ارتباط انتقادی بین تغذیه و نتایج Cystic Fibrosis

فیبروز سیستیک (CF) یک اختلال ژنتیکی مترقی است که به طور عمیقی بر سیستم های تنفسی و گوارش تأثیر می گذارد.برای افرادی که با CF زندگی می کنند، ارتباط بین مصرف تغذیه ای مداوم و نتایج کلی سلامت نه تنها مهم است - این بیماری باعث اختلال در توانایی بدن برای جذب چربی و ویتامین های محلول چربی به دلیل عدم تعادل انرژی بیمار می شود و اغلب نیاز به فشار غذایی فردی برای دسترسی به مصرف آن ها دارد.

علی رغم پیشرفت های درمان های پزشکی، از جمله اصلاح طلبان CFTR که عملکرد ریه و کیفیت زندگی را برای بسیاری از بیماران بهبود یافته اند، چالش به دست آوردن و تأمین تغذیه مناسب همچنان یک مانع مداوم است.بیمارستان غذا - که به عنوان دسترسی محدود یا نامشخص غذاهای تغذیه ای کافی تعریف شده است - در میان خانواده های CF به طور غیر قابل توجهی بالا است.

این مقاله به بررسی نیازهای تغذیه ای منحصر به فرد فیبروز کیستیک، موانع اجتماعی و ساختاری که مانع از بیماران از ملاقات با این خواسته ها می شود، و استراتژی هایی که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی، سیاستگذاران و سازمان های جامعه می توانند برای بستن شکاف در امنیت غذایی برای بیماران CF به کار گیرند، یک نگرانی جانبی نیست - این یک جزء اصلی از مدیریت بیماری است که به طور مستقیم بر بقا، رشد و کیفیت زندگی تأثیر می گذارد.

واقعیت های متابولیک و هضم کننده ی Cystic Fibrosis

برای درک اینکه چرا تغذیه به اندازه مرکزی برای مراقبت CF است، ضروری است که فیزیولوژی زیر زمینی را درک کنید.پروتئین معیوب CFTR که فیبروز کیستیک را مشخص می کند، حمل و نقل کلرید و کربن را در سراسر غشای سلول ⁇ ال مختل می کند، این اختلال منجر به تولید ضخامت، ترشحات در ریه ها، پانکراس، کبد و روده، در حدود 90٪ از چربی های پنهان می شود، به این معنی که نمی توانند به اندازه کافی از آنزیم های گوارشی جدا شوند.

نتیجه یک وضعیت به نام سوء جذب است، که مواد مغذی از طریق دستگاه گوارش بدون جذب به جریان خون منتقل می شوند، حتی زمانی که بیمار یک وعده غذایی با کالری بالا مصرف می کند، بخش قابل توجهی از این کالری ها ممکن است از دست بروند تا جبران شود، بیماران CF باید درمان جایگزینی آنزیم پانکراس (معامل) را با هر وعده غذایی و اسنک، همراه با مکمل های محلول چربی (A، D، با این حال، بهینه سازی آنزیم، و زمان بندی طبیعی جایگزین نمی شود.

علاوه بر جذب سوء تغذیه، بیماران CF با افزایش هزینه های انرژی به دلیل التهاب مزمن، سرفه مداوم و کار تنفس، میزان متابولیسم پایه در CF می تواند تا 10 تا 20 درصد در مقایسه با افراد سالم افزایش یابد، به این معنی که حتی در حالت استراحت، بیماران کالری بیشتری می سوزانند. هنگامی که تشدید حاد ریه رخ می دهد، افزایش انرژی بیشتر می شود در حالی که اغلب کاهش اشتها، ایجاد یک حلقه آسیب پذیری خطرناک و کاهش عملکرد کاهش می کند.

هدف بالینی برای بیماران CF اغلب یک شاخص توده بدنی (BMI) در یا بالاتر از 50th ile برای سن و جنس، و یا در بزرگسالان، BMI 22 یا بالاتر برای زنان و 23 یا بالاتر برای مردان است. دستیابی و حفظ این اهداف نیاز به یک رژیم غذایی است که غنی از کالری، پروتئین، و چربی، اغلب با مکمل های تغذیه خوراکی، لوله های تغذیه یا تغذیه شدید در چنین رژیم غذایی و تغذیه ای در طول عمر است.

محدوده امنیت غذایی در جامعه CF

• شیوع و الگوهای دموگرافی

تحقیقات اخیر موضوع ناامنی غذایی را در میان خانواده های CF به تمرکز تیز تر به ارمغان آورده است.مطالعات انجام شده در مراکز CF عمده نشان داده است که بین 20 تا 30 درصد از خانواده های مراقبت از یک کودک مبتلا به CF گزارش برخی از سطح ناامنی غذایی، نرخ است که به طور قابل توجهی بالاتر از شیوع جمعیت عمومی از حدود 10 تا 12 درصد در میان بیماران مبتلا به CF زندگی مستقل، نرخ ممکن است حتی به دلیل حفظ یک بیماری مزمن و حفظ یک سیستم مراقبت های بهداشتی مزمن، افزایش یابد.

ناامنی غذایی در CF به طور منظم با درآمد به تنهایی ارتباط ندارد، در حالی که خانواده های کم درآمد قطعا در معرض خطر بیشتری قرار دارند، خانواده های با درآمد متوسط نیز چالش های دسترسی تغذیه ای را تجربه می کنند.هزینه های بالا مربوط به مراقبت های بهداشتی CF - از جمله پرداخت های غذایی برای داروها، فرمول های آنزیم، تجهیزات تخصصی و بازدید های مکرر کلینیک - می توانند بودجه هایی را که ممکن است برای خرید مواد غذایی ضروری باشد، و اغلب کاهش کمبود مواد غذایی، کاهش می دهد.

اثر مرکب از موانع جغرافیایی و Logistic

دسترسی به غذاهای مقرون به صرفه و مغذی در سراسر ایالات متحده توزیع نمی شود. جوامع شهری روستایی و فقیر اغلب حاوی بیابان های غذایی هستند - به این دلیل که فروشگاه های مواد غذایی کامل خدمات کمیاب هستند و در آن گزینه های غذایی اولیه در دسترس پردازش، کالری بالا اما مواد مغذی پایین برای بیماران CF در این مناطق، به دست آوردن میوه های تازه، سبزیجات و منابع بالا، ممکن است نیاز به حمل و نقل و نقل و یا وسایل نقلیه طولانی مدت بیشتر برای هزینه های مدرسه.

حتی زمانی که غذا در دسترس است، نیازهای غذایی خاص بیماران CF مانند لبنیات با چربی بالا، کره های آجیل، آووکادو و اسنک های کالری - ممکن است گران تر از هر کالری بیشتر از جایگزین های مغذی کمتر باشد.یک خانواده که به برنامه های کمک های دولتی مانند SNAP (برنامه کمک تغذیه مکمل) وابسته است، ممکن است متوجه شوند که مزایای ماهانه برای پوشش نیازهای غذایی بیمار، به ویژه سایر اعضای تغذیه ای که به ویژه سایر اعضای خانواده CF نیاز دارند، کافی نیست.

تاثیر امنیت غذایی بر نتایج بالینی

عواقب ناامنی غذایی برای بیماران CF قابل اندازه گیری و جدی است. تغذیه نامناسب با عملکرد کم تر ریه همراه است، اندازه گیری شده به عنوان حجم اکتشافی اجباری اجباری در یک ثانیه (FEV1)، که تنها قوی ترین پیش بینی کننده بقا در بیماران CF است.

فراتر از اثرات مستقیم فیزیولوژیکی، ناامنی غذایی استرس روانی را برای بیماران و مراقبان ایجاد می کند.نگرانی مداوم در مورد ارائه غذای کافی، شرم عدم توانایی پاسخگویی به نیازهای غذایی، و انزوای اجتماعی که می تواند از منابع غذایی محدود که همه به اضطراب و افسردگی کمک می کنند، که مدیریت بیماری را پیچیده تر می کند، بنابراین عدم امنیت غذایی تنها مداخله تغذیه ای نیست بلکه مداخله سلامت روانی نیز می تواند منجر به آن شود.

موانع اقتصادی برای دسترسی تغذیه

هزینه بالای تغذیه تخصصی

بار مالی جذب به رژیم غذایی مناسب CF قابل توجه است. مکمل های تغذیه ای دهانی - مانند لرزش های کالری بالا، قفسه سینه ها و میله ها به طور خاص برای شرایط جذب مواد مخدر فرموله شده - می تواند صدها دلار در ماه هزینه کند، در حالی که بسیاری از برنامه های بیمه پوشش محصولات تغذیه برای بیماران با لوله تغذیه، پوشش برای مکمل های خوراکی اغلب محدود یا موضوع دقیق برای نیاز به بیماران است که به سرعت نمی توانند از معیارهای خانواده استفاده کنند.

علاوه بر مکمل ها، بیماران CF نیاز به آنزیم های پانکراس دارند که خود آنها هزینه دارند. میانگین قیمت عمده فروشی برای یک ماه عرضه PERT می تواند از چند صد تا بیش از هزار دلار متغیر باشد، بسته به دوز مورد نیاز، اگرچه قانون مراقبت مقرون به صرفه و سایر مقررات پوشش برای داروهای تجویزی، برنامه های بهداشتی بالا و محدودیت های فرمول هنوز بسیاری از خانواده ها را با هزینه های قابل توجهی در مصرف کل مصرف می کند، و سایر داروها CF، و سایر داروها، از جمله هزینه های CF، و سایر داروها، از جمله هزینه های قابل توجهی بیشتر است.

بیمه و پوشش Gap

پوشش بیمه مشاوره تغذیه ای و درمان تغذیه پزشکی به طور گسترده ای متفاوت است، برخی از برنامه ها بازدید نامحدود با رژیم غذایی ثبت شده را پوشش می دهند، در حالی که دیگران پوشش را به چند جلسه در سال محدود می کنند یا آن را به طور کامل حذف می کنند.برای بیماران CF که نیاز به تنظیمات رژیم غذایی مداوم بر اساس رشد، عملکرد ریه و تغییرات درمان دارند، دسترسی محدود به راهنمایی های تغذیه حرفه ای می تواند مضر باشد.

برای بیماران CF بالغ، انتقال از کودکان به مراقبت های بزرگسالان اغلب با تغییرات در پوشش بیمه مطابقت دارد. بزرگسالان جوان که از برنامه های والدین خود سن دارند یا واجد شرایط بودن برای برنامه بیمه درمانی کودکان (CHIP) هستند ممکن است با شکاف در پوشش مواجه شوند یا خود را در برنامه هایی با شرایط کمتر مطلوب برای حمایت از تغذیه پیدا کنند.

برنامه های کمک های دولتی و اجتماعی

برنامه های تغذیه فدرال

چندین برنامه کمک فدرال می تواند به خانواده های CF کمک کند تا به تغذیه کافی دسترسی پیدا کنند، اما آگاهی و استفاده از این برنامه ها اغلب زیر بهینه سازی هستند.برنامه کمک تغذیه مکمل (SNAP) مزایای ماهانه برای خرید مواد غذایی را فراهم می کند، اما مقدار سود بر اساس برنامه غذایی Thrifty است که ممکن است به اندازه کافی برای نیازهای کالری بالا بیماران CF حساب نمی کند.

برنامه تغذیه مکمل ویژه برای زنان، نوزادان و کودکان (WIC) زنان باردار، مادران جدید و کودکان جوان تا 5 سالگی خدمت می کند، برای خانواده هایی که فرزند جوان مبتلا به CF تشخیص داده شده اند، WIC می تواند غذاهای غنی از مواد مغذی مانند غلات نوزاد، میوه ها، سبزیجات و تخم مرغ را ارائه دهد، با این حال بسته های غذایی استاندارد شده و ممکن است شامل گزینه های بالا برای درمان و جایگزینی برخی از کودکان باشد.

برنامه ناهار مدرسه ملی و برنامه صبحانه مدرسه منابع حیاتی برای کودکان مدرسه با CF. برنامه های غذایی رایگان و کاهش قیمت اطمینان حاصل می کند که کودکان حداقل یک یا دو وعده غذایی متعادل در روز دریافت می کنند، با این حال منوی ناهار مدرسه استاندارد ممکن است با کالری و الزامات اجرای چربی برای والدین و پرستاران مدرسه CF مطابقت نداشته باشد.

منابع غذایی مبتنی بر جامعه

بانک های غذایی، قفسه ها و برنامه های تحویل غذا می توانند شکاف های مهمی را برای خانواده های CF پر کنند، به ویژه در زمان بحران های مالی یا اورژانس های پزشکی، بانک های غذایی سنتی تمایل به توزیع اقلام قفسه مانند پاستا، برنج و کالاهای کنسرو شده دارند که ممکن است با نیازهای غذایی CF سازگار نباشد. برخی از بانک های مواد غذایی شروع به تخصص در غذاهای پزشکی مناسب، ارائه اقلام مانند غذاهای با پروتئین بالا، و محصولات لبنی جدید، و نیازهای غذایی که می توانند از طریق خانواده های مرتبط با خانواده های مرتبط با مصرف مواد غذایی، محصولات لبنی، به آنها کمک کنند.

سازمان های اجتماعی مانند بنیاد Cystic Fibrosis برنامه های کمک به بیمار را ارائه می دهند که شامل کمک های مالی برای حمایت از تغذیه می شود. برنامه Compass Foundation مدیریت پرونده فردی را برای کمک به خانواده ها برای هدایت بیمه، کمک مالی و منابع اجتماعی فراهم می کند، مانند بنیاد بهداشت و بنیاد PAN، ارائه کمک های پرداخت برای داروها اما به طور مستقیم هزینه های غذایی رو به رشد و برنامه های غذایی سالم نیست که می توانند نسخه های غذایی سالم را بنویسند، که در آن ها تهیه کنند و می توانند نسخه های غذایی را بنویسند، که در آن ها را بنویسند، که در آن ها را بنویسند، که پزشکان مواد غذایی سالم و می توانند نسخه های غذایی را بنویسند، که می توانند نسخه های غذایی را بنویسند، که در آن ها را بنویسند، و داروهایی تهیه کنند، که در آن ها را بنویسند، که می توانند نسخه های غذایی را بنویسند، و دستورالعمل های غذایی تهیه کنند، که در آن ها را بنویسند، و دستورالعمل های غذایی تهیه کنند.

نقش تیم بهداشت و درمان

ارزیابی تغذیه به عنوان استاندارد مراقبت

دستورالعمل های مراقبت های بالینی CF بنیاد توصیه می کند که هر بیمار حداقل یک ارزیابی جامع تغذیه ای را حداقل سالانه دریافت کند، با ارزیابی های مکرر برای کسانی که در معرض خطر سوء تغذیه قرار دارند، ارزیابی مصرف مواد غذایی، اندازه گیری های بشردوستانه (وزه، قد، BMI)، و ارزیابی عملکرد پانکراس و شاخص های ویتامین های اجتماعی از جمله امنیت غذایی، باید به سرعت ارزیابی شود و به عنوان ابزار امنیتی بالینی معتبر ارزیابی می شود.

هنگامی که ناامنی غذایی شناسایی می شود، تیم مراقبت های بهداشتی باید آماده پاسخگویی باشند.این نیاز به یک رویکرد چند رشته ای دارد که شامل پزشکان، پرستاران، متخصصان تغذیه ثبت شده، مددکاران اجتماعی و روانشناسان است. رژیم غذایی می تواند راهنمایی در مورد به حداکثر رساندن تراکم کالری در بودجه محدود، مانند توصیه غذاهای با کالری بالا ارزان مانند کره بادام زمینی، کل شیر، تخم مرغ و روغن های گیاهی را به بیماران کمک کند تا به درمان های اضطراری کمک کنند.

آموزش تیم مراقبت CF برای رسیدگی به امنیت غذایی

علی رغم ارتباط روشن بین امنیت غذایی و نتایج سلامت، بسیاری از متخصصان بهداشتی گزارش می دهند که برای رفع نیازهای اجتماعی، مدرسه پزشکی و آموزش اقامت اغلب به طور محدود در پاتوفیزیولوژی و داروسازی تمرکز می کنند و توجه محدودی به عوامل تعیین کننده اجتماعی بهداشت دارند. مراکز CF می توانند این شکاف را با ادغام امنیت غذایی به جریان کار استاندارد و ارائه آموزش کارکنان در مورد چگونگی دسترسی به منابع غذایی و ارتباط با خانواده های دسترسی به منابع غذایی به آنها، حل کنند.

Telehealth به عنوان یک ابزار ارزشمند برای ارائه مشاوره تغذیه ای به بیماران CF، به ویژه کسانی که در مناطق روستایی یا فقیر هستند، مشاوره از راه دور با متخصصین تغذیه ارائه شده است و می تواند برای خانواده هایی که با موانع حمل و نقل مواجه هستند راحت تر باشد، به همان اندازه کاهش می یابد سلامت روان درمانی در مراقبت از CF، و بسیاری از مراکز در حال حاضر مدل های هیبریدی را ارائه می دهند که در بازدید های مجازی با استفاده از امنیت دسترسی به اینترنت قابل اعتماد هستند، ممکن است به همان اندازه دسترسی باشد و دسترسی به آن نیاز به آن دسترسی به آن دسترسی نیست.

نوآوری در تغذیه CF: استراتژی های نوظهور و محصولات

CFTR Modulator ها و تاثیر تغذیه ای آنها

ظهور اصلاح کننده CFTR -داروهایی که نقص اساسی در پروتئین CFTR را اصلاح می کنند - چشم انداز مراقبت CF را تغییر داده اند. برای بیمارانی که واجد شرایط هستند، این درمان ها می توانند عملکرد ریه را بهبود بخشند، افزایش تنش های ریه را کاهش دهند و مهمتر از آن، مطالعات وضعیت تغذیه نشان داده اند که بیماران درمان شده با درمان سه برابر با مسمومیت درمانی مانند elexacaftorzettor کاهش وزن (به احتمال زیاد افزایش وزن) و افزایش یافته است.

با این حال، تنظیم کننده ها یک درمان نیستند، همه بیماران واجد شرایط نیستند و افرادی که دارای جهش های خاصی هستند ممکن است از این داروها بهره مند نشوند – اغلب بیش از ۳۰۰۰۰۰ دلار در سال – موانع دسترسی به بیماران بیمه شده را ایجاد می کند، بنابراین بیمارانی که با مجوز قبلی، الزامات درمان گام، یا پوشش مواجه هستند ممکن است اختلالات درمانی را در درمان هایی که منجر به کاهش دسترسی به رژیم غذایی می شوند، به عنوان یک مشکل دیگر، کاهش می تواند به عنوان یک بعد از آن جلوگیری از درمان های غذایی، کاهش دهد.

محصولات غذایی و مکمل های تخصصی

بازار محصولات تغذیه خاص CF در سال های اخیر رشد کرده است. فرمول های جدید مکمل های خوراکی تراکم کالری بالاتر، بهبود قابلیت عملکرد و ترکیب چربی بهینه شده را برای به حداکثر رساندن جذب با PERT افزایش داده است. برخی از محصولات با روغن تری گلیسیرید متوسط (MCT) غنی شده اند که به طور مستقیم به گردش پورتال بدون نیاز به پانکراس لیپوماز جذب می شود، به راحتی یک منبع متمرکز از مصرف کالری استفاده می کنند که می تواند از این منابع بزرگ کالری استفاده کند.

تحقیقات همچنین برای توسعه فرمول های آنزیمی که در هضم مواد مغذی کارآمد تر هستند، به طور بالقوه کاهش تعداد کپسول های مورد نیاز در هر وعده غذایی و بهبود جذب، در حالی که این نوآوری ها وعده داده اند، آنها باید برای همه بیماران مقرون به صرفه و قابل دسترس باشند، نه تنها کسانی که دارای پوشش بیمه سخاوتمندانه هستند. جامعه CF همچنان به حمایت از سیاست هایی که دسترسی عادلانه به درمان های غذایی و نوظهور را تضمین می کند.

توصیه های سیاست و حمایت

گسترش برنامه های تغذیه فدرال برای بیماری های مزمن

سیاستگذاران می توانند گام های مشخصی برای بهبود امنیت غذایی برای بیماران CF بردارند.یک رویکرد این است که محاسبات سودمند SNAP را اصلاح کنند تا نیازهای کالری بالا مرتبط با بیماری های مزمن را در نظر بگیرند.در حال حاضر، مزایای SNAP بر اساس یک برنامه غذایی استاندارد ترافیت استاندارد است، بدون هیچ گونه تعدیل برای شرایط پزشکی که نیاز به انرژی را افزایش می دهد.

یکی دیگر از اهرم های سیاست گسترش تعریف غذاهای پزشکی تحت قانون داروی اورجین و مقررات مربوط به آن است. طبقه بندی روشن کننده مکمل های تغذیه خاص CF به عنوان غذاهای پزشکی می تواند پوشش بیمه را بهبود بخشد و هزینه های خارج از جیب را کاهش دهد. علاوه بر این، برنامه های Medicaid دولتی می توانند تشویق یا مورد نیاز برای پوشش مکمل های تغذیه ای دهانی بدون معیارهای پزشکی محدود، اطمینان از اینکه تمام بیمارانی که نیاز به آنها دارند.

پشتیبانی از تیم های مراقبت های CF از طریق Reimbursement

ارائه دهندگان خدمات بهداشتی نیاز به بازپرداخت کافی برای ارائه مراقبت های جامع تغذیه ای دارند. مدل های فعلی هزینه برای خدمات اغلب ارزش کار رژیم غذایی و مددکاران اجتماعی را دارند، که بسیاری از مراکز CF را برای تکیه بر کمک های مالی و حمایت بشردوستانه برای تامین مالی این موقعیت ها، تغییرات سیاستی که گسترش پوشش درمانی و خدمات کار اجتماعی تحت Medicare، Medicaid و بیمه تجاری می تواند زیرساخت های لازم برای بهبود امنیت و خدمات درمانی را در مدل های پرداخت های خدمات درمانی و همچنین بهبود بخشد.

ایجاد یک مسیر همکاری به جلو

رسیدگی به امنیت غذایی و دسترسی تغذیه برای بیماران فیبروز کیستیک نیاز به تلاش هماهنگ دارد که سیستم مراقبت های بهداشتی، سازمان های دولتی، سازمان های جامعه و بخش خصوصی را در بر می گیرد.هیچ نهاد منفرد نمی تواند این مشکل را به تنهایی حل کند. ارائه دهندگان خدمات بهداشتی باید برای ناامنی غذایی به طور معمول به عنوان آنها اندازه گیری عملکرد ریه و سیاست گذاران BMI، برنامه هایی را طراحی کنند که نیازهای متابولیک منحصر به فرد CF و مالی را که باید به فرد برای هدایت این سازمان های غذایی موثر باشد و کمک به بیمار و کمک به بیماران ادامه دهد.

برای بیماران و خانواده هایی که با فیبروز کیستیک زندگی می کنند، کار روزانه حفظ تغذیه کافی یک نوع درمان پزشکی است، درست همانطور که داروها یا انجام ترخیص از راه هوایی را دقیق می کند.هر وعده غذایی فرصتی برای حمایت از سلامت و طولانی تر شدن عمر است، اما تنها زمانی که این غذا در دسترس، مقرون به صرفه و تغذیه مناسب است.

مسیر رو به جلو شامل حمایت مداوم از تغییر سیاست، سرمایه گذاری پایدار در منابع جامعه و تعهد در سیستم مراقبت های بهداشتی برای درمان امنیت غذایی به عنوان یک جزء جدایی ناپذیر از مراقبت های CF است، هنگامی که وزن بیمار تثبیت می شود، عملکرد ریه آنها بهبود می یابد و کیفیت زندگی آنها افزایش می یابد، نه تنها به دلیل یک دارو یا یک روش است - به این دلیل است که آنها به اندازه کافی برای بستن شکاف تغذیه ای برای کل بیماران و کیفیت یک هدف مستقیم است.