Table of Contents

המורכבות של ניהול Cystic Fibrosis קשורה לסוכרת

ניהול Cystic Fibrosis קשורות סוכרת (CFRD) הוא אחד מעשי האיזון התובעניים ביותר בטיפול במחלות כרוניות.You מחויבים לשמירה על תזונה עתירת קלוריות, עתירת שומן גבוהה כדי לשמר את תפקוד ריאות ומשקל גוף, ובמקביל ניהול רמות גלוקוז עם אינסולין. שני מטרות אלה לעתים קרובות קונפליקטים. .פגישות רפואיות אלה הם נבדקים ומעודנים כראוי, שהופכים את הביקורים אלה מבדיקות פסיביות לדינמיקה, אשר מספקים שיתוף פעולה יעיל ביותר של טיפול רפואי יעיל ביותר, אשר מאפשר לך באופן יעיל, באופן יעיל, באופן יעיל, באופן יעיל, אשר יכול לשפר את המסלולים ביעילות, באופן יעיל של צוות שלך.

הבנת הטבע של הכנת CFRD

בניגוד לסוכרת סטנדרטית, CFRD מאופיין על ידי מחסור אינסולין עמוק, לעתים קרובות מורכב על ידי התנגדות אינסולין לסירוגין מונע על ידי דלקת וזיהום. צעד הכנה פספס - כגון לא לעקוב אחר יעילות האנזים או להתעלם שינויים בתפקוד ריאות עדין - יכול להוביל שבועות של בריאות תת-אופטימית.המטרה של הכנה היא לא רק להופיע עם רשימה של שאלות, אלא להגיע עם נתונים מובנת המאפשרת לך גס, אנדוקר, אנדוקרנות, דיאטת, דיאטת, דינמי, ומומחה מדויק, לבצע התאמות אחרות, כדי לבצע טיפול מדויק.

שלב 1: ההכנות הרציפות (Daily Habits)

הכנה יעילה מתחילה שבועות לפני הביקור בפועל.ההרגלים היומיומיים שאתה בונה יוצרים את הבסיס של הנתונים הצוות שלך צריך לקבל החלטות מושכלות.

שמירה על חוברת מקיפה של CFRD

יומן מפורט הוא כלי ההכנה החזק ביותר שלך.זה צריך לעקוב יותר מאשר רק קריאה סוכר בדם. כדי לעזור לצוות שלך לראות את התמונה המלאה, להקליט את הפעולות הבאות באופן עקבי:

  • (ב) ,0 דם) רמת גלוקוז: 10.10.10.1 מהר, לפני הלימה, לאחר הלידה (1 ו- 2 שעות), וקריאה במיטתה.
  • (ב) ויקרא: ויקרא י"ד: ויקרא י"ד: ויקרא י"ד:
  • (ב) ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇
  • (ב) ⁇ (ב) ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇
  • (ב) ,0) ,Lung function:veFLT:1; כל קריאה בביתית spirometry או שינויים ב- FEV1 (Forced Expiratory Volume) 1 שנייה.
  • (ב) ⁇ 0 symptom Notes:FLT:1 , Cough תדירות, צבע ונפח, רמות אנרגיה, וכל אירועים hypoglycemic.
  • שינויים:0 (שינויים: 0) 1 אנטיביוטיקה, קורטיקוסטרואידים, או כל טיפול חדש.

באמצעות מחברת פשוטה או גליון התפשטות יעיל.המפתח הוא עקביות. יומן עם שבועיים של נתונים הוא הרבה יותר שימושי מאשר יומן עם ערכים ספירודיים.כאשר אתה נכנס לתוך המרפאה, הלוגו שלך מספר סיפור המסייע לדפוסי נקודת המוצא של הצוות שלך, כגון היפרגלימיה פוסט-מית שמתואמים עם מינונים נמוכים של אנזים, או גלוקוז גלוקוז כי לפני הדבקה.

טכנולוגיית ניהול עבור איסוף נתונים

טכנולוגיה יכולה להפחית באופן משמעותי את הנטל של מעקב ידני.אם אתה משתמש ב-CGM Monitor רציף (CGM), יש לך שפע של נתונים בקצות אצבעותיך.

  • (FLT:0CGM Data Downloadmia: FLT:1 לפני המינוי שלך, הורד את דוח CGM שלך.חפש פרופיל גלוקוז אמבולטורי (AGP) דוחות וסטטיסטיקות לטווח זמן.ה אנדוקריניולוג שלך ישתמש זה כדי להעריך את הרגישות הגליקמית שלך.
  • (FLT:0Syncing מכשירים:FLT:1 אם משאבת האינסולין שלך ו- CGM לתקשר, ודא שהמידע מסונכרן ויישב.שרשרת נתונים אוטומטית זו מבטלת ניחושים.
  • (FLT:0) Apps:BuildFLT:1 Apps כמו MyFitnessPal או יישומים ספציפיים מעקב פחמימות יכול לעזור לך לנתח את ההתמוטטות התזונתית שלך.שיתוף נתונים אלה מסייע איזון דיאטנית שלך צריך קלוריות גבוהה עם מטרות הגלוקוז שלך.

שלב 2: סקירה מבוססת Pre-Appointment Review (1-2 שבועות לפני)

כשבועיים לפני המינוי, לעבור מבדיקה יומית לניתוח פעיל.זה המקום שבו אתה מארגן את הנתונים שלך וליצור סדר יום אסטרטגי.

ביצוע נתונים עמוק

הגדר 30 דקות כדי לסקור את הרשומות והמכשיר שלך הורדות.חפש מגמות ספציפיות:

  • (FLT:0)Glucose Patterns:FLT:1reas זיהוי פעמים ביום כאשר הגלוקוז שלך גבוה באופן עקבי או נמוך.האם דפוסים אלה הקשורים ארוחות ספציפיות, פעילויות או רמות מתח?
  • (FLT:0) ל-function Correlation:FLT:1 , השוו את מגמות הגלוקוז שלך עם הסימפטומים הכפויים שלך.מטופלים רבים רואים עלייה בגלוקוז 3-5 ימים לפני ההחמרה הכפופית ניכרת קלינית.
  • (FLT:0Weight ו-תזונה: FLT:1) מעקב אחר המשקל שלך שבועי.כל ירידה משמעותית במשקל (יותר מ 2-3 פאונד בשבוע) דורש דיון מיידי.
  • (FLT:0) יעילות האנזיים: 1FLT 1 האם אתה חווה steatorrhea (שרפרצות שומן, רעוע)?זה מצביע על אי-ספיקת אנזימים ומשפיע על שתי משקל וקליטת גלוקוז.

בניית לוח הזמנים שלך

צור רשימה קצרה של 3-5 החששות שלך.זה האג'נדה שלך עם מומחים מוגבל, כך עדיפות היא חיונית. לכתוב את אלה בבירור דוגמאות.

  • אני רוצה להתאים את יחס האינסולין-לפחמימות שלי לארוחת ערב כדי למנוע ספייקות דואר מעל 180 מ"ג / dL.
  • "אני מודאג מירידה במשקל למרות הגדלת צריכת הקלוריות שלי, האם אנחנו יכולים לבחון את המינון האנזים שלי או להוסיף תוספי תזונה?"
  • "ה-FEV1 שלי צנח ב-5% במבחן האחרון שלי, ואני מרגיש יותר עייפה, האם זה קשור לשלטונו האחרון של הגלוקוז שלי?"

לאחר סדר יום בכתב מבטיח לך לטפל בצרכים הדוחקים ביותר שלך, גם אם השיחה הולכת לכיוונים אחרים.יד את האג'נדה שלך לרופא בתחילת הביקור.

לתאם את צוות הטיפול שלך

טיפול רב תחומי הוא כוח של מרכזי CF, אבל זה דורש תיאום.אם אתה רואה מומחים מרובים, לשקול כי הם אולי לא חלקו את ההערות האחרונות שלך.אתה יכול לגשר על הפער הזה:

  • (ב) ,0) ,שאל אם הפולמולוג והאנדוקרינולוג יכולים לדון בקצרה במקרה שלך יחד.חלק מהמרכזים יש מרפאות משותף של CFRD למטרה זו.
  • (ב) ל"הבא" (ב)"ב" (ב"ב) יש סיכום של דף אחד של המשטר הנוכחי שלך מכל מומחה.
  • (ב) אם אתה מקבל הוראות סותרות, זה הזמן לטפל בו: לדוגמה, "הדיאטה מציעה פחמימות גוברות עבור עלייה במשקל, אבל האנדוקרולוג רוצה שאני להגביל פחמימות עבור שליטה בגלוקוז.

שלב 3: יום המינוי

יום המינוי הוא על תקשורת יעילה וביצוע יעיל.הההכנה הלוגיסטית והרגשית שעשית תשלם כאן.

תקשורת יעילה עם מומחים

ספקי שירותי הבריאות מאומנים לשאול: "מה הדאגה העיקרית שלך היום?", להוביל עם פריט האג'נדה שלך.

  • (FLT:0)Use Data:FLT:1 במקום לומר: "אני מרגיש עייף לאחרונה", אומר, "הגלוקוז הממוצע שלי גדל מ-140 מ"ג / עד 190 מ"ג / dL במהלך השבועות האחרונים, ו-FEV1 שלי צנח ב-3%.
  • (ב) שאלות ספציפיות:0)שאלה: "איך אני צריך להתאים את האינסולין הבסטיאלי שלי כאשר אני מתחיל קורס של prednisone עבור זיהום סינוס?", זה מראה כי אתה מבין את האינטראקציה בין טיפולים מחפש תוכנית ברורה, פעולה.
  • (ב) [13] ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇

ניווט בביקושים הפיזיים של המרפאה

ביקורים במרפאת CF יכולים להיות ארוכים ופיזיים לניקוז מראש כדי להימנע מבעיות רפואיות במהלך הביקור.

  • (ב) [15] ,הבאת התרופות שלך: ⁇ 1 ⁇ אנזימים מספיקים, אינסולין וחטיפים לזמן שלך במרפאה, אל תדפק על מנה כי אתה רחוק מהבית.
  • (FLT:0) הסיכון של Hypoglycemia:FreaLT:1 ; משיכה מהירה מעבדה או ממתינים ארוכים יכולים לגרום hypoglycemia.תמיד לשאת גלוקוז מהיר (קופסאות פציעה, טבליות גלוקוז, או ג'ל).
  • (ב) אם אתה צריך לשמור על משקל, יש חטיפים עתירי גבוה, מזין על הידיים.
  • (ב) אם אתם נוסעים מרחק ארוך, שימו לב למנוחה לפני הפגישה שלכם, כך שאתם חדים נפשית לקבלת החלטות משותפות.

שלב 4: פוסט-Appointment אינטגרציה ו- Follow- Through

המינוי אינו מסתיים כאשר אתה עוזב את המרפאה, העבודה של שילוב המלצות חדשות לחיי היומיום שלך היא המקום שבו מתרחש שינוי מתמשך.

48 השעות הראשונות שלאחר-Appointment

מיד לאחר הביקור, בצע את הדברים הבאים:

  • (ב) עיין בהוראות:0) , ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇
  • (FLT:0) עדכן את תוכנית הטיפול שלך:FLT:1ig כל תרופה חדשה, מינון או לוח זמנים לתוך הטלפון שלך, אפליקציה או יומן.
  • (ב) אם נכתבו מרשם חדש, הורו להם מיד.
  • (ב) ,0) קומוניקציה עם בית המרקחת שלך: FIRLT:1 מאשר האינסולין, אנזימים ותרופות אחרות נמצאים במלאי ומוכנה ל איסוף או משלוח.

יצירת תוכנית "אם-אז"

עבודה עם הצוות שלך כדי ליצור תוכניות שקיפות.CRD הוא דינמי, ומה עובד שבוע אחד לא יעבוד הבא.תוכנית "אם-אז" מעצימה אותך להסתגל מבלי לחכות למינוי הבא.

  • (ב) "אם הגלוקוז הצום שלי מעל 130 מ"ג /ד"ל במשך שלושה ימים רצופים, אני אגדל את האינסולין הבסטלי שלי על ידי יחידה אחת".
  • (ב) "אם אני מתחיל להרגיש סימפטומים של זיהום ( שיעול משוחרר, חום), אני אגדל את האינסולין שלי ב-20%, ואעקוב אחר רמת הסוכר בדם שלי כל שעתיים".
  • (ב) "אם אאבד 2 קילו בשבוע אחד, אוסיף תוספת תזונתית של לילה ואבדוק את המשקל שלי תוך 3 ימים".

שיקולים מיוחדים עבור סוגים שונים של מינוי

לא כל הפגישות הן אותו הדבר.הההכנה שלך צריכה להיות מותאמת למוקד הספציפי של הביקור.

ביקור Pulmonary-Focusing

בריאות הריאות שלך היא הנהג העיקרי של תוצאות בסך הכל ב-CF. עבור ביקורים אלה, עדיפות:

  • (FLT:0) לונג פונקציונלי נתונים: 1FLT מביא את התוצאות העדכניות ביותר שלך PFT (מבחן פונקציונליות Pulmonary) או קריאה ספירומטריה ביתית.
  • תוצאות התרבות:0 (FLT:1ve) יש את התוצאות מהתרבות האחרונה שלך זמין.
  • (FLT:0)Glucose Control: 1FLT:1 להחמיר את צריכת האינסולין.היו מוכנים לדון כיצד בקרת הגלוקוז שלך השתנתה לפני, במהלך ואחרי כל זיהומים אחרונים.
  • (FLT:0) Airway Clearance: FLT:1) דוח כל שינוי ביכולת שלך לבצע הבהרת אוויר, או כל עלייה בתסמינים כמו שיעול או קצרת נשימה.

ביקור אנדוקריני-פוקר

ביקורים אנדוקרניים הם על כוונון עדין של טיפול באינסולין וניהול הדרישות המטבוליות של CF.

  • (FLT:0CGM פרופיל:FLT:1 בואו עם הנתונים ה-CGM הורד שלך, כולל אירועים זמניים, היפותגלימיים, ודפוסי היפרגליקמיה.
  • (ב) אם אתה משתמש במשאבה, להביא את ההורדה מראה את שיעורי הבסטל שלך, דפוסי בולוס וכל שיעור זמני שהשתמשת בו.
  • (FLT:0) Hypoglycemia History: FLT:1 לשמור על יומן של כל אירועים hypoglycemic (נמוך סוכר בדם מתחת 70 מ"ג / dL) כולל התאריך, הזמן, וגורם אפשרי.
  • (FLT:0) דיטרי לוגים:FLT:1Build your endocrinologist שלך ירצה לראות את צריכת הפחמימות שלך לצד קריאת הגלוקוז שלך.זה עוזר להעריך את הדיוק של יחסי האינסולין-לפחמימות שלך.

ביקור התזונה והדיאטה

תזונה היא הגשר בין ניהול CF לסוכרת.ביקור הזה דורש הכנה מפורטת ביותר.

  • (ב) יומנה מזון מופחת: FLT:1hil לשמור על 3-7 ימים של מזון, כולל גודל ותזמון.
  • (ב) ⁇ :0 ושמונה טרנדים: 1FLT מביא גרף של משקל שבועי שלך על פני 3-6 חודשים האחרונים.
  • (ב) ⁇ (ב) ⁇ :0) ⁇ (הדגשה על כמה אנזימים אתה לוקח ואת התוכן השומן של הארוחות שלך.זה עוזר להעריך אם אתה משתמש בנוסחה הנכונה.
  • (FLT:0)Glucose Logs:FLT:1show את קריאת הגלוקוז שלך ביחס לארוחות.זה עוזר דיאטנית להמליץ על סוגים מסוימים של פחמימות או אסטרטגיות תזמון הארוחה.
  • (ב) "יש לי בעיה לאכול ארוחת בוקר כי הסוכר בדם שלי עולה בבוקר", או "אני צריך יותר קלוריות אבל אני מפחד מסוכר בדם גבוה".

ניהול יחסי מין ויחסי בריאות רגשית

נפח הישיבות, טיפולים, וההפצה העצמית הנדרשת עבור CFRD יכול להוביל לעייפות נפשית ורגשית משמעותית.הכרה וניהול זה הוא חלק מההכנה.

סימנים של Fatigue

  • קריאה או הימנעות מביקורים מתוכננים.
  • להרגיש מוצף או חרדה לפני מינויים.
  • לא להביא את הנתונים או להכין שאלות כי זה מרגיש חסר תועלת.
  • מרגיש שצוות הטיפול שלך לא מבין את המאבקים היומיומיים שלך.

אם אתם חווים כוויות, הכירו בכך.קחו אותו עם העובד הסוציאלי או הפסיכולוג במרפאה, הם יכולים לעזור לכם לפתח אסטרטגיות התמודדות, עדיפויות אילו פגישות הן חיוניות ביותר, ולמצוא דרכים לייעל את ההכנה שלכם.

  • (FLT:0) אפשרויות טלבייט: 1 ביקורים מעקב ניתן לעשות כמעט, להפחית את זמן הנסיעה ואת עלויות האנרגיה.
  • (ב) ,0) ביקורי תזמון: 1FLT) מספר מומחים באותו יום למזער את השיבושים לעבודה ולחיים שלך.
  • (ב) אדם תומך: חבר משפחה או חבר יכול לרשום הערות, לשאול שאלות שאולי ישכחו, ולספק תמיכה רגשית.

התפקיד של Caregiver בהכנות

אם אתה מטפל או הורה של מישהו עם CFRD, התפקיד שלך בהכנה הוא ייחודי חיוני.אתה לא רק מסן-טאקר; אתה אספן נתונים ועורך דין.

  • (ב) ⁇ :0) ⁇ ⁇ : "החלל 1" (FLT:1), שמור קובץ קידוד או דיגיטלי עם הערות בית הספר, לוחות זמנים עבודה ורשומות בריאות.
  • הורים רבים רואים שינויים קלים במצב הרוח, התיאבון או האנרגיה שהמטופל לא מזהה או לדווח עליהם.
  • (FLT:0)Prepare for Transitions:FLT1, כשילדים עוברים לטיפול למבוגרים, הכנה כוללת סיוע בבניית עצמאות.
  • (FLT:0)Self-Care: FLT:1 Caregivers חווים גם כוויות. השתמש ב-Rover, להתחבר לקבוצות תמיכה, ולקחת זמן לנוח. מטפל נשרף לא יכול לתמוך ביעילות בחולה.

שימוש במשאבים חיצוניים להכנת טוב יותר

אתה לא לבד במסע הזה, כמה ארגונים מכובדים מספקים הנחיות, תמיכה ברשתות ועדכוני מחקר שיכולים להודיע את ההכנה שלך.

  • (FLT:0) הקרן הפיברוזה Cystic Fibrosis (CFF): ההרחבה מספקת הנחיות טיפול קליני מקיף במיוחד עבור CFRD. Reviewing הנחיות אלה לפני מינויך יכול לעזור לך להבין מה הסטנדרטים המומלצים של הטיפול הם.
  • האגודה האנדוקרינית:0 (FLT:103) הארגון מפרסם הנחיות פרקטיות קליניות לניהול סוכרת בסינית פיברוזיס.ה אנדוקרינולוגית שלך משתמשת בהנחיות אלה.
  • (FLT:0)Peer Support Networks: FLT:103 Connecting עם חולים אחרים ומשפחות המתגוררים עם CFRD יכול לספק טיפים מעשיים שלא תמצאו בספרי לימוד רפואיים.קהילות מקוונות ופרקי CF מקומיים לעתים קרובות מארחים קבוצות תמיכה שבו חברים חולקים את אסטרטגיות ההכנה שלהם.FLT:2 למצוא הזדמנויות תמיכה עמיתים באמצעות CFFFIRLT 3.
  • המכון לחקר הסוכרת:0 (DV) מחקר מחקר: 1.10.03 (המחקר האחרון על טכנולוגיות ניהול סוכרת וטיפולים שעשויים להגיש בקשה ל-CRD, מכון המחקר לסוכרת הוא מקור יקר ערך.

שימוש בבחירה משותפת כדי להניע את הטיפול שלך

הכנה מאפשרת מודל של טיפול הנקרא קבלת החלטות משותפות (SDM) ב- SDM, אתה וצוות הבריאות שלך להביא מומחיות שונה.You מביאים מומחיות בחיי היומיום שלך, בהעדפות ובערכים.הם מביאים מומחיות ברפואה ובתוצאות קליניות.

כדי לעסוק ב-SDM ביעילות, להתכונן על ידי חשיבה: FLT:0ig - מה התוצאות חשובות ביותר עבורך? (למשל, יותר אנרגיה, פחות זריקות, שינה טובה יותר, יכולת לשחק ספורט) irLT:1 - מה אתה מוכן או מסוגל לשנות?FLT:2 - מה רמת הנוחות שלך עם סיכון?

כאשר אתה נכנס לקליניקה עם הנתונים שלך, סדר היום שלך, הערכים שלך בבירור לבטא, אתה לא רק מקבל פסיבי של טיפול.אתה שותף פעיל בניהול הבריאות שלך.

טכנולוגיה וכלים כדי לייעל את ההכנות שלך

מינוף טכנולוגיה זמינה כדי להפחית את הנטל ידני של מעקב וארגון.

  • (FLT:0) ניטור גלוקוז נרחב (CGMs): מכשירים כגון Dexcom או Abbott Freestyle Libre להפחית את האצבע ולספק נתונים אופנתיים כי הוא יקר עבור זיהוי דפוס.להבטיח שאתה משתמש בתכונה כך צוות הטיפול שלך יכול לראות את הנתונים שלך בזמן אמת אם יש צורך.
  • (FLT:0) Pens and Pumps:FLT:1; עטים חכמים של אינסולין חכמים באופן אוטומטי להזין את המינונים שלך. משאבות אינסולין אינסולין אינסולין לספק דוחות מפורטים על basal ו-Blus. integrate נתונים אלה עם CGM כדי ליצור תמונה מקיפה.
  • (FLT:0) פורטלים של טיפול: 1FLT (בדומה ל-MyChart) השתמש בפורטלים המטופל (כמו MyChart) כדי להעביר את הצוות שלך, להעלות את יומניך לפני הביקור, ולראות את תוצאות המעבדה מראש.
  • (FLT:0) תבניות גליון ספירום: 10FLT:1ir ליצור גליון פשוט להפיץ מחשב באופן אוטומטי ממוצע, סטיית סטנדרטיות, וטווח זמן.You יכול להיכנס לנתונים מדי יום ולהדפיס דוח סיכום לפני כל פגישה.
  • (ב) חלק מהחולים מוצאים את זה מועיל להקליט מלמוס קול קצר במהלך השבוע כדי לתעד סימפטומים או שאלות שהם לא רוצים לשכוח.

היערכות חירום: מה להיות מוכן

חלק מההכנה למינוי הוא להבטיח כי אתם מוכנים למקרי חירום בין הביקורים.

  • (FLT:0)Hypoglycemia Rescue Kit:FreaLT:1 תמיד לשאת טבליות גלוקוז, קופסאות מיץ או glucagon. Review כיצד להשתמש glucagon עם המשפחה או החברים שלך.
  • (ב) פרוטוקול יום ה-HDSick Day Protocolcio: FLT:1 צוות הטיפול שלך צריך לספק לך הוראות בכתב לניהול אינסולין ואנזימים כאשר אתה חולה.עיין בפרוטוקול הזה לפני כל פגישה ועדכון אותו במידת הצורך.
  • (FLT:0) מידע ליצירת קשר: ההרחבה 1 (ראה: ⁇ ) שמור כרטיס עם מספרי הטלפון למרכז ה-CF שלך, אנדוקריניולוג ומומחה ל-call. Know Who to call if you have aדחוף Problem Outside of Clinic.

כאשר יש לך תוכנית חירום מוצק, אתה יכול להירגע יותר להתמקד איכות החיים שלך, בידיעה שיש לך אמצעי הגנה במקום.

מחשבות אחרונות: הכוח של הכנה פרואקטיבית

ניהול סיסטיק פיברוזיס וסוכרת אינה קלה.זה דורש תשומת לב חסרת רחמים לפרטים, השקעה משמעותית זמן, וחוסן רגשי משמעותי.עם זאת, ההכנה לא צריכה להרגיש כמו עוד צ'ור ברשימת ה-do ארוך-דו שלך.חשב על זה כהשקעה בבריאות שלך שמשלמים דיבידנדים בצורה של תוצאות טובות יותר, פגישות יעילות יותר, ותחושה חזקה יותר של שליטה על המצב שלך.

על ידי בניית הרגלי מעקב יומיים, ניתוח הנתונים שלך לפני ביקורים, יצירת סדרי סדר היום ברורים, ותקשורת ביעילות עם הצוות שלך, אתה הופך את הבריאות שלך מאבק פעיל לתוך שותפות פעילה.אתה הופך למומחה על החיים שלך, והצוות הרפואי שלך הופך משאב חזק תמיכה המטרות שלך.התחל קטן: לבחור אחת או שתיים אסטרטגיות הכנה מן מדריך זה וליישם אותם לפני המינוי הבא שלך.

הבריאות שלך היא מסע מתמשך.כל פגישה היא סימן מייל, לא יעד סופי.הכנה נכונה מסייעת לך לקרוא את המפה, להתאים את הקורס שלך, ולהמשיך להתקדם עם ביטחון.