小児から成人ケアへの移行を通じて糖尿病患者と嚢胞性線維症の患者をサポートする方法

導入:CFRDの心配のギャップを埋めること

小児科から成人医療への移行は、嚢胞線維症(CF)および糖尿病と暮らす患者にとって最も脆弱な期間の1つです。嚢胞線維症関連の糖尿病(CFRD)は、タイプ1とタイプ2糖尿病の特徴を結合する糖尿病の異なる形態であり、CFを有する成人の約20%に影響を及ぼします。他の糖尿病とは異なり、CFRDは、CFRCの増殖および増殖因子の増殖や減少などのリスクを低減するために、免疫疾患の増殖や免疫疾患の増殖などの予防接種を促す必要があります。

小児科のケアから年齢が高まると、通常18歳から21歳までの間、家族中心のケアモデルを離れ、より独立性および自己擁護性を期待する成人システムに入る。このシフトは、ケア、デクライニング肺機能、悪化する血糖制御、および増加された入院のギャップにつながる、破壊的、破壊的、および患者の関与を期待する。医療提供者、家族、患者様、および患者様は、構造的、比較、および適切な記事の移行を促進するために、CFFの戦略を強調する。この一連の課題は、各段階の課題を強調する、および、およびそれらの課題を強調する。

嚢胞性線維症 - 放射線糖尿病を理解する

CFRD ユニークとは?

CFRDは、粘膜の分泌物が濃厚なため、膵臓の細胞の進行中の破壊から結果を得ます。しかし、タイプ1の糖尿病とは異なり、患者はしばしばいくつかの内因性インシュリン産生を保持し、タイプ2の糖尿病とは異なり、インシュリン抵抗は、急性疾患またはグルココルチコイドの使用中に起こることができる主な欠陥ではありません。 CFRDは、特に高血症の低下や高血症の疾患に特徴付けられています。

転移老化患者のための臨床的影響

CFRD と青年と若い成人は、慢性、進行中の肺疾患を管理し、複雑な糖尿病の養護者に付着し、新興成人の心理的要求をナビゲートする。 CFRD の貧血性血制御は、肺機能の低下を加速し、栄養状態を悪化させ、感染の危険性を増加させる。移行中、ケアの継続が壊れている場合、これらのリスクは拡大されます。 CFRD の小児科学的制御は、肺機能の低下を促進し、栄養状態を改善し、感染のリスクを増加させる。移行中、ケアの継続が壊れている場合、これらのリスクは拡大します。治療は、その結果、臨床検査結果が改善され、臨床検査結果が改善され、臨床検査が改善されます。

移行の課題:なぜそれがなぜそれがそう困難であるのか

家族の不貞と信頼の喪失

小児CFケアセンターは、多くの場合、小規模で家族中心で、アクセスが非常に多いです。患者や家族は、長年にわたり、ケアチームと深く信頼関係を築きます。大人のケアセンターは、対照的に、通常、より大きく、より断片的、および家族の関与のより少ない収容です。この信頼できる関係の喪失は、不向きであり、患者がケアから完全に失望する可能性があります。

自己管理の需要の増加

小児の設定では、両親と保護者はしばしば薬物管理、予約のスケジューリング、および監視のために主要な責任を取ります。成人ケアは、患者がこれらのタスクを独立して管理することを期待しています。CFRDを持つ若い成人にとって、これは毎日のインシュリン注射またはポンプ治療、炭水化物カウント、連続グルコースモニター(CGM)データ解釈、気道クリアランス、および栄養計画を習得することを意味します。すべてのバランシングスクール、仕事、および社会生活。感情的な負荷は実質的です。

ケアチーム間のコミュニケーションギャップ

患者に関する医療記録、介護計画、および個人的知識の転送はしばしば不完全です。小児科および成人チームは、異なる電子健康記録を使用しており、異なる臨床プロトコルを持ち、ほとんど直接通信しません。この断片化は、過度の検査、薬物の誤差、および重要なコンテキスト情報の損失につながる可能性があります。そのような性血病の病変の患者の歴や、バリアの障壁。

移行の準備:フェーズド・アプローチ

初期開始: アドレセンスの可読期間

移行計画は、患者の責任において段階的な増加で14または15歳まで開始すべきです。目標は独立を急いでいませんが、サポート環境でスキルをゆっくりと構築する。このフェーズでは、プロバイダーは以下のものでなければなりません。

CFRDの患者の知識を評価します。, インシュリン投与を含みます, グルコースモニタリング, および低血症の症状の認識.
ケアの損失ではなく、通常の正のマイルストーンとして移行の概念を導入します。
患者さまが各クリニックの訪問を、直接コミュニケーションと自己擁護を促進し、提供者とだけに過ごすことを奨励する。
患者と家族と協力して、タイムライン、目標、役割を概説する書かれた移行計画を作成します。

自己管理スキルの構築

自己管理は学習行動です。 ]] トランスレーションのレディネス評価アンケート(TRAQ)] またはギャップを識別するための同様のツールを使用してください。実用的なスキル構築活動は次のとおりです。

徴候管理:]] 患者補充処方を持ち、食事や矯正のインスリン用量を計算し、活動や病気に基づいて用量を調整します。
[:]]]をモニタリングし、CGMまたはメーターデータをダウンロードし、傾向を特定し、ケアチームに調査結果を伝えるために患者を教える。
栄養:]]] CFRD炭水化物カウントで高カロリーCFニーズのバランスのと患者プランの食事を助けるために食道で作業します。
:[]]]] 受付、予約変更、および大人のクリニックの電話システムまたは患者ポータルをナビゲートする練習。

大人提供者への導入の促進

移行不安を緩和するための最も効果的な戦略の1つは、患者と公式の転送の前に大人のケアチームの間で構造化された「食事と挨拶」です。理想的には、小児科および成人のプロバイダーが患者と家族と一緒になって会う少なくとも1つの合同の任命が含まれています。この対面の手渡信号の継続と信頼。共同訪問が不可能な場合は、電話またはビデオ通話による暖かい手渡は強力な代替手段です。

教育支援: 知識を持つ患者の育成

CFRD特異教育

一般的な糖尿病教育はCFRDに不十分です。患者は、CFと糖尿病のユニークなインタープレイをアドレスする調整された指示を必要とします。主なトピックは次のとおりです。

インシュリン療法:]]インシュリンがプライマリトリートメント、食事や高カロリースナックの服用方法、急性疾患またはチューブフィードの使用時の調整方法である理由。
血糖値の予防: 炎症吸収と胃の空隙によるCFRDの血糖値の高周波。患者は、高速作用のグルコースを使用する方法とケアチームに連絡するときを知っている必要があります。
肺の健康への影響:[ 免疫機能に耐え、肺の悪化にどのように貢献する高血糖値。良好な血糖制御は、肺機能を維持するための気道クリアランスとして重要であることを強調する。
生殖健康:]] 小児病の可能性の患者、予防計画、避妊、およびCFRDにおける妊娠糖尿病のリスクの増加。

インタラクティブで年齢に応じたリソース

従来の講義は、インタラクティブで問題に基づく学習よりも効果的です。ケースのシナリオ、アプリ、およびピアメンタリングを使用してください。 []] システィック・フィブロシス財団は、CFRDの優れた患者教育材料を提供しています。 CFRDの若い成人のために特にオンラインまたは個人的にサポートグループを持つ患者を接続することを検討してください。 などの全国組織 [[FLT:]]などの国立機関は、このために適応できるリソースも提供します。

栄養管理: グリセム制御による高カロリーニーズのバランス

過糖血症と栄養学の挑戦

CF患者は、CFなしで、主に脂肪と炭水化物のソースから、自分の仲間のカロリー摂取量120-150%を必要とします。 CFRD患者にとって、この高炭水化物の食事は、腸内収量が予測不可能な糖質排出につながる可能性がある間、産後性高血症を引き起こす可能性があります。栄養管理は、個別化され、動的でなければなりません。

移行期間の実用的な戦略

炭水化物の一貫性:[]] - 食道と食事とスナックごとに一貫した炭水化物の摂取量を決定し、それに応じて、前ボラスインスリンに患者を教えるために働く。
[インシュリン対炭水化物比:[]]]]は、CFTR変調器の同時使用のために、タイプ1糖尿病で使用されるそれらと著しく異なる可能性があります。
チューブの給餌調整:]]]は、腸の飼料を使用する患者のために、連続または排卵中のインシュリンカバレッジのプロトコルを開発します。これは、成人のチームが患者の特定のレジメンを理解していることを確認するために移行中に検討する必要があります。
モニタリングトレンド:] CGMは、特定の食品、食事時間、運動に関するパターンを特定する価値があります。 CGMデータを使用して、リアルタイムの決定を行い、栄養士や内分泌学者と報告を共有するために患者を奨励します。

心理的および感情的なサポート: しばしば見渡された柱

CFRDの精神的健康負担

CFを持つ人々におけるうつ病と不安の蔓延は高く、糖尿病の追加は負担を倍増します。若い成人は、ユニークなストレス要因に直面しています。2つの複雑な病気、健康を悪化させる恐れ、そして健康上の課題を共有しない仲間からの社会的隔離の体重。移行自体は、小児科のケアと未知の不安の喪失に悲嘆を引き起こす可能性があります。

精神的な健康を転移ケアに統合

移行プログラムは、例えば、検証されたツールを使用して、うつ病と不安の定期的なスクリーニングを含む必要があります PHQ-9]]と GAD-7。精神科医、社会的な労働者、慢性疾患の専門知識を持つ精神科医を含む精神的な健康の専門家を埋め込み、多分野のチームの一部でなければなりません。戦略は次のとおりです。

[]ピアサポートグループ:[]]]同じ移行を通過する患者を結びつけると分離を減らすことができます。仮想グループは、感染制御制限があるかもしれないCF患者に特に効果的です。
マインドフルネスとストレスの軽減:[糖尿病関連苦痛や先例不安を管理するための簡単なテクニックを教える。
自己擁護:[] 患者に自分の懸念を表明し、質問をし、大人のケアチームと共有された意思決定に参加します。薬物変化を明らかにしたり、理解を深めるなどの一般的なシナリオをロールプレイする、自信を築きます。

大人のケアにおける多分野横断チームの役割

コアチーム構成

効果的な大人のCFRDケアチームには、以下が含まれます。

[] CFの専門知識を持つPulmonologist[]
Endocrinologist]またはCFRDを専門にするdiabetologist
[ CF栄養と糖尿病の二重専門知識を持つ登録食主義者
CF看護師コーディネーター[] コミュニケーションを容易にする
精神科医、社会人、精神科医

認定糖尿病ケアと教育スペシャリスト(CDCES)

座標系ケアは重要なことです。週刊または週刊の「ハドル」は、肺組織と内分泌学チームの間で、共有された電子健康記録とともに、サイロ化された意思決定を防ぐことができます。CF財団は、このチームベースのアプローチの重要性を強調したCFRDの世話のガイドラインを公表しました。

暖かい手渡および構造化された移動議定書

アダルトプログラムには、以下の標準の移行プロトコルを採用する必要があります。

進捗状況を追跡し、フォローアップを確実にする専用の移行コーディネーター

必要な書類のチェックリスト(医療要約、成長チャート、最近の肺機能テスト、HbA1c傾向、CGMレポート、糖尿病管理計画)

小児および成人のプロバイダー間の顔対面紹介

小児科の3〜6ヶ月以内に成人クリニックに初めて訪問する予定で、患者が不安定な場合は、早期フォローアップのための低しきし値で

小児科チームが電話回線や定期チェックインなどの12～24ヶ月間の郵便振替サポートを行なう仕組み

テクノロジーとツール:シームレスなケアのためのデジタルヘルスを活用

連続グルコースモニタリング(CGM)

CGMはCFRDのケアの基準です。リアルタイムまたは断続的にスキャンされたCGMシステムは、インシュリン線量を調整し、重度の低血糖を防止し、運動や病気の衝撃を理解するために必要なデータを提供します。移行中に、患者は、肺組織と内分泌学チームの両方でCGMデータを共有する方法を知っていることを確認してください。 Dexcom Clarityとリモートコントロール]プロバイダが、リモートケアを可能にしている[FLT:[FLT]と[FLT]をブロックすることができます。[FLT]と[FLT]をリモートコントロール]と[FLT]をブロックすることができます。

インシュリンポンプ

ハイブリッドクローズドループシステムを含むインスリンポンプ療法は、特に頻繁な低血糖または高血糖値の患者で、CFRDの患者に有益であることができます。すべてのCFRD患者が候補ではないが、良好な技術的スキルとモチベーションを持つ人は、ポンプ療法が管理を簡素化する可能性がある。移行計画には、成人クリニックでポンプ能力とポンプサポートの計画の評価が含まれるはずです。

テレヘルスと患者ポータル

テレヘルス訪問は、大人のCFセンターや感染制御制限のある人から地理的に遠くている患者のための旅行の負担を軽減することができます。患者ポータルは、安全なメッセージング、処方補充リクエスト、およびラボ結果へのアクセスを可能にします。小児科のケアを残す前に、これらのツールを使用する方法患者に役立ちます。 30分「ポータルトレーニング」セッションは、転送後の関与を劇的に改善することができます。

結論: 橋を造る、手渡しない

小児科から嚢胞線維症関連の糖尿病患者のための大人のケアへの移行は、単一のイベントではなく、早期、意図的、継続的な投資を必要とするプロセスではありません。うまくいくと、患者はこれらの複雑な条件を管理するために不可欠である多懲戒支援を維持しながら、自分の健康の所有権を取るように促します。病変は高:貧しい移行結果は、肺機能低下を加速し、血糖制御を悪化させ、およびヘルスケア利用の増加につながります。しかしながら、精神的改善と調整された健康増殖は、調整されたトレーニングの期間と調整されたチームを構成することができます。

ヘルスケアシステム、機関、および個々のプロバイダーは、コア品質メトリックとして移行の信頼性を優先しなければなりません。管理ハンドオフではなく、ケアの重要なフェーズとして移行を処理することにより、CFRDを持つ若い成人が、スキル、自信、そして繁栄するために必要なサポートに大人の世話を入力していることを確実にすることができます。

さらなる読書とリソースについては、 ]] システィック・フィブロシス・ファンデーションのCFRDガイドライン]、 [] アメリカン・糖尿病協会]、[]]] 小児小児に関するCDCのガイダンス]]を参照してください。