Table of Contents

چرا یک جامعه دیابت آنلاین اهمیت دارد

مدیریت دیابت یک کار تمام وقت است که شامل نظارت مداوم، تصمیم گیری و انضباط شخصی است، حتی با خانواده و دوستان حمایتی، راحتی منحصر به فرد در صحبت با کسی که واقعا درک آنچه که آن را به نظر می رسد به شمارش کربوهیدرات در 2.m انفرادی و یا آزمایش قند خون در میان کار وجود دارد، ایجاد یک پل های قوی آنلاین است که شکاف مزمن تبدیل به یک سفر به یک نبرد به اشتراک گذاشته شده است.

جوامع آنلاین دیابت در سال های اخیر منفجر شده اند، از گروه های فیس بوک و انجمن های Reddit به برنامه های اختصاصی و جنبش های هشتگ.با توجه به خدمات بهداشت ملی بریتانیا ، حمایت همتا می تواند منجر به مدیریت قند خون بهتر، کاهش سطح A1C و بهبود سلامت روان. کلید دانستن جایی است که به نظر می رسد، چگونه مشارکت کند و چگونه به کمک سازنده کمک کند.

برای بسیاری، اولین مواجهه با یک جامعه آنلاین دیابت در یک لحظه از بحران یا سردرگمی اتفاق می افتد، شاید یک نوع فرد تازه تشخیص داده شده “چرا قند خون من بعد از ورزش” به یک موتور جستجو و زمین در یک رشته که در آن ده ها نفر از دیگران تجربیات خود را به اشتراک گذاشته اند، اطمینان بیشتری نسبت به هر کتاب درسی توضیح جامعه تبدیل به یک دانش زنده می شود، که به طور مداوم به روز به روز به روز می رسد.

مزایای اصلی پشتیبانی دیجیتال Peer

اتصال با دیگر دیابت آنلاین مزایایی را ارائه می دهد که بازدید های بالینی به تنهایی نمی تواند ارائه دهد.در زیر موثرترین مزایای است که توسط هر دو تحقیق و تجربه زندگی پشتیبانی می شود.

اعتبار عاطفی و کاهش حل

فرسودگی دیابت واقعی است. فشار ثابت برای انتخاب "حق" با غذا، فعالیت و دارو می تواند منجر به ناامیدی، گناه و خستگی عاطفی شود.در یک جامعه آنلاین، اعضای این احساسات را بدون قضاوت تأیید می کنند که "من آنجا هستم" می تواند با انزوا بسیاری از احساس، به ویژه کسانی که با دیابت 1 یا فرم های نادر مانند MODY یا MODADA مواجه هستند، مقابله کند.

مطالعات منتشر شده در ] ژورنال علم و فناوری دیابت نشان می دهد که مشارکت در گروه های پشتیبانی همتا با نرخ پایین تر ناراحتی دیابت مرتبط است. اعضا که به طور منظم درگیر می شوند احساس درک و کمتر به تنهایی در مبارزات روزانه خود را گزارش می دهند. ناشناس بودن فضاهای آنلاین همچنین می تواند موانع کمتری را کاهش دهد: افرادی که ممکن است خجالت بکشند تا مبارزات خود را در پشت پرده باز کنند، بدون ترس از دریافت دوستان و یا از اینکه از دریافت خانواده مورد حمایت قرار بگیرند.

عملی، مشاوره واقعی

در حالی که متخصصین و رژیم غذایی راهنمایی مبتنی بر شواهد را ارائه می دهند، جوامع آنلاین ارائه می دهند واقعیت های بهداشت و پرورش زندگی با دیابت، به عنوان مثال، یک والد یک کودک با نوع 1 ممکن است یاد بگیرند که چگونه رفتار حزب مدرسه را از والدین دیگر که قبلا به این میدان هدایت کرده اند، درمان کنند.

این مبادلات اغلب شامل راهنمایی های عیب یابی برای موارد زیر می باشد:

  • تنظیم دوز انسولین در طول ورزش یا بیماری
  • مدیریت پدیده طلوع و سندرم پا در بستر
  • پیدا کردن مانیتور گلوکز مستمر قابل اعتماد (CGM)
  • پخت غذاهای دوستدار دیابت در بودجه
  • سفر با انسولین و برخورد با امنیت فرودگاه
  • جلوگیری از بیمه برای پمپ ها یا سنسورها

اعضا صفحات گسترده، برنامه ها و حتی فرمول های سفارشی اکسل را برای ردیابی حساسیت به انسولین به اشتراک می گذارند.دانش جمعی بسیار فراتر از آنچه که ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی می تواند در یک قرار ملاقات 15 دقیقه ای ارائه دهد، است.

انگیزه و پاسخگویی

جوامع آنلاین به طور طبیعی پاسخگویی ملایم ایجاد می کنند، هنگامی که شما شمارش روزانه خود را ارسال می کنید یا به اشتراک می گذارید که به هدف کربوهیدرات خود گیر کرده اید، دیگران شما را تشویق می کنند به طور مشابه، دیدن یک فرد دیگر خواندن گلوکز غیر دیابتی باعث می شود تا شما را به چالش هایی مانند "30 روز شکر اضافه" یا "راه رفتن 10000 گام برای یک هفته"، تبدیل اهداف بهداشتی به تیم ورزشی.

برخی از جوامع همچنین از خطوط یا نشانه ها برای مشارکت استفاده می کنند، به عنوان مثال، عضوی که هر روز غذای خود را برای یک ماه وارد می کند، ممکن است به رسمیت شناختن، تقویت عادات مثبت کمک کند، فشار اجتماعی خفیف اما موثر است: زمانی که می دانید کسی انتظار به روز رسانی شما را دارد، شما احتمالا سازگار هستید.

دسترسی به آخرین تحقیقات و تجهیزات

جوامع آنلاین اغلب به عنوان سیستم های هشدار اولیه برای فن آوری های جدید خدمت می کنند.اعتقاد در تجارب خود با آخرین سنسور های CGM، پمپ های انسولین یا سیستم های حلقه بسته قبل از اینکه این بررسی ها در هر جای دیگر ظاهر شوند، بحث در مورد سیستم های هک شده یا DIY (مانند OpenAPS) در انجمن های آنلاین آغاز شد و سپس بر توسعه اصلی دستگاه پزشکی تأثیر گذاشت.

انواع جوامع دیابت آنلاین

همه جوامع یکسان نیستند، سیستم عامل های مختلف به نیازهای مختلف خدمت می کنند، بنابراین عاقلانه است که قبل از حل و فصل در مرکز اصلی خود چندین مورد را امتحان کنید.

گروه های رسانه های اجتماعی

[[ویرایش] [۱] [۱۰] [۱] [۱] [۱] [۱] [۱۰] [۱] [۱] [۱] [۱۰] [۱] [۱۰] [۱] [۱۰] [۱] [۱۰] [۱۰] [۱۰] [۱۰]] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳]]] [۳]]]] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳] [۳]

همچنین دارای یک جامعه دیابت پر جنب و جوش از طریق هشتگ هایی مانند #dsma [مبتنی رسانه های اجتماعی] است که میزبان چت های هفتگی است.این حوادث اجازه می دهد مکالمات زمان واقعی در موضوعات خاص، از carb شمارش سلامت روان.

انجمن ها و برنامه های اختصاصی

پلتفرم های مستقل ویژگی های متمرکز را ارائه می دهند:

  • TuDiabetes (توسط بنیاد دست دیابت) - یک انجمن طولانی مدت با جوامع جداگانه برای نوع 1، نوع 2 و مراقبین.
  • بر نوع 1 [FLT 1] - غیر انتفاعی با یک جامعه آنلاین فعال و منابع آموزشی.
  • MyGlu شبکه اجتماعی برای افرادی که مبتلا به دیابت نوع 1 هستند که همچنین به تحقیق کمک می کنند.
  • Diasend/Glooko [FLT 1] – در حالی که سیستم عامل های داده اولیه، آنها اغلب دارای ویژگی های اجتماعی همراه هستند.
  • دیورت روزانه - یکی از قدیمی ترین و جامع ترین انجمن ها با مقالات، اخبار و فضاهای جامعه است.

این محیط ها اغلب ساختار یافته تر و معتدل تر از رسانه های اجتماعی عمومی هستند، و اطلاعات غلط و اسپم را کاهش می دهند، آنها همچنین به طور موثر بحث می کنند، بنابراین شما می توانید موضوعات مورد بحث را جستجو کنید.

Live Video و Virtual Meetups

در طول اپیدمی، بسیاری از گروه های دیابت به Zoom یا Facebook Live برای ملاقات های مجازی نقل مکان کردند.این تعاملات زمان واقعی ارتباطات عمیق تر را ایجاد می کنند. برخی از سازمان ها میزبان چت های قهوه هفتگی، Q & هستند؛ همانطور که با Endocrinologist، یا کلاس های یوگا به طور خاص برای بیماران دیابتی، پخش کننده یک کابل مفید است.

انجمن های Niche برای گروه های فرعی خاص

فراتر از گروه های عمومی، بسیاری از میکروب های کوچک وجود دارند:

  • دیابت و حاملگی - گروه هایی برای مدیریت دیابت حاملگی یا نوع 1 / نوع 2 در دوران بارداری.
  • کارلو و Keto Diabetics - جوامع متمرکز بر رویکردهای رژیم غذایی که نیازهای انسولین را به حداقل می رسانند.
  • ورزشکاران دیابتی [FLT 1] - دونده ها، دوچرخه سواران و وزنه سواران به اشتراک گذاری آموزش و استراتژی های سوخت رسانی.
  • ] فرزندان غیر بومی [ - اغلب فعال ترین و غنی ترین شبکه های پشتیبانی.
  • LADA و گروه های MODY [FLT 1] - برای کسانی که دارای فرم های کمتر رایج هستند که در آن توصیه های نوع 2 ممکن است اعمال نمی شود.

پیوستن به یک زیرگروه که با وضعیت خاص شما مطابقت دارد می تواند حمایت های مرتبط تری را ارائه دهد و صدای یک جامعه عمومی بزرگتر را کاهش دهد.

چگونه برای پیدا کردن جامعه آنلاین مناسب برای شما

با هزاران گروه در دسترس، انتخاب یک گروه که متناسب با نیازهای شما است، بسیار مهم است.در اینجا یک رویکرد گام به گام است:

مرحله 1: اهداف خود را تعریف کنید

آیا شما فقط به دنبال حمایت عاطفی هستید؟ آیا شما نیاز به مشاوره فنی در پمپ ها و CGMs دارید؟ آیا شما یک والد هستید، یک فرد با نوع 2 یا کسی با پیش دیابت؟ جوامع مختلف برای جمعیت شناسی مختلف فراهم می کنند. برای مثال، یک گروه 1 والد بسیار متفاوت از یک گروه LADA است.

مرحله دوم: ارزیابی فرهنگ گروه

قبل از ارسال، موضوعات اخیر را بخوانید و توجه کنید که آیا گروه در مورد انتخاب مواد غذایی قضاوت می کند؟ آیا اجازه می دهد مشاوره پزشکی ناخواسته را درخواست کند؟ یک جامعه سالم قوانینی در مورد تشخیص یا جلوگیری از مراقبت های حرفه ای خواهد داشت.

  • زبان احترام آمیز (هیچ «نابودی»)
  • تشویق به جای رقابت
  • اصلاح طلبان که در صورت نیاز به مرحله ای می روند
  • حذف فعال اسپم و مشاوره خطرناک

مرحله 3: سطح فعالیت را بررسی کنید

یک گروه آرام از 5000 عضو ممکن است پست های اخیر صفر داشته باشند، در حالی که یک گروه کوچکتر از 200 عضو ممکن است بسیار فعال باشد.هدف یک گروه با حداقل چند پست در روز برای اطمینان از پاسخ دادن به آنها در هنگام نیاز به آنها.

مرحله 4: آب را امتحان کنید

با اظهار نظر در مورد موضوعات دیگران شروع کنید.اگر مردم به گرمی پاسخ دهند، شما یک مناسب خوب پیدا کرده اید، اگر گروه احساس کند که به طور ناگهانی یا اخراجی، حرکت می کند، بسیاری از جوامع یک موضوع خوش آمدید که در آن اعضای جدید می توانند خودشان را معرفی کنند – اغلب امن ترین مکان برای شروع است.

ایجاد جامعه دیابت خود

گاهی اوقات گروه های موجود با چشم انداز شما مطابقت ندارند، ممکن است بخواهید جامعه ای که بر یک منطقه خاص، نوعی خاص از دیابت یا جنبه خاصی مانند زندگی کم کربوهیدرات یا حاملگی با دیابت متمرکز شده باشد، ایجاد گروه خود را آسان تر از همیشه است.

انتخاب یک پلتفرم

  • گروه فیس بوک – بهترین برای رسیدن به مخاطبان گسترده؛ شامل نظرسنجی، حوادث و اتاق های چت.
  • سرورDiscord - ایده آل برای چت و زیر کانال های زمان واقعی؛ محبوب با جمعیت جوان تر.
  • فضای کاری - حرفه ای و سازمان یافته؛ خوب برای بحث های متمرکز با به اشتراک گذاری فایل و ادغام.
  • Reddit Subreddit [FLT 1] - نیاز به تنظیم بیشتر، اما می تواند ترافیک ارگانیک را از طریق جستجو و ارسال متقابل جذب کند.
  • دایره یا شبکه های قدرتمند - سیستم عامل های جامعه پرداخت که گزینه های کنترل و درآمد بیشتری را ارائه می دهند اگر می خواهید یک نام تجاری بسازید.

قوانین زمینی

از روز اول، دستورالعمل های روشن را مشخص کنید:

  1. [در این باره] هیچ نصیحت پزشکی ای به عنوان حقیقت نیست.[۱] اعضای را تشویق کنید تا به جای «شما باید» به «در تجربه من» بگویند.
  2. (فَلَّهُمْهُمْهُمْهُمْهُمْهِ وَهُمْهُمْهُمِهُمْهِ وَهُمْهِهِ وَهُمْهُوا مِنَهُمِهُمِهُمِهُوا مِهُمِهُوا مِهُمِهُمِهُوا مِهُوا مِهُمْهُوا مِهُوا مِنِهُمْهُمِنِنِنْهُمْهُوا مِهُوا مِنِنِنْهُوَهُمْهُمْهُوَهُمَا مِنْهُمْهُمْهُمْهُوا مِنَا مِنَا مِنَهُمِنَا مِنَا مِنَهُوَهُوَا مِنَهُوَا مَهُ
  3. ] اطلاعات مبتنی بر شواهد [FLT 1 ] لینک های مشترک از منابع معتبر مانند انجمن دیابت آمریکا ( diabetes.org ] یا دیابت انگلستان.
  4. حریم خصوصی [FLT: 1] [در برابر [FLT] هیچ تصویری از مکالمات بدون رضایت به اشتراک نگذارید.
  5. از پوسته های پست روشن یا برچسب ها [FLT 1] برای سازماندهی موضوعات (به عنوان مثال، "حمایت فنی"، "Recipe"، "Rant"، "موفقیت" استفاده کنید.

رشد جامعه خود را ارگانیک

دعوت از افراد از انجمن های مربوطه، درخواست بازخورد زود هنگام و جشن بردن برنده اعضا، یک موضوع هفتگی مانند Tech سه شنبه برای سوالات پمپ CGM /insulin یا موفقیت یکشنبه " برای به اشتراک گذاری مزایای سلامت.

ایمنی، حریم خصوصی و اجتناب از اطلاعات غلط

در حالی که جوامع آنلاین قدرتمند هستند، آنها با خطراتی مواجه می شوند که از خود و اعضای شما محافظت می کنند.

اطلاعات شخصی Boundaries

هرگز نام کامل، آدرس، شماره تلفن، جزئیات بیمه یا نام پزشک را به صورت عمومی به اشتراک نگذارید.در صورت امکان از یک نام مستعار استفاده کنید، اطمینان حاصل کنید که مدیر تنظیمات حریم خصوصی قفل شده است (به عنوان مثال، گروه های مخفی فیس بوک در مقابل گروه های بسته) هنگام به اشتراک گذاری عکس هایی که ممکن است محل یا هویت شما را آشکار کنند، محتاط باشید.

تصویر برداری مشاوره پزشکی

برخی از اعضا ممکن است رژیم های خطرناک، مکمل های غیر قابل ستایش یا استراتژی های انسولین را ترویج دهند.همیشه هر گونه توصیه ای را با تیم مراقبت های بهداشتی خود بررسی کنید.A مسئول تنظیم کننده پرچم یا حذف پست هایی که ادعا می کنند دیابت را درمان می کنند یا جایگزین انسولین می کنند. C [FLT 1 دستورالعمل هایی برای ارزیابی اطلاعات بهداشتی آنلاین ارائه می دهد.

گزارش محتوای هارمونی

اگر با سخنرانی نفرت، کلاهبرداران فروش درمان های جعلی یا آزار و اذیت مواجه می شوید، آن را به پلتفرم و مدیران گروه گزارش دهید، اکثر پلتفرم ها یک سیستم گزارش داخلی دارند.سعی نکنید از سلامت روان خود برای تهدیدات جدی محافظت کنید (به عنوان مثال ارتقاء خودآزاری)، گزارش مستقیم به تیم های ایمنی پلت فرم.

حرکت به سوی قاره ها و مناقشات

حتی در بهترین جوامع، اختلافات اتفاق می افتد. موضوعات مانند رویکردهای رژیم غذایی (کم چرب در مقابل کم کربوهیدرات)، قیمت گذاری انسولین یا استفاده از دستگاه های تأیید نشده می تواند بحث های گرم را ایجاد کند.یک تیم قوی تعدیل کننده باید بدون گرفتن طرف، هدایت به شواهد در صورت امکان، استفاده از پیام های خصوصی به اختلافات رسانه ای، یک «قانون اختلاف مدنی» ایجاد کند که اجازه می دهد حملات شخصی را ممنوع کند.

ارتباطات عمیق تر فراتر از صفحه نمایش

هدف نهایی یک جامعه آنلاین این است که حمایت را به عمل واقعی در جهان تبدیل کند، بسیاری از گروه ها ملاقات های شخصی، پیاده روی های خیریه یا گروه های پشتیبانی محلی را سازماندهی می کنند. این تعاملات چهره به چهره تقویت پیوندهای آنلاین تشکیل شده است.

حتی اگر نتوانید شخصاً ملاقات کنید، در نظر بگیرید که یک غلاف کوچک در گروه بزرگتر ایجاد کنید.یک چت با 5 تا 10 نفر که روزانه چک می کنند می تواند تاثیر بیشتری نسبت به یک انجمن بزرگ داشته باشد.

علاوه بر این، برخی از جوامع آنلاین برای افزایش آگاهی یا بودجه همکاری می کنند، به عنوان مثال، #DiabetesAwareness Moon [ کمپین ها اغلب آنلاین شروع می شوند و در سطح جهانی گسترش می یابند.

آموزش جوامع برای حمایت

جوامع آنلاین دیابت تبدیل به نیروهای حامی قدرتمند شده اند.آنها کمپین های نوشتن نامه را به قانونگذاران در مورد مقرون به صرفه بودن انسولین، ترویج ثبت نام کارآزمایی بالینی، و تقویت صدای بیمار در کنفرانس های پزشکی تبدیل شده اند، اگر شما در مورد تغییر علاقه مند هستید، بسیاری از گروه ها کمیته های حمایت دارند که اقدامات را هماهنگ می کنند. دیابت حمایت از حمایت از بیمار ائتلاف یک نمونه از شبکه های آنلاین است که چگونه به سیاست های نفوذ واقعی ترجمه می کنند.

آینده جوامع دیابت دیجیتال

فناوری همچنان به تغییر نحوه اتصال ما ادامه می دهد.هوش مصنوعی به زودی به گروه های بزرگ متوسط کمک می کند تا به طور موثر شناسایی اطلاعات غلط قبل از گسترش آن، گروه های پشتیبانی واقعیت مجازی می توانند تعاملات فردی را برای کسانی که ادغام داخلی با سیستم عامل های داده های بهداشتی (مانند Apple Health یا Tidepool) هستند، شبیه سازی کنند.

با این حال، عنصر انسانی همچنان غیر قابل جایگزینی است.بهترین جوامع کسانی هستند که راحتی تکنولوژیکی را با همدلی واقعی متعادل می کنند، زیرا این فضاها تکامل می یابند، نیاز اصلی یکسان باقی خواهد ماند: دانستن اینکه شما تنها نیستید با شرایط خود.

نتیجه گیری: قدرت یک سفر مشترک

ارتباط با دیگر بیماران دیابتی آنلاین باعث می شود که دیابت از یک مبارزه انفرادی به یک ماموریت مشترک تبدیل شود.تحقیق عاطفی، راهنمایی های عملی، انگیزه و حس تعلق شما به دست آوردن می تواند به طور قابل توجهی بهبود کنترل گلوکز و سلامت روان شما باشد، خواه شما به یک گروه موجود در فیس بوک یا ردیت ملحق شوید، کشف یک انجمن اختصاصی مانند Tubetes، یا ایجاد جامعه خود را از ابتدا، کلید شرکت فعال و حمایت دیگران است.

به یاد داشته باشید که جوامع آنلاین مکمل - نه جایگزین - مراقبت های پزشکی حرفه ای استفاده از آنها به عنوان یک منبع برای توانمند سازی خود را با دانش و تشویق.جامعه دیابت گسترده، استقبال و منتظر شما هستند.در ابتدا گام اول را با جستجو برای گروهی که با تجربه شما طنین انداز می کند، و شما به زودی متوجه خواهید شد که شما هرگز در این سفر تنها نیستید.