कैसे एक आइलैट सेल प्रत्यारोपण से पहले और बाद में अपने उम्मीदों को प्रबंधित करने के लिए

प्रत्यारोपण के बाद: रिकवरी नेविगेट करना

तत्काल पोस्ट-ट्रांसप्लांट अवधि

प्रत्यारोपण के पहले कुछ महीने बाद सबसे महत्वपूर्ण हैं। आप इम्युनोसप्रेशन की उच्च खुराक पर होंगे, जो संक्रमण जोखिम को बढ़ाता है। आपको कच्चे या अंडरकोकेड खाद्य पदार्थों से बचना चाहिए, सख्त हाथ की स्वच्छता का अभ्यास करना चाहिए, और भीड़ या बीमार संपर्कों से दूर रहना चाहिए। आपका रक्त शर्करा शुरू में स्टेरॉयड के कारण अनियमित हो सकता है, सर्जरी का तनाव, और रक्त प्रवाह स्थापित करने के लिए आइसलेट कोशिकाओं के लिए आवश्यक समय। आपको अक्सर रक्त ग्लूकोज की निगरानी करने के लिए कहा जाएगा (कम से कम 4-6 बार दैनिक) और अभी भी इंसुलिन इंजेक्शन की आवश्यकता हो सकती है। प्रत्यारोपण टीम आपके इंसुलिन खुराक को नीचे की ओर समायोजित करेगी क्योंकि आइलेट कोशिकाएं इंसुलिन का उत्पादन शुरू हो जाती हैं। [[FLT:]

दीर्घकालिक आउटकॉम और यथार्थवादी लक्ष्य

लंबे समय तक सफलता बदल जाती है। जैसा कि उल्लेख किया गया है, इंसुलिन स्वतंत्रता दर समय के साथ घट जाती है। हालांकि, प्राथमिक परिणाम - गंभीर हाइपोग्लाइसीमिया से स्वतंत्रता - अधिक टिकाऊ है। अधिकांश प्राप्तकर्ता हाइपोग्लाइसीमिया जागरूकता में महत्वपूर्ण और स्थायी सुधार बनाए रखते हैं, भले ही उन्हें अंततः कम खुराक इंसुलिन की आवश्यकता हो। सफलता के अन्य मार्करों में शामिल हैं:

• HbA1c (अक्सर 7.0% से नीचे)
• कम ग्लाइसेमिक परिवर्तनशीलता
• जीवन स्कोर की बेहतर गुणवत्ता
• हाइपोग्लाइसेमिया के डर में कमी

]Realistic उम्मीद:आपका प्रत्यारोपण पर्याप्त आइलेट द्रव्यमान प्राप्त करने के लिए दोहराया जा सकता है (अन्य डोनर से दूसरा अर्क)। कई केंद्र पहले वर्ष के भीतर दो अनुक्रमिक प्रत्यारोपण की योजना बनाते हैं। दूसरे प्रत्यारोपण के बाद, इंसुलिन स्वतंत्रता दर में सुधार। कुछ रोगियों को एक तीसरे संक्रमण की आवश्यकता होती है। अपने मूल्यांकन के दौरान प्रत्यारोपण को दोहराने के लिए केंद्र के विशिष्ट दृष्टिकोण को अस्वीकार करें।

Immunosuppressive थेरेपी

आप अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए हर दिन इम्युनोसप्रेसेंट्स ले जाएंगे (जब तक आप ग्राफ्ट फंक्शन खो देते हैं और कोशिकाओं को अस्वीकार कर दिया जाता है)। इन दवाओं को सतर्कता की आवश्यकता होती है:

• नियमित रक्त परीक्षण दवा के स्तर (tacrolimus, mycophenolate) की निगरानी और खुराक समायोजित करने के लिए
• प्रोफिलेक्टिक दवाइयों को संक्रमण से रोकने के लिए (CMV के लिए वैल्ग्नसिक्लोवीर, पीसीपी निमोनिया के लिए सल्फामेथॉक्साज़ोल /ट्रिमेथोप्रिम)
• गुर्दे की प्रक्रिया, रक्तचाप और कोलेस्ट्रॉल की निगरानी
• सालाना त्वचा कैंसर स्क्रीनिंग, और संभवतः अधिक बार उच्च जोखिम वाले व्यक्तियों के लिए

जैसे कि tremor, दस्त, उच्च रक्तचाप, और उच्च क्रिएटिनिन जैसे दुष्प्रभाव आम हैं। इन का प्रबंधन करने के लिए अपने प्रत्यारोपण फार्मासिस्ट और समन्वयक के साथ काम करें। आपकी टीम से बात किए बिना दवा को रोक नहीं सकते; अस्वीकृति अचानक हो सकती है। इसके अलावा जागरूक रहें कि दवा का स्तर अन्य दवाओं, हर्बल सप्लीमेंट्स और यहां तक कि कुछ खाद्य पदार्थों (जैसे सेंट जॉन पौधा टैक्रोलिमस स्तर को कम कर सकता है) से प्रभावित हो सकता है।

जीवन शैली समायोजन

एक आइलेट सेल प्रत्यारोपण के बाद जीवन को स्थायी जीवन शैली में परिवर्तन की आवश्यकता होती है। आपको बचना चाहिए:

• कच्चे या undercooked मांस, मछली, अंडे, और unpasteurized डेयरी (listeria जोखिम)
• अंगूर और अनार (Tralimus के स्तर को प्रभावित कर सकते हैं)
• यकृत आघात के उच्च जोखिम वाले खेल या गतिविधियों से संपर्क करें (के बाद से आइलेट कोशिकाएं यकृत में रहती हैं)
• लाइव टीके (MMR, varicella, पीले बुखार, लाइव attenuated इन्फ्लूएंजा)

आपको अपने गुर्दे और दिल की रक्षा के लिए दिल से स्वस्थ, कम सोडियम आहार को अपनाना चाहिए। व्यायाम को प्रोत्साहित किया जाता है लेकिन अपने सर्जन द्वारा साफ़ होने तक भारी उठाने से बचें। बढ़ी हुई त्वचा कैंसर जोखिम के कारण सूर्य संरक्षण आवश्यक है - व्यापक स्पेक्ट्रम एसपीएफ़ 30+ सनस्क्रीन दैनिक उपयोग करें, सुरक्षात्मक कपड़े पहनते हैं, और नियमित रूप से स्वयं त्वचा परीक्षा करते हैं।

निगरानी और अनुवर्ती

लंबे समय तक अनुवर्ती गहन है। आपके पास होगा:

• पहले वर्ष में तिमाही यात्रा (HbA1c, C-पेप्टाइड, मिश्रित भोजन सहिष्णुता परीक्षण, गुर्दे समारोह, दवा के स्तर)
• अनिश्चित काल के लिए वार्षिक दौरा
• सतत ग्लूकोज निगरानी (CGM) ग्लाइसेमिक नियंत्रण को ट्रैक करने और जल्दी से graft दोष का पता लगाने के लिए

यदि आप अप्रत्याशित रूप से बढ़ती हुई अपनी रक्त शर्करा को देखते हैं, तो अपनी प्रत्यारोपण टीम से संपर्क करें। यह आंशिक ग्राफ्ट हानि को संकेत दे सकता है और अधिक आइलेट कोशिकाओं के इम्युनोसप्रेशन या बढ़ावा के अर्क के समायोजन की आवश्यकता हो सकती है। CGM डेटा ग्लाइसेमिक पैटर्न में सूक्ष्म परिवर्तनों का पता लगाने में मदद कर सकता है जो महत्वपूर्ण गिरावट को पूर्व निर्धारित करता है। कई प्राप्तकर्ताओं को लगता है कि रिमोट मॉनिटरिंग (जैसे, Dexcom G6 या Abbott Libre) के साथ CGM का उपयोग करके उन्हें सुरक्षा जोड़ा जाता है।

मनोवैज्ञानिक और भावनात्मक प्रबंधन

प्रत्यारोपण यात्रा के सबसे कठिन हिस्सों में से एक भावनाओं का प्रबंधन कर रहा है। कई रोगियों को मनोवैज्ञानिक गिरावट का अनुभव होता है अगर वे पूर्ण इंसुलिन स्वतंत्रता प्राप्त नहीं करते हैं। जब आपका दाता मर जाता है तो आप निराश, निराश या यहां तक कि जीवित रहने के लिए दोषी महसूस कर सकते हैं। ये भावनाएं सामान्य हैं। भावनात्मक अप्सरा और डाउन्स को बाहर निकाल दें। यह रक्त शर्करा और मनोदशा दोनों को ट्रैक करने में सहायक हो सकता है। छोटे विजयों को मनाएं - हाइपोग्लाइसीमिया के बिना एक दिन, एक कम इंसुलिन खुराक, एक बेहतर HbA1c। अपने प्रत्यारोपण सामाजिक कार्यकर्ता या क्रोनिक बीमारी के विशेषज्ञ के साथ खुलकर बात करें।

पीयर सपोर्ट अमूल्य है। Endocrine Society रोगी समुदाय और आइलेट सेल प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं के लिए फेसबुक ग्रुप आपको अनुभव साझा करने और यात्रा के साथ आगे से सलाह प्राप्त करने की अनुमति देते हैं। कुछ केंद्र आवधिक समर्थन समूहों या संरक्षक कार्यक्रमों की पेशकश करते हैं जो अनुभवी लोगों के साथ नए प्राप्तकर्ताओं को जोड़ा करते हैं।

Expectation (Practical सलाह) के प्रबंधन के लिए युक्तियाँ

1. ]]अपने आप को पूरी तरह से विश्वसनीय स्रोतों (मेयो क्लिनिक, NIDDK, CITR) और आपके प्रत्यारोपण केंद्र की रोगी शिक्षा सामग्री से अलग करें। एक बेंचमार्क के रूप में ऑनलाइन मंचों से एक्टोडियल परिणामों का उपयोग करने से बचें।
2. ]Resident से पहले अपने सबसे महत्वपूर्ण लक्ष्यों को नीचे लिखें उन्हें रैंक करें: गंभीर कमियों को समाप्त करना? इंसुलिन को कम करना? जीवन की गुणवत्ता में सुधार? प्रत्यारोपण के बाद, इन लक्ष्यों को संशोधित करें और उन्हें अपनी स्थिति के रूप में समायोजित करें।
3. ]आपके चिंताओं, साइड इफेक्ट और निराशा के बारे में अपनी देखभाल टीम के साथ खुले तौर पर संवाद करें। वे पुन: आश्वासन और रणनीतियों को समायोजित कर सकते हैं।
4. ]सेटबैक के लिए तैयारी आप संक्रमण विकसित कर सकते हैं, को अस्थायी रूप से इंसुलिन पर लौटने की जरूरत है, या रक्तस्राव या पोर्टल नस थ्रोम्बोसिस जैसी जटिलताओं का सामना करना पड़ता है। इन जोखिमों को जानने से पहले सदमे को कम कर देता है।
5. ]]Focus on the big picture: प्रत्यारोपण स्थिरता हासिल करने का एक उपकरण है, जादू का इलाज नहीं। कई प्राप्तकर्ताओं ने अपने दैनिक जीवन में एक परिवर्तनकारी सुधार का वर्णन किया है, भले ही उन्हें अभी भी बेसल इंसुलिन की आवश्यकता हो।
6. ]एक समर्थन प्रणाली [ का निर्माण किया जिसमें परिवार, दोस्त और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर शामिल हैं। अपने आप को अलग न करें।
7. ]]एक स्वस्थ जीवन शैली में सुधार ग्रेफ्ट अस्तित्व को अनुकूलित करने और साइड इफेक्ट को कम करने के लिए। धूम्रपान से बचने, शराब को सीमित करने, तनाव का प्रबंधन करने और नींद को प्राथमिकता देने से बचें।

पूरे पैनक्रिया प्रत्यारोपण के साथ आइलैट सेल प्रत्यारोपण की तुलना में

कुछ रोगियों को भी एक पूरे अग्न्याशय प्रत्यारोपण के लिए उम्मीदवारों के लिए हो सकता है, अक्सर एक गुर्दे प्रत्यारोपण के साथ एक साथ प्रदर्शन किया। पूरे अग्न्याशय प्रत्यारोपण पांच साल (लगभग 70-80) पर इंसुलिन स्वतंत्रता की उच्च दर प्रदान करता है लेकिन इसमें अग्न्याशयशोथ, रक्त के थक्कों और ग्राफ थ्रोम्बोसिस जैसी जटिलताओं के अधिक जोखिम शामिल हैं। आइलैट सेल प्रत्यारोपण कम आक्रामक है, इसमें कम वसूली का समय होता है, और इसे दोहराया जा सकता है, लेकिन इसमें कम दीर्घकालिक इंसुलिन स्वतंत्रता दर होती है। अपने केंद्र के साथ दोनों विकल्पों को यह निर्धारित करने के लिए चर्चा करें कि आपके स्वास्थ्य की स्थिति और लक्ष्यों के साथ कौन-सा विकल्प हैं।

डॉनर परिप्रेक्ष्य

डोनर पक्ष को समझना आपको उस उपहार की सराहना करने में मदद कर सकता है जिसे आप प्राप्त करते हैं। आइलैट कोशिकाएं मृत अंग दाताओं से आती हैं जिनकी पारिवारिक अनुसंधान या अंग दान की सहमति होती है। केवल दान किए गए अग्नाशय का एक छोटा प्रतिशत डोनर युग, मृत्यु का कारण और अग्न्याशय की गुणवत्ता जैसे कारकों के कारण आइसलेट अलगाव के लिए उपयुक्त है। रेस्पिएंट्स को प्रत्यारोपण केंद्र के माध्यम से डोनर परिवार को धन्यवाद (एक समान) लिखने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, जो भावनात्मक उपचार प्रक्रिया का एक सार्थक हिस्सा हो सकता है।

निष्कर्ष

एक आइसलेट सेल प्रत्यारोपण से पहले और बाद में उम्मीदों को प्रबंधित करने के लिए आपकी प्रत्यारोपण टीम और स्वयं के साथ ईमानदार, यथार्थवादी बातचीत की आवश्यकता होती है। प्रक्रिया मधुमेह नियंत्रण और जीवन की गुणवत्ता में गहन सुधार का मौका प्रदान करती है, लेकिन यह महत्वपूर्ण जोखिम और सीमाओं के बिना नहीं है। प्रक्रिया को समझने के द्वारा, संभावित परिणाम और दवाओं और अनुवर्ती के लिए आजीवन प्रतिबद्धता, आप स्पष्टता और लचीलापन के साथ यात्रा के लिए संपर्क कर सकते हैं। हर कदम आगे की ओर ध्यान रखें कि आंशिक सफलता भी जीवन बदलने वाली हो सकती है। पूरी तैयारी और सहायक देखभाल टीम के साथ, कई प्राप्तकर्ताओं को पता चलता है कि एक आइसलेट सेल प्रत्यारोपण उनके मधुमेह के बाद से अनुभव नहीं होने वाली स्वतंत्रता के स्तर को बहाल करता है।