כיצד להכין את מערכת המשפחה שלך ולתמוך עבור מסע ההשתלות שלך

מדוע משפחה ו- Caregiver הכנה חשובה במסע ההשתלות שלך

להיות אמר לך צריך השתלת איברים היא רגע עמוק.הצוות הרפואי יתמקד במוכנות הקלינית שלך, אבל השפע הרגשי והמעשי שיש לו את ההתאוששות שלך הוא המשפחה שלך ומערכת התמיכה שלך.הכנת אותם אינה מותרות - זה הכרחי שמשפיע ישירות על התוצאות.מחקר שפורסם ב-FLT:0 הספרייה הלאומית של רפואה פרימ"ט:1 מראה כי חולים חזקים תמיכה חברתית, נשאר יותר, טיפול תרופתי, ביעילות, ושמירה על שיעור טיפול נמוך יותר, על טיפול תרופתי, ושמירה על האופן שבו אתה צריך להיות מסוגל להגן על טיפול תרופתי, ביעילות, ולטפל ביעילות, ולטפל ביעילות, על האופן שבו אתה צריך להיות מסוגל להגן על האופן שבו אתה צריך להיות מסוגל לנהל את זה עובד עם טיפול תרופתי, על טיפול תרופתי, ולטפל ביעילות, על שיעור נמוך יותר, כיצד לחץ דם נמוך יותר, ולטפל ביעילות, על טיפול תרופתי, ולטפל ביעילות, כיצד לחץ דם נמוך יותר, על טיפול תרופתי, על טיפול רפואי חזק, ולטפל ביעילות, על טיפול תרופתי, כיצד לחץ דם נמוך יותר, כיצד לחץ דם נמוך יותר, על טיפול תרופתי, כדי להגן על טיפול תרופתי, כדי להגן על טיפול תרופתי, ולטפל ביעילות, כיצד טיפול פסיכולוגי, על ידי טיפול פסיכולוגי, ולטפל ביעילות, על ידי טיפול רפואי חזק יותר, ולטפל ביעילות,

הבנת תהליך ההשתלות המלא יחד

המשפחה שלך לא יכולה לתמוך במה שהם לא מבינים.תהליך ההשתלה מורכב, מפרש הערכה, ניהול רשימת ההמתנה, הניתוח עצמו, ומשך חיים של טיפול במעקב.

הערכה מוקדמת ותקופת המתנה

הסבר כי אתה יעבור בדיקות נרחבות כדי לקבוע את זכאותם.זה כולל עבודת דם, הדמיה, נקה לב, הערכה פסיכו-חברתית, וייעוץ פיננסי. תקופת ההמתנה יכולה בחודשים או שנים.במהלך תקופה זו, מצבך הרפואי עשוי להשתנות, ואת מערכת התמיכה שלך צריך להבין כי ייתכן כי אתה נקרא לבית החולים בכל רגע נתון.

ניתוח Transplant ו- Hospital Stay

תן למשפחה שלך תמונה ריאלית של הניתוח עצמו.ההליך יכול לקחת ארבע עד 12 שעות בהתאם לאבר.לאחר מכן, אתה תשקיע אחד עד שלושה שבועות בבית החולים, הרבה ממנו ביחידה טיפול נמרץ.אהובים שלך צריכים לדעת שהם לא יכולים לראות אותך מיד לאחר ניתוח וכי אתה תהיה נכה מאוד, מחובר לפקחים, ולא יכול לתקשר לתקופה.

שיקום ושיקום חיים

ההתאוששות אינה מסתיימת בשחרור.השלושה עד שישה חודשים הראשונים הם הקריטיים ביותר.אתה צריך דמים יומיים, ביקורים תכופים במרפאה, ודבקות קפדנית בתרופות מדכאות של מערכת החיסון שלך תדכא, כלומר אפילו קר יכול להיות רציני.משפחתך חייבת להבין פרוטוקולים למניעת זיהום: היגיינה, מסיכה בציבור, להגביל מבקרים, ולהימנע מאנשים חולים להסביר כי התאוששות אינה ימי חירום או דחייה, כמו תופעות לוואי, או דחייה, שינויים, כמו דחייה, טיפול.

בניית מסגרת תקשורת שעובדת

מתח טרנסל מגביר את הדינמיקה המשפחתית הקיימת ללא תקשורת מכוונת, אי הבנות להסלים.

עיצוב נקודת מגע ראשונית

בחר אדם אחד להעביר עדכונים למשפחה המורחבת וחברים.זה מונע ממך לחזור על אותו מידע עשרות פעמים בעת מותש ומחוספס.הנקודה שאדם יכול לשלוח טקסטים קבוצתיים, לעדכן אתר אכפתי, או לנהל קבוצה חברתית פרטית.לוודא שהאדם הזה מבין פרטיות רפואית.הם צריכים לשתף רק את מה שאתה מאשר ולהימנע מפרסום פרטי.

שיחות כנות על פחד וציפייה

לעודד את תומכיך להשמיע את הפחדים שלהם.בן זוג עלול להיות מבוהל לאבד אותך.ילד עשוי להרגיש מוזנח. הורה עלול להיאבק בחוסר אונים. ליצור מרחב לשיחות הללו ללא שיפוט. השתמש בהצהרות "אני" במהלך הדיונים: "אני מרגיש חרדה כשאני חושב על התאוששות לבד" ולא "אתה אף פעם לא עוזר לי" זה ממשיך תקשורת פתוחה ולא הגנתי.

קביעת גבולות סביב ביקורים ועזרה

חברים וקרובים בעלי כוונות טובות לעתים קרובות להציף חולים עם הצעות לבקר.לא תהיה לך את האנרגיה עבור התרועה קבועה, ואתה לא יכול להסתכן בזיהום מחשיפה רבות מדי.קבע גבולות ברורים מוקדם יותר, תן לאנשים לדעת שאתה מעריך את אהבתם, אבל זה השאר הוא העדיפות שלך.אתה יכול לומר, "אני לא מקבל מבקרים עכשיו, אבל אני אתן לך לדעת מתי אני מוכן."

מערכות תמיכה מעשיות שעוזרות

כאשר אנשים שואלים "מה אני יכול לעשות כדי לעזור?", הם מתכוונים לכך בכנות, אבל הצעות מעורפלות לעתים רחוקות מתרגמות לפעולה. ליצור רשימה מובנת של צרכים קונקרטיים ולהקצות אותם לאנשים ספציפיים.

תחבורה ותיאום

יהיו לך עשרות מינויים רפואיים בשנה הראשונה.מרכזי השתלה רבים דורשים נהג במשך שבועיים עד ארבעה שבועות לאחר השחרור.אסים מתאם תחבורה שיכול לנהל את לוח הזמנים, לארגן מנהלי גיבוי, ולהבטיח שלעולם לא תחמיצו תיק מעבדה קריטי או ביקור במרפאה.אם אתה גר באזור כפרי, אדם זה צריך גם לדעת את המסלולים המהירים לבית החולים ויש לו תוכנית גיבוי למזג אוויר רע או בעיות רכב.

ניהול משק הבית והתמיכה

במהלך ההתאוששות שלך, לא תוכל להרים יותר מ -10 פאונד, לנהוג, או לבצע משימות מאומצת.משפחתך צריכה לכסות: ניקוי, כביסה, קניות, מזון מכולת, תחזוקה של חיות מחמד, ופסולת זבל. להגדיר רכבת ארוחה שבה חברים ושכנים מספקים מזון מוכן.להיות ספציפי לגבי מגבלות תזונתיות.לאחר השתלה, ייתכן שתצטרך ארוחות נמוכות, או דלות-פוטסיות בהתאם לתרופה סבירה, אך למנוע מטעמים של מזון סבירים.

ניהול תרופות ויועץ רפואי

מטופלים טרנסל לוקחים לעתים קרובות עשרים או יותר גלולות מדי יום, בלוח זמנים קפדני, עם אינטראקציות מזון ספציפיות.לתכנן שותף תרופות שמבין את משטר שלך.הם יכולים לעזור למלא את מארגני הגלולה, להגדיר אזעקות טלפון, מרשם fill, ללוות אותך לביקורי בית מרקחת.אדם זה צריך גם להשתתף מינויים מרכזיים איתך כדי לקחת הערות.

ניווט פיננסי וביטוח

עלויות Transplant יכולות לעלות על מיליון דולר אפילו עם ביטוח. Copays, ניכויים, הוצאות נסיעות, והפסד השכר להוסיף במהירות.זהה בן משפחה בעל עוצמה כלכלית שיכול לנהל התכתבות ביטוח, תביעות הכחישו, תוכניות סיוע מחקר, ולעקוב אחר הוצאות רפואיות עבור ניכויי מס ארגונים כמו FLT:0 National Kidney FoundationF1LT להציע כלי סיוע פיננסי כי התמיכה שלך יכולה לגשת.

הרחבת רשת התמיכה שלך מעבר למשפחה

החלת המשפחה המיידית בלבד יוצרת כוויות, בניית מעגל רחב יותר הכולל חברים, שכנים, קבוצות קהילתיות ומשאבים מקצועיים.

קבוצות תמיכה ו- Transplant Mentors

חיבור עם מישהו שכבר עבר השתלה הוא בלתי נסבל.הם יכולים לענות על שאלות שהצוות הרפואי שלך לא יכול, כגון איך לנהל עייפות בעבודה או איך לדבר עם ילדים על השתלה.מרכזים רבים מציעים תוכניות התאמה להדרכה.קהילות מקוונות כמו FLT:0 Transplant Recipients International Facebook GroupFLT:1 לספק תמיכה עמיתים 24/7.

קהילות ותומכים רוחניים

אם אתה שייך לקהילה דתית או רוחנית, לעסוק בהם מוקדם.הם יכולים לספק ארוחות, תחבורה, תמיכה תפילה, ומלווה רגשי.כנסיות רבות, מסגדים ובתי כנסת יש צוותים ייעודיים שבדקו חברים שעוברים משברים רפואיים.גם אם אתה לא דתי מסורתי, לשקול בית חולים chaplain. אנשי מקצוע אלה מאומנת ייעוץ רפואי והם זמינים ללא קשר לרקע האמונה שלך.

שירותי בריאות מקצועית ובריאות בית

משפחות מסוימות אינן יכולות לספק את רמת הטיפול הדרושה, במיוחד בשבועות הראשונים.אל תהססו לשכור עזרה מקצועית אם הביטוח מכסה אותו או אם תוכל להרשות לעצמך זאת. עוזרי בריאות בית יכולים לסייע עם רחצה, טיפול בפצע, תזכורות תרופות, ומשק בית בהיר.זה לוקח לחץ על בני משפחה שצריכים לחזור לעבודה או לטפל בהם עבור אחרים.

להכין ילדים במשפחה עבור ההשתלות שלך

אם יש לך ילדים, ההכנה שלהם דורשת תשומת לב מיוחדת לילדים סופגים חרדה מהמבוגרים גם כאשר הם לא מבינים את הפרטים.

שיחה עם ילדים צעירים

לילדים מתחת לגיל שבע, השתמשו בשפה פשוטה, קונקרטית.סבירו שיש לכם חלק גוף חולה ורופאים יתנו לכם חדש כדי שתוכלו להרגיש טוב יותר.לוודא שהם יטופלו גם כאשר אתם בבית החולים. השתמשו בספרי תמונות על בתי חולים והליכים רפואיים.תן להם לבקר אם בית החולים מאפשר, אך להכין אותם לכיצד אתם מחפשים: צינורות, מכונות, נפיחות, ועייפות, אומרים להם שאתם עדיין אוהבים אותם, אבל אתם יכולים לחפש אותם.

צעירים ומבוגרים צעירים

בני נוער עשויים להרגיש כועסים, טינה, או הזנחה במהלך מסע השתלה שלך.הם זקנים מספיק כדי להבין את הכבידה אבל צעירים מספיק כדי להרגיש חסרי אונים, לתת להם תפקידים ספציפיים כדי ליצור תחושה של תרומה, אולי הם יכולים לנהל את חיית המחמד המשפחתית, לטפל בדואר, או לבשל ארוחה אחת בשבוע, לתת להם זמן פרטי בבית החולים ללא מבוגרים אחרים.

טיפול עצמי הוא לא אופטימי

מטפלים שמזניחים את בריאותם בעצמם מסכנים את כולם.מטפלים בשרוף עושים טעויות תרופות, מתגעגעים למינוי, והופכים לבלתי זמינים מבחינה רגשית.הגנה על בריאות מערכת התמיכה שלכם היא חלק מתוכנית הטיפול שלכם.

הכירו את Caregiver Burnout מוקדם

למד את המטפלים שלך לצפות בסימנים אזהרה: תת-קרקעיים, עצבנות, שינויים בשינה או תיאבון, נסיגה מחברים, או תחושה טינה כלפי המטופל.תסמינים אלה אינם מתכוונים שהם לא אוהבים אותך; הם מתכוונים שהם רצים על ריק. עודד אותם לקחת הפסקות קבועות. מטפל אחראי אינו מישהו שלא נח; זה מישהו שיודע מתי לחזור אחורה ולטעון.

למרות טיפול ותזמון זמן כבוי

לוח זמנים לפחות יום שלם בשבוע שבו המטפל הראשי הוא לחלוטין חובה.חבר משפחה אחר, חבר, או תשלום אידיד צריך לכסות את כל האחריות במהלך אותו זמן. המטפל צריך לעזוב את הבית, לעשות משהו שהם נהנים, ולא לבדוק בטלפון או טקסט אלא אם כן זה מקרה חירום.זה נשמע פשוט, אבל הרבה מטפלים מרגישים אשמה ניתוק.

תמיכה נפשית לטיפול

Caregivers ליהנות מיועץ או מטפל משלהם, במיוחד מי שמבין דינמיקות מחלה כרונית.חלק מרכזי השתלה מציעים ייעוץ חינם עבור בני משפחה. פלטפורמות טיפול באינטרנט כמו BetterHelp מציעים אפשרויות סבירות.עודד יומן, פעילות גופנית, וקשר חברתי מחוץ לבועה. Caregiver תמיכה קבוצות, או באופן אישי או באינטרנט, לספק מרחב כדי לאפות וללמוד מאחרים באותו מצב.

יצירת תוכנית טיפול כתובה למערכת התמיכה שלך

הסכמי Verbal נשכחים תחת לחץ.כתבו הכל למטה.צרו כורת השתלת משפחה או מסמך דיגיטלי הכולל: לוח הזמנים של התרופות שלכם עם זמנים ומינונים, אנשי קשר רפואיים מרכזיים כולל מתאם השתלה והמנתח, פרטי ביטוח ומספרי בית מרקחת, רשימה של אלרגיות למזון והגבלות תזונתיות, הוראות למשימות ביתיות, נהלי חירום כולל מה לעשות אם אתם מפעילים חום, ורשימת אנשי קשר של עוזרי גיבוי, בודקים מסמך זה באופן קבוע עם הטיפול שלך ועדכון שלך כמו שינויים במצבך.

עבודה עם צוות ההשתלות שלך כיחידה

הצוות הרפואי שלך הוא גם חלק ממערכת התמיכה שלך.תכיר את המטפלים העיקריים שלך למתאם השתלת שלך, עובד סוציאלי, ורוקח במהלך ביקורי מרפאה.אנשי מקצוע אלה יכולים לענות על שאלות ספציפיות למטפלים ולספק משאבים שאתה לא יכול לדעת עליהם.מרכזי השתלה רבים מציעים שיעורי חינוך המטפל.

הכנת רגשית עבור חוף רולר פוסט-טראנס

המסע הרגשי לאחר השתלה הוא לעתים רחוקות ליניארי.משפחתך צריכה לדעת כי ייתכן שתנסו מסטרואידים בעלי מצב רוח גבוהה, חרדה על דחייה, אשמה על קבלת איבר, ודיכאון במהלך תקופות התאוששות איטיות.רגשות אלה הם נורמליים אבל יכול להיות מפחיד אם הם לא צפויים. Warn את יקיריך כי אתה יכול לבכות בקלות, לסגת, או להיות עצבני ללא סיבה ברורה.

תכנון לטווח ארוך מעבר לשנה הראשונה

לאחר שהמשבר המיידי יעבור, המשפחה שלך צריכה לתכנן בריאות ארוכת טווח.אתה צריך לשמור על אורח חיים בריא, לקחת תרופות ללא הגבלת זמן, להשתתף בדיקות שנתיות, ולעקוב אחר סיבוכים כמו דחייה כרונית, זיהום או תופעות לוואי של תרופות, לדבר על מה קורה אם אתה הופך להיות נכה ולא יכול לחזור לעבודה הקודמת שלך, לדון בהנחיות מתקדמות, אשר תקבל החלטות רפואיות אם אתה לא יכול LT אלה הם לא נוח, אבל הם מונעים החלטה ארוכת טווח של טיפול רפואי.

מסקנה: בניית מערכת תמיכה שאחרונה

הכנת מערכת המשפחה שלך ותמיכה למסע השתלה שלך היא לא שיחה חד פעמית.זה תהליך מתמשך של חינוך, תקשורת, טיפול הדדי.הכוח של רשת התמיכה שלך חשוב כמו מיומנות של הצוות הניתוח שלך. כאשר המשפחה שלך מבין את התהליך, מתקשרת בגלוי, מקבל הכשרה מעשית, ואכפת לך רווחה משלהם, הם הופכים שותפים אמיתיים בהחלמה שלך.