استراتژی های ایجاد یک جامعه حمایتی برای بیماران مبتلا به Addison و دیابت

زندگی با چندین شرایط مزمن مانند بیماری Addison و دیابت مجموعه ای منحصر به فرد از چالش های پزشکی، عاطفی و لجستیکی را ارائه می دهد.برای بیمارانی که هر دو را مدیریت می کنند، خواسته های روزانه می تواند بسیار جدی باشد: متعادل کردن درمان جایگزین کورتیزول در کنار مدیریت انسولین، هدایت محدودیت های غذایی عمدی برای دو اختلال متابولیک مختلف، و مقابله با عدم اطمینان مداوم از عود یا موارد هیپوگلیسمی.

درک بیماری ها و دیابت Addison: تشخیص دوگانه

بیماری Addison، که به عنوان نارسایی آدرنال اولیه نیز شناخته می شود، زمانی رخ می دهد که غده آدرنال کورتیزول و آلدوسترون تولید نمی کند. بیماران نیاز به درمان جایگزینی هورمون مادام العمر دارند و باید استرس، بیماری و آسیب با دوزهای افزایش دارو برای جلوگیری از بحران مدیریت آدرنال را مدیریت کنند، چه نوع 1 یا نوع 2 شامل مسائل مربوط به تولید انسولین یا استفاده، نیاز به نظارت دقیق قند خون، تغییرات دارویی و بهبود شیوه زندگی، زمانی که می تواند تغییرات متابولیک بالا را تحت تاثیر قرار دهد:

چالش های منحصر به فرد Co-Management

بیماران اغلب با مشاوره متناقض یا علائم همپوشانی مواجه می شوند، به عنوان مثال، یک قسمت قند خون پایین می تواند یک بحران آدرنال را تقلید کند و درمان یک وضعیت به اشتباه می تواند دیگری را بدتر کند. رژیم غذایی به شدت جذب می شود - افزایش مصرف کربوهیدرات برای دیابت با نیاز به نمک و مایعات کافی برای خستگی انسولین، مه مغزی و نوسانات خلق و خوی رایج است برای هر دو طرف سخت است که آنها را تنظیم می کنند "این که چگونه یک جامعه ضروری است "این امر می تواند بر کاهش دهد.

آسیب های عاطفی و روانی

هوشیاری مداوم مورد نیاز دو بیماری مزمن می تواند منجر به فرسودگی، اضطراب و افسردگی شود. بسیاری از بیماران حتی در جوامع بیماری مزمن بزرگتر جدا می شوند زیرا ترکیب خاص آنها نادر است. گروه های پشتیبانی اجتماعی که برای Addison و دیابت طراحی شده اند، فضای امن را فراهم می کنند که اعضا بدون نیاز به توضیح اصول آن، تشخیص این ابعاد عاطفی، ضروری است: جوامع موثر به عنوان یک جزء مداخله ذهنی، و بهبود می دهد که مدیریت بالینی مرتبط با بیماری های مرتبط است.

نقش جامعه در مدیریت بیماری های مزمن

حمایت اجتماعی فراتر از تجربه ساده است، منابع عملی، عاطفی و اطلاعاتی را ارائه می دهد که به طور مستقیم بر نتایج سلامت تأثیر می گذارد. برای بیماران Addison و دیابت، متعلق به یک جامعه می تواند بیمارستان ها و بازدید های اضطراری را با ارائه مشاوره و یادآوری در مورد تنظیمات دارو در طول بیماری کاهش دهد.همچنین با انزوا که اغلب همراه با بیماری مزمن، که یک عامل خطر برای مراقبت از خود ضعیف شناخته می شود، مقابله می کند.

اشتراک گذاری تجربه ها و اعتبار Peer

هنگامی که بیماران با دیگران صحبت می کنند که با چالش های یکسان مواجه هستند – مانند مدیریت تشخیص دوگانه در دوران بارداری، مسافرت یا جراحی – آنها بینش های مناسب را به دست می آورند که هیچ کتاب درسی نمی تواند ارائه دهد. Peer اعتبارسنجی کاهش احساس یک بار یا "تفاوت" داستان های مشترک طبیعی مبارزه و الهام بخش امید.

کاهش مترو و استیگما

بیماری مزمن اغلب باعث ننگ می شود، به ویژه هنگامی که علائم نامرئی هستند. بیماران مبتلا به Addison ممکن است به آنها گفته شود که به نظر می رسد خوب هستند، در حالی که کسانی که مبتلا به دیابت هستند می توانند در مورد رژیم غذایی و انتخاب شیوه زندگی با قضاوت مواجه شوند.یک جامعه حمایتی یک منطقه بدون قضاوت را فراهم می کند که در آن اعضا می توانند در مورد مبارزات خود صادق باشند - چه از دست دادن یک دارو، احساس غرق شدن یا مقابله با کاهش سلامت روان و یا کاهش مداوم خانواده و یا کاهش سلامت و یا بهبود می دهد.

استراتژی های اصلی برای ایجاد یک جامعه حمایتی

ایجاد یک جامعه پر رونق نیازمند اقدام عمدی است.در زیر استراتژی های بنیادی است که در جمعیت های مشابه بیمار موثر بوده است.این می تواند از یک گروه کوچک محلی به یک شبکه آنلاین ملی مقیاس پذیر باشد.

ایجاد گروه های پشتیبانی ساختاری

جلسات منظم برنامه ریزی شده - هفتگی، دو هفته ای یا ماهانه - پیش بینی و تعهد را ایجاد می کنند.هر دو فرمت های شخصی و مجازی کار می کنند. گروه های شخصی اجازه می دهند تا نشانه های عمیق تر پیوند و غیر کلامی را ایجاد کنند، در حالی که گروه های مجازی موانع جغرافیایی را حذف می کنند و برای بیماران با مسائل تحرک یا دسترسی محدود به متخصصان ضروری هستند.یک مدل هیبریدی ایده آل برای حداکثر در هر جلسه است.

ارائه منابع آموزشی دقیق و قابل دسترسی

اطلاعات غلط در جوامع بیماری مزمن شایع است.یک جامعه حمایتی و به اشتراک گذاری منابع دامپزشکی است، این شامل راهنماهای قابل دانلود در پیشگیری از بحران آدرنال، پروتکل های اصلاح انسولین در طول بیماری و کارت های تماس اضطراری است. شریک با سازمان های معتبر مانند بنیاد بیماری های کلیوی ملی (NADF) [F:1] و مطالعات دیابت (LT:2) ارتباط با دقت وب سایت آموزش و پرورش و یا منابع برای اطمینان از این منابع می تواند به ذخیره این بیماران معتبر.

برنامه های Peer Mentorship

جفت گیری بیماران مبتلا به همسالان با تجربه، یک پشتیبانی را ارائه می دهد که جلسات گروه نمی تواند هدایت را در جنبه های عملی فراهم می کند - مانند چگونگی ساخت یک کیت دارویی، چه چیزی به کارفرمایان می گوید، یا چگونه یک روز بیمار را اداره کنند - در حالی که ارائه اطمینان عاطفی باید ساختار یافته اما انعطاف پذیر باشد، با مرزهای روشن و اختیاری، هر دو مربی و مربی از دست دادن یک هدف کاهش یافته و هماهنگ کننده های زندگی خود بهره مند می شوند.

دانلود بازی آنلاین Leveraging Online Platforms

انجمن های آنلاین، گروه های فیس بوک، سرورهای Discord و برنامه های اختصاصی می توانند دسترسی جامعه را گسترش دهند.یک گروه خصوصی فیس بوک به اعضا اجازه می دهد تا هر ساعت سوالات خود را ارسال کنند، مقالات را به اشتراک بگذارند و پیروزی ها را جشن بگیرند، جوامع Reddit مانند r / Addisons و r / دیابتs در حال حاضر فعال هستند، اما به ندرت بر روی یک وب سایت اختصاصی با یک وبلاگ، تقویم و دایرکتوری از منابع آموزشی پشتیبانی می کنند که می توانند به عنوان یک روش های اطلاعاتی اساسی و روش های کاربردی را درک کنند.

میزبانی از رویدادهای خوب و کارگاه ها

رویدادهای تعاملی ارزش افزوده فراتر از بحث و گفتگو کارگاه های آشپزی برای هر دو شرایط (کمگلیسمی، غذاهای آدرنال دوستانه)، کلاس های ورزشی ملایم مانند یوگا یا Tai chi (که به مدیریت استرس و کورتیزول کمک می کند)، و جلسات مدیریت دارو با یک داروساز کمک می کند تا نمایشگاه های بهداشتی با ارائه دهندگان محلی بتوانند غربالگری و مشاوره رایگان ارائه دهند.

تقویت حمایت عاطفی و انعطاف پذیری

رفاه عاطفی بستر مدیریت موثر بیماری مزمن است. جامعه ای که تنها بر حقایق پزشکی تمرکز دارد، عنصر انسانی را از دست می دهد.در مقابل، انعطاف پذیری ساختمان باعث کاهش میل عاطفی و بهبود پایبندی به برنامه های درمانی می شود.

ادغام منابع سلامت روان

شریک با درمانگران یا مشاوران که متخصص در بیماری مزمن و حداقل درک پایه ای از Addison و دیابت دارند، لیست ارجاعی را ارائه می دهند یا جلسات درمان گروهی کشویی را ارائه می دهند. مهارت های مقابله ای مانند تکنیک های شناختی رفتاری برای اضطراب سلامت و یا ذهن برای کاهش استرس را آموزش می دهند. Anxci وamp؛ انجمن افسردگی آمریکا (ADA) [A] مشاوره صرفاً می تواند منابع روان شناختی و مراقبت های بهداشتی را در مورد درمان های بالینی و بررسی قرار دهد.

داستان پردازی و به اشتراک گذاشتن موفقیت ها

تشویق اعضای به اشتراک گذاری سفر خود - هر دو مبارزات و پیروزی ها.یک "نوردان جنگ" در وبلاگ جامعه و یا در طول جلسات انسانی تجربه و الهام بخش دیگران است. داستان می تواند موضوعاتی مانند بازگشت به کار پس از تشخیص، تکمیل ماراتن، و یا جشن یک سال بدون بحران آدرنال را پوشش دهد.

فعالیت های انعطاف پذیر-ساخت

فعالیت های سازمان دهی شده که عضلات مقابله ای را ایجاد می کنند: گروه های حسابداری، چالش های قدردانی، جلسات هنر درمانی یا باشگاه های کتاب مجازی که در مورد انعطاف پذیری مطالعه می کنند، منابع را در مورد تنظیم احساسات، ارتباط با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و تنظیم مرزهای با خانواده ارائه می دهند. کارگاه های انعطاف پذیری تحت رهبری Peer می توانند مهارت هایی مانند حل مسئله، پذیرش و انعطاف پذیری مثبت را آموزش دهند.

همکاری با ارائه دهندگان خدمات بهداشتی

جامعه ای که از خطرات مراقبت های بالینی دور شده است، مشاوره ایمن را گسترش می دهد.همکاری قوی با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی تضمین می کند که توصیه های جامعه با بهترین شیوه های پزشکی هماهنگ است و ارائه دهندگان ارزش جامعه را درک می کنند.

ادغام تخصص پزشکی در فعالیت های اجتماعی

دعوت به متخصصین پایان، پزشکان مراقبت های اولیه، مربیان دیابت و داروسازان برای صحبت در رویدادها یا پاسخ سوالات در یک Q& معتدل؛ ارائه دهندگان محلی می توانند مواد آموزشی را برای دقت بررسی کنند.یک هیئت مشاوره پزشکی - حتی فقط یک پزشک داوطلب - اعتبار و ایمنی را اضافه می کند.

ایجاد یک حلقه بازخورد

تشویق اعضای به به اشتراک گذاری بینش های توسعه یافته جامعه با پزشکان خود و جمع آوری بازخورد از ارائه دهندگان در مورد شکاف در جوامع مراقبت می تواند قالب هایی برای ارتباطات بیمار ایجاد کند، مانند خلاصه یک صفحه ای از علائم و تغییرات معمول بیمار و داروها.

گسترش جامعه: حمایت و آگاهی

فراتر از حمایت مستقیم، جامعه می تواند تغییرات گسترده تر را از طریق حمایت، جمع آوری بودجه و آموزش عمومی ایجاد کند.یک جامعه قابل مشاهده اعضای جدید و سیاست های تأثیرگذار را جذب می کند.

بودجه بندی برای برنامه های تحقیق و پشتیبانی

درایوهای کمک رسانی سازمان دهی، پیاده روی های مجازی یا مزایده های آنلاین برای افزایش پول برای تحقیق در تقاطع Addison و دیابت، یا برای تامین بودجه برنامه های کمک به بیمار با غیر انتفاعی تاسیس شده برای به حداکثر رساندن تاثیر حسابداری شفاف، حتی جمع آوری های کوچک می توانند از مواد آموزشی رایگان یا بورس تحصیلی کنفرانس حمایت کنند. - به ویژه مطالعات کمبود در مورد اعضای تشخیص دوگانه - برای مشارکت در اهدا یا کمک به شرکت در گالوانگان.

کمپین های آموزش عمومی

ایجاد کمپین های رسانه های اجتماعی یا مطبوعات محلی برای افزایش آگاهی در مورد تشخیص دوگانه. Infographics توضیح علائم بحران آدرنال در مقابل هیپوگلیسمی می تواند به طور گسترده به اشتراک گذاشته شود.Advocate برای شناسایی پزشکی اورژانس ( دستبند های هشدار پزشکی و برنامه های تلفن) و آموزش اولین پاسخ دهندگان.یک وبلاگ جامعه یا کانال یوتیوب با داستان های بیمار و مصاحبه های متخصص می تواند فراتر از اعضای موجود آموزش و پرورش و جامعه کمک کند.

اندازه گیری و حفظ تاثیر اجتماعی

برای اطمینان از نشاط بلند مدت، جوامع باید اثربخشی و سازگاری خود را اندازه گیری کنند. پایداری نیاز به برنامه ریزی، موفقیت رهبری و بهبود مستمر دارد.

بازخورد و Adaptation

هر شش ماه یکبار برای ارزیابی رضایت اعضا، نیازهای نامطلوب و تاثیر درک شده در مورد نتایج کلیدی: اعتماد به نفس در مدیریت شرایط، کاهش بازدید های اضطراری، نمرات تنهایی.استفاده از نتایج برای تنظیم برنامه نویسی به عنوان مثال، اگر بسیاری از اعضای درخواست حمایت بیشتر از سلامت روان، اضافه کردن چک هفتگی اگر حضور برای یک رویداد خاص، جایگزین آن معیارهای موفقیت شفاف برای حفظ و جذب سرمایه گذاری.

مشارکت طولانی مدت و توسعه رهبری

جلوگیری از فرسودگی با نقش رهبری و آموزش داوطلبان جدید.ایجاد یک برنامه نظارت که در آن اعضای بلند مدت تازه واردان را به سازماندهی نقش ها هدایت می کنند - سالگردها، تعداد اعضای، وجوه بزرگ شده - برای ایجاد هویت جامعه باز کانال های ارتباطی از طریق خبرنامه ها، رسانه های اجتماعی و ارتباطات مجدد شخص است.

نتیجه گیری

ایجاد یک جامعه حمایتی برای بیماران مبتلا به بیماری آدیسون و دیابت یک مداخله قدرتمند است که مکمل مراقبت های پزشکی است.این به نیازهای جامع بیماران اشاره می کند: آموزش پزشکی، حمایت عاطفی، مشاوره عملی و ارتباط اجتماعی با پیاده سازی استراتژی هایی مانند گروه های پشتیبانی ساختاری، مشاوره همتا، سیستم عامل های آنلاین، رویدادهای سلامت روان، و همکاری بهداشتی، سازمان دهندگان می توانند محیطی را ایجاد کنند که نه تنها یک رهبر محیط زیست را تقویت می کند، بلکه هیچ یک منبع ثابت زندگی را به تنهایی ایجاد می کند، و یا یک بیماری های اجتماعی را ایجاد می کند، و نه تنها یک بیماری های اجتماعی را ایجاد می کند، بلکه هیچ یک بیماری های اجتماعی را ایجاد می کند، و نه تنها یک بیماری های اجتماعی را ایجاد می کند، بلکه یک منبع زندگی می کند، و نه یک منبع زندگی می کند، و نه یک بیماری های اجتماعی را ایجاد می کند، و نه تنها یک بیماری های اجتماعی را ایجاد می کند، بلکه یک منبع تقویت می کند، و نه یک منبع تقویت می کند، و نه یک بیماری های اجتماعی را ایجاد می کند.