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Le diabète est une maladie chronique qui touche des millions de personnes dans le monde et qui exige une autogestion continue par la combinaison de médicaments, d'adaptations de mode de vie et d'utilisation d'équipements médicaux spécialisés.Pour les personnes atteintes de diabète, l'accès à des fournitures et des dispositifs médicaux fiables, abordables et utilisables n'est pas seulement une commodité, mais il est essentiel. Pourtant, de nombreux diabétiques sont confrontés à des obstacles importants à l'obtention de l'équipement dont ils ont besoin, des coûts prohibitifs à des conceptions qui ne tiennent pas compte de capacités physiques variables.

Cadre juridique de protection des droits des diabétiques

Le droit à un équipement médical accessible est établi par un ensemble de lois et de règlements qui interdisent la discrimination fondée sur le handicap.Dans de nombreux pays, le diabète est considéré comme un handicap lorsqu'il limite considérablement une ou plusieurs activités importantes de la vie, y compris le fonctionnement du système endocrinien.

Americans with Disabilities Act (ADA)

Le titre II de l'AAD s'applique aux entités gouvernementales d'État et locales, y compris les hôpitaux et les cliniques publics; le titre III couvre les lieux de résidence publique, tels que les bureaux médicaux privés, les pharmacies et les fournisseurs de détail. En vertu de l'AAD, les entités couvertes doivent veiller à ce que leur matériel et leurs fournitures médicaux soient accessibles aux personnes handicapées, y compris aux diabétiques, ce qui peut signifier que les glycomètres sont munis de grands écrans contrastés ou de lectures sonores, que les tables d'examen sont réglables en hauteur et que les stylos à insuline et les seringues disponibles dans des formats qui peuvent être utilisés par les personnes ayant une dextérité ou une déficience visuelle limitée.

Article 504 de la loi sur la réadaptation

L'article 504 interdit la discrimination fondée sur l'invalidité dans tout programme qui reçoit une aide financière fédérale, ce qui s'applique aux fournisseurs de soins de santé et de soins de santé, aux centres de santé financés par le gouvernement fédéral et aux établissements de recherche. Les diabétiques qui comptent sur des programmes d'aide ou qui reçoivent des soins de ces organisations ont droit à des matériels médicaux et à des fournitures accessibles.

Dispositions de la Loi sur les soins abordables (LPAC)

La Loi sur les soins abordables a renforcé les protections pour les personnes atteintes de maladies chroniques, y compris le diabète. L'ACA interdit aux régimes d'assurance-maladie de refuser la couverture en raison de maladies préexistantes et elle prévoit la couverture des prestations de santé essentielles, notamment les médicaments d'ordonnance, les services de prévention et le matériel médical durable.

Protections juridiques internationales

Au Canada, la Loi sur l'accessibilité pour les personnes handicapées de l'Ontario (AODA) établit des normes pour le matériel médical accessible, et la Loi canadienne sur les droits de la personne interdit la discrimination dans le domaine des soins de santé. La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH), ratifiée par 185 pays, affirme le droit au meilleur état de santé possible sans discrimination. Les pays qui ont signé la CNUDPH sont tenus de veiller à ce que les biens et services de santé, y compris les fournitures pour diabète, soient accessibles à tous.

Types de matériel médical accessible et fournitures pour diabétiques

L'accessibilité dans l'équipement de diabète va au-delà de la simple disponibilité. Elle englobe la facilité d'utilisation pour les personnes ayant une large gamme de capacités physiques, sensorielles et cognitives. Les progrès technologiques modernes ont produit une variété d'appareils conçus pour répondre à des besoins divers, mais des lacunes subsistent.

Compteurs de glucose dans le sang

La surveillance de la glycémie est une pierre angulaire de la gestion du diabète, mais de nombreux compteurs standards ont de petits écrans, de petits textes et des menus complexes.

  • Grand, rétroéclairé affiche avec des chiffres et des lettres contrastants.
  • Sorties audio qui lisent les résultats des tests à haute voix (messeurs de conversation).
  • Boutons tactiles faciles à appuyer pour ceux qui ont des défis de dextérité.
  • Configuration et calibrage guidés par la voix pour les utilisateurs aveugles ou à vision basse.
  • Connectivité Bluetooth pour synchroniser avec les applications smartphone qui fournissent des données parlées.

Les diabétiques devraient savoir qu'ils peuvent demander un compteur de discussion à leur fournisseur de soins de santé ou à leur assureur, et en vertu de l'ADA, ces demandes devraient être considérées comme des mesures d'adaptation raisonnables.

Pompes à insuline et systèmes de livraison automatisés

Les pompes à insuline délivrent une insuline sous-cutanée continue et nécessitent un certain degré de programmation manuelle.

  • Interfaces utilisateur simplifiées avec de grandes icônes et des étapes minimales.
  • Calculatrices de bolus audioble et rappels de livraison.
  • Alertes vibrantes pour les piles, l'occlusion ou la faible insuline.
  • Des solutions de rechange pour les écrans tactiles pour ceux qui ne peuvent pas utiliser la commande de moteur fine.
  • Intégration avec le contrôle CGM et smartphone, offrant des commandes vocales via des assistants virtuels.

Bien que l'accessibilité totale reste un travail en cours, des entreprises comme Tandem Diabetes Care et Medtronic ont fait des progrès. La pompe Tandem t:slim X2 offre par exemple un écran tactile avec un contraste élevé et peut être contrôlée à distance par une application smartphone qui prend en charge les fonctionnalités d'accessibilité.

Moniteurs continus de glucose (MGC)

Les MCC fournissent des relevés de glucose en temps réel sans touches, mais leurs récepteurs et applications pour smartphone doivent être accessibles.

  • Graphiques et chiffres larges et lisibles.
  • Alertes à haut et à faible glycémie personnalisables qui peuvent être audibles, vibratoires, ou les deux.
  • Partager les fonctions qui envoient des données aux aidants naturels ou aux membres de la famille.
  • Intégration avec les pompes à insuline pour l'administration automatisée d'insuline (systèmes à boucle fermée hybrides).

Dexcom G6 et G7, Abbott FreeStyle Libre 2 et 3, ainsi que Medtronic Guardian se sont tous révélés accessibles, mais les utilisateurs ayant des déficiences visuelles ou auditives peuvent encore être confrontés à des défis. L'application FreeStyle Libre 2 peut être lue avec l'application LibreLink qui prend en charge les lecteurs d'écran, et l'application Dexcom G7 fonctionne avec les paramètres d'accessibilité iOS et Android.

Bandes d'essai, lancettes et autres consommables

Les lancettes à poignées ergonomiques, les bandes de test avec de grandes cibles et les conteneurs faciles à ouvrir peuvent réduire considérablement la frustration. Certaines entreprises produisent des compteurs audio-capables qui ne nécessitent pas de codage, éliminant un point d'erreur potentiel. Pour les personnes souffrant d'arthrite ou de tremblements de mains, les dispositifs de lancing avec profondeur réglable et une activation latérale de bouton sont bénéfiques.

Entreposage et fournitures de voyage

Les diabétiques ont souvent besoin de transporter de l'insuline, des compteurs et d'autres fournitures. Le stockage accessible comprend des pochettes isolées avec de grandes fermetures éclair, un étiquetage clair en braille ou en gros caractères, et des caisses qui s'attachent aux fauteuils roulants ou aux marchettes. Les boîtes de refroidissement pour l'insuline doivent avoir des mécanismes de fermeture simples.

Obstacles auxquels se heurtent les diabétiques dans l'accès aux équipements

Malgré les protections légales, de nombreux diabétiques rencontrent des obstacles importants, qui peuvent être systémiques, financiers, liés à la conception ou informatifs.

Limites de coûts et d'assurance

Le coût élevé des fournitures pour diabète est peut-être la barrière la plus répandue. Un seul émetteur de moniteur de glucose continu peut coûter des centaines de dollars, tandis que les fournitures de pompe à insuline peuvent fonctionner des milliers par an. Même avec l'assurance, les franchises, les copaiements et les formules peuvent limiter l'accès aux modèles les plus accessibles. Certains assureurs ne couvriront qu'un compteur de base, pas une version parlante ou à grand écran, obligeant les patients à payer ou à aller sans.

Manque de conception universelle dans le développement des produits

De nombreux fabricants d'appareils médicaux conçoivent pour l'utilisateur moyen sans tenir compte de la gamme complète des handicaps. Les groupes de discussion pour les nouveaux produits excluent souvent les participants âgés ou handicapés. Par conséquent, les appareils peuvent avoir de petits boutons, des menus complexes, des écrans brillants qui éblouissent dans la lumière, ou des alertes de bip qui ne peuvent être ajustés en volume ou en modèle.

Disparités géographiques et socioéconomiques

Les fournisseurs d'équipement médical de longue durée (EMI) spécialisés ne peuvent pas transporter des appareils accessibles. Les personnes à faible revenu peuvent ne pas avoir accès à Internet ou à un smartphone nécessaire pour utiliser des applications avancées de MCC. Les barrières linguistiques et la faible connaissance de la santé compliquent encore le processus de navigation de l'assurance et de sélection des appareils.

Sensibilisation insuffisante des fournisseurs de soins de santé

Un patient ayant une perte de vision peut être prescrit un compteur standard parce que le fournisseur ne sait pas parler d'autres solutions. Un diabétique atteint de polyarthrite rhumatoïde ne peut pas se voir offrir une pompe à insuline avec des contrôles simplifiés. Les cliniciens manquent souvent de connaissances à jour sur les caractéristiques des appareils et les tâches des cliniques laissent peu de temps pour discuter en profondeur des mesures d'adaptation.

Plaidoyer et solutions émergentes

Pour relever ces défis, il faut que toutes les parties prenantes - patients, organisations de défense des droits, fournisseurs de soins de santé, assureurs, décideurs et fabricants - prennent des mesures.

Le rôle des groupes de défense du diabète

Des organisations comme American Diabetes Association (ADA)[ et [JDRF[ se battent depuis longtemps pour l'accès aux soins et à la technologie liés au diabète.Elles font pression pour obtenir des lois, fournissent de l'éducation aux patients et financent la recherche.L'ADA offre également des ressources sur les droits des patients et la façon de déposer des plaintes pour discrimination.

Améliorations des politiques et de la réglementation

Aux États-Unis, le U.S. Access Board[ a émis des normes pour l'équipement de diagnostic médical, y compris des tables d'examen et des échelles accessibles. L'élargissement de ces normes pour inclure les dispositifs antidiabétiques à usage domestique serait une étape importante. La FDA=S Medical Device Accessibility Act (si elle est renforcée) pourrait exiger que les nouveaux documents comportent un plan d'accessibilité.

Innovations dans le design universel

Les fabricants adoptent de plus en plus les principes de conception universelle, créant des produits qui fonctionnent pour la plus grande population possible. Pompes à insuline activées par la voix, calculatrices de bolus intégrées avec des assistants de voix comme Amazon Alexa ou Google Assistant, et applications smartphone avec compatibilité avec les lecteurs d'écran sont de plus en plus courantes. Certaines entreprises offrent des programmes d'adaptation, comme fournir des compteurs audibles sans coût supplémentaire aux patients qui en ont besoin.

Étapes pratiques pour les diabétiques et les soignants

Les patients peuvent prendre plusieurs mesures pour faire valoir leurs droits et obtenir des équipements accessibles:

  • Déclarez vos besoins. Obtenez une lettre de votre fournisseur de soins décrivant les limitations physiques ou sensorielles et les caractéristiques spécifiques de l'équipement nécessaire pour gérer efficacement votre diabète.
  • Demander une mesure d'adaptation raisonnable En vertu de l'ADA, vous pouvez demander au bureau, à la clinique ou à la compagnie d'assurance de votre médecin de fournir un appareil accessible.
  • Utiliser des programmes d'aide aux patients. De nombreux fabricants offrent des appareils gratuits ou peu coûteux aux personnes admissibles. Par exemple, le programme d'aide aux patients FreeStyle Libre et le programme de soutien Dexcom= peuvent réduire les coûts hors de portée.
  • Rejections d'assurance d'appel Si votre assureur refuse de couvrir un compteur parlant ou un MMC, déposez un appel interne et demandez un examen externe. L'ACA offre un droit d'appel des décisions défavorables en matière de protection.
  • Connectez-vous aux réseaux de défense des intérêts. Les forums en ligne, les groupes locaux de soutien au diabète et les organisations comme la communauté en ligne Diabetes peuvent fournir des conseils sur les choix de produits et les droits juridiques.
  • Contacter les organisations de défense des droits des personnes handicapées.] La Fédération nationale des aveugles et l'American Council of the Blind disposent de ressources liées aux dispositifs de traitement du diabète accessibles.

Le rôle des fournisseurs et des institutions de soins de santé

Les cliniciens et les établissements de soins de santé doivent être proactifs pour assurer l'accessibilité, notamment :

  • Effectuer un dépistage systématique des besoins en matière d'invalidité chez les patients diabétiques (p. ex., demander des renseignements sur la vision, l'ouïe, la dextérité et la fonction cognitive).
  • Tenir à jour une liste des glucomètres, des MGM et des pompes accessibles, avec des renseignements sur la façon de les obtenir.
  • Formation du personnel aux exigences de l'ADA et au processus de fourniture de mesures d'adaptation raisonnables.
  • Faire des recommandations auprès des assureurs pour le compte des patients pour la couverture des dispositifs spécialisés.
  • Intégrer la conception universelle dans les milieux cliniques – assurer l'accessibilité des tables d'examen, des échelles et du matériel d'éducation des patients.

Conclusion

Le droit des diabétiques à un équipement médical et à des fournitures accessibles est fermement établi dans la législation et la politique publiques en matière d'invalidité. Pourtant, la traduction de ce droit en réalité exige des efforts persistants de la part de toutes les parties.Les cadres juridiques comme la Americans with Disabilities Act et la Affordable Care Act offrent des protections cruciales, mais ils ne sont que aussi efficaces que leur application. Le marché des dispositifs antidiabétiques a énormément progressé, mais l'accessibilité reste une après-pensée pour de nombreux fabricants.Les coûts élevés, les polices d'assurance dépassées et le manque de sensibilisation des fournisseurs continuent de bloquer bon nombre des outils dont ils ont besoin pour vivre en bonne santé.