Kystisen fibroosin aiheuttaman diabeteksen (CFRD) ymmärtäminen

Kystinen fibroosi liittyvä diabetes (CFRD) on ainutlaatuinen haasteita, jotka erottavat sen tyypin 1 ja tyypin 2 diabetes. Yksilöt, joilla on CF kokemus progressiivinen arpia ja vaurioita haima, joka heikentää sekä insuliinin tuotantoa ja ruoansulatusentsyymien. Ajan mittaan, insuliinia tuottavien beetasolujen vaarantua, mikä johtaa sellaiseen diabetekseen, joka yhdistää elementtejä insuliinin puutoksesta ja insuliiniresistenssi. Toisin kuin tyypillinen diabetes, CFRD usein kehittyy vähitellen, ja sen oireet.Näin selittelemätön painonlasku, väsymys, ja usein hengityselinten infektiot voi päällekkäisyyttä CF itse, vaikeuttaa havaitsemista. Vuotuiset suun glukoosin siedettävyystestejä suositellaan kaikille CF-potilailla yli 10-vuotias, mutta monet perheet ovat valmistautumattomia akuuttiin hätätilanteisiin, jotka voivat syntyä, kun veren glukoosin heilahteluja.

Sairauden, infektion tai suuren annoksen kortikosteroidihoito, keho vapauttaa stressihormoneja, jotka nostavat verensokeria dramaattisesti. Samalla vähentynyt ruokahalu tai oksentelu voi aiheuttaa nopeaa glukoosin laskua, varsinkin jos insuliiniannokset eivät ole säädettävissä. Tämä volatiliteetti tarkoittaa, että jokaisen henkilön, jolla on CFRD ja heidän hoitoverkostonsa on oltava valmis vastaamaan sekä hypoglykemiaa että diabeettista ketoasidoosia (DKA). Hätäsuunnitelma muuttaa valmius luotettava, toistettavissa oleva vaihesarja, että joku vanhemmasta sijainen opettaja.

Miksi erityiseen hätäsuunnitelmaan liittyvät asiat

Vakio diabetes hätäprotokollia usein ei selitä hengitys- ja ravitsemuskomplikaatioita ainutlaatuinen CF. Esimerkiksi lapsi, jolla CFRD joka kehittää hypoglykemia voi myös taistella keuhkojen pahenemista, mikä tarkoittaa, että glukoosin antaminen ilman vastaamaan happitarvetta voi pahentaa yleistä kriisiä. Samoin, merkkejä DKA. Pahoinvointi, vatsakipu, nopea hengitys.Voit tulkita väärin CF ruoansulatuskanavan kysymys tai keuhkojen infektion paheneminen, viivästyttää hengen pelastava insuliinihoito. CFRD-kohtainen hätäsuunnitelma tasoittaa tätä aukkoa integroimalla diabeteksen hoito, varmista, että avustajat harkita koko kuvan sijaan eri kunnossa.

Kun opettajat, valmentajat, lapsenvahdit ja laajennetut perheenjäsenet kantavat tiivistä, laminoitua korttia tai saavat välittömästi digitaalisen pääsyn suunnitelmaan, CFRD:n kanssa voi osallistua vapaammin kouluun, urheiluun ja sosiaaliseen toimintaan. Suunnitelma vähentää epäröintiä ja arvailua, ja antaa muille kuin sairaanhoitajille mahdollisuuden toimia luottavaisesti hätätilanteen ensimmäisten kriittisten minuuttien aikana.

Hätätilanteen toimintasuunnitelman keskeiset osat

Jokainen CFRD hätäsuunnitelma tulisi yksilöllistyä, tarkistaa endokrinologin ja CF hoitotiimin, ja jakaa kaikille potilaan tukiverkostossa. Seuraavat osiot tarjoavat puitteet rakentaa kattava suunnitelma.

Potilaan tunnistaminen ja lääketieteelliset tiedot

Suunnitelmassa on ilmoitettava selkeästi potilaan koko nimi, syntymäaika, lääketieteellinen hätänumero (tarvittaessa) ja diagnoosi: "Kysyvä fibroosiin liittyvä diabetes (CFRD) ." Sen pitäisi huomata kaikki muut merkittävät CF komplikaatiot, kuten haiman vajaatoiminta, maksasairaus, tai historia ei-tuberkuloottinen mykobakteeri infektio, joka voi vaikuttaa hoitopäätöksiin. Kannustaa käyttämään lääketieteellistä ID-ranneke tai kaulakoru, joka lukee "CFRD" tai "CF-related Diabetes" sekä hätäyhteysnumero.

Hätäyhteysluettelo

Sisällytä puhelinnumerot:

  • Erityinen CF-hoitoryhmä[ (klinikan sairaanhoitaja, dieetti ja lääkäri).
  • Endokrinologi, joka hallinnoi CFRD:tä.
  • Paikalliset ensiapupalvelut ja lähin sairaalan ensiapu.
  • Vanhemmat tai lailliset huoltajat (luettelotyön, sellin ja kodin numerot).
  • Tavarayhteys [ (suhteellinen, naapuri tai ystävä) jos vanhempia ei saada kiinni.

Tunnistan hypoglykemian (Low Blood Sugar)

Hypoglykemia on yleisin akuutti komplikaatio CFRD, erityisesti liikunnan aikana tai sen jälkeen, unohtunut ateriat, tai aggressiivinen insuliinin annostelu. Suunnitelman pitäisi luetella yleisiä oireita, jotka voivat olla tylppä, kun henkilöillä on CF, joilla on autonominen neuropatia.

  • - Vapisen tai vapinan.
  • Hikoilua tai nihkeää ihoa.
  • Äkillinen nälkä, pahoinvointi tai vatsakipu.
  • Ärsyttämättömyys, sekavuus tai uneliaisuus.
  • Näön hämärtyminen tai puhevaikeudet.
  • kouristuskohtaukset tai tajunnanmenetys (vaikea hypoglykemia).

Anna selkeät ohjeet vahvistaa alhainen verensokeri mittari tai jatkuva glukoosi monitor (CGM), jos potilas on tajuissaan ja voi tehdä yhteistyötä. Jos lukema ei ole heti saatavilla, mutta oireet ovat läsnä, hoitaa hypoglykemia ensin.

Välittömät hoitovaiheet hypoglykemian hoitoon

  1. Tunnistunut ja nielevä:[] Anna 15 grammaa nopeasti vaikuttavaa hiilihydraattia. Esimerkkejä ovat 4 glukoositablettia, 4 unssia hedelmämehua tai tavallista soodaa, 1 ruokalusikallinen hunajaa tai sokeria tai 8 unssia maitoa. Odota 15 minuuttia, tarkista veren glukoosi ja toista, jos vieläkin alhainen. Kun glukoosi on yli 70 mg/dl, seuraa pientä välipalaa, joka sisältää proteiinia ja rasvaa, jos seuraava ateria on yli tunnin päässä.
  2. Tajuton, kouristelu tai nieleminen:[ ÄLÄ anna mitään suulla. Aseta henkilö kyljelleen suojaamaan hengitystiet.Anna glukagonia pistoksena, autoinjektorina tai nenäjauhetta määrättynä annoksena. Soita välittömästi hätätilanteessa vanhemmille ja CF-tiimille.

Hyperglykemian ja diabeettisen Ketoasidoosin (DKA) tunnistaminen

Hyperglykemia CFRD usein kehittyy hiljaa sairauden aikana. DKA on lääketieteellinen hätätilanne, joka voi edetä nopeasti infektion, nestehukka, tai unohtunut insuliinin. Suunnitelman tulee korostaa näitä varoitusoireita:

  • Liiallinen jano ja tihentynyt virtsaaminen.
  • Suun kuivuminen, ihon punoitus tai lämmin iho, joka ei hikoile.
  • Pahoinvointi, oksentelu tai vatsakipu (voi jäljitellä CF-suolen tukosta).
  • Nopea syvä hengitys (Kussmaul hengitys) tai hengenahdistus.
  • Hedelmäinen, asetonttimainen haju hengityksessä.
  • Sekavuus, äärimmäinen väsymys tai tajuttomuus.

Epäillyn DKA:n välittömät vaiheet

  • Tarkista verensokeri ja virtsan ketoaineet, jos ketoainemittari on käytettävissä. Veren ketoaineiden yli 0,6 mmol/l ja hyperglykemia vaativat kiireellistä hoitoa.
  • Älä harjoita..............................................................................................................................................................................................................................................
  • Kehotetaan juomavettä tai sokerittomia nesteitä torjumaan nestehukkaa, mutta älä pakota, jos oksennusta esiintyy.
  • Soita välittömästi CF-hoitotiimille tai endokrinologille ohjeistusta insuliinin säätämisestä. Monissa tapauksissa potilas tarvitsee ylimääräisen annoksen lyhytvaikutteista insuliinia sekä tarkkaa seurantaa.
  • Jos oksentelu jatkuu, hengitys on työlästä tai tajunnan taso muuttuu, soita 911 ja ilmoita, että henkilöllä on kystiseen fibroosiin liittyvä diabetes ja että hän voi olla DKA:ssa.

Lääkkeiden ja toimitusten hallinta

Hätäsuunnitelmassa on oltava yksityiskohtainen lääkityslista, jossa on yleis- ja tuotenimet, annokset, antotavat ja ajoitus.

Toimituslista, joka tulee matkustaa potilaan kanssa aina:

  • Veren glukoosimittari tai CGM-vastaanotin/älypuhelin testaustarvikkeilla.
  • Virtsa- tai veriketoniliuskat.
  • Nopeasti vaikuttava glukoosin lähde (sokeritabletit, geeli tai mehulaatikko).
  • Glukagonin hätäpakkaus (injektio- tai nenäsumute).
  • Insuliinikynä tai -ruisku, jossa on ylimääräinen neula ja teräväkärkinen säiliö.
  • Jäähdytinpakkaus insuliinin säilytykseen, jos lämpötila ylittää 86 °F (30 °C).
  • Kirjallinen kopio hätäsuunnitelmasta (laminoitu tai sinetöity muoviseen hihaan).
  • - Lääketieteellisen henkilökortti tai kaulakoru.

Koulunhoitajat ja koulun henkilökunta

Suunnitelman luominen on vasta ensimmäinen askel. Ilman säännöllistä koulutusta ja harjoittelua paraskin asiakirja kerää pölyä reppuun. Aikataulua istunto kunkin kouluvuoden alussa, insuliinihoidon muutoksen jälkeen, ja aina kun uusi hoitaja liittyy tiimiin. Ihannetapauksessa koulutuksen tulisi sisältää:

  • Hypoglykemian ja DKA:n oireiden ja hoitovaiheiden tarkastelu.
  • Käden kautta annosteltavat glukoosimittaria, glukagonia ja insuliinin annostelua (suolaliuosta käytetään harjoituskynässä).
  • Hätäsuunnitelman läpikäyminen, jossa korostetaan, missä kukin toimitus on varastoitu, ja miten ottaa yhteyttä vanhempiin tai CF-ryhmään.
  • Kysymys- ja vastausaika, jonka kuluessa voidaan puuttua erityisiin pelkoihin tai väärinkäsityksiin CFRD:stä.

Monet CF-keskukset tarjoavat "CFRD School Toolkit," joka sisältää näyte suunnitelma, videodemonstraatioita, ja kirjemalleja koulun sairaanhoitaja. CF-säätiö tarjoaa myös resursseja hallinta CFRD koulussa ja yhteisössä[.

Simuloidut hätäporat

Vuosiporauksen tekeminen voi paljastaa aukkoja suunnitelmassa ennen todellista kriisiä. Esimerkiksi vanhempi voi pyytää opettajaa simuloimaan hypoglykemiatapahtumaa koulun hoitajan ollessa poissa. Tietääkö sijainen, missä glukagonia pidetään? Pääseekö vastaanottoon vanhempien luokse kahdessa minuutissa? Pora luo lihasmuistia ja vähentää paniikkia. Sen jälkeen, raportoikaa kaikille mukana oleville ja päivitätte suunnitelmaa tarpeen mukaan.

Erityishuomioita CFRD-hätätilanteista

Sairauden hoito (sairaan päivän säännöt)

Sairaus. Olipa flunssa, influenssa tai CF keuhkojen paheneminen.

  • Verensokerin ja ketoaineiden seuranta (sairausajan 2...4 tunnin välein).
  • Insuliiniannoksen muuttaminen veren glukoosipitoisuuden ja ketoaineiden määrän perusteella. Monet potilaat tarvitsevat suurempia insuliiniannoksia infektion aikana, mutta suunnitelman on määriteltävä, milloin lääkärille soitetaan eikä itsesäädetä.
  • ]Väri ja kalori tavoitteet[] estämään nestehukkaa ja painonlaskua. Jos potilas ei siedä kiinteää ruokaa, ehdota selkeitä nesteitä sokerin (omenamehu, Pedialyte) vuorotellen sokerittomia vaihtoehtoja.
  • Milloin hakeudut ensiapuun: oksentaminen yli kahdesti 4 tunnissa, kyvyttömyys pitää nesteitä, keskivahvoja tai suuria virtsan ketoaineita tai merkkejä DKA:sta.

CF-hoitoryhmän tulee antaa kirjalliset sairaspäiväohjeet, jotka vastaavat potilaan nykyistä insuliinipumppua tai useita päivittäisiä injektioita. Lähetä ohjeet kotipuhelimen viereen ja sisällytä ne hätäsuunnitelman kansioon.

Liikunta ja liikunta

Liikunta on hyödyllistä keuhkojen toimintaa ja yleistä terveyttä CF, mutta se voi aiheuttaa sekä hypoglykemiaa ( aikana tai heti aktiviteetin) ja viivästynyt hypoglykemia (4...12 tuntia myöhemmin).

  • Tarkista verensokeri ennen, hoidon aikana (jos vaikutus kestää yli 60 minuuttia) ja rasituksen jälkeen.
  • Jos verensokeri on alle 100 mg/dl ennen liikuntaa, syö 15.30 gramman hiilihydraattivälipala ilman insuliinin peittoa.
  • Pienennä nopeasti vaikuttavaa insuliinia ennen ja jälkeen liikuntaa endokrinologin ohjeiden mukaisesti.
  • Pidä nopeavaikutteiset hiilihydraatteja ja vettä helposti saatavilla urheilun ja välitunnin aikana.
  • Huomaa hypoglykemian oireet, jotka voivat jäljitellä liikunnan väsymystä (trambling, heikkous, sekavuus).

Koulun ja lastenhoidon asetukset

Yhdysvaltain liittovaltion lainsäädännön (lain 504 § kuntoutuslaki ja amerikkalaiset vammaiset laki), lapset CFRD ovat oikeutettuja majoituksiin, jotka takaavat heidän turvallisuutensa ja yhtäläiset mahdollisuudet koulutukseen. Hätäsuunnitelma olisi liitettävä lapsen yksilöllisen terveydenhuollon suunnitelma (IHP) tai 504 suunnitelma. Erityismajoitukset voivat sisältää:

  • Lupa kuljettaa diabetestarvikkeita ja välipaloja luokassa.
  • Rajoittamaton pääsy vesi- ja kylpyhuone tauot.
  • Nimitetty toimihenkilö, joka on koulutettu glukagonin antoon koulun jokaisen toiminnan aikana, mukaan lukien kenttämatkat, koulun jälkeiset ohjelmat ja bussimatkat.
  • Tekosyitä poissaoloista ilman rangaistusta.

Kouluterveydenhoitajan tai terveydenhoitajan tulee säilyttää lääkärin hyväksymä hätäsuunnitelma allekirjoitettuna ja tarkistaa se vuosittain. Monet koulupiirit vaativat myös lääkärin allekirjoittaman diabeteslääketieteellisen hoitosuunnitelman, joka voidaan yhdistää CFRD:n hätäsuunnitelmaan.

Matkustaa ja poissa kotoa tapahtumia

Olipa potilas CF-koulutus päiväleiri, perheloma, tai yöllinen collegekäynti, hätäsuunnitelma on matkustaa heidän kanssaan. Valmistele matkapakkaus, joka sisältää:

  • Kaksi viikkoa ... insuliinin ja glukagonin saanti (pakattu matkatavaroissa, jos lennät).
  • Ylimääräiset pumpun tarvike-, paristo- ja varmuusruiskut käytettäessä insuliinipumppua.
  • Lääkärin kirje, jossa selitetään kaikkien lääkkeiden, ruiskujen ja glukoosin seurantalaitteiden tarve lentoaseman turvallisuuden kautta.
  • Hätäyhteys kohteeseen kaupunki (lähin CF keskusta ja endokrinologi).
  • Kopiot hätäsuunnitelmasta paikallisella kielellä, jos matkustat ulkomaille.

Tarkista lentoyhtiöltä tai matkatoimistolta insuliinin jäähdytys ja lääkärin avun saatavuus lentokoneessa. Pitkän matkan lentoja varten suunnitellaan toistuvia veren glukoosin tarkastuksia ja muutoksia aikavyöhykkeen muutoksia. CF Foundationin kansainvälinen hakemisto voi auttaa tunnistamaan []CF hoitokeskuksia muissa maissa[.

Suunnitelman tarkistaminen ja päivittäminen

Staattinen hätäsuunnitelma vanhenee nopeasti. Aikataulun muodollinen tarkistus kuuden kuukauden välein tai jonkin näistä tapahtumista:

  • Insuliinityypin, annoksen tai annostelujärjestelmän muutos (esim. pumpun käynnistäminen).
  • Sairaalahoito DKA: n tai vaikean hypoglykemian hoitoon.
  • Uusi CF komplikaatio (esim. maksasairaus, keuhkojen siirtojen arviointi).
  • Muuta koulua, huoltajaa tai asuinpaikkaa.
  • Merkittävä painon muutos tai kasvu lapsilla.

Tarkistamisen aikana, ota yhteyttä CF hoitotiimiin ja endokrinologiin vahvistaaksesi, että hätäohjeet ovat edelleen nykyisten parhaiden käytäntöjen mukaisia. Kysy kaikilta huoltajilta, onko heillä kysyttävää tai onko heillä olonsa varmaksi glukagonilaitteen avulla. Vaihda vanhentuneet tarvikkeet.

Valmiuskulttuurin rakentaminen

Hätäsuunnitelma on enemmän kuin asiakirja; se on sitoumus valppauteen ja viestintään. Perheet, jotka puhuvat avoimesti CFRD naapureiden, valmentajien ja laajennettujen perheenjäsenten vähentää leimaa ja rakentaa turvaverkko. Harkitse isännöi epävirallisen "CFRD 101" istunnon alussa kunkin kouluvuoden, kutsumalla opettajia, bussikuskit, ja vanhempien lähipiirien. Ojenna yksinkertaistettu yhden sivun versio suunnitelma, joka sopii lompakko tai puhelin tapauksessa. Kannusta kaikkia esittämään kysymyksiä nyt eikä keskellä kriisiä.

Yhdistämällä nämä strategiat elävään, harjoiteltuun hätäsuunnitelmaan kystisestä fibroosista ja diabeteksesta kärsivät henkilöt saavat vapauden elää täysin tietäen, että heidän yhteisönsä on valmis tukemaan niitä. Yksityiskohtaisempaa opastusta CFRD-kohtaisen suunnitelman rakentamisesta saat ]Kyseisen fibrosis-säätiön ja ]Amerikkalaisen diabetesyhdistyksen [ hätäsuunnittelutyökalujen rakentamisesta. Nämä organisaatiot tarjoavat ladattavia malleja, koulutusvideoita ja palveluntarjoajan hakemistoja, jotka voivat auttaa räätälöimään suunnitelman jokaiselle potilaalle yksilöllisiin tarpeisiin.