مزایای گروه های پشتیبانی برای بیماران مبتلا به تشخیص های دوگانه بیماری های آدسون و دیابت

درک تشخیص دوگانه: بیماری Addison و دیابت

بیماری Addison (تست اولیه آدرنال) و دیابت – چه نوع 1 یا نوع 2 – اختلالات پیچیده ای هستند که هر کدام از آنها نیاز به مراقبت از خودگلیسمی دارند، هنگامی که آنها همزیستی می کنند، مدیریت به طور چشمگیری مشکل تر می شود.اضافه کردن مقدار قند در بیماران مبتلا به عدم توانایی کافی برای تولید کورتیزول و آلدوسترون، هورمون های حیاتی برای پاسخ به فشار خون، تنظیم فشار خون، و توانایی مصرف بیش از حد آن، می تواند به طور کلی بدن کمک کند تا دو مقدار دیگر از حد کاهش یابد.

بار روانی زندگی با دو بیماری مزمن و بالقوه تهدید کننده زندگی به همان اندازه سنگین است. اضطراب در مورد بحران آدرنال، ترس از کتواس دیابتی، و خستگی نظارت بر ساعت گرد می تواند منجر به افسردگی، فرسودگی و خروج اجتماعی شود، این جایی است که گروه های پشتیبانی گام در آن، ارائه یک خط زندگی که هیچ پزشک نمی تواند بازدید کند: یک جامعه از مردم که واقعا آن را دریافت می کنند.

چالش های منحصر به فرد مدیریت بیماری های Addison و دیابت با هم

تعامل دارویی و Timing

جایگزین کورتیزول (معمولا هیدروکورتیسone یا prednisone) می تواند سطح گلوکز خون را افزایش دهد، به ویژه هنگامی که در دوزهای تقسیم شده مصرف می شود، انسولین یا عوامل هیپوگلیسمی دهانی باید تنظیم شوند تا بیشترین میزان تجزیه گلوکز را در بیماران پیدا کنند - بیش از حد استروئید و قند خون؛ و همچنین کمی و آنها یک بحران با بالاترین میزان حساسیت شدید در هنگام مصرف برخی از روش های طبیعی به عنوان یک دوز مداوم، کاهش می کنند.

قوانین روز بیمار و آمادگی اضطراری

برای بیماران مبتلا به هر دو شرایط، حتی یک عفونت کوچک می تواند یک بحران ایجاد کند. استاندارد "قانون روزانه" برای Addison شامل دو برابر یا سه برابر شدن دوز گلوکوکورتیکوئید است، اما این افزایش موقت می تواند باعث خرابی در کنترل بیمار شود، که منجر به هیپرگلیسمی و کمبود خون می شود، اعضای گروه اغلب برنامه های دقیق بیمار را گزارش می دهند - از جمله افزایش استروئید خاص، و تغییرات انسولین، زمانی که به دنبال آن هستند، به دنبال کاهش نمونه های خاص هستند که به طور خاص کمک کننده ای از آن هستند.

خون: Fluctuations و الگوی کورتیزول

کورتیزول به طور طبیعی یک ریتم شبانه روزی را دنبال می کند، که در صبح زود به اوج می رسد و در شب از بین می رود، هنگامی که مصرف استروئیدهای مصنوعی، بیماران سعی می کنند این ریتم را تقلید کنند، اما بحث های گروهی اغلب الگوهایی را نشان می دهد: برخی از اعضای متوجه می شوند که مصرف یک دوز استروئیدی بسیار دیر است، در حالی که برخی دیگر یک دوز کوچک قبل از ورزش را کشف می کنند که این نوع از تمرین، تشخیص می دهد، احساسات معمول از مصرف قند خون افراد، به ندرت از مصرف می تواند از مصرف شود.

چگونه گروه های پشتیبانی حمایت حمایت عاطفی ضروری را ارائه می دهند

بیماری مزمن اغلب انزوا را به وجود می آورد.دوستان و خانواده ممکن است به طور کامل درک کنند (در یک گروه پشتیبانی، بیماران مبتلا به تشخیص دوگانه می توانند در مورد ناامیدی از توضیح وضعیت خود را به ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی جدید و یا خستگی محاسبه HLT و استروئیدها برای هر وعده غذایی، به طور مداوم نشان می دهد که حمایت از همسالان کاهش افسردگی، اضطراب و احساسات کمک به افراد مبتلا به دیابت (AF) که به طور قابل توجهی بهبود در بیماران مبتلا هستند، کاهش می یابد.

بسیاری از گروه ها شامل چک کردن ساختار یافته، تکنیک های هدایت شده آرامش و حتی مدیتیشن برای کمک به اعضای مدیریت استرس هستند - یک جزء حیاتی به دلیل استرس کورتیزول (در افرادی که فاقد نارسایی آدرنال هستند) و می توانند قند خون را بی ثبات کنند، برای بیماران آدسون، استرس عاطفی می تواند در واقع یک بحران آدرنال را پیش بینی کند اگر آنها دارو را تنظیم نکنند، برای تشخیص علائم اولیه استرس و استراتژی های مقابله با مهارت های مربی پیش رو به همراه با برخی از هر دو گروه های ارتباطی هدایت می شود که برخی از جلسات اتصال دائمی هدایت می شوند.

دانش عملی و استراتژی های مشترک

رژیم غذایی و تغذیه

تعادل الکترولیت یک چالش بزرگ است. بیماران Addison نیاز به سدیم کافی و پتاسیم دارند، در حالی که دیابت نیاز به شمارش کربوهیدرات و زمان وعده غذایی ثابت دارد. گروه های پشتیبانی دارای گنجینه ای از برنامه های غذایی، ایده های میان وعده و راهنمایی برای خوردن یک گروه مواد غذایی با کیفیت بالا دارند (به عنوان مثال، چگونه برای پیدا کردن گزینه های کم قند، بالا) و استراتژی های تغذیه با تجربه برای برخی از گروه های تغذیه دقیق آب (حتی به اشتراک گذاشته شده است).

ورزش و فعالیت

ورزش می تواند دشوار باشد: فعالیت فیزیکی حساسیت به انسولین را افزایش می دهد، اما همچنین نیاز به کورتیزول را بدون تنظیم مناسب استروئید بالا می برد، یک تمرین می تواند به هیپوگلیسمی یا یک تصادف آدرنال منجر شود. اعضای گروه تغییرات تمرین را تغییر دهند، قبل از اینکه بیماران را تشویق کنند و روال بهبودی پس از عمل را بررسی کنند، آنها زمان های خاصی از روز برای ورزش (به عنوان مثال، پس از اینکه دوست صبحگاهی به سرعت حرکت کند) را کاهش می دهند و تشویق به آنها کمک می کنند تا برخی از اینکه برخی از اینکه برخی از اینکه برخی از اینکه به طور ایمن به آنها کمک کنند تا برخی از کاهش دهند تا برخی از درمان مجدد تنظیم مجدد تنظیم مجدد تنظیم مجدد تنظیم مجدد به آنها کمک کنند.

ارتباطات پزشکی و حمایت

پیاده سازی سیستم مراقبت های بهداشتی خسته کننده است. گروه های پشتیبانی به اعضای آموزش می دهند که چگونه به طور موثر با غدد انتهایی، پزشکان مراقبت های اولیه و کارکنان بخش اورژانس ارتباط برقرار کنند.آنها مکالمات نقش دارند، قالب های کارت های هشدار پزشکی را به اشتراک می گذارند و توصیه می کنند که چگونه اطمینان حاصل کنند که هر دو شرایط در برنامه های درمانی در نظر گرفته می شوند، یک عضو ممکن است یاد بگیرند که همیشه یک پروتکل کتبی برای "بحران شناختی" را انجام دهند - به عنوان مثال، به طور خصوصی، به اشتراک بگذارند که پزشکان درمان های مختلف، به اشتراک بگذارند که شامل برخی از مکمل های پیشگیری از مکمل های مختلف از مکمل های مختلف از مکمل های درمانی هستند.

ایجاد یک جامعه و کاهش متروک

پیوند عاطفی تشکیل شده در این گروه ها عمیق است. اعضا پیروزی های یکدیگر را جشن می گیرند - یک هفته کامل از قند خون پایدار، یک بیماری موفق، یک داروی جدید که کار می کند، همچنین با کسانی که با عوارض مواجه هستند، غم می زند، این روایت مشترک، تجربه بیماری را از یک بار انفرادی به یک سفر عملی تبدیل می کند، بسیاری از گروه ها ملاقات محلی، عقب نشینی سالانه، یا حتی به طور منظم تماس می گیرند که می توانند با گروه های مختلف انگیزه های عمومی ارتباط برقرار کنند (که اغلب ترس های ساده ای از افراد را درک کنند و گروه های متمرکز شده اند).

برخی از گروه ها همچنین یک سیستم گل دار را توسعه داده اند که بیماران تازه تشخیص داده شده با یک عضو با تجربه تر جفت می شوند، این اتصال یک به یک فرد می تواند در چند ماه اول پس از تشخیص دوگانه، هنگامی که بیماران احساس ناراحتی می کنند و مطمئن نیستند که از کجا شروع کنند، یک خط زندگی شخصی را فراهم می کند - برخی به متن با یک سوال ساده مانند "آیا طبیعی است که بعد از کاهش میزان سرگیجه یا جلوگیری از کاهش میزان تماس با شما در صبح احساس کند؟"

پیدا کردن گروه پشتیبانی مناسب

همه گروه ها برابر ایجاد نمی شوند، برخی توسط متخصصان مراقبت های بهداشتی هدایت می شوند، دیگران توسط تسهیل کنندگان همکار، مناسب به نیازهای فرد بستگی دارد.

• آیا گروه به طور خاص تشخیص دوگانه را می دهد یا یک گروه کلی endocrinology است؟ به عنوان مثال، گروهی که به دیابت اختصاص داده شده است، ممکن است مدیریت بحران آدیسون را درک نکنند.
• جلسات شخصی ارتباط شخصی را ارائه می دهند، در حالی که گروه های آنلاین انعطاف پذیری و ناشناس بودن را ارائه می دهند. بسیاری از بیماران از یک ترکیب بهره مند می شوند.
• Moderation: گروه های خوب-مقررات از اطلاعات غلط، ایجاد مرزهای امن و بحث های سازنده جلوگیری می کنند.
• گروه های کوچک تر (10 تا 15] اجازه اشتراک عمیق تر؛ گروه های بزرگتر ارائه می دهند تجارب متنوع تر.
• مشارکت حرفه ای: [FLT 1] برخی از گروه ها سخنرانان مهمان را دعوت می کنند -endocrinology، رژیم غذایی، و یا مشاوران بهداشت روان - برای ارائه بینش های تخصصی.

بیماران می توانند گروه ها را از طریق پایان شناس، خدمات پشتیبانی بیمارستان یا سازمان های ملی (FLT:0) بنیاد ملی بیماری های کلیوی پیدا کنند لیستی از گروه های پشتیبانی منطقه ای و مجازی را حفظ می کند. انجمن دیابت همتا همچنین منابع اجتماعی را ارائه می دهد.

سوالاتی که باید قبل از پیوستن به آن سوال کنید

• تمرکز اصلی گروه چیست؟
• چه وقت با آن روبرو می شود و آیا برنامه ثابت است؟
• آیا یک تسهیل کننده وجود دارد و چه مدارک تحصیلی آنها وجود دارد؟
• آیا می توانم قبل از انجام جلسه ای را مشاهده کنم؟
• قوانین مربوط به محرمانه بودن و به اشتراک گذاری مشاوره پزشکی چیست؟
• آیا اعضای خانواده یا مراقبان خوش آمدید؟

نقش خانواده و مراقبان در حمایت

بیماران مبتلا به تشخیص دوگانه نیز با عوامل استرس زا منحصر به فرد مواجه می شوند.آنها باید یاد بگیرند که نشانه های بحران آدرنال و هیپوگلیسمی شدید را تشخیص دهند، تزریق اضطراری (گلاگون و دستورالعمل های بیمار را مدیریت کنند) و اغلب به عنوان یک گروه پشتیبانی پزشکی مورد استفاده قرار می گیرند، در حال حاضر شامل جلسات جداگانه یا جلسات مختلط است که خانواده ها می توانند تجربیات خود را به اشتراک بگذارند و از درمان با استفاده از سیستم مراقبت های اضطراری جلوگیری می کنند.

حمایت و آگاهی از طریق گروه های پشتیبانی

صداهای جمعی بلندتر از گروه های پشتیبانی فردی هستند که اغلب کمپین های آگاهی، تحقیقات صندوق و لابی را برای پوشش بیمه بهتر کیت های بحران آدرنال، مانیتورهای گلوکز مداوم و مراقبت های تخصصی دارند، به عنوان مثال، چندین گروه با موفقیت از جواهرات استاندارد شده در مورد مراقبت های پزشکی که شامل هر دو شرایط، یا برای پروتکل های سه گانه بیمارستان است که برای کافی بودن در بیماران دیابتی و خانواده ها، استفاده می کنند، این گروه های مراقبت های درمانی را تقویت می کنند که به طور مستقیم به آنها اطلاع می دهند، به طور مستقیم به آنها اطلاعات مراقبت های جداگانه ای از آنها نیاز دارند، نمی دهند.

چگونه امروز شروع کنیم

اگر شما یا یکی از عزیزان بیماری و دیابت آدیسون را مدیریت می کنید، این مراحل را در نظر بگیرید:

1. با متخصص غدد بدن خود صحبت کنید.[۱۰] از آنها بپرسید که آیا از هر گروه پشتیبانی محلی یا مجازی می دانند یا خیر، بسیاری از متخصصان لیستی از گروه های توصیه شده دارند یا می توانند شما را با سایر بیمارانی که مایل به مشاوره هستند، ارتباط دهند.
2. سیستم عامل های آنلاین جستجو فیس بوک، Reddit (به عنوان مثال، r / Addisons Disease، r / دیابت)، و انجمن های تخصصی مانند سلامت بدون قفل شده جامعه بیماری Addison فعال هستند.
3. تماس با بنیادهای ملی.[۱۰] NADF و ADA می توانند شما را با گروه های تاسیس متصل کنند. فهرست وب سایت NADF سه ماهه ملاقات مجازی است که برای اعضای جدید باز است.
4. در یک جلسه شرکت کنید.[۱۰] بسیاری از گروه ها اجازه می دهند که تازه واردان بدون تعهد بنشینند، گوش دهید، به همان اندازه که با آن راحت هستید، به اشتراک بگذارید و تصمیم بگیرید که آیا احساس درستی دارید یا خیر.
5. شروع گروه خود را اگر شما نمی توانید یک گروه تشخیص دوگانه محلی پیدا کنید، می توانید یکی از طریق Meet، هیئت مدیره جامعه بیمارستان یا یک صفحه خصوصی فیس بوک ایجاد کنید.حتی دو یا سه خانواده می توانند یک شبکه پشتیبانی قدرتمند تشکیل دهند. NADF یک کیت شروع برای تسهیل کنندگان جدید ارائه می دهد.

به یاد داشته باشید که هدف این نیست که تعهد دیگری را به صفحه کامل خود اضافه کنید.گروه پشتیبانی مناسب مانند یک منبع احساس می کند، نه یک کار، شما باید جلسات را احساس کنید (FLT:0 بیشتر توانمند، نه خسته تر، بسیاری از اعضای می گویند که ساعت آنها در گروه صرفه جویی در ساعت ناامیدی و ترس در طول هفته - به دست آوردن انرژی خالص و آرامش.

نتیجه گیری

مدیریت تشخیص دوگانه بیماری آدیسون و دیابت یک عمل متعادل کننده است که استقامت فیزیکی، انعطاف پذیری ذهنی و قدرت عاطفی را آزمایش می کند. گروه های پشتیبانی نمی توانند جایگزین درمان پزشکی شوند، اما آنها چیزی را به همان اندازه حیاتی می کنند: جامعه ای که درک می کند تفاوت های واقعیت روزانه شما از راهنمایی های عملی و پروتکل های روزمره برای اطمینان از درمان عاطفی و حمایت از این گروه ها کمک می کند تا ما را به یک ارتباط متصل کند، یا اینکه آیا می توانیم به یک جلسه مراقبت های آنلاین متصل کنیم، یا اینکه آیا می توانیم به یک جلسه مراقبت های اجتماعی متصل به یک انجمن بهداشت محلی کمک کنیم.