diabetic-insights
نشانه گذاری عدم جمع آوری داده ها در شناسایی و رسیدگی به تفاوت های دیابت
Table of Contents
مقدمه: چالش مداوم تفاوت های دیابت
ملانوما یکی از چالش های بهداشت عمومی در قرن 21 باقی مانده است.با توجه به مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری (CDC) بیش از 37 میلیون آمریکایی مبتلا به دیابت هستند و تقریبا 96 میلیون بزرگسال دارای پیش دیابت هستند، در حالی که این وضعیت افراد را از تمام پیاده روی های زندگی، حتی افراد اجتماعی توزیع شده و یا کاهش یافته است.
برای پرداختن به این نابرابری ها، رهبران مراقبت های بهداشتی، سیاستگذاران و محققان باید فراتر از میانگین های گسترده حرکت کنند و الگوهای ظریف پنهان در آمار جمع شده را بررسی کنند، این جایی است که ] عدم توافق داده ها بدون وجود متغیرهای جغرافیایی، و متغیرهای دیگر، به طور غیر قابل انکار، روند تجزیه و تحلیل داده های بهداشتی به سمت زیردستان، کاهش می یابد که نیاز به تنوع جنسیتی، و عدم تعادل در آن دارند، و متغیرهای دیگر جغرافیا.
این مقاله نقش حیاتی عدم توافق داده ها در شناسایی و تجزیه و تحلیل تفاوت های دیابت را بررسی می کند.ما بررسی خواهیم کرد که چگونه عدم توافق در معرض نابرابری های پنهان قرار می گیرد، روش هایی را برای جمع آوری و تجزیه و تحلیل داده های زیرگروه، بررسی مطالعات پرونده موفق، و طرح گام های عملی برای ادغام داده های غیر رسمی به استراتژی های بهداشت عمومی، با پایان دادن به اطلاعات اخلاقی ضروری است.
چرا ماسک های داده ای انبوهی از تفاوت های بحرانی
در نگاه اول، استفاده از داده های جمع آوری شده مانند شیوع متوسط ملی دیابت، کارآمد است.با این حال، میانگین ها می توانند به طور عمیقی گمراه کننده باشند، زمانی که داده ها در جمعیت های مختلف جمع آوری می شوند، تفاوت ها یکدیگر را از بین می برند، به عنوان مثال، یک شهر با 10٪ شیوع دیابت به طور کلی ممکن است در محله های سفید مرفه 5٪ باشد و نرخ 20٪ در جوامع کم درآمد باشد، اما این تفاوت مبهم است که این تفاوت را به طور کلی دو عامل می دهد.
یک تصویر واقعی در نظر بگیرید: انجمن دیابت آمریکایی گزارش می دهد که بزرگسالان بومی هندی / Alaska بالاترین میزان ابتلا به دیابت سن (14.7%)، و پس از آن توسط سیاه پوستان غیر اسپانیایی (12.5%)، اسپانیایی ها (11.7%)، و سفید پوستان غیر اسپانیایی (7.5%) وجود دارد.
داده های آگایر نیز تفاوت در عوارض مربوط به دیابت را پنهان می کنند، مانند قطع عضو کم، نارسایی کلیه و تحقیقات رتینوپاتی نشان می دهد که بیماران سیاه مبتلا به دیابت 3 تا 4 برابر احتمال دارد که تحت کاهش دفع آفات نسبت به بیماران سفید، حتی پس از کنترل شدت بیماری و وضعیت بیمه قرار گیرند، یک بیمارستان که تنها به طور کلی تشخیص می دهد که ممکن است به سرعت این اختلال نژادی را مشخص کند و به طور دقیق به این روش های کاهش می رسد.
نقش عوامل اجتماعی
تفاوت های دیابت از نظر بیولوژیکی از پیش تعیین نشده اند؛ آنها به شدت توسط عوامل اجتماعی سلامت (SDOH): درآمد، آموزش، مسکن، امنیت غذایی، حمل و نقل و دسترسی به مراقبت های بهداشتی شکل می گیرند؛ به عنوان مثال، فردی که در یک بیابان غذایی با دسترسی محدود به چهره های تازه در مدیریت دیابت خود را نسبت به کسی در یک محله به خوبی منبع شده است.
ابعاد کلیدی عدم انتشار داده ها برای دیابت
عدم توافق موثر نیاز به جمع آوری و تجزیه و تحلیل داده ها در ابعاد مختلف دارد، در حالی که نژاد و قومیت نقاط شروع مشترک هستند، آنها بسیار از حد کافی هستند. دسته های زیر به ویژه برای درک تفاوت های دیابت مرتبط هستند:
نژاد، قومیت و Ancestry
همانطور که در بالا ذکر شد، عدم تجمع توسط گروه های نژادی و قومی و ایده آل (به عنوان مثال، مکزیک، پورتوریکو، چینی، ویتنامی) - خطر تفاوت شناختی را دارند، مانند نرخ بالاتر مقاومت به انسولین در برخی از جمعیت ها، تعامل با عوامل اجتماعی و زیست محیطی. سیستم های دانه باید داده های مواد تشکیل دهنده تجزیه و تحلیل های قومی را جمع آوری کنند.
موقعیت جغرافیایی
شیوع دیابت به طور چشمگیری توسط منطقه، دولت و حتی محله متفاوت است. CDC Diabetes سیستم نظارت بر دیابت برآورد سطح شهرستان که نقاط عطف در جنوب شرقی و آپالاچیا را نشان می دهد، تفاوت.aggregation by شهرنشینی، حومه، و وضعیت روستایی نیز مهم است: ساکنان روستایی با موانع محدود و مسافت های طولانی مدت سفر مواجه هستند.
وضعیت اقتصادی اجتماعی
سطح درآمد و آموزش و پرورش در میان قوی ترین پیش بینی کننده های نتایج دیابت است.مردم در پایین ترین براکت های درآمد 2 تا 3 برابر بیشتر احتمال دارد که دیابت نسبت به افراد در رده بالا داشته باشند.
سن و رابطه جنسی
شیوع دیابت با افزایش سن افزایش می یابد، اما الگوهای مربوط به سن با جنس متفاوت است.به عنوان مثال، زنان ممکن است عوارض بیشتری از بیماری های قلبی عروقی مرتبط با دیابت را تجربه کنند.
دسترسی به بهداشت و درمان و وضعیت بیمه
افراد غیر بیمه و تحت پوشش کمتر احتمال دارد که غربالگری منظم، داروهای سازگار و مراقبت های پیشگیرانه دریافت کنند.به عنوان مثال، افراد در بیمه اغلب با کمبود ارائه دهنده و هزینه های بالا جیبی (خصوصی، Medicare، Medicaid، بیمه نشده) نشان می دهد که چگونه موانع سیستم بهداشتی به اختلافات کمک می کند.
عوامل فرهنگی و زبانی
مهارت محدود انگلیسی (LEP) با سواد پایین تر سلامت و نتایج دیابت ضعیف ارتباط دارد.تغذیه از زبان اولیه صحبت شده می تواند توسعه مواد آموزشی و آموزشی مناسب فرهنگی و زبانی و خدمات مترجم را هدایت کند.
چگونه داده های محرمانه را شناسایی می کند
قدرت عدم نمایندگی در توانایی آن در الگوهای سطحی است که داده های جمع آوری شده مبهم هستند.در زیر چند نمونه مشخص از چگونگی عدم توافق کشف اختلافات بحرانی و منجر به عمل هدفمند است.
مثال 1: عدم انتشار نژاد در نرخ های غربالگری
یک سیستم بهداشت اجتماعی در یک شهر متنوع، میزان غربالگری دیابت را جمع آوری کرد و متوجه شد که در 75 درصد کل وجود دارد – به ترتیب قابل قبول است، هنگامی که داده ها توسط نژاد تقسیم شده اند، بیماران سیاه و اسپانیایی نرخ غربالگری تنها 58% و 61 درصد افزایش یافته اند، تجزیه و تحلیل بیشتر توسط کلینیک های محله نشان داد که در عمدتا سیاه و جوامع کمتر از رویدادهای غربالگری اسپانیایی و ساعات کوتاه تر برای افزایش سیستم های غربالگری تلفن همراه در آن مناطق، و گسترش آن در آن سال، باعث افزایش نرخ های غربالگری تلفن همراه شده است.
مثال دوم: سن و درآمد تقاطع
محققان بهداشت عمومی در یک ایالت غربی بیمارستان دیابت را با استفاده از هر دو سن و داده های درآمد تجزیه و تحلیل کردند، آنها دریافتند که افراد با درآمد پایین ۴۵ تا ۶۴ ساله دارای نرخ بستری شدن برای کتواسیوز دیابتی (DKA) هستند که سه برابر بیشتر از همتایان با درآمد بالا خود در همان سن کاهش یافته است.این بینش منجر به یک برنامه هدفمند برای ارائه گلوکومتر رایگان و مشاوره تله پزشکی برای افراد مبتلا به کاهش درآمد متوسط در سال ۱۸KA در گروه پذیرش متوسط در گروه کاهش یافته است.
مثال 3: زبان به عنوان یک مانع
یک سیستم بیمارستان که جمعیت زیادی از ویتنامی زبان را در اختیار دارد، متوجه شد که بازدید از بخش اورژانس مربوط به دیابت در میان بیماران ویتنامی زبان در مقایسه با بیماران انگلیسی زبان، حتی زمانی که کنترل پیچیدگی پزشکی را انجام می دهند، نشان می دهد که مواد خودمدیریتی دیابت به ندرت مورد استفاده قرار می گیرند، زیرا آنها از نظر فرهنگی طراحی نشده اند.
مراحل عملی برای اجرای اطلاعات Disaggregation
حرکت از قصد به عمل نیاز به تغییرات سیستماتیک در جمع آوری داده ها، تجزیه و تحلیل و استفاده دارد. مراحل زیر ارائه نقشه راه برای سازمان های مراقبت های بهداشتی، ادارات بهداشت عمومی و گروه های جامعه است.
۱- استاندارد سازی مجموعه داده های دموگرافی
برای انجام اختلاف، ابتدا به داده های جمعیتی با کیفیت بالا نیاز دارید (این بدان معنی است که فراتر از حد معمول "Race / Ethnicity" حرکت می کند که همه اسپانیایی ها یا تمام آسیایی ها را به یک دسته تقسیم می کند؛ از دسته های دقیق که منعکس کننده جمعیت محلی هستند استفاده کنید - به عنوان مثال، برای بیماران آسیایی آمریکایی، شامل زیرگروه هایی مانند چینی، فیلیپینی، زبان چینی، آموزش و زبان اصلی است که به طور کلی توضیح داده های اضافی است:
۲- ایجاد یک ظرفیت تحلیلی
عدم توافق نیاز به روش های آماری دارد که می تواند اندازه های کوچک نمونه را بدون به خطر انداختن حریم خصوصی اداره کند.برای زیرگروه های بسیار کوچک، جمع آوری داده ها را در طول زمان یا استفاده از نرم افزار zi برای تولید تخمین های پایدار، تحلیلگران داده های قطار در تکنیک هایی مانند تجزیه و تحلیل، برگشت و مدل سازی چند سطحی ترکیب شده است.
۳- ایجاد تصاویری که داستان را می گویند
داده ها به تنهایی کافی نیست؛ باید به طور موثر ارتباط برقرار کنند.استفاده از نقشه های گرمایی (تجزیه جغرافیایی)، نمودار نوار گروهی (نژاد نتیجه)، و جداول طبقه بندی شده برای برجسته کردن تفاوت های داشبورد که به کاربران اجازه می دهد تا فیلتر توسط جمعیت شناسی می تواند تصمیم گیرندگان را توانمند کند، یک مدل عالی است: آن را فراهم می کند تخمین های سطح شهرستان از بیماری های آلوده کننده و شرایط نژادی دیگر.
۴- انجمن های مشارکتی در تفسیر
عدم نمایندگی داده ها نباید در خلاء اتفاق بیفتد. اعضای جامعه و رهبران قابل اعتماد در تفسیر یافته ها و راه حل های طراحی مشترک، تجربه زندگی آنها زمینه ای را فراهم می کند که اعداد خام نمی توانند انتقال دهند.به عنوان مثال، هیئت مشورتی جامعه ممکن است توضیح دهد که میزان غربالگری پایین در یک کد خاص Zip به دلیل عدم حمل و نقل، و نه فقدان آگاهی.
۵- لینک داده ها به Action
تقسیم بندی تنها ارزشمند است اگر منجر به تغییر شود.توسعه یک فرایند روشن برای تبدیل اختلافات شناسایی شده به مداخلات عملی.این ممکن است شامل منابع تخصیصی (سرمایه گذاری، کارکنان، تجهیزات) برای مناطق محروم، بازسازی پروتکل های بالینی (به عنوان مثال ارائه مراقبت های خانگی برای بیماران ورودی)، یا حمایت از تغییر سیاست (به عنوان مثال گسترش دیابت، ردیابی داده های مختلف و برنامه های آموزشی).
موانع آینده برای تجزیه و تحلیل داده ها
علی رغم مزایای آن، عدم توافق داده ها با چالش های مختلفی مواجه است. اذعان و پرداختن به این موانع برای اجرای پایدار بسیار مهم است.
کیفیت داده ها و کمال
بسیاری از سیستم های بهداشتی داده های جمعیت شناختی ناقص یا متناقض دارند. بیماران ممکن است به عنوان "ناشناختی" یا "دیگر" برای نژاد / قومیت ثبت نام ثبت نام کنند. و استفاده از اسناد الکترونیکی برای جمع آوری داده ها با استفاده از سوالات معتبر، استاندارد شده یا آموزش، که حساس تر هستند، استفاده از اقدامات پیشگیرانه مانند معیارهای آماری (از نظر سنجی فردی) در دسترس است.
اندازه نمونه و نگرانی های حریم خصوصی
هنگامی که داده ها به بسیاری از زیرگروه های کوچک تقسیم می شوند، اعداد برای برخی از سلول ها ممکن است خیلی کوچک باشد تا بدون خطر شناسایی افراد گزارش شود.در چنین مواردی، جمع آوری وقت (به عنوان مثال، ترکیب چندین سال حفظ حریم خصوصی) یا استفاده از دسته های گسترده تر (به عنوان مثال، ترکیب چند زیرگروه آسیایی کوچک) انطباق با برخی از سازمان ها ممکن است تمایلی به برجسته کردن تفاوت ها نداشته باشند، زیرا از آسیب های اعتباری یا قرار گرفتن در معرض قانونی می ترسند، شفافیت یک سنگ بنای عدالت سلامت است. بسیاری از ابتکارات موفق به طور عمومی داده های غیر رسمی خود را به عنوان یک مسئله سیستمیک (نه شکست ارائه دهندگان فردی) و تقویت ماموریت مراقبت منصفانه می تواند به غلبه بر مقاومت کمک کند. عدم توافق معنی دار نیاز به زمان، تخصص و فن آوری برای سازمان های کوچکتر، مشارکت با موسسات دانشگاهی یا سازمان های بهداشت عمومی می تواند پشتیبانی تحلیلی را ارائه دهد.علاوه بر این، با استفاده از داده های سطح دولتی (به عنوان مثال، نظرسنجی های بخش بهداشت دولتی) می تواند داده های داخلی را تکمیل کند.این سرمایه گذاری توسط پتانسیل کاهش هزینه های هزینه، عوارض قابل پیشگیری و بهبود سلامت جمعیت توجیه می شود. وزارت بهداشت و روان شهر نیویورک یک رجیستری A1c برای افراد مبتلا به دیابت ایجاد کرد، نتایج آزمایشگاه را با جمعیت محلی پیوند داد.با تجزیه و تحلیل سطح فقر و فقر محله، بخش تشخیص داد که بالاترین میانگین ALT در محله های جنوب برونکس و بروکلین متمرکز شده است - به عنوان فقر بالا و جمعیت بزرگ اسپانیایی و فقیر و فقیر است [بخش بهداشت عمومی]، به طور متوسط سه محله های خود را در این مناطق مدیریت می کند: به طور متوسط، و هماهنگ شده است. خدمات بهداشت هندی اوکلاهما از داده های متناقض توسط قبیله برای شناسایی ملت چریک به عنوان داشتن یک نرخ دیابت به ویژه بالا در مقایسه با دیگر گروه های قبیله ای در دولت استفاده می کرد.آنها یک برنامه فرهنگی "درمان دیابت قبیله ای" را راه اندازی کردند که به زبان Cherokee، غذاهای سنتی و حمایت از جامعه وابسته بود. ارزیابی غیر رسمی که نشان داد که شرکت کنندگان به طور متوسط 5٪ از کاهش یافته است. کایزر دائمیe، یک سیستم مراقبت های بهداشتی یکپارچه بزرگ، معیارهای کیفیت آن را (به عنوان مثال، کنترل دیابت، امتحانات شبکیه، امتحانات پا) با نژاد، قومیت و زبان در اواسط سال ۲۰۰۰، ابتدا، داده ها نشان داد که سیاه و اعضای اسپانیایی به طور قابل توجهی کمتر به اهداف کنترل دیابت گزارش شده است. عدم توافق داده ها نه تنها یک ابزار برای ارائه دهندگان خدمات بهداشتی است؛ بلکه تصمیمات سیاست های با تاثیر بالا را نیز اطلاع می دهد.به عنوان مثال، قانون پیشگیری از دیابت و کنترل در سطح فدرال می تواند بهتر هدف قرار گیرد اگر گزارش های غیر رسمی توسط زیرگروه های با خطر بالا را کاهش دهد، به طور مشابه، برنامه های Medicaid دولتی می توانند از داده های غیر رسمی برای ایجاد مدل های پرداخت مبتنی بر ارزش استفاده کنند (به طور موثر کاهش داده های کاهش می دهد. سیاست همچنین می تواند به زیرساخت های داده ها اشاره کند.قانون 21st Century Cures و تبادل اطلاعات بهداشت منطقه ای (HIEs) می تواند مجموعه ای از عوامل تعیین کننده اجتماعی استاندارد داده های بهداشتی، از جمله نژاد، قومیت و زبان را تحریک کند، برخی از ایالت ها، مانند کالیفرنیا و واشنگتن، قوانینی را تصویب کرده اند که نیاز به تجزیه و تحلیل داده های بهداشتی برای آسیایی و بومی / جمعیت هاوایی / اقیانوس آرام دارند که این اقدامات سرمایه گذاری را بهبود می بخشد. تفاوت های دیابت یک نمونه بارز از چگونگی آشکار شدن نابرابری های سیستمیک در نتایج سلامت است، با این حال، این تفاوت ها اجتناب ناپذیر نیستند.تجزیه داده ها یک لنز قدرتمند است که خطوط دقیق عدم کفایت را آشکار می کند، که ما را قادر می سازد فراتر از داستان یکنواختی و مراقبت شخصی، مراقبت های پاسخگو. اما داده ها به تنهایی کافی نیست، باید با اراده سیاسی، مشارکت جامعه و منابع پایدار و سازمان های بهداشت و درمان که عدم توافق را در نظر می گیرند، جفت شود و متعهد به عمل در مورد آنچه که پیدا می کنند، بهتر است برای کاهش عوارض دیابت، بهبود کیفیت زندگی، و نجات زندگی در سراسر گروه های جمعیتی، راه عدالت سلامت با دیدن به وضوح تجزیه و تحلیل داده ها که به ما می دهد. اگر سازمان شما هنوز داده های یکپارچه را در مراقبت از دیابت یکپارچه نکرده است، شروع کوچک. Pick یک بعد - نژاد، قومیت، یا کد پستی - و بررسی یک متریک کلیدی، مانند کنترل A1c یا استفاده از بخش اورژانس، شما ممکن است با آنچه که شما کشف می کنید شگفت زده شوید و هنگامی که شما تفاوت را ببینید، شما می توانید آن را به آن رسیدگی کنید.مقاومت در برابر پذیرش تفاوت ها
منابع Constraints
مطالعات موردی: داستان های موفقیت در تجزیه و تحلیل داده های دیابت
مطالعه موردی 1: وزارت بهداشت نیویورک A1c Registry
مطالعه موردی: پیشگیری از دیابت بومی آمریکا در اوکلاهما
مطالعه موردی 3: متریک کیفیت رقابتی-استراتی دائمی
مفاهیم سیاست: چگونه داده های غیر رسمی می توانند قانون گذاری کنند
نتیجه گیری: از داده ها تا عدالت