Table of Contents

دیابت مرتبط با سیستیک فیبروز (CFRD) یکی از چالش برانگیزترین تقاطع ها در مدیریت بیماری های مزمن مدرن است. بیماران باید به صورت ریه و تظاهرات دستگاه گوارش فیبروز کیستیک حرکت کنند در حالی که به طور همزمان مدیریت بی ثباتی متابولیک دیابت است.این بار دوگانه یک چرخه بیماری ایجاد می کند که اغلب منجر به بستری شدن در بیمارستان می شود، اختلال در زندگی و منابع بهداشتی.

CFRD زمانی که آسیب پانکراس ناشی از فیبروز کیستیک باعث اختلال تولید انسولین می شود، منجر به تحمل گلوکز می شود که به دیابت مستقیم بر خلاف نوع 1 یا نوع 2 دیابت، CFRD ویژگی های هر دو کمبود انسولین و مقاومت به انسولین را مختل می کند، با سطح گلوکز که می تواند به طور چشمگیری در طول عفونت های حاد یا کورتیکواستروئید نوسان کند.

بستری بیمارستان برای بیماران CFRD معمولا توسط یکی از سه سناریو هدایت می شود: هیپرگلیسمی غیر قابل کنترل که آب و کتون را پیش بینی می کند، تشدید ریه که کنترل گلوکز را بی ثبات می کند یا ترکیبی از هر دو بیمارستان، خطرات عفونت nosocomial، عضله و ناراحتی روانی را می خواند. کاهش این پذیرش نیاز به یک استراتژی جامع دارد که در آن بیماران به طور متوسط از طریق بیماران در حدود 30 درصد از میزان انتقال داده های خانگی خود را می خوانند.

درک عوامل خطر حذف

رابطه ی دو طرفه بین سلامت ریه و کنترل گلو

ارتباط بین بیماری فیبروز و دیابت صرفاً همزمان نیست؛ آن را به طور پیوسته در هم تنیده است. Hyperگلیسمی باعث اختلال عملکرد نوتروفیل و ترویج استعمار باکتریایی در راه های هوایی، افزایش فرکانس و شدت تشدید ریه ها می شود.این تشدیدات خواستار آنتی بیوتیک های داخل وریدی و درمان شدید تنفسی هستند که در رژیم غذایی به نوبه خود باعث افزایش استرس و بدتر شدن سریع تر در برابر کاهش میزان خون می شود.

داده های گزارش آمار ملی دیابت نشان می دهد که بزرگسالان مبتلا به CFRD در نرخ دو تا سه برابر بیشتر از بیماران CF بدون دیابت بستری شده اند.هزینه متوسط پذیرش سالانه 600 دلار است، با هزینه های غیرمستقیم از بهره وری از دست رفته و مراقب اضافه کردن به طور قابل ملاحظه ای مالی به کاهش خواندن ضروری است، بنابراین کاهش بالینی تنها با کاهش 100.000 دلار است.

کمک های روانی و رفتاری

افسردگی و اضطراب در جمعیت CF شایع است و بار اضافه شده مدیریت دیابت می تواند مکانیسم های مقابله را مختل کند. بیمارانی که با پیروی از درمان مبارزه می کنند، ناامنی غذایی را تجربه می کنند یا فقدان حمایت اجتماعی در معرض خطر افزایش مطالعات بهبودی قرار می گیرد، نشان داده اند که بیماران CFRD با علائم افسردگی 40 درصد بیشتر احتمال دارد که در 90 روز مطالعه شوند برنامه های نوآورانه باید این عوامل اجتماعی را برای کاهش سلامت پایدار در درمان و کاهش استفاده از درمان های کوتاه مدت بیمارستان، به طور منظم و ثابت کنند.

Telehealth و Remote Monitor Technologies

نظارت مداوم Glucose با Virtual Oversight

مانیتورهای گلوکز مداوم (CGMs) تبدیل به یک سنگ بنای مدیریت مدرن CFRD شده اند.این دستگاه ها خواندن گلوکز در زمان واقعی، فلش های روند و هشدار برای هیپوگلیسمی و هیپرگلیسمی را فراهم می کنند، هنگامی که با سیستم عامل های بهداشتی تلفنی جفت می شوند که به بیماران اجازه می دهد داده تا داده ها را با تیم مراقبت خود بین بازدید از کلینیک به اشتراک بگذارند، CGMs مدیریت دیابت را از یک سری از اطلاعات فوری به آخرین اطلاعات قابل اجرا در حال انجام می رساند.

کلینیک ها می توانند الگوهای گلوکز روزانه را بررسی کنند، هیپوگلیسمی شبانه یا پس زمینه های فرعی را شناسایی کنند و دوزهای انسولین را از راه دور تنظیم کنند. مطالعه ای در Polmonologytrictrictrictrictrictricul1 نشان داد که یک مصرف از درمان CGM پشتیبانی شده توسط 35 درصد کاهش میزان بستری در یک گروه بزرگسالان مبتلا به CFRD و بررسی دقیق در بیماران مبتلا به کاهش اعتماد به نفس بالا و کاهش سرعت بهبودی در بیماران مبتلا به درمان و کاهش سرعت بهبودی ویدئو در درمان های خود را در بیماران مبتلا به CF.

قابلیت Remote Spirometry برای تشخیص زودهنگام خط لوله ریوی

از آنجا که تشدید ریه ها یک محرک اولیه از حذف ها هستند، نظارت از راه دور از عملکرد ریه ثابت کرده است که پیش بینی های خانگی دستی که به برنامه های تلفن های هوشمند متصل می شوند، به بیماران اجازه می دهد روزانه FEV1 را اندازه گیری کنند، داده ها به طور خودکار به رکورد سلامت الکترونیکی آپلود می شوند، جایی که الگوریتم ها کاهش بیش از 10 درصد از پرستاران پایه یا درمانگران تنفسی را تشخیص می دهند و یا داروهای معمول را تنظیم می کنند تا حد حد حد حد معمول بیمارستان را کاهش دهند.

خانه Oximetry و دستگاه های Inhaler متصل

داروهای پالس که خواندن اشباع اکسیژن را برای تیم های مراقبت انتقال می دهند، هشدار اولیه از وخامت تنفسی را به طور مشابه، استنشاق های هوشمند که استفاده از دارو و تکنیک را پیگیری می کنند، به شناسایی بیمارانی که ممکن است درمان های پرشی را انجام دهند یا از دستگاه های خود به اشتباه استفاده کنند، این فن آوری ها شکاف بین بازدید های کلینیک را نزدیک می کنند و به بیماران برای تعامل فعال در مراقبت های خود کمک می کنند.

پروتکل های درمان شخصی

رژیم های انسولین فردی برای الگوهای بی پیش بینی Glucose

CFRD چالش های منحصر به فرد برای مدیریت انسولین را ارائه می دهد. بیماران اغلب اشتهای متغیر، سوء جذب چربی و تخلیه معده را دارند که الگوریتم های آنتی بیوتیکی استاندارد را غیر قابل اعتماد می کند. مراکز نوآورانه حلقه در حال حاضر رژیم های پایه ای شخصی سازی شده را طراحی می کنند که بر اساس داده های CGM واقعی، ترکیب غذا و سطوح فعالیت روزانه تنظیم می شوند. برخی از برنامه ها از الگوریتم های پیش بینی کننده استفاده می کنند که الگوهای خواندن قند و کاهش میزان فعلی را در قند خون توصیه می کنند.

رویکردهای تغذیه ای که انرژی متعادل با کنترل گلوتوز نیاز دارد

دستورالعمل های تغذیه سنتی CF بر رژیم های غذایی با کالری بالا برای مبارزه با سوء تغذیه و ارتقاء افزایش وزن تأکید می کند (این توصیه ها اغلب با مدیریت دیابت تعارض دارند، که برنامه های تغذیه شخصی کربوهیدرات را تشویق می کند و در حال حاضر هر دو هدف را ادغام می کند. Dietitians با بیماران برای طراحی برنامه های غذایی که در کربوهیدرات ها انرژی زا هستند، اغلب با استفاده از چربی و پروتئین برای کاهش مکمل های تغذیه ای خاص، از طریق بیماران، و همچنین توصیه های قندی که با استفاده از آن ها سازگار هستند، تنظیم شده اند، و همچنین از آن ها، ترکیب می شوند.

نقش درمان CFTR Modulator در سلامت متابولیک

درمان های اصلاح کننده CFTR، مانند elexacaftor /tezacaftor /ivacaftor (Trikafta)، چشم انداز بسیاری از بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک را با اصلاح نقص پروتئین زیرک بهبود می بخشد؛ این داروها عملکرد ریه را بهبود می بخشند، التهاب را کاهش می دهند و کاهش فرکانس تشدید ریه ها نشان می دهد که مطالعات به طور مثبت (کاهش برخی از میزان ترشحات روزانه در کاهش می یابد.

حمایت از آموزش بیمار و خودمدیریتی

برنامه های آموزش ساختار یافته برای خود مراقبت از خود CFRD

مدیریت خود موثر با برنامه های آموزشی جامع آغاز می شود، مانند برنامه درسی قدرت سنجی CFRD، خلبان در چندین مراکز CF ایالات متحده، پوشش قوانین بیمار روز، تنظیم انسولین در طول عفونت، شمارش کربوهیدرات با سوء تغذیه مرتبط با CF، و هنگامی که به دنبال مراقبت های اضطراری کنترل شده تصادفی از این برنامه نشان داد که کاهش 28٪ در بیمارستان بستری در میان شرکت کنندگان در مقایسه با نحوه تنظیم آموزش های معمول برای تنظیم این برنامه های پیشگیری از درمان، در مقایسه با چگونگی تنظیم دقیق از درمان.

برنامه های بهداشت موبایل برای حمایت از تصمیم گیری روزانه

برنامه های هوشمند طراحی شده به طور خاص برای بیماران CFRD در حال رشد هستند.ویژگی ها شامل ماشین آلات کربوهیدرات است که برای سوء جذب مربوط به CF، سیستم های یادآوری دارو که همگام با پمپ های انسولین، و ردیاب های علائم است که به بیماران کمک می کند تا بین یک بیماری جزئی و تشدید قریب الوقوع تمایز قائل شوند، برخی از برنامه ها شبکه های پشتیبانی اجتماعی و ماژول های شناختی رفتاری را ادغام می کنند تا به مقابله با بار سلامت روان بیماری مزمن که در حال حاضر یک خطر خاص برای انتقال داده های هشدار دهنده و انتقال داده های قابل تنظیم شده توسط فیبروز من است، گسترش یافته است، و جلوگیری از طریق مرورگر اطلاع رسانی.

مدل مراقبت چند رشته ای

کلینیک های یکپارچه که Down Silos را شکست

تحویل مراقبت های سنتی، مواد مخدر، endocrinology، تغذیه، سلامت روان و کار اجتماعی را به بازدید های متمایز که ممکن است هفته ها به جدا از آن رخ دهد، این قطعه منجر به مشاوره متناقض و فرصت های از دست رفته برای مداخله اولیه CF مراکز در حال حاضر میزبان کلینیک های ترکیبی که بیماران می بینند یک متخصص، Endocrinologist، رژیم غذایی، و آموزش دیابت در یک جلسه یکپارچه است که هر بار دریافت می کند و درمان کامل را درک می کند.

هماهنگی مراقبت در طول انتقال بیمارستان به خانه

دوره بلافاصله پس از ترخیص بیمارستان یک پنجره پرخطر برای بهبودی است. هماهنگ کنندگان مراقبت اختصاصی، اغلب پرستاران یا مددکاران اجتماعی، بیماران تماس در عرض 24 تا 48 ساعت تخلیه برای رفع داروها، ترتیب بازدید از سلامت خانه، و اطمینان حاصل کنید که دستگاه های نظارت کار می کنند.برنامه هایی که شامل این پیگیری فشرده هستند، میزان 30 روزه حذف را تقریباً نیمی از جمعیت های قابل پیشگیری بالا کاهش داده اند.

Virtual Huddles و Weekly Case Review

برای بیمارانی که به عنوان خطر بالا برای حذف شناخته شده اند، تیم های چند رشته ای در حال حاضر به طور هفتگی جریان مجازی را برای بررسی داده های CGM، نتایج نوسان، بیمارستان های اخیر و نگرانی های روان شناختی انجام می دهند، این جلسات کوتاه به تیم اجازه می دهد تا روند را تشخیص دهند، برنامه های مراقبت را تنظیم کنند و منابع را قبل از یک بحران بسیج کنند.شبکه یادگیری بنیاد CF یک ابزار برای اجرای چنین جلسات معتبری را منتشر کرده است که در سراسر ایالات متحده تایید شده است.

نوآوری های نوظهور در افق

هوش مصنوعی برای پیش بینی ریسک استراتژی سازی

مدل های یادگیری ماشین که سوابق سلامت الکترونیکی را تجزیه و تحلیل می کنند، داده های CGM و عوامل محیطی برای شناسایی بیماران در معرض خطر قریب الوقوع بستری شدن در بیمارستان توسعه یافته اند.این مدل ها می توانند تغییرات ظریف را هفته ها قبل از کاهش بالینی آشکار کنند، به عنوان مثال، افزایش ناگهانی در تنوع گلوکز همراه با یک افت کوچک در FEV1 ممکن است یک بازدید پرستاری مجازی را ایجاد کند، جلوگیری از یک الگوریتم آزمایشی کامل برای پیش بینی دقیق (0.22) برای پیش بینی دقیق از حد بهبودی بیمارستان.

ژن درمانی و پیوند سلول های Islet

رویکردهای تجربی مانند ویرایش ژن و پیوند سلول های عضو، وعده های بلند مدت برای پرداختن به کمبود انسولین در CFRD را دارند. کارآزمایی های اولیه در حال بررسی تحویل ژن های CFTR اصلاح شده به سلول های پانکراس از طریق ناقل های ویروسی اصلاح شده است.اگر موفق باشد، این درمان ها می توانند به طور کامل، حذف نیاز به انسولین و کاهش شدید بستری شدن در بیمارستان، در همین حال انجام برخی از بیماران پیوند اولیه با نتایج کمی از بیماران مبتلا به بیماری های التهابی، تلاش می کنند.

موانع پیاده سازی و مسیر به جلو

تکنولوژی و مالی Hedles

پذیرش Telehealth همچنان ناهموار است، به ویژه در مناطق روستایی با دسترسی محدود پهنای باند. مانیتورهای گلوکز مداوم و دستگاه های نظارت از راه دور هزینه های قابل توجهی را حمل می کنند، و پوشش بیمه به طور گسترده ای متفاوت است. برخی از بیماران خواسته های فنی برنامه های کاربردی تلفن هوشمند را جدی می گیرند یا خستگی هشدار را از اعلان های گلوکز ثابت تجربه می کنند.

سوادآموزی سلامت و صلاحیت فرهنگی

مواد آموزشی باید به جمعیت های مختلف، حسابداری برای تفاوت در زبان، سواد بهداشتی و باورهای فرهنگی در مورد دیابت و بیماری مزمن طراحی شده باشد.برنامه های مراقبت باید ترجیحات فردی و زمینه های اجتماعی را شامل شوند که نمی توانند به این عوامل در معرض خطر گسترش تنوع سلامت موجود قرار گیرند. ترجمه برنامه درسی قدرت سنجی CFRD به اسپانیایی و ماندارین، و توسعه راهنمای مبتنی بر پیکتگرام برای بیماران با درک کم سواد و درک خلبان نشان داده شده است.

تعهد سازمانی و مدل های تجدید نظر

مدل چند رشته ای تیم نیاز به سرمایه گذاری نهادی در آموزش، فضای کلینیک و هماهنگ کننده زمان. Reimbursement ساختارهای که ارزش بیش از حجم را پاداش می دهد برای حفظ این نوآوری ها ضروری است. مراکز که با موفقیت اجرای برنامه های جامع CFRD نشان می دهد که هزینه های پیش رو با کاهش در پذیرش بیمارستان و هزینه های مرتبط جبران می شود.

نگاهی به Ahead

مدیریت CFRD در حال تغییر اساسی است. Telehealth، نظارت مداوم از راه دور، پروتکل های درمان شخصی، و تیم های چند رشته ای هماهنگ شده مراقبت از واکنش به فعال است، شواهد اولیه نشان می دهد کاهش نرخ های بهبودی، بهبود رضایت بیمار و اعتماد بیشتر در میان بیماران در مدیریت سلامت خود در خانه است، زیرا این رویکردها گسترده تر و یکپارچه به عمل تبدیل می شوند، هدف به طور قابل ملاحظه ای کاهش آموزش بیماران متمرکز در طراحی بیمار، ادامه می یابد، به طور فزاینده ای ضروری است.