La discrimination à l'égard des élèves diabétiques dans les écoles publiques est une question grave qui peut affecter un enfant et son rendement scolaire, ainsi que son bien-être émotionnel. Lorsqu'une école ne fournit pas les mesures d'adaptation nécessaires, elle peut violer les lois fédérales sur les personnes handicapées et compromettre la sécurité des élèves. La compréhension des protections juridiques disponibles et des mesures concrètes pour les faire respecter est essentielle pour les parents et les tuteurs.

Protections juridiques en vertu de la loi fédérale

Deux lois fédérales importantes protègent les élèves diabétiques contre la discrimination dans les écoles publiques : la Americans with Disabilities Act (ADA)[ et L'article 504 de la loi de 1973 sur la réadaptation.Les deux lois définissent l'invalidité de manière générale et exigent que les écoles offrent des aménagements raisonnables afin que les élèves puissent participer à des programmes et activités éducatifs de façon égale.

Comment le diabète est qualifié d'invalidité

L'ADA et l'article 504 considèrent qu'une personne est handicapée si elle a une déficience physique ou mentale qui limite considérablement une ou plusieurs activités importantes de la vie. Le diabète limite considérablement l'activité principale de la fonction endocrine [, telle que reconnue par la Directive d'application de la loi sur les Américains handicapés et le diabète[. Cette qualification s'applique même si l'état est bien contrôlé par les médicaments ou l'insuline.

Droits fondamentaux en vertu de l'article 504 et de l'AAD

  • Droit à un plan de soins de santé individualisé (PSI) ou un plan 504 :[ L'école doit travailler avec vous pour élaborer un plan écrit adapté à votre enfant et à votre enfant et no 8217; besoins médicaux particuliers, y compris la surveillance de la glycémie, l'administration d'insuline, les repas et collations, les pauses pour salle de bains et les modifications à l'activité physique.
  • Droit à une participation égale aux activités extrascolaires: Les étudiants ne peuvent être exclus des excursions, sports, clubs ou programmes après l'école en raison de leur diabète.L'école doit fournir du personnel formé et les fournitures nécessaires pendant ces événements.Chaque Loi sur les réussites des élèves (ESSA) renforce également l'importance de l'égalité d'accès.
  • Protection contre l'intimidation et le harcèlement:[ Si un élève est taquiné, exclu ou maltraité à cause du diabète, l'école doit prendre des mesures rapides et efficaces pour arrêter le comportement et prévenir la récidive.
  • Droit au personnel formé:[ Au moins un membre du personnel scolaire (pas nécessairement une infirmière) doit être formé pour administrer le glucagon et gérer les urgences liées au diabète pendant la journée scolaire et lors des voyages scolaires. Les lignes directrices sur les soins diabétiques à l'école du département de l'Éducation des États-Unis exigent que les écoles désignent et forment suffisamment de personnel.

La différence entre un plan 504 et un PEI

Un PEI est destiné aux étudiants qui ont besoin d'une instruction spécialisée en raison d'une déficience qui affecte les résultats scolaires. La plupart des étudiants diabétiques n'ont besoin que d'un plan 504, mais si la condition entraîne des retards d'apprentissage importants (p. ex., en raison d'épisodes d'hypoglycémie fréquents ou d'absences prolongées), un PEI peut également être approprié. La clé est de s'assurer que le plan est rédigé, mis en oeuvre et revu annuellement. Un PEI peut intégrer des mesures d'adaptation pour le diabète comme services connexes, mais le bar d'admissibilité est plus élevé que celui prévu à l'article 504.

Comprendre le processus de l'article 504

La garantie des logements prévus à l'article 504 exige une procédure officielle. Les écoles qui reçoivent un financement fédéral (la plupart des écoles publiques) doivent se conformer et les parents ont le droit de participer à toutes les étapes.

Demande d'évaluation

Commencez par présenter une demande écrite au directeur de l'école ou au coordonnateur du district et du district et du district et du district. 504. La lettre doit indiquer que vous croyez que votre enfant a une déficience visée à l'article 504 et demander une évaluation complète pour déterminer les mesures d'adaptation nécessaires. Inclure les documents médicaux, comme une lettre de votre enfant et du bureau de l'endocrinologue ou du fournisseur de soins primaires. L'école doit répondre dans un délai raisonnable (généralement 30 à 60 jours selon la loi de l'État) et ne peut retarder ou refuser l'évaluation de façon déraisonnable.

Élaboration du plan 504

Une fois l'évaluation terminée, l'école organisera une réunion avec l'équipe 504, qui doit comprendre vous, l'infirmière de l'école, votre enseignante, un administrateur et éventuellement le coordonnateur du district et du district.

  • Lorsque et où la surveillance de la glycémie se produira (p. ex., en classe pour minimiser le temps d'enseignement manqué, infirmière et no 8217; bureau, ou auto-test si l'âge convient et avec une supervision appropriée).
  • Administration d'insuline : personnel formé chargé de l'assistance, stockage des fournitures (y compris l'insuline de secours en cas de panne de pompe) et protocoles d'urgence.
  • Accès illimité à l'eau, aux toilettes et aux collations pour traiter l'hypoglycémie ou l'hyperglycémie, et autorisation de transporter des fournitures d'urgence (p. ex. glucagon, glucones, glucides, jus de fruits) si l'élève est capable.
  • Excusé les absences pour rendez-vous médicaux ou maladie sans pénalité, avec un plan pour compenser le travail manqué.
  • Hébergements lors des tests normalisés : pauses, accès aux collations, contrôles de la glycémie et prolongation du temps si nécessaire en raison des fluctuations du glucose.
  • Dispositions spécifiques pour les excursions sur le terrain, l'éducation physique et les activités extrascolaires.

Au lieu de dire « l'élève recevra de l'aide avec l'insuline », précisez « l'infirmière ou le personnel qualifié désigné administrera des injections d'insuline à 12 h par jour et selon les besoins en fonction du taux de glycémie en utilisant le rapport insuline-carb fourni par l'élève et par l'endocrinologue. »

Le droit à un réexamen et à des amendements annuels

Les écoles doivent examiner le plan 504 au moins une fois par année et vous pouvez demander une réunion à tout moment si votre enfant et votre enfant 8217 ont besoin de changements (p. ex. puberté, nouveaux médicaments, augmentation de l'exercice, utilisation d'un moniteur continu de glucose). Si l'école refuse de mettre à jour le plan ou ne le met pas en oeuvre, ce refus peut être considéré comme une violation de l'article 504.

Bâtir un solide argument pour l'hébergement

Pour maximiser les chances d'obtenir les mesures d'adaptation dont votre enfant a besoin, vous devez fournir des preuves claires et convaincantes et communiquer efficacement avec l'école. Une approche proactive peut prévenir de nombreux différends.

Documentation médicale : La Fondation

Obtenir une lettre détaillée de votre enfant et de votre professionnel de la santé. La lettre doit expliquer le diagnostic, le régime de traitement, les scénarios d'urgence possibles et les mesures d'adaptation nécessaires pour garder l'enfant en sécurité et capable d'apprendre. Par exemple : « John Smith, 10 ans, est diabétique de type 1. Il a besoin de contrôles de la glycémie avant les repas, au coucher, et à tout moment il éprouve des symptômes d'hypoglycémie. Il doit avoir accès à un hydrate de carbone à action rapide dans les cinq minutes suivant une lecture à faible taux de glucose. Un membre du personnel formé doit être disponible pour administrer le glucagon s'il est inconscient. Il utilise un moniteur continu de glucose que le personnel de l'école devrait être formé à interpréter. » Cette lettre devient l'épine dorsale de votre plan 504 et est souvent la pièce la plus convaincante dans les enquêtes du BEC.

Utilisation d'un plan de gestion médicale du diabète (PGSM)

Un Plan de gestion médicale des diabétiques (DMMP)[ est un document officiel élaboré par l'étudiant et no 8217; équipe de soins de santé qui décrit le régime de soins quotidiens pour le diabète. L'American Diabetes Association fournit un template DMMP[ qui peut être complété par l'endocrinologue.

Plaidoyer et communication des parents

Maintenir un ton professionnel et collaboratif dans tous les échanges avec le personnel de l'école. Utilisez des courriels ou des lettres pour créer une piste papier. Résumez les conversations téléphoniques dans les courriels de suivi. Si l'école résiste, référez-vous aux obligations légales prévues à l'article 504 et à l'ADA, et citez le ministère de l'Éducation des États-Unis et le numéro 8217;s ]Cher Colleague Lettre sur les élèves diabétiques, qui indique clairement que les écoles doivent fournir des soins au diabète.

Qu'est-ce que “Reasonable” Comprendre les limites

Les écoles soutiennent parfois qu'un accommodement demandé est déraisonnable ou un fardeau indu. Toutefois, les tribunaux et le BEC ont toujours soutenu que les accommodements typiques pour le diabète et le 8212; les tests de sucre de sang, l'administration d'insuline, les collations, les pauses pour salle de bains et la formation du personnel et 8212; ne sont pas trop lourds.Les écoles ne peuvent refuser l'accommodement uniquement parce qu'elles sont incommodes ou parce que l'infirmière n'est pas disponible.

Lorsque la discrimination se produit: étapes et plaintes

Si votre enfant fait l'objet de discrimination et n° 8212; comme le refus d'autoriser un plan 504, l'exclusion de voyages sur le terrain, l'intimidation ou une interdiction générale de transporter des fournitures pour diabète et n° 8212; prendre des mesures immédiates.Les étapes suivantes décrivent le processus d'escalade.

Tout documenter

Gardez un registre de chaque incident avec les dates, les heures, les noms du personnel concerné et une description détaillée de ce qui s'est passé. Sauvegardez les courriels, les fiches de déclaration et toute communication écrite de l'école. Si votre enfant signale avoir été victime d'intimidation, demandez-lui de noter ce qui s'est passé. Recueillez tout dossier médical qui démontre l'impact du manque d'hébergement (p. ex., visites aux urgences pour une hypoglycémie grave en raison d'un traitement retardé).

Grief interne avec le district scolaire

Chaque district scolaire qui reçoit des fonds fédéraux doit avoir une procédure de règlement des griefs 504. Demandez une copie et suivez-la attentivement. Généralement, vous soumettez une plainte écrite au district et au coordonnateur du programme #8217;s 504, qui doit enquêter et rendre une décision écrite dans un délai précis (souvent 30-45 jours). Si le district ne répond pas ou refuse le grief, vous pouvez porter l'affaire au niveau suivant.

Demande d'audience à procédure régulière

En vertu de l'article 504, certains États offrent une procédure d'audience régulière semblable à celle de l'IDEA. Vous pouvez demander une audience devant un juge de droit administratif qui peut ordonner à l'école de mettre en place des mesures d'adaptation. Cette option est plus rapide qu'une poursuite et n'exige pas un avocat, bien que la représentation juridique soit conseillée.

Dépôt d'une plainte auprès de l'Office des droits civils (OCR)

Le BCR applique l'article 504 et l'ADA dans les écoles. Vous pouvez déposer une plainte en ligne par l'intermédiaire du portail de plaintes OCR. Les plaintes doivent généralement être déposées dans les 180 jours suivant le dernier acte de discrimination, bien que certains États aient des délais plus longs. Le BCR enquête et, s'il constate une violation, émet une lettre de conclusions et exige de l'école qu'elle prenne des mesures correctives (p. ex., adopter un plan approprié de 504, fournir de la formation, réviser les politiques).

Les poursuites privées en vertu de l'ADA

Dans les cas plus graves, vous pouvez envisager d'engager un avocat des droits des personnes handicapées et de déposer une poursuite privée devant le tribunal fédéral. L'ADA permet des dommages compensatoires et des frais d'avocat et d'avocat et d'avocat si vous l'emportez. Les poursuites sont plus efficaces lorsque le district scolaire a un modèle de non-conformité ou lorsque les recours de l'OCR sont insuffisants.

Le rôle des infirmières et infirmiers de l'école et la formation du personnel non médical

La loi fédérale n'exige pas qu'une infirmière soit présente pour toutes les tâches liées au diabète; elle exige plutôt que l'école désigne et forme suffisamment de personnel non médical pour assurer la sécurité de l'élève. La campagne Safe at School[ de l'American Diabetes Association souligne que le personnel scolaire formé peut effectuer des contrôles de la glycémie, administrer de l'insuline et donner du glucagon. L'école doit identifier au moins deux membres du personnel formés pour faire face aux urgences liées au diabète en cas d'absence. Si l'école refuse de former du personnel, c'est-à-dire une violation de l'article 504. Vous pouvez demander à l'école de signer une convention de formation[ qui précise qui sera formé et à quelle fréquence.

Rôle des lettres des fournisseurs de soins de santé

Comme l'école ne comprend peut-être pas parfaitement la gestion du diabète, une lettre complète de votre enfant et de votre endocrinologue ou éducateur en diabète peut préciser exactement ce que l'école doit faire.

  • Diagnostic et date d'apparition.
  • Traitement actuel (pompe ou injection d'insuline, moniteur de glucose continu, rapport insuline-carb, taux basaux, etc.).
  • Ciblez les plages de glycémie et ce qui constitue une lecture faible ou élevée (avec des nombres spécifiques).
  • Des mesures d'adaptation particulières sont nécessaires (p. ex., « il faut vérifier la glycémie dans la salle de classe pour éviter les longues absences de l'enseignement », « il faut pouvoir prendre une collation au bureau sans pénalité »).
  • Procédures d'urgence: quand administrer le glucagon, quand appeler le 911, et signes d'acidocétose diabétique (DKA).
  • Conséquences de l'absence de soins, de la légèreté (maches, vertiges, difficultés à se concentrer) à la gravité (saisine, perte de conscience, mort).

Demandez au fournisseur de soins de santé de signer la lettre et de lister ses coordonnées au cas où l'école aurait des questions de suivi.Une lettre médicale bien documentée a un poids important lors de 504 réunions et des enquêtes du BEC. Envisager de faire remplir un formulaire Diabètes Medical Management Plan pour normaliser les informations.

Ressources supplémentaires

Plusieurs organisations nationales offrent gratuitement des informations, des activités de plaidoyer et des conseils juridiques aux familles d'enfants diabétiques. Utilisez ces ressources pour soutenir votre dossier et communiquer avec d'autres parents confrontés à des problèmes semblables.

  • American Diabetes Association (ADA) & #8212; Safe at School — Offre un service de défense des droits qui peut aider avec 504 modèles de plan, exemple de DMMP, et la discrimination à l'école. Ils suivent également les lois de l'État sur les soins au diabète dans les écoles.
  • Invalidity Rights Education & Defense Fund (DREDF) — Fournit une assistance technique et des renvois juridiques pour des cas de discrimination fondée sur l'invalidité.
  • NIDDK Guide sur le diabète dans les écoles — Ressources du gouvernement fédéral avec des exemples de formulaires, des listes de contrôle et un aperçu des droits juridiques.
  • Votre agence locale Protection & Advocacy (P&A) — Chaque État en a un; recherchez en ligne le « [votre État] Centre des droits des personnes handicapées ». Ils peuvent fournir des conseils juridiques gratuits et parfois une représentation.
  • Office des droits civils (OCR)[ — Déposez une plainte ou trouvez des coordonnées pour votre bureau régional du BEC. Leur site Web contient également des fiches d'information sur les étudiants diabétiques.
  • Lois d'État sur les soins au diabète à l'école — De nombreux États ont adopté des lois qui vont au-delà des exigences fédérales, comme exiger un personnel formé dans chaque école ou permettre aux élèves de s'autogérer.

La loi fédérale est de votre côté. Avec la documentation appropriée, la persévérance et le soutien des organismes de défense des droits, vous pouvez éliminer les obstacles que la discrimination crée et permettre à votre enfant d'apprendre et de prospérer dans un environnement sécuritaire. La clé est d'agir tôt, documenter soigneusement et ne jamais accepter « nous ne pouvons pas » comme réponse lorsque la loi dit « vous devez ».