و ابزار پیام رسانی که بازدید های مجازی و ارتباطات ناهمسان را فعال می کند، این سیستم عامل ها اغلب شامل قابلیت های اشتراک داده می شوند، به بیماران اجازه می دهد تا خواندن یا تصاویر را قبل از مشاوره آپلود کنند.
  • سنسور های قابل کاشت و غیر قابل هضم: دستگاه هایی مانند سرعت ساز، مانیتورهای قلبی ایمپلنت و قرص های هوشمند که داده ها را از داخل بدن منتقل می کنند، بینش های حیاتی برای مدیریت شرایط پیچیده فراهم می کنند.

گسترش این ابزارها با تغییر در جهت مراقبت مبتنی بر ارزش تسریع شده است، جایی که ارائه دهندگان بر اساس نتایج بیمار به جای حجم خدمات نظارت بر ابزار کمک به ارائه دهندگان نتایج بهبود یافته با نگه داشتن بیماران مشغول به کار و گرفتن مسائل در اوایل بیمارستان نشان داده اند.

مزایای کلیدی اشتراک گذاری داده ها برای بیماران و تیم های مراقبتی

هنگامی که ابزارهای نظارت برای به اشتراک گذاری داده ها استفاده می شوند، مزایای آبشار در کل اکوسیستم مراقبت ها در زیر برخی از مهمترین مزایای، هر کدام با پیامدهای دنیای واقعی است.

بهبود ارتباطات و هماهنگی مراقبت

به اشتراک گذاری داده ها رابطه بیمار را از جریان اطلاعات یک طرفه به یک مشارکت مشترک تبدیل می کند، به جای تکیه بر آنچه که بیمار به خاطر می آورد تا در طی یک بازدید کوتاه مدت گزارش دهد، ارائه دهندگان می توانند مجموعه ای غنی را که در طول روز یا هفته جمع آوری شده اند، بررسی کنند و این منجر به مکالمات آگاهانه تر و کاهش خطر سوء تفاهم می شود.

به عنوان مثال، بیمار مبتلا به نارسایی قلبی می تواند از مقیاس متصل استفاده کند که به طور خودکار خواندن وزن روزانه را به کاردیو شناسان خود ارسال می کند، اگر افزایش ناگهانی وزن شناسایی شود – نشانه ای مشترک از حفظ مایعات – تیم مراقبت می تواند به طور فعال داروها یا برنامه ریزی یک بازدید را قبل از بیمار تبدیل به علائم کند.این سطح هماهنگی به سادگی بدون به اشتراک گذاری داده ها امکان پذیر نیست.

تیم های مراقبتی همچنین از داشتن یک منبع واحد از حقیقت بهره مند می شوند، زمانی که متخصصان متعدد در مراقبت از بیمار درگیر هستند، داده های مشترک به جلوگیری از تست های تکراری، توصیه های متناقض و شکاف در استانداردهای درمان کمک می کند.

افزایش مشارکت بیمار و خودمدیریت

هنگامی که بیماران به داده های بهداشتی خود دسترسی دارند و می توانند آن را با تیم مراقبت خود به اشتراک بگذارند، آنها بیشتر فعال در سلامت خود می شوند.این تعامل یک سنگ بنای مدیریت بیماری مزمن است. مطالعات نشان داده اند که بیمارانی که از ابزار نظارت استفاده می کنند و داده های به اشتراک گذاشته شده با ارائه دهندگان بیشتر احتمال دارد به برنامه های درمانی، قرار ملاقات و اتخاذ رفتارهای سالم تر پایبند باشند.

خودمدیریت به ویژه برای شرایط مانند دیابت مهم است. بیمار با استفاده از یک مانیتور گلوکز مداوم (CGM) می تواند در زمان واقعی ببیند که چگونه غذا، ورزش و استرس بر قند خون آنها تأثیر می گذارد، هنگامی که این داده ها با یک متخصص غدد قند خون به اشتراک گذاشته می شوند، ارائه دهنده می تواند راهنمایی های شخصی بین بازدید ها ارائه دهد.

ابزارهای نظارت نیز یک حس پاسخگویی را تقویت می کنند و می دانند که یک تیم مراقبتی داده های آنها را بررسی می کند و بیماران را تشویق می کند تا در ردیابی معیارهای سلامتی خود سازگار تر باشند. بسیاری از سیستم عامل ها شامل عناصر گیمیفیکیشن یا یادآوری های انگیزشی هستند که باعث افزایش تعامل بیشتر می شوند.

مداخله های زمان و مراقبت های پیشگیرانه

شاید مهم ترین مزیت به اشتراک گذاری داده ها توانایی مداخله در اوایل روند و تشخیص ناهنجاری ها باشد، تیم های مراقبت می توانند قبل از اینکه به شرایط اضطراری برسند، مشکلات بالقوه را حل کنند.این امر به ویژه برای بیماران دارای شرایطی ارزشمند است که می توانند به سرعت، مانند نارسایی قلبی، بیماری مزمن انسدادی ریه (COPD)، یا سپسیس، به طور خاص.

برنامه های نظارت از راه دور نشان داده اند کاهش قابل توجهی در بستری شدن در بیمارستان ها.به عنوان مثال، یک مطالعه منتشر شده در ژورنال تحقیقات اینترنتی پزشکی نشان داده است که RPM برای بیماران فشار خون بالا منجر به کاهش 50٪ در انتقال داده های بیمارستانی می شود.

مراقبت های پیشگیرانه همچنین از به اشتراک گذاری داده ها بهره مند می شوند، دستگاه های پوشیدنی که سطح فعالیت و الگوهای خواب را دنبال می کنند می توانند نشانه های اولیه کاهش سلامت را شناسایی کنند. یک افت ناگهانی در شمارش گام ممکن است نشان دهنده خستگی یا عفونت تنفسی قریب الوقوع باشد، حتی اگر بیمار هنوز متوجه هیچ چیز اشتباهی نشده باشد.

برنامه های درمان شخصی

یک اندازه تمام داروها راه مراقبت شخصی را ارائه می دهند و به اشتراک گذاری داده ها یک فعال کننده کلیدی است، زمانی که ارائه دهندگان دانه، داده های طولی در مورد فیزیولوژی بیمار، شیوه زندگی و محیط زیست دارند، می توانند درمان ها را به فرد تنظیم کنند. این سطح شخصی سازی بهبود می یابد و اثرات جانبی را کاهش می دهد.

یک بیمار را با فیبریتری در نظر بگیرید، به جای تجویز داروهای پتو، متخصص قلب می تواند داده های ریتم را از یک مانیتور پوشیدنی تجزیه و تحلیل کند تا مناسب ترین دارو یا دوز ضد خونریزی را تعیین کند.

مراقبت شخصی همچنین به توانبخشی گسترش می یابد. درمانگران فیزیکی می توانند طیف حرکتی یا الگوهای حرکتی بیمار را پس از عمل جراحی و تنظیم تمرینات از راه دور نظارت کنند. داده ها پیشرفت و فلات های صفحه ای را نشان می دهد که در غیر این صورت ممکن است بدون اطلاع باشد و مداخلات هدفمند بیشتری را فعال کند.

نتایج سلامت بهتر و کیفیت زندگی

در نهایت، اثر تجمعی ارتباطات بهبود یافته، تعامل، مداخلات به موقع و شخصی سازی نتایج سلامت بهتری است. بیمارانی که داده ها را با تیم های مراقبت خود به اشتراک می گذارند، عوارض کمتری، میزان کاهش شنوایی و بهبود مدیریت شرایط مزمن را تجربه می کنند، همچنین رضایت بیشتری از مراقبت های خود را گزارش می دهند، زیرا احساس می کنند که شنیده و حمایت می شوند.

کیفیت بهبود زندگی به همان اندازه مهم است. ابزارهای نظارت می تواند به بیماران کمک کند تا استقلال خود را حفظ کنند، شرایط سلامت روان را مدیریت کنند و به عنوان مثال، بیمار پس از جراحی با استفاده از یک برنامه تلفن همراه برای گزارش سطح درد و وضعیت زخم می تواند از بازدید های غیر ضروری بیمارستان جلوگیری کند در حالی که هنوز مراقبت های بهداشتی را دریافت می کند.

انجمن بیمارستان آمریکایی خاطرنشان می کند که سازمان های بهداشتی که به اشتراک گذاری داده ها و نظارت بیمار را در نظر می گیرند، بهتر است برای ارائه مراقبت های با کیفیت بالا و مقرون به صرفه، زیرا مدل های پرداخت همچنان به سمت تغییر به سمت ارزش، این ابزارها حتی به طور جدایی ناپذیر به موفقیت تبدیل می شوند.

برنامه های جهانی اشتراک گذاری داده ها

به اشتراک گذاری داده ها یک مفهوم نظری نیست؛ در حال حاضر در طیف گسترده ای از تنظیمات بهداشتی اجرا می شود.در زیر برخی از برنامه های دنیای واقعی است که تاثیر آن را نشان می دهد.

[FLT: 1 ] در طول COVID-19 اپیدمی، استفاده از تله درمانی به سرعت افزایش یافته است و به اشتراک گذاری داده ها تبدیل به یک جزء حیاتی است. بیماران می توانند فشار خون خواندن، عکس های بثورات، یا اندازه گیری های جریان اوج قبل از بازدید از ویدئو، به ارائه دهندگان اجازه می دهد تا ارزیابی دقیق تر این مدل مراقبت های ترکیبی را انجام دهند، ادامه دادن به سیستم های بهداشتی مجازی با استفاده از داده های تکمیلی.

[برنامه های مدیریت بیماری های سیتریونیک: سیستم های بهداشتی مانند اداره بهداشت جانبازان (VA) پیشگام نظارت از راه دور برای جانبازان مبتلا به دیابت، فشار خون و شکست قلب خود را برنامه "خانه Telehealth" خود را با استفاده از ابزار نظارت برای جمع آوری علائم حیاتی روزانه و پرسش های علائم بررسی شده است.

] نظارت بازیابی پس از بحران: بیماران جایگزین هیپ و زانو به طور فزاینده ای در برنامه های بازیابی از راه دور ثبت نام می کنند، آنها از سنسورهای پوشیدنی برای ردیابی تحرک و گزارش سطح درد از طریق یک برنامه تلفن همراه استفاده می کنند. جراحان می توانند پیشرفت و شناسایی عوارض مانند عفونت یا لخته های خون را در اوایل بررسی کنند.

سلامت مردان و سلامت رفتاری: برنامه های هوشمند و دستگاه های پوشیدنی برای نظارت بر الگوهای خواب، فعالیت فیزیکی و تعامل اجتماعی در بیماران مبتلا به افسردگی یا اضطراب روزانه می توانند با درمانگران به اشتراک گذاشته شوند تا محرک ها را شناسایی و پیگیری اثربخشی مداخلات. برخی از برنامه ها از جمع آوری داده های منفعل، با رضایت بیمار، تشخیص تغییرات خلق و خوی بدون نیاز به خود گزارش روزانه استفاده می کنند.

چالش های آینده در اشتراک گذاری داده ها

علی رغم مزایای زیاد آن، به اشتراک گذاری داده ها بدون موانع نیست.در نظر گرفتن این چالش ها ضروری است تا اطمینان حاصل شود که وعده مراقبت های متصل برای همه بیماران تحقق یافته است.

نگرانی های امنیتی و امنیتی: بیماران اغلب نگران هستند که چه کسی می تواند به داده های بهداشتی خود دسترسی داشته باشد و چگونه ممکن است از آن استفاده شود یا سوء استفاده شود، نقض داده ها یک خطر قانونی است و سازمان های بهداشتی باید در اقدامات قوی امنیت سایبری و ارتباطات شفاف در مورد استفاده از داده ها سرمایه گذاری کنند.

دقت و قابلیت اطمینان داده: همه دستگاه های نظارت مصرف کننده به لحاظ پزشکی معتبر نیستند.مطالعه های معتبر می توانند منجر به هشدارهای کاذب یا مسائل از دست رفته شوند. ارائه دهندگان باید از محدودیت های دستگاه های مختلف و راهنمایی بیماران به ابزارهایی که با استانداردهای بالینی مطابقت دارند، آگاه باشند.

دسترسی به فناوری و سواد سلامت: تقسیم دیجیتال به این معنی است که برخی از بیماران - به ویژه سالمندان، کم درآمد یا جمعیت روستایی - ممکن است دسترسی به تلفن های هوشمند، اینترنت قابل اعتماد، یا مهارت های استفاده از ابزارهای نظارت را فراهم می کند.سازمان های بهداشتی باید گزینه هایی را ارائه دهند که برای همه بیماران کار می کنند، مانند دستگاه هایی با رابط های ساده یا پشتیبانی از طریق کارکنان مراقبت از طریق خدمات مراقبت های بهداشتی و خدمات درمانی.

تعامل و ادغام: حتی هنگامی که داده جمع آوری می شود، ممکن است به طور یکپارچه به EHR جریان نداشته باشد یا به راحتی توسط تمام اعضای تیم مراقبت قابل دسترس باشد. کمبود قابلیت همکاری همچنان یک مانع عمده برای به اشتراک گذاری داده های موثر است.

بارگذاری کار و هشدار خستگی: سیل از داده ها می تواند تیم های مراقبت را در صورتی که به درستی مدیریت نشده اند، الگوریتم های خودکار که اولویت بندی هشدار بر اساس فوریت بالینی می تواند به کاهش پروتکل های پاک کننده شناختی کمک کند که به چه نوع داده ها پاسخ می دهند و همچنین برای اطمینان از اینکه اطلاعات عملی از دست رفته ضروری است.

آینده اشتراک گذاری داده ها در بهداشت و درمان

از آنجا که تکنولوژی همچنان در حال تکامل است، امکانات به اشتراک گذاری داده ها در حال گسترش است.هوش مصنوعی و یادگیری ماشین نقش فزاینده ای در تجزیه و تحلیل داده های نظارت برای پیش بینی حوادث نامطلوب، توصیه درمان ها و الگوریتم های مراقبت از نفس می تواند الگوهای ظریفی را که انسان ممکن است از دست بدهد، مانند نشانه های اولیه از جدایی از ضربان قلب و یا تغییرات در میزان تنفسی تشخیص دهد.

تکنولوژی پوشیدنی پیچیده تر می شود، با سنسورهایی که می توانند فشار خون، هیدراتاسیون و حتی سطح الکل خون را اندازه گیری کنند، دستگاه های ایمپلنت قابل اندازه گیری و افزایش توانایی، راه نظارت مداوم از شرایط مزمن با کمترین میزان بیمار را کاهش می دهند.

به اشتراک گذاری داده های بیمار یکی دیگر از ابتکارات نوظهور مانند سوابق سلامت اپل است که به بیماران اجازه می دهد تا داده ها را از چندین ارائه دهنده جمع آوری کنند و آن را با هر کسی که انتخاب می کنند به اشتراک بگذارند.این به بیماران مالکیت واقعی اطلاعات بهداشتی خود را می دهد و همکاری در تیم های مختلف مراقبت را تسهیل می کند.

تنظیم مقررات و سیاست های پرداخت همچنان به شکل چشم انداز ادامه خواهد داد: مراکز Medicare &؛ خدمات Medicaid (CMS) بازپرداخت برای نظارت از راه دور بیمار را گسترش داده است، و آن را از نظر مالی برای ارائه دهندگان بیشتر برای تصویب این ابزار ممکن است بیشتر تشویق به اشتراک گذاری داده ها و مسدود کردن داده های مجازات.

نتیجه گیری

به اشتراک گذاری داده ها از طریق ابزارهای نظارت اساساً تغییر تجربه مراقبت های بهداشتی است.با ایجاد یک حلقه مداوم از اطلاعات بین بیماران و تیم های مراقبت از آنها، ارتباطات را افزایش می دهد، تعامل را افزایش می دهد، مداخلات به موقع را فعال می کند، درمان شخصی سازی می کند و نتایج را بهبود می بخشد، در حالی که چالش های مربوط به حریم خصوصی، دسترسی و در نهایت همکاری باقی می ماند، مسیر روشن است: به اشتراک گذاری داده ها فقط یک راحتی برای پیشرفت های بهداشتی مدرن است و پیشرفت های بیشتر در حال توسعه و ارائه دهندگان پیوند، و ارائه دهندگان پیشرو است.