Cystic Fibrosis और मधुमेह के प्रबंधन के लिए रोगी केंद्रित लक्ष्यों का विकास

Cystic Fibrosis की चुनौती को समझना-संबंधित मधुमेह

दो पुरानी स्थितियों का प्रबंधन एक साथ रोगियों और चिकित्सकों दोनों के लिए एक जटिल चुनौती प्रस्तुत करता है। जब किसी व्यक्ति में सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) और मधुमेह दोनों होते हैं - एक संयोजन जिसे सिस्टिक फाइब्रोसिस से संबंधित मधुमेह (CFRD) के रूप में जाना जाता है - प्रत्येक स्थिति के लिए पारंपरिक दृष्टिकोण को सावधानी से अनुकूलित किया जाना चाहिए। CFRD प्रकार 1 और टाइप 2 मधुमेह की विशेषताएं साझा करता है लेकिन एक विशिष्ट बीमारी है जिसे एक विशेष, रोगी केंद्रित प्रबंधन योजना की आवश्यकता होती है। फेफड़े का कार्य, पोषण स्थिति, संक्रमण जोखिम और रक्त ग्लूकोज नियंत्रण वास्तव में जुड़े हुए हैं। एक CFR-फिट-सभी लक्ष्य काम नहीं करता है; बल्कि लक्ष्य को व्यक्तिगत दैनिक जीवन, श्वसन स्वास्थ्य, पोषण संबंधी जरूरतों को पूरा करना चाहिए।

क्या रोगी केंद्रित देखभाल का मतलब है CFRD प्रबंधन में

रोगी केंद्रित देखभाल रोगी के मूल्यों, प्राथमिकताओं और प्रत्येक निर्णय के दिल में अनुभव रहते हैं। सिस्टिक फाइब्रोसिस और मधुमेह के संदर्भ में, इसका मतलब जेनेरिक उपचार प्रोटोकॉल से परे है। इसके लिए एक रोगी के दैनिक संघर्षों को सुनने की आवश्यकता होती है - जैसे कि अक्सर एयरवे क्लीयरेंस, एंजाइम सप्लीमेंटेशन, इंसुलिन इंजेक्शन, या ग्लूकोज मॉनिटरिंग के बोझ - और एक ऐसी योजना बनाना जो उनके जीवन में फिट बैठता है, दूसरे तरीके से नहीं। रोगी, उनके परिवार और बहुविषय देखभाल टीम (फिजिक, आहार विशेषज्ञ, श्वसन चिकित्सक, मधुमेह रोगी को संरक्षित करने के लिए बेहतर निर्णय लेने के लिए, जीवन की गुणवत्ता का पालन करने के लिए बेहतर तरीके से किया जाता है।

रोगी-केंद्रित लक्ष्य निर्धारित करना: विस्तारित फ्रेमवर्क

सीएफआरडी के लिए प्रभावी लक्ष्य विशिष्ट, मापनीय, प्राप्त करने योग्य, प्रासंगिक और समयबद्ध होना चाहिए- लेकिन उन्हें रोगी की वास्तविकता में लचीला, सहानुभूतिपूर्ण और ग्राउंडिंग की भी आवश्यकता है। यहां हम मानक SMART[ के विस्तार के लिए CF और मधुमेह के संदर्भ में मानदंड।

दोहरी शर्त प्रबंधन के लिए विशिष्ट लक्ष्य

CFRD के लिए एक विशिष्ट लक्ष्य हो सकता है: “मैं सप्ताह के दिनों में प्रत्येक भोजन से पहले और बाद में अपने रक्त ग्लूकोज की जांच करूँगा और 9 बजे तक क्लिनिक के ऐप में परिणाम लॉग इन करूंगा। यह "आमतौर पर रक्त शर्करा को मॉनिटर" की तुलना में कहीं अधिक सक्रिय है। विशिष्टता भ्रम को कम करती है और एक स्पष्ट कार्रवाई मार्ग बनाती है। CF के लिए, एक तुलनात्मक विशिष्ट लक्ष्य हो सकता है: "मैं नाश्ते के बाद और बिस्तर से पहले वेस्ट सिस्टम का उपयोग करके प्रत्येक 20 मिनट के दो एयरवे क्लीयरेंस सत्रों का प्रदर्शन करूंगा, कम से कम 7 दिनों प्रति सप्ताह।

Measurable पैरामीटर्स कि मैटर

मापने की प्रगति महत्वपूर्ण है लेकिन रोगी के लिए सार्थक होना चाहिए। सीएफ में लाल रक्त कोशिका की उम्र में कमी के कारण सीएफआरडी में पारंपरिक मधुमेह मीट्रिक की तरह हो सकता है। इसलिए, मापनीय लक्ष्य में निरंतर ग्लूकोज मॉनिटरिंग (सीजीएम), दैनिक कदम (भौतिक गतिविधि के लिए), या प्रति तिमाही में फेफड़े के प्रकोप की संख्या से समय-समय पर सीमा (70-180 मिलीग्राम / डीएल) शामिल हो सकते हैं। रोगी इन स्वयं को ट्रैक कर सकते हैं या क्लिनिक रिपोर्ट की मदद से। उदाहरण के लिए: "मैं अगले दो सप्ताह में लक्ष्य रेंज में कम से कम 70% सीजीएम रीडिंग का लक्ष्य करूँगा।

रियल-विश्व की रोकथाम के भीतर उपलब्धि

अचीवता का मतलब यह है कि रोगी को वास्तविक रूप से अपने वर्तमान फेफड़ों के कार्य, ऊर्जा स्तर, कार्य या स्कूल अनुसूची और भावनात्मक स्थिति को पूरा कर सकता है। एकाधिक अंतःशिरा एंटीबायोटिक दवाओं पर एक रोगी या एक एक्सेर्बेशन से बरामद करने से 30 मिनट दैनिक व्यायाम करने में सक्षम नहीं हो सकता है। एक अधिक प्राप्त करने योग्य लक्ष्य हो सकता है: "मैं दोपहर के भोजन के 10 मिनट बाद एक 1-10 स्केल पर 5 या उससे अधिक समय तक चलूंगा।

रोगी के जीवन और मूल्यों को प्रासंगिकता

लक्ष्य को इस बात से संरेखित करना चाहिए कि वास्तव में रोगी क्या परवाह करता है। CFRD के साथ एक किशोरी के लिए, प्रासंगिकता खेल खेलने या पार्टियों में भाग लेने के लिए ऊर्जा को बनाए रखने पर केंद्रित हो सकती है। एक वयस्क के लिए, यह बच्चों के लिए पूर्णकालिक नौकरी या देखभाल रखने के बारे में हो सकता है। एक प्रासंगिक लक्ष्य: "मैं अपने पूर्व-व्यवहार इंसुलिन खुराक को कम करने से बचने के लिए समायोजित करूँगा ताकि मैं सप्ताह में दो बार अपने दोस्तों के साथ फुटबॉल खेल सकता हूं। "मैं अपने बच्चे के लिए उच्च कैलोरी तैयार करूंगा, उनके CF आहार और रक्त शर्करा लक्ष्य से मेल खाने के लिए कम-glycemic स्नैक्स तैयार करूंगा।

प्रेरणा के लिए समय-समय पर गोल माइलस्टोन

समय-समय पर संरचना प्रदान करते हैं। हालांकि, क्योंकि पुरानी स्थिति में उतार-चढ़ाव, समय-सीमा लक्ष्य अल्पकालिक (1-4 सप्ताह) होना चाहिए और नियमित रूप से समीक्षा की जानी चाहिए। उदाहरण: "अगले सप्ताह में अगले क्लिनिक की यात्रा के बाद, मैंने अपने औसत दोपहर CGM को 120 mg/dL से 130 mg/dL तक पढ़ने में वृद्धि की है, जो 3 pm में प्रोटीन युक्त स्नैक को जोड़कर 130 mg/dL तक पहुंचता है। "मैं अपने उपवास ग्लूकोज को 200 mg/dL से कम करके अगले 10 दिनों में प्रति सप्ताह दो एपिसोड से कम करने के लिए आहार विशेषज्ञ के मार्गदर्शन के साथ मेरे बेडटाइम इंसुलिन को समायोजित करके कम कर दूँगा।

सीएफआरडी में रोगी केंद्रित लक्ष्यों के लिए कुंजी डोमेन

निम्नलिखित क्षेत्र व्यापक CFRD प्रबंधन के लिए आवश्यक हैं और उन्हें सहयोगी लक्ष्य सेटिंग में संबोधित किया जाना चाहिए।

ग्लाइसेमिक नियंत्रण CF चयापचय के लिए दर्ज

CFRD के लिए रक्त ग्लूकोज लक्ष्य मानक मधुमेह लक्ष्य से भिन्न होते हैं। Cystic Fibrosis Foundation पूर्व-meal ग्लूकोज 90-130 मिलीग्राम / डीएल और 1-1 घंटे के बाद-meal ग्लूकोज 180 mg/dL से कम है, लेकिन व्यक्तिगतकरण कुंजी है। रोगी केंद्रित लक्ष्य यहाँ शामिल हो सकते हैं:

]Optimizing इंसुलिन समय: तेजी से अभिनय इंसुलिन समायोजित करने के लिए उच्च कैलोरी भोजन और परिवर्तनीय पाचन के कारण अग्नाशय अपर्याप्तता.
]Leveraging CGM डेटा: गंभीर हाइपोग्लाइसीमिया को बढ़ाए बिना एक महीने में 250 mg/dL से 20% से अधिक समय को कम करने के लिए एक व्यक्तिगत लक्ष्य निर्धारित करना।
]प्रबंधन व्यायाम-प्रेरित निम्नता:एक पूर्व-सक्रियता carb-loading और इंसुलिन कमी योजना बनाना जो रोगी की दिनचर्या के लिए काम करता है।

पोषण और वजन रखरखाव

सीएफआरडी में पोषण एक संतुलन अधिनियम है: रोगियों को वजन और फेफड़ों के कार्य को बनाए रखने के लिए उच्च कैलोरी, उच्च वसा वाले आहार की आवश्यकता होती है, फिर भी अत्यधिक अति-ग्लाइसीमिया से बचना चाहिए। लक्ष्यों को कैलोरी पर्याप्तता और पोस्ट-मील ग्लूकोज स्थिरता दोनों को प्राथमिकता देना चाहिए। उदाहरण:

"मैं तीन उच्च कैलोरी, कम ग्लाइसेमिक संयोजनों (जैसे, पूरे अनाज रोटी, पनीर और कम चीनी फल पर अखरोट के मक्खन) की पहचान करने के लिए आहार विशेषज्ञ के साथ काम करूंगा और प्रत्येक भोजन में एक शामिल होगा।
"मैं हर भोजन और स्नैक्स के साथ अपने एंजाइम कैप्सूल ले जाएगा, और किसी भी मिस्ड खुराक को लॉग इन करेगा, जिसका उद्देश्य प्रति सप्ताह दो से अधिक नहीं याद करना है।
"मैं अगले महीने में 1 किलोग्राम ± के स्थिर वजन के लिए लक्ष्य रखता हूं, अगर रक्त शर्करा की अनुमति है तो कैलोरी सेवन को समायोजित करके।

वायुमार्ग क्लीयरेंस और संक्रमण रोकथाम

Pulmonary health सीधे मधुमेह नियंत्रण को प्रभावित करता है - फेफड़ों के एक्सेर्बेशन अक्सर गंभीर हाइपरग्लिसीमिया का कारण बनता है। श्वसन देखभाल के लिए रोगी केंद्रित लक्ष्य रोगी के अनुसूची और वरीयताओं को फिट करना चाहिए:

“मैं अपने पसंदीदा पॉडकास्ट को देखते हुए मेरी सुबह की एयरवे क्लीयरेंस को पूरा कर दूँगा, जिससे सत्र को एक कोर से कम कर दिया गया।
"मैं गर्भावस्था के दौरान व्यायाम से पहले अल्ब्यूटेरोल को शामिल करूंगा।
"मैं अपने एज़िथ्रोमाइसिन को शेड्यूल पर लेने के लिए एक अनुस्मारक ऐप का उपयोग करूंगा, और टीम के साथ चर्चा करेगा यदि मैं साप्ताहिक एक से अधिक खुराक याद करता हूं।

शारीरिक गतिविधि और व्यायाम

व्यायाम इंसुलिन संवेदनशीलता, फेफड़ों के कार्य और मनोदशा को बेहतर बनाता है, लेकिन ग्लूकोज स्तर और ऊर्जा के आसपास नियोजित होना चाहिए। रोगी केंद्रित लक्ष्य रचनात्मक हो सकते हैं:

"मैं अपने ग्लूकोज की जांच के बाद हर दूसरे दिन 15 मिनट प्रतिरोध बैंड प्रशिक्षण लेगा - अगर यह 130 से नीचे है, तो मेरे पास पहले एक छोटा नाश्ता होगा।
“मैं लचीलापन में सुधार लाने और तनाव को कम करने के लिए एक महीने में दो बार स्थानीय CF-फ्रेंडली योग कक्षा में शामिल हो जाएगा।
"मैं अपने कुत्ते को 20 मिनट के लिए इस सप्ताह कम से कम 4 दिनों में चलाऊंगा, मेरी प्री-वॉक ग्लूकोज रिकॉर्डिंग करेगा।

मनोवैज्ञानिक और भावनात्मक कल्याण

दो पुरानी बीमारियों का प्रबंधन मानसिक रूप से थकावट है। अवसाद और मधुमेह के संकट आम हैं। रोगी केंद्रित लक्ष्यों में स्वयं देखभाल और समर्थन शामिल होना चाहिए:

“मैं मासिक CFRD समर्थन समूह की बैठक में भाग लेगा या 48 घंटों के भीतर रिकॉर्डिंग देखूंगा।
"मैं प्रत्येक इंसुलिन इंजेक्शन से पहले 5 मिनट गहरी साँस लेने का अभ्यास करूँगा ताकि चिंता को कम किया जा सके।
"मैं अपने क्लिनिक सोशल वर्कर से बात करूंगा यदि मुझे लगता है कि मैं एक पंक्ति में तीन दिनों से अधिक का भारी बोझ महसूस करता हूं।

रोगी केंद्रित लक्ष्यों को सफलतापूर्वक कार्यान्वित करने के लिए रणनीतियाँ

एक सामान्य देखभाल योजना से रोगी केंद्रित लक्ष्यों पर एक निर्मित में पूरे देखभाल टीम से जानबूझकर रणनीतियों की आवश्यकता होती है।

प्रेरणादायक साक्षात्कार और लक्ष्य एलिसिटी का उपयोग करें

इसके बजाय रोगी को बताने के लिए क्या करना है, खुले अंत वाले प्रश्न उनमें क्या मायने रखते हैं, उन्हें उजागर करते हैं। "इस महीने की स्थिति दोनों को प्रबंधित करने का सबसे कठिन हिस्सा क्या है? "आप अपने दैनिक दिनचर्या में क्या सुधार करना चाहते हैं?" यह स्वाभाविक रूप से सतहें रोगी को अपना लक्ष्य देती हैं।

प्रौद्योगिकी को ध्यानपूर्वक शामिल करना

सतत ग्लूकोज मॉनिटर, इलेक्ट्रॉनिक गोली की बोतलें और गतिविधि ट्रैकर्स उद्देश्य डेटा प्रदान करते हैं, लेकिन रोगी को उनके साथ जुड़ने के लिए तैयार होना चाहिए। एक लक्ष्य हो सकता है: "मैं इस महीने के कम से कम 80% सीजीएम पहनूंगा और सप्ताह में एक बार शिक्षक के साथ रिपोर्ट की समीक्षा करेगा। "उन लोगों के लिए प्रौद्योगिकी से भारी, सरल पेपर लॉग या फोन अनुस्मारक बेहतर हो सकते हैं।

एक बहुविषयक टीम संचार लूप का निर्माण

कोई भी विशेषज्ञ CFRD के सभी पहलुओं को संबोधित नहीं कर सकता है। नियमित टीम बैठकें - जहां रोगी के लक्ष्यों को विषयों पर चर्चा की जाती है - टकराव की सलाह को रोकने के लिए। उदाहरण के लिए, मध्य रात्रिकालीन आंत्र फ़ीड को बढ़ाने के लिए आहार विशेषज्ञ की सिफारिश को एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के इंसुलिन रेजिमेंट के साथ समन्वयित किया जाना चाहिए। रोगी इन बातचीत में सक्रिय भागीदार होना चाहिए।

नियमित रूप से समीक्षा और लक्ष्यों को एक साथ समायोजित करें

क्रोनिक स्थितियां गतिशील हैं। पिछले महीने क्या काम किया अब एक संक्रमण के कारण काम नहीं कर सकता है, वजन में परिवर्तन, या नौकरी तनाव। प्रत्येक क्लिनिक की यात्रा (या अधिक बार टेलीहेल्थ के माध्यम से) पर अनुसूची लक्ष्य समीक्षा और पूछो: "यह कैसे जाना था? क्या आप रखना चाहते हैं, बदलना, या ड्रॉप?" यह लक्ष्य प्रासंगिक रहता है और निराशा को रोकता है।

छोटे जीत का जश्न मनाएं

CFRD के साथ रहना कठिन काम है। Acknowledging प्रगति - यहां तक कि छोटे सुधार - प्रेरणा को मजबूत करते हैं। एक मरीज जिसने अपने ग्लूकोज लक्ष्य का 50% हासिल किया, प्रशंसा का हकदार है, 50% तक की आलोचना नहीं की। प्रयास को मनाएं और लापता आधे को परिष्कृत करें।

विभिन्न प्रोफाइल के लिए पूर्ण रोगी केंद्रित लक्ष्य योजनाओं के उदाहरण

निम्नलिखित vignettes बताते हैं कि कैसे लक्ष्य सेटिंग व्यक्तिगत हो सकती है।

A: Adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adolescent, adoescent, adoescent, adoescent, adolescent, adolescent, adoescent, adoescent, adoescent, adoescent, adoescent, adoescent, adoescent, adoescent, adoescent, adoescent, adoescent, ado

Glycemic लक्ष्य: प्री-लुंच ग्लूकोज 90-160 मिलीग्राम / डीएल स्कूल के दिनों में एक उच्च कैलोरी दोपहर के भोजन को पैक करके जिसमें प्रोटीन और वसा शामिल है, और खाने से पहले इंसुलिन 10 मिनट खुराक।
Pulmonary लक्ष्य: नाश्ते से पहले एयरवे क्लीयरेंस (जब संगीत सुनने के लिए) और रात के खाने के बाद, प्रति सप्ताह दो से अधिक सत्र गायब नहीं।
Exercise लक्ष्य: अत्यधिक मौसम के बिना दिन स्कूल (20 मिनट कुल) से चलना।
Emotional गोल: स्कूल और स्वास्थ्य के बारे में बात करने के लिए एक मासिक किशोर CF चैट समूह में शामिल हों।

प्रोफ़ाइल B: दोहराया एक्ससेर्बेशन के साथ काम करने वाले वयस्क

Glycemic लक्ष्य: बेसल इंसुलिन को समायोजित करके 160 mg/dL से कम सुबह के उपवास ग्लूकोज को कम करें और बिस्तर से पहले एक छोटा प्रोटीन युक्त नाश्ता करें।
Pulmonary लक्ष्य: समय बचाने के लिए कम्यूट (क्लिनिक अनुमोदन के साथ) के दौरान कार में हाइपरटोनिक सैलाइन के लिए एक अल्ट्रासोनिक नेबुलाइज़र का प्रयोग करें।
Nutrition लक्ष्य: थक जाने पर भोजन छोड़ने से बचने के लिए प्रति सप्ताह तीन उच्च कैलोरी वाले फ्रीजर-रेडी भोजन तैयार करें।
]]गूल एक्सएर्बेशन रोकथाम के लिए: मॉनिटर CGM दो दिनों के लिए किसी भी सुसंगत वृद्धि>200 मिलीग्राम / डीएल के लिए रुझान, और तुरंत कॉल क्लिनिक - किसी भी अस्पताल से बचने के लिए इस तिमाही में रहने के लिए।

प्रोफ़ाइल C: CFRD के साथ एक युवा बच्चे के माता-पिता

Child का ग्लाइसेमिक लक्ष्य: बच्चे के पसंदीदा डिनर समय के साथ डिनर इंसुलिन को संरेखित करके और दूध और क्रैकर्स के बिस्तर के समय के स्नैक का उपयोग करके सोने के समय में ग्लूकोज 100-160 मिलीग्राम / डीएल रखें।
]Prental self-care लक्ष्य: माता-पिता प्रत्येक सप्ताहांत में व्यक्तिगत समय का एक घंटे निर्धारित करेगा जबकि दूसरा परिवार सदस्य बच्चे को देखता है।
क्लीनिक संचार लक्ष्य: अभिभावक प्रत्येक क्लिनिक के लिए तीन प्रश्नों की एक लिखित सूची लाएगा ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि चिंताओं को संबोधित किया जा सके।

गोयल अचीवमेंट के लिए आम बाधाओं पर काबू पाने

यहां तक कि सबसे अच्छा डिज़ाइन किए गए लक्ष्य विफल हो सकते हैं अगर अंतर्निहित बाधाओं को नजरअंदाज कर दिया गया है। देखभाल टीम को सक्रिय रूप से पता होना चाहिए:

]Financial constraints: CGM सेंसर, इंसुलिन, एंजाइम, या दवा की लागत। सामाजिक कार्यकर्ता CFF]]] से सहायता कार्यक्रमों के साथ मरीजों को जोड़ सकते हैं या JDRF]]]]]].
]अनुमत आहार और खाद्य प्राथमिकताओं के बीच मैच: मरीजों को कुछ पूरक के स्वाद से नफरत हो सकती है या सांस्कृतिक खाद्य प्रथाओं को हो सकती है। लक्ष्यों को इन वरीयताओं का सम्मान करना चाहिए।
Fatigue and Burout: जब एक मरीज को यह कहना है कि वे "सभी काम की बात" हैं, तो यह सरल करने के लिए एक संकेत है। अस्थायी रूप से एक कम महत्वपूर्ण लक्ष्य छोड़ दें और सबसे प्रभावशाली एक पर ध्यान केंद्रित करें।
Mental health संघर्ष: चिंता, अवसाद, या मधुमेह के संकट को किसी भी फेफड़ों के एक्सेर्बेशन के रूप में गंभीरता से इलाज किया जाना चाहिए। एक CF-अनुकूल मनोवैज्ञानिक के लिए रेफरल खुद में एक लक्ष्य है।

निष्कर्ष

सिस्टिक फाइब्रोसिस और मधुमेह के प्रबंधन के लिए रोगी केंद्रित लक्ष्यों का विकास करना - विशेष रूप से जब वे सीएफआरडी के रूप में सह-अस्तित्व करते हैं - एक बार का आयोजन नहीं बल्कि एक चल रहा, गतिशील साझेदारी है। सीएफआरडी के साथ व्यक्ति अपने जीवन पर विशेषज्ञ है, और स्वास्थ्य देखभाल टीम नैदानिक विशेषज्ञता को लाता है। सहयोगी रूप से उन लक्ष्यों को निर्धारित करके जो विशिष्ट, मापनीय, प्राप्त करने योग्य, प्रासंगिक और समयबद्ध हैं, और केवल स्वास्थ्य के प्रत्येक डोमेन को संबोधित करके -वैश्विक नियंत्रण, पोषण, फुफ्फुसीय देखभाल, शारीरिक गतिविधि और भावनात्मक कल्याण - देखभाल योजना सशक्तिकरण का एक उपकरण बन जाती है। लचीलापन, नियमित समीक्षा और सहानुभूतिपूर्ण संचार सुनिश्चित करता है कि वहन है।