סוכרת היא מצב מטבולי כרוני המשפיע על יותר מ 537 מיליון מבוגרים ברחבי העולם, עם מספרים הצפויים לעלות בחדות בעשורים הקרובים, בעוד שהקהילה הרפואית מתמקדת זמן רב בניהול גלוקוז בדם, במשלוח אינסולין ובמניעה סיבוך, ממד קריטי נשאר תחת חקירה: התפקיד של סוכרת בעיצוב זהות אישית, עבור אנשים רבים, המציאות היומיומית של ניטור, תרופות, התאמות תזונתיות, ואת הסיכון הנוכחי של חשיפה חברתית בלבד, או גליקפית, כיצד הם יכולים לבחון את ההשפעה שלהם, באופן משמעותי של תרופות, או ניתוח עצמי.

הבנה של זהות

זהות נכות מתייחסת לדרך שבה אנשים משלבים את ליקויים הפיזיים, החושיים או הקוגניטיביים שלהם לתפיסת העצמי שלהם.זה לא רק על התווית; אלא על ההכרה כי מצב כרוני כמו סוכרת הוא חלק בלתי נפרד מהחוויה החיה של האדם.מחקר במחקרים נכות מבחין בין חללי FLT:0רפואי מודל רפואי 1, אשר מסגרות מוגבלות כגירעון להיות קבוע, ומודל טיפול פסיכולוגי, אשר עשוי להדגיש את רמת הטיפול הקפדנית, עם מודל טיפול פסיכולוגי, אשר עשוי להיות בעל משקל, עם טיפול פסיכולוגי, אשר עשוי להיות בעל משקל, עם טיפול פסיכולוגי, עם מודלים, עם מודלים של טיפול פסיכולוגיים, אשר עשוי להיות בעל רמת טיפול פסיכולוגיים, אשר עשוי להיות בעל רמת טיפול קפדנית, אשר עשוי להיות בעל רמת טיפול פסיכולוגי, עם מודלים של טיפול פסיכולוגי, עם מודלים של 3.

אימוץ זהות נכות פירושו לנוע מצפייה בסוכרת ככישלון אישי או עול לראות אותה כחוויה משותפת המחברת אנשים עם אחרים לנווט אתגרים דומים.שינוי זה יכול לטפח קבלה עצמית וחוסנות. מחקרים הראו כי אנשים אשר לאמץ דו"ח זהות חיובי גבוה יותר הערכה עצמית, שביעות רצון חיים גדולה יותר, והתנהגויות בריאות פרואקטיביות יותר עבור אנשים עם סוכרת, זה יכול לשמש גם כעשג נגד מסגרת תמיכה עצמית, אך לעתים קרובות לא נתפסת כי הוא לא מתאים.

המושג של זהות נכות אינו סטטי; הוא מתפתח לאורך זמן ומשתנה בתרבויות. בחברות מסוימות, נכות נושאת סייגמה כבדה, בעוד שאחרים, תמיכה קהילתית היא זמינה יותר. עבור אנשים עם סוכרת, המסע לקראת אימוץ זהות מתחיל לעתים קרובות עם אבחון וקידמה באמצעות שלבים של הכחשת, הסתגלות, ובסופו של דבר תמיכה וחשיפה לאקטיביזם יכול להאיץ את התהליך הזה, לעזור ליחידים ליישב את מצבם כהיבטים רבים של החיים.

קריטריונים וסוכרת

זהות אי-אפשרות אינה קיימת בוואקום. החוויה של אדם לסוכרת מעוצבת על ידי גזע, מין, מעמד חברתי-כלכלי, גיל וזהויות אחרות.לדוגמה, אישה שחורה עם סוכרת מסוג 2 עלולה להתמודד עם אפליה מורכבת עקב גזענות, סקסיזם וסטיגמה משקל, אשר כל אלה משפיעים על יכולתה לגשת לטיפול איכותי והתאמות.

החשיבות של זיהוי סוכרת כחוסר יכולת

קריאה לסוכרת נכות היא יותר מאשר בחירה סמנטית; היא נושאת השלכות משפטיות, חברתיות ורגשיות קונקרטיות.

גישה להגנה משפטית ולדירות

בארצות הברית, האמריקאים עם מוגבלות (ADA) ותיקוןיה ב-2008 מגנים במפורש על אנשים עם סוכרת.ADA מגדיר נכות כפגיעה פיזית או נפשית שמגבילה באופן משמעותי פעילות חיים אחת או יותר גדולה יותר.סוכרת עונה על ההגדרה הזו, משום שהיא משפיעה על תפקוד אנדוקריני ודורשת ניהול מתמשך של תרופות נגד סוכרת (USCR) פירושה גם לאנשים עם סוכרת יש זכות להתאמות סבירות במקום העבודה, כגון הפסקות לבדיקת גלוקוז, מרחב פרטי למתן מענה להשתתפות רפואית או ל-רפואית ב- 50 שעות עבודה גמישות).

הקטנת סטיגמה והחלפת סיקור ציבורי

סטיגמה היא מחסום עיקרי לרווחת אנשים רבים עם סוכרת מסוג 2, במיוחד, קשורה לעתים קרובות למשקל, דיאטה, ואורח חיים, המוביל לשיפוטים מוסריים שגורמים לבושה ולנסיגה חברתית.כאשר סוכרת נתפסת רק כמחלה אורח חיים, הציבור - ולפעמים גם ספקי בריאות - עלולים להאשים את האדם.

ייצוג מדיה משחק גם תפקיד.כאשר תוכניות טלוויזיה, סרטים, וסיפורי חדשות המתארים אנשים עם סוכרת כפעילים, אנשים המסוגלים לנהל את מצבם ללא סטיגמה, עמדות ציבוריות משתנות.

בניית קהילה וטיפוח ייעוץ

זהות נכות יוצרת תחושה של שייכות.כאשר אנשים עם סוכרת מתחברים באמצעות קבוצות תמיכה, קהילות מקוונות או ארגוני תמיכה, הם חולקים אסטרטגיות, תמיכה רגשית וקול קולקטיבי. קבוצות כמו FLT:0JDRFibFLT:1 (עבור סוכרת מסוג 1) עובדים באופן פעיל כדי להבטיח זכויות, מימון ושינוי מדיניות גאווה.

אתגרים ושיקולים בזיהוי זהות

למרות היתרונות שלה, אימוץ זהות נכות אינו פשוט עבור כולם עם סוכרת. אתגרים רבים ושיקולים אישיים חייבים להיות הודה.

פחד מסטיגמה ולייבל

יש אנשים המתנגדים לתווית הנכות כי הם חוששים להיתפס כבלתי מסוגלים, חלשים או "מפוזרים" בתרבויות שפרסמו עצמאות ופרודוקטיביות, הודה נכות יכול להרגיש כמו אובדן מעמד. עבור אנשים עם סוכרת מבוקרת היטב, המצב עלול להרגיש בלתי נראה, המוביל אותם להאמין שהם לא "שווה" כמו מוגבלות.

גילוי דילמות

ההחלטה אם לחשוף נכות הקשורה לסוכרת בעבודה או בבית הספר יכולה להיות מלחיצה.גילוי עשוי להזמין תשומת לב או אפליה לא רצויה, בעוד שבלתי-דיסקלקויזה יכולה להיות תמיכה הכרחית.חוקים להגן מפני אפליה, אבל אכיפה משתנה.עובדים בתעשיות מסוימות - כגון נהיגה מסחרית או אכיפת החוק - עשויים לעמוד בפני הגבלות נוספות שעושות אותם להגשת מועמדות לחשיפה דומה, תלמידים עלולים לדאוג להיתפס כמקבלים או מקבלים החלטות שונות ובלתי-אפשריות על ידי ייעוץ רפואי.

הספקטרום של חוויות סוכרת

סוכרת אינה מונוליטית.סוג 1, סוג 2, סוכרת הריון, וצורות אחרות (כמו MODY או LADA) יש אסתטיקה שונה, משטרי טיפול, ותפיסת חברתית.אדם עם סוכרת מסוג 1, שהוא אוטואימוני ודורש נקודת מבט אינסולין לכל החיים, עשוי להרגיש כי תווית הנכות מתאימה יותר באופן טבעי מאשר מישהו עם סוכרת מסוג 2, אשר מנוהלת עם תזונה וחומרה אוראלית, בנוסף, כולל סיבוכים של כל אחד, יש להכיר בכל הקשור ללקות, או השפעה כרונית, או אחרת, יש צורך, כמו גם כן, או השפעה אישית, או אחרת.

תפקידם של ספקי בריאות, מחנכים, וקובעי מדיניות

תמיכה בזהות נכות בקהילה סוכרת דורשת שינויים מערכתיים. להלן פעולות שבעלי עניין מרכזיים יכולים לקחת.

מתן טיפול מבוסס-טיפול בחולים, העצמה

ספקי שירותי בריאות צריכים לעבור מעבר לגישה ביו-רפואית טהורה.זה אומר לשאול חולים לא רק על רמות HbA1c שלהם, אלא גם על איך סוכרת משפיעה על חיי היומיום שלהם, תחושת העצמי שלהם, והאינטראקציות החברתיות שלהם.ספקים יכולים לנרמל את הזהות באמצעות שפה כוללת - למשל, אומר "יש לך זכות לינה תחת ADA" במקום "אפשר להטמיע עזרה" הם יכולים גם להתחבר עם בעיות חינוך עצמיות ו-SDC הן יכולות להתחרות ב- 1C.

יצירת סביבה כוללת במקומות עבודה ובתי ספר

מעסיקים ומוסדות חינוכיים חייבים לתכנן מדיניות שתתאים לניהול סוכרת.דוגמאות כוללות לאפשר לוחות זמנים גמישים של ארוחות, מתן מרחבים נקיים ופרטיים עבור ניטור גלוקוז וניהול אינסולין, המאפשר הפסקות מנוחה במהלך פרקים של hypoglycemia, ולהבטיח כי מדיניות חופשת מחלה לא להענשת אנשים עבור מינויים הקשורים לסוכרת. פשוט שינויים - כמו איסוף מכונות עם אפשרויות מופחתות או הצבת סימנים כי בדיקות נורמליות - יכול למסד את הסביבה של פעילות גופנית כמו מנהלי טיפול תרופתית של עובדים.

ייעוץ למדיניות תומכת וחקיקה

קובעי מדיניות יכולים לקדם זהות נכות על ידי חיזוק הגנות החוקיות עבור אנשים עם סוכרת.זה כולל הבטחת כי ביטוח בריאות מכסה אספקה הכרחית (פסולים מעידים, חיישני CGM, משאבות אינסולין) ללא עלויות אוסרות, הרחבת הגישה לניטור גלוקוז מתמשך עבור כל סוגי הסוכרת, ואיסור אפליה בדיור ובהתאמות פומביות.

צעדים מעשיים ל-Agent Disability Identity in Diabetes Care

מעבר מהתאוריה לפרקטיקה דורש פעולות קונקרטיות ברמה האישית, הקהילה והמוסדית. להלן אסטרטגיות שיכולות לעזור לאנשים עם סוכרת לאמץ את זהותם הנכות ולהרגיש מועצמת.

חינוך ומודעות עצמית

אנשים יכולים ללמוד על זכויות מוגבלות ועל ההיסטוריה כדי להבין שהם חלק מתנועה רחבה יותר.קריאה על המודל החברתי של נכות, האזנה לפודקאסטים על ידי פעילים מוגבלים, או השתתפות באירועים כמו חודש הגאווה יכול לספק תחושה של שייכות.עבור חינוך ספציפי לסוכרת, תוכניות המשלבות ניהול רפואי עם תמיכה עמיתים - כגון FLT:0Diabetes UK Zone LearningFLT:1 - יכול לחזק את זה לא יכול לעזור לחוויות גרועות יותר עבור סוכרת.

חיבור עם רשתות תמיכה Per

התמיכה של פירס היא אחד הכלים החזקים ביותר לבניית זהות נכות.פורומים מקוונים, קבוצות תמיכה מקומיות ומחנות סוכרת (במיוחד לילדים ובני נוער) המאפשרים לאנשים לשתף טיפים, תסכולים, ולחגוג ניצחונות.פלטפורמות מדיה חברתית מארחות קהילות תוססות שבו אנשים מפרסמים על חוויות הקשורות לסוכרת, ממאבק בביטוח לחגוג יום טוב של סוכר בדם.

אימון עצמי-עצמי

למידה כדי לתמוך בעצמך היא מיומנות מפתח.זה כולל ידע כיצד לבקש לינה, איך לדבר עם מפקחים או פרופסורים על סוכרת, וכיצד להגיש תלונה אפליה אם יש צורך. ארגונים כמו רשת הלאומית ADA לספק הכשרה חינם ומשאבים. שיחות עם יועץ או עמית יכול לבנות אמון. עבור אנשים צעירים, בתי ספר יכולים לכלול מטרות משמעת עצמית תוכניות חינוך פרטני (IEP) או תוכניות משותפות עבור מפגשים כגון בדיקות סוכר.

גאווה ואמינות

(הזהות הנכות יכולה גם להיות מקור גאווה.יש אנשים עם סוכרת בוחרים ללבוש תכשיטים התראה רפואית או לשתף את הסיפורים שלהם בפומבי כדי להעלות את המודעות. אחרים להשתתף באירועים כמו יום הסוכרת העולמי או לטיולים מקומיים לריפוי. Visibility עוזר לנרמל סוכרת ומראה אחרים החיים היטב עם מוגבלות הוא אפשרי.

מסקנה

סוכרת היא יותר מקבוצת מספרים מטבוליים; היא מלווה לכל החיים שמעצבת את האופן שבו אנשים מתקשרים עם העולם, מזהים סוכרת כמוגבלות - ומחבקים זהות - יכולה לשנות את החוויה מאחד הבידוד והבושה לאחת מהקהילה, זכויות, וחוסנות.