Creazione di un piano di azione di emergenza per diabeti cistici

Comprendere i diabeti cistici-relati (CFRD)

Il diabete non legato alla fibrosi cistica (CFRD) presenta sfide uniche che lo contraddistinguono dal diabete di tipo 1 e tipo 2. Le persone con la cicatrice progressiva di esperienza CF e il danno al pancreas, che danneggia la produzione di insulina e il rilascio di enzimi digestivi.

Durante i periodi di malattia, infezione, o trattamento corticosteroide ad alta dose, il corpo rilascia ormoni dello stress che sollevano drammaticamente i livelli di zucchero nel sangue. Allo stesso tempo, diminuzione dell'appetito o del vomito può causare gocce rapide nel glucosio, soprattutto se le dosi di insulina non sono regolate. Questa volatilità significa che ogni persona con CFRD e la loro rete di assistenza deve essere pronta a rispondere sia all'ipoglicemia che alla diabetica che a qualsiasi programma di di di di di emergenza diabetica (DKA).

Perché un piano d'azione d'emergenza dedicato

I protocolli di emergenza del diabete standard spesso non riescono a spiegare le complicazioni respiratorie e nutrizionali uniche al CF. Ad esempio, un bambino con CFRD che sviluppa ipoglicemia può anche essere in lotta contro un'esacerbazione polmonare, il che significa che somministrare il glucosio senza affrontare le esigenze di ossigeno potrebbe peggiorare la crisi generale.

Al di là della logica medica, questi piani forniscono la pace della mente. Quando insegnanti, allenatori, babysitter e membri della famiglia allargata portano una carta concisa, laminata o hanno accesso digitale immediato al piano, l'individuo con CFRD può partecipare più liberamente a scuola, sport e attività sociali. Il piano riduce l'esitazione e l'assuefazione, che consente ai caregiver non medici di agire con fiducia durante i primi minuti critici di un'emergenza.

Componenti fondamentali del Piano d'azione di emergenza

Ogni piano d'azione d'emergenza CFRD dovrebbe essere individualizzato, esaminato dal team di endocrinologo e di CF Care, e distribuito a tutti nella rete di supporto del paziente.

Identificazione e informazioni mediche dei pazienti

Il piano deve indicare in modo prominente il nome completo del paziente, la data di nascita, il numero di identificazione medica di emergenza (se applicabile), e la diagnosi specifica: "Datoma di fibrosi cistica (CFRD)." Dovrebbe notare qualsiasi altra complicazione CF significativa, come l'insufficienza pancreatica, la malattia del fegato, o una storia di infezioni nontubercolose mycobacteria, che potrebbe influenzare le decisioni di trattamento.

Elenco contatti di emergenza

Includi i numeri di telefono diretti per:

Primario CF team di cura[] (infermiera, dietista e medico).
Endocrinologo[] che gestisce il CFRD.
Servizi medici di emergenza locali (EMS)[ e il reparto di emergenza ospedaliero più vicino.
Parenti o tutori legali[] (lavoro di lista, numero di cella e numeri di casa).
I contatti di backup[ (relativo, vicino o amico) se i genitori non possono essere raggiunti.

Riconoscere l'ipoglicemia (Low Blood Sugar)

L'ipoglicemia è la complicazione acuta più frequente in CFRD, specialmente durante o dopo l'esercizio, pasti mancati o dosaggi di insulina aggressivi. Il piano dovrebbe elencare sintomi comuni, notando che alcuni possono essere offuscati in individui con CF che hanno neuropatia autonomica.

Agitazione o tremori.
Pelle pallida o clammy.
fame improvvisa, nausea o mal di stomaco.
Irritabilità, confusione o sonnolenza.
Visione sfocata o difficoltà a parlare.
Seizures o perdita di coscienza (sempre ipoglicemia).

Fornire chiare istruzioni per confermare il basso glucosio nel sangue con un metro o un monitor continuo di glucosio (CGM) se il paziente è cosciente e in grado di collaborare. Se una lettura non è immediatamente disponibile ma i sintomi sono presenti, trattare per ipoglicemia prima.

Passos di trattamento immediato per l'ipoglicemia

Consapevole e in grado di ingoiare: Amministra 15 grammi di carboidrati ad azione rapida. Esempi includono 4 compresse di glucosio, 4 once di succo di frutta o soda regolare, 1 cucchiaio di miele o zucchero, o 8 once di latte. Attendere 15 minuti, ricontrollare il glucosio nel sangue e ripetere se ancora basso.
Non conscio, sequestrando o incapace di ingoiare: Non dare nulla per bocca. Posizionare la persona al loro fianco per proteggere la pista. Amministrare glucagon via iniezione, auto-iniettore, o polvere nasale per la dose prescritta. Chiamare immediatamente il 911.

Riconoscere l'iperglicemia e la chetoacidosi diabetica (DKA)

L'iperglicemia in CFRD si sviluppa spesso silenziosamente durante la malattia. DKA è un'emergenza medica che può progredire rapidamente in presenza di infezioni, disidratazione o dosi di insulina mancate.

Sete eccessiva e minzione frequente.
Bocca secca, pelle arrossata, o pelle calda che non suda.
Nausea, vomito, o dolore addominale (può mimica CF intestino ostruzione).
Respirazione rapida profonda (respirazione di Kusmaul) o mancanza di respiro.
Odore fruttato e acetone sul respiro.
Confusione, estrema stanchezza, o incoscienza.

Passi immediatamente per DKA sospetta

Controlla la glicemia e chetoni urina[[] se è disponibile un metro chetone. livelli di sangue sopra 0.6 mmol/L con iperglicemia richiedono una cura urgente.
Non esercitate[]—l'attività fisica può peggiorare la chetosi.
Incoraggiare l'acqua potabile o i liquidi senza zucchero[[] per combattere la disidratazione, ma non forzare se il vomito è presente.
Chiudi subito il team di cura CF o endocrinologo[ per una guida sulla regolazione dell'insulina. In molti casi, il paziente avrà bisogno di una dose extra di insulina ad azione rapida insieme a un monitoraggio ravvicinato.
Se il vomito persiste, la respirazione è laboriosa, o la coscienza è alterata, chiama il 911 e dichiara che la persona ha il diabete fibrosi cistico e può essere in DKA.

Gestione dei farmaci e dei prodotti alimentari

Per l'insulina, specificare il tipo (ad esempio, insulin lispro, insulin glargine) e il programma di dosaggio. Notare eventuali farmaci non insulinici come metformin o GLP-1 recettori agonisti se prescritto, e includere farmaci CF-specifici come enzimi pancreatici, vitamine liposolubili e inal.

Elenco di controllo di alimentazione che dovrebbe viaggiare con il paziente in ogni momento:

Misuratore di glucosio nel sangue o ricevitore/smartphone CGM con forniture di prova.
Strisce di test di ipertensione o di chetone del sangue.
Fonte di glucosio ad azione rapida (collisse, gel o scatola di succo).
Kit di emergenza Glucagon (ispiratore iniettabile o nasale).
Penna isolante o siringa con aghi di penna di ricambio e un contenitore tagliente.
Confezione di raffreddamento per l'immagazzinamento dell'insulina se le temperature superano i 86°F (30°C).
Copia scritta del piano d'azione di emergenza (laminato o sigillato in una manica di plastica).
Bracciale o collana di identificazione medica.

Formazione e personale scolastico

Senza regolare allenamento e pratica, anche il miglior documento raccoglierà polvere in uno zaino. Pianifica una sessione all'inizio di ogni anno scolastico, dopo qualsiasi cambiamento nel regime dell'insulina, e ogni volta che un nuovo caregiver si unirà alla squadra.

Una recensione dei sintomi e dei passaggi di trattamento per ipoglicemia e DKA.
Pratica a mano con il contatore di glucosio, il dispositivo glucagone e l'amministrazione dell'insulina (usando la salina in una penna di allenamento).
Una passeggiata del piano di emergenza, sottolineando dove ogni fornitura è memorizzata e come contattare i genitori o la squadra CF.
Un periodo di domande e risposte per affrontare specifiche paure o inconcezioni su CFRD.

Molti centri CF offrono un "CFRD School Toolkit" che include un piano di campionamento, dimostrazioni video e modelli di lettere per l'infermiera della scuola. La CF Foundation fornisce anche risorse su ] gestione CFRD a scuola e nella comunità.

Trapani di emergenza simulati

Condurre un trapano annuale può esporre le lacune nel piano prima di una vera crisi si verifica. Ad esempio, un genitore potrebbe chiedere a un insegnante di simulare un evento ipoglicemico mentre l'infermiera della scuola è fuori dall'edificio. Il sostituto sa dove viene tenuto il glucago? Può la reception raggiungere i genitori entro due minuti? Il trapano crea la memoria muscolare e riduce il panico.

Considerazioni speciali per le emergenze CFRD

Gestione delle Malattie (Regole del Giorno)

La malattia, sia che si tratti di un raffreddore comune, dell'influenza o di un'esacerbazione polmonare CF, destabilizza il controllo del glucosio nel sangue.

Quanto spesso monitorare il glucosio nel sangue e chetoni[ (ogni 2-4 ore durante la malattia).
Impostazioni di dose insulina[]] a seconda delle tendenze del glucosio nel sangue e dei livelli di chetone. Molti pazienti hanno bisogno di dosi di insulina più elevate durante l'infezione, ma il piano deve specificare quando chiamare il medico piuttosto che auto-adattamento.
Obiettivi di idratazione e calorico[[]] per prevenire la disidratazione e la perdita di peso. Se il paziente non può tollerare cibi solidi, suggerisci liquidi chiari con lo zucchero (succo di mela, Pedialyte) alternando con opzioni senza zucchero.
Quando cercare assistenza di emergenza[: vomitare più di due volte in 4 ore, incapacità di mantenere i liquidi, chetoni urinari moderati o grandi, o qualsiasi segno di DKA.

Il team di assistenza CF dovrebbe fornire linee guida scritte di giorno malato che si allineano con la pompa di insulina attuale del paziente o più regime di iniezione quotidiana.

Esercizio e attività fisica

L'esercizio fisico è utile per la funzione polmonare e la salute generale in CF, ma può causare sia l'ipoglicemia (durante o immediatamente dopo l'attività) che ritardata ipoglicemia (4-12 ore più tardi).

Controllare il glucosio nel sangue prima, durante (se l'attività dura più di 60 minuti), e dopo l'esercizio.
Se il glucosio nel sangue è inferiore a 100 mg/dL prima dell'esercizio, mangiare uno spuntino di carboidrati da 15 a 30 grammi senza copertura di insulina.
Ridurre dosi di insulina ad azione rapida prima e dopo l'esercizio come raccomandato dall'endocrinologo.
Tenere i carboidrati ad azione rapida e l'acqua prontamente disponibile durante lo sport e la recessione.
Essere consapevoli dei sintomi di ipoglicemia che possono imitare l'esaurimento dell'esercizio (trembling, debolezza, confusione).

Impostazioni per la scuola e l'infanzia

Ai sensi della legge federale degli Stati Uniti (art. 504 della legge sulla riabilitazione e degli americani con la legge sulle disabilità), i bambini con CFRD hanno diritto a sistemazioni che garantiscono la loro sicurezza e l’accesso uguale all’istruzione.

Permesso di trasportare forniture di diabete e snack in classe.
Accesso illimitato alle pause acqua e bagno.
Un membro del personale designato addestrato in amministrazione glucagon durante ogni attività scolastica, tra cui gite sul campo, programmi dopo la scuola e corse di autobus.
Mancanze per appuntamenti medici senza penalità.

L'infermiera o l'aiutante sanitario della scuola deve conservare una copia firmata del piano di emergenza approvato dal medico e rivederlo ogni anno. Molti distretti scolastici richiedono anche un "Piano di gestione medica dei diabetes" firmato dal medico, che può essere combinato con il piano d'azione di emergenza CFRD.

Viaggi e eventi a distanza da casa

Che il paziente stia frequentando un campo di educazione CF, una vacanza in famiglia o una visita al college di notte, il piano di emergenza deve viaggiare con loro.

Due settimane di fornitura di insulina e glucagone (imballato in bagaglio a mano se volando).
Forniture, batterie e siringhe di backup extra se si utilizza una pompa di insulina.
Una lettera di viaggio dal medico che spiega la necessità di tutti i farmaci, siringhe e dispositivi di monitoraggio del glucosio attraverso la sicurezza dell'aeroporto.
Contatti di emergenza nella città di destinazione (impastare centro CF e endocrinologo).
Copie del piano d'azione di emergenza nella lingua locale se viaggiate all'estero.

Per voli a lungo raggio, pianificare controlli frequenti di glucosio nel sangue e aggiustamenti per i cambiamenti di fuso orario. La directory internazionale della CF Foundation può aiutare a identificare Cent care centers in altri paesi[].

Revisione e Aggiornamento del Piano

Un piano statico di emergenza diventa rapidamente obsoleto. Pianifica una revisione formale ogni sei mesi o dopo uno di questi eventi:

Cambiamento del tipo di insulina, della dose o del sistema di consegna (ad esempio, l'avvio di una pompa).
Ospedalizzazione per DKA o grave ipoglicemia.
Nuova complicazione CF (ad esempio, malattie epatiche, valutazione del trapianto di polmone).
Cambio di scuola, caregiver o residenza.
Significativo cambiamento di peso o crescita nei bambini.

Durante la recensione, contattare il team di assistenza CF e l'endocrinologo per confermare che le istruzioni di emergenza corrispondono ancora alle migliori pratiche attuali. Fai ogni caregiver se hanno domande o se si sentono sicuri utilizzando il dispositivo glucagon. Sostituisci forniture scadute, soprattutto glucagon e strisce di prova, e aggiorna immediatamente i numeri di telefono.

Costruire una cultura della preparazione

Un piano d'azione d'emergenza è più di un documento; è un impegno per la vigilanza e la comunicazione. Le famiglie che parlano apertamente di CFRD con vicini, allenatori e familiari estese riducono lo stigma e costruiscono una rete di sicurezza. Considerate di ospitare una sessione informale "CFRD 101" all'inizio di ogni anno scolastico, invitando insegnanti, conducenti di autobus e genitori di amici stretti.

Integrando queste strategie in un piano di azione di emergenza vivente, gli individui con fibrosi cistica e diabete guadagnano la libertà di vivere pienamente sapendo che la loro comunità è pronta a sostenerle.Per una guida più dettagliata sulla costruzione di un piano specifico CFRD, consultare il templatestic Fibrosis Foundation risorse CFRD e il American Diabetes Association