La Fondation de recherche sur le diabète juvénile (FJD) est depuis longtemps un moteur de la lutte contre le diabète de type 1, qui finance des recherches révolutionnaires qui ont transformé la vie de millions de personnes. Pourtant, depuis de nombreuses années, un écart important persiste : les voix et les réalités biologiques des populations sous-représentées manquent souvent de cette recherche. Aujourd'hui, la FJDD s'emploie activement à combler ce fossé en privilégiant des études inclusives et diversifiées. Cet engagement n'est pas seulement au sujet de l'équité, mais aussi au sujet de l'exactitude scientifique.

L'importance de la recherche inclusive dans le diabète de type 1

Les essais cliniques et les études génétiques ont largement inclus des participants de la classe moyenne blanche, laissant de grandes lacunes dans notre compréhension de la façon dont la T1D se manifeste et progresse dans d'autres populations.Cette homogénéité est dangereuse : les traitements développés à partir d'un ensemble de données étroit peuvent être moins efficaces, voire nocifs, pour les personnes ayant des antécédents génétiques différents ou ayant vécu des expériences.

Par exemple, la prévalence de la T1D varie considérablement selon l'origine ethnique.Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), les enfants blancs non hispaniques ont le taux d'incidence le plus élevé, mais le taux augmente chez les jeunes hispaniques et afro-américains. De plus, les résultats divergent fortement : les minorités raciales et ethniques subissent souvent une maîtrise glycémique plus sévère, des taux plus élevés d'acidocétose diabétique au diagnostic et des complications plus importantes comme les maladies rénales et la rétinopathie.

Sans recherche inclusive, nous ne pouvons pas déjouer ce réseau. JDRF reconnaît que pour atteindre l'équité en santé pour la T1D, il faut étudier l'ensemble de la diversité humaine, y compris les variations des réponses du système immunitaire, la sensibilité à l'insuline et les facteurs psychosociaux.

Les lacunes historiques et leurs conséquences

Par exemple, de nombreuses études génétiques précoces de T1D ont porté sur des cohortes d'anestrie européenne, ce qui a conduit à des modèles de prédiction du risque moins précis pour les populations non européennes. Un article historique publié dans Nature Genetics[ a souligné que les scores de risque polygéniques élaborés à partir de données européennes sont mal performants dans les populations africaines et asiatiques, ce qui pourrait fausser la classification des risques pour des millions de personnes.

Le programme de recherche inclusif du FJRH aborde directement ces inégalités historiques. L'organisation finance des études qui recrutent délibérément des cohortes diverses, analyse les biomarqueurs dans les antiquités et examine comment les déclencheurs environnementaux (comme le régime alimentaire, les virus et le stress) interagissent différemment entre les communautés.

Approche stratégique du financement de la recherche sous-représentée

Le FDJR a recours à une stratégie multiforme pour s'assurer que son portefeuille de financement reflète la diversité de la réalité du DT1, notamment les programmes de subventions, les partenariats communautaires et l'infrastructure de données destinés à réduire les obstacles pour les chercheurs et les participants.

Programmes et initiatives de subventions dédiés

Le FJR a lancé plusieurs initiatives ciblées pour stimuler la recherche dans les populations sous-représentées. Un exemple important est l'Initiative Diversité dans les essais cliniques, qui fournit un financement spécialisé pour des études qui recrutent des participants de communautés minoritaires et mal desservies. Ce programme appuie tout, des études de faisabilité pilotes aux cohortes longitudinales à grande échelle.

Ces subventions sont souvent structurées de manière à encourager la collaboration avec des organismes communautaires, des collèges et universités historiquement noirs (HBCU) et des centres de santé tribaux.

Engagement communautaire et établissement de partenariats

Le financement ne suffit pas. JDRF investit fortement dans l'engagement communautaire pour surmonter la profonde méfiance que de nombreuses communautés minoritaires ont envers la recherche médicale, un héritage de pratiques contraires à l'éthique comme l'étude de la syphilis de Tuskegee. Par son Programme des ambassadeurs communautaires, JDRF recrute et forme des leaders de divers horizons pour servir de liaison entre les chercheurs et leurs communautés.

Le JDRF collabore également avec des organismes comme National Institute of Diabetes and Digestive and Rein Diseases (NIDDK)[ et l'American Diabetes Association sur des initiatives conjointes visant à diversifier la participation aux essais cliniques.Par exemple, le Type 1 Diabetes Clinical Trials Network[ a activement travaillé à accroître l'inscription des enfants et des adultes minoritaires par le biais d'unités de diffusion multilingues et d'essais mobiles qui apportent la recherche dans les zones rurales et urbaines mal desservies.

Collecte de données et biobanques pour la diversité

Le FJR finance des biobanques multiethniques qui stockent des échantillons génétiques, des sérums et des dossiers de santé de personnes ayant un T1D de tous les milieux. Ces dépôts permettent aux chercheurs de réaliser des analyses à grande échelle sur la façon dont les variantes génétiques influencent le risque de maladie et la réponse au traitement dans différentes antiquités.

En particulier, le JDRF soutient l'étude RADIANTe (Accélération rapide des diagnostics dans les populations sous-servies), qui vise à identifier les biomarqueurs de progression de la T1D dans les populations à risque élevé.

Le FJR préconise également la collecte de données normalisées sur la race, l'ethnicité et les déterminants sociaux de la santé dans toutes les études financées, ce qui permet de stratifier les résultats et de déceler les disparités qui pourraient autrement être masquées par des données agrégées.

Défis et obstacles à la recherche inclusive

Malgré les efforts déployés par le FJR, il reste des défis importants à relever, qui sont essentiels pour faire de la recherche inclusive la norme plutôt que l'exception.

La méfiance à l'égard de l'établissement médical

Des générations de discrimination, allant de la stérilisation forcée à la recherche contraire à l'éthique, ont favorisé une profonde méfiance dans de nombreuses communautés minoritaires. Afro-Américains, Amérindiens et autres groupes peuvent être réticents à participer à des essais cliniques, craignant l'exploitation ou le préjudice. JDRF s'attaque à cela en accordant la priorité à la transparence, à l'éducation du consentement et à l'établissement de relations à long terme.

La participation aux essais cliniques exige souvent des congés, des services de garde d'enfants et des moyens de transport, des ressources qui sont rares pour les familles à faible revenu. Les subventions du FJRF comprennent souvent des fonds pour rembourser les participants à ces coûts et pour fournir des services de soutien comme des interprètes et des navigateurs patients.

Alphabétisation linguistique et sanitaire

Les différences de langue peuvent exclure les non-anglophones de la recherche. JDRF a fait des efforts concertés pour offrir des formulaires de consentement éclairé et du matériel d'étude en espagnol, mandarin, vietnamien et autres langues. Cependant, la véritable inclusivité va au-delà de la traduction: elle nécessite l'adaptation culturelle des messages sur T1D et la recherche.

Accès aux soins de santé et au diagnostic

Les populations sous-représentées sont souvent confrontées à des retards dans le diagnostic de T1D et à un accès plus limité aux soins endocrinologiques, ce qui complique l'inscription à la recherche, car de nombreux participants potentiels ne sont pas identifiés avant la fin du cours de dépistage. Le JDRF préconise des programmes de dépistage dans les zones mal desservies, comme des tests scolaires pour les auto-anticorps contre les îlots, afin d'identifier les enfants à risque tôt.

Réussites et impact : une recherche qui fait la différence

Les études financées par le FJRJ donnent déjà des indications qui améliorent directement les résultats pour les populations sous-représentées.

Découvertes génétiques dans les populations afro-américaines et hispaniques

Une étude financée par le FJRJ publiée dans Diabetes Care a examiné les facteurs de risque génétique de T1D chez les jeunes d'origine africaine et hispanique. Elle a identifié de nouveaux locus associés à la susceptibilité à T1D chez ces groupes qui n'étaient pas présents dans les cohortes européennes.

L'étude SEEARCH for Diabetes in Youth (financée en partie par le JDRF), a permis de suivre l'incidence et les résultats du diabète chez divers jeunes depuis plus de deux décennies.Les données de RECHERCHE ont révélé que les jeunes noirs hispaniques et non hispaniques atteints de T1D ont des taux d'HbA1c nettement plus élevés que les jeunes blancs, même après s'être adaptés à leur statut socio-économique.

Améliorer l'accès à la technologie dans les collectivités mal desservies

Le JDRF a financé une étude à Atlanta qui a fourni des MGC aux enfants afro-américains de familles à faible revenu et associé les appareils à un encadrement hebdomadaire de télésanté. Plus de six mois, les participants ont vu une réduction de 0,8 % de l'HbA1c, et l'intervention a été si réussie qu'elle a été étendue à de nombreuses villes.

Partenariats avec les nations tribales

Un projet pilote en partenariat avec la Nation Navajo a établi un registre T1D, formé des travailleurs de la santé locaux à la gestion du diabète et mené des études génétiques pour comprendre pourquoi certains Navajo développent la maladie. Le projet a établi une confiance cruciale et ouvert la voie à de plus grands essais d'intervention.

Orientations futures et engagements du FJR à l'équité en santé

Le travail du JDRF est loin d'être terminé. L'organisation a fixé des objectifs ambitieux pour les cinq prochaines années afin d'intégrer davantage l'inclusion dans chaque aspect de son financement de la recherche.

Élargir le portefeuille de recherche

Le FJR prévoit augmenter la proportion de son budget de recherche spécifiquement consacrée à l'équité en santé et aux populations sous-représentées à 15 % d'ici 2027, ce qui permettra de financer davantage d'études sur les déterminants sociaux du T1D, la mise en oeuvre de la science pour apporter des interventions éprouvées dans des milieux mal desservis et la recherche sur les disparités dans le T1D des adultes (qui est souvent mal diagnostiqué dans les populations minoritaires sous le nom de diabète de type 2).

De plus, le JDRF lance une Initiative sur la diversité mondiale[ qui soutient la recherche dans les régions où l'incidence du T1D augmente le plus rapidement, comme l'Afrique subsaharienne et l'Asie du Sud.

Tirer parti des partenariats pour accroître l'impact

Le FJRA renforce ses partenariats avec les National Institutes of Health (NIH), la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis et les groupes de défense des patients afin d'harmoniser les exigences en matière de diversité entre les organismes de financement. L'organisation collabore également avec l'industrie pharmaceutique pour s'assurer que les essais cliniques pour les nouvelles thérapies T1D comprennent divers participants dès le départ, plutôt que comme post-considération.

Les partenariats public-privé, comme le JDRF-Critical Path Institute Consortium[, mettent au point des outils pour réduire le coût et la complexité de l'inclusion de populations sous-représentées dans les essais, notamment des mesures de résultats rapportées par le patient validées pour différents groupes culturels et des modèles d'essais décentralisés qui utilisent la technologie mobile pour atteindre les participants à la maison.

Plaidoyer et changement de politique

Le FJR favorise également des changements de politiques qui favorisent la recherche inclusive. L'organisation préconise un financement fédéral accru pour la recherche sur les disparités en matière de DT1 par l'entremise du Programme spécial sur le diabète[ au NIH.

Dans l'avenir, le JDRF défend le concept de précision de la santé publique pour T1D[ – en utilisant des données sur les facteurs génétiques, environnementaux et sociaux pour fournir la bonne intervention à la bonne population au bon moment.

Conclusion : Appel à l'action pour une science inclusive

L'engagement du FJR à financer la recherche sur le T1D dans les populations sous-représentées n'est pas seulement un impératif moral; c'est une nécessité scientifique. L'organisation a démontré que la recherche inclusive mène à une meilleure compréhension, de meilleurs traitements et, en fin de compte, de meilleurs résultats pour la santé pour tous.

Pour les personnes et les familles touchées par le T1D, soutenir le programme de recherche inclusif du FDRE peut être aussi simple que de participer à un essai clinique, de partager votre histoire pour sensibiliser les gens ou de faire un don à des programmes qui privilégient l'équité en santé.

Comme le montre le travail de JDRF, la voie de guérison du T1D traverse chaque communauté, pas seulement celle qui a été étudiée historiquement. En s'assurant que tout le monde est inclus dans le voyage, nous pouvons enfin tenir la promesse d'un monde sans diabète de type 1 – pour tous, partout.