더 나은 접근을 위한 사례 Islet Cell Transplantation

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아일렛 셀 이식 이해: Advocates의 전성기

아일레 세포 이식은 인슐린 생산 이식 세포가 감당류의 창설물에서 고립되고 1개의 당뇨병을 가진 사람의 간으로 주입된 침략적인 절차입니다. 일단 engrafted, 이 세포는 혈액 포도당 수준에 응답에 인슐린을 생성하기 위하여 시작되고, 수시로 심각한 hypoglycemia를 삭제하고, 많은 경우에, 감소하거나 발현한 인슐린 주입을 위한 필요를 제거하기 위하여 시작합니다.

누가 잊을 수 없는가?

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결과가 무엇인가요?

콜라보레이션 아일트 트랜스플레인 레지스트리 (CITR)의 데이터에 따르면, 50-70 %의 수혜자는 1 년 포스트 트랜스플레인에 대한 인슐린 의존성을 달성하고, 많은 5 년 이상 그라프 기능의 일부 정도를 유지합니다. 가장 중요한 이점은 심각한 고혈성 에피소드의 가까운 제거이며, 이는 극적으로 사고, coma 및 사망의 위험을 감소시킵니다. 그러나 수혜자는 평생 면역 억제제를 복용해야합니다. 자신의 위험에 대한 위험이 계속되는 연구에 대한 위험이 있습니다.

왜 액세스가 제한됩니까?

이 분류는 유럽, 호주, 캐나다의 표준 치료로 승인됩니다. 미국에서는, 그것은 여전히 ]investigational] Medicare를 포함하여 많은 보험에 의해 절차, 전문화한 센터에 높은 성공률과 수행되지 않고. 이 분류는 보험 적용 없이 원형 장벽을 만듭니다., 몇몇 환자는 비용 (절차 당 $100,000를 초과하는), 그리고 큰 환자의 경우의 제한적인 조사에 대한 다른 기관에 대한 충분한 조사를 보여주기 위하여, 다른 기관에 있는 연방 정부 기관에 있는 연방 정부 기관에 있는 연방 정부 기관에 있는 연방 정부 기관에 있는 충분한 조사를 보여주기 위하여.

접근 장벽: 더 깊은 보기

옹호자에 효과적으로, 먼저 접근 제한 특정 장애물을 이해해야합니다. 이 장벽은 여러 수준에서 작동 - 일시적, 공급자, 급여, 정책.

보험 및 Payer 정책

미국 당뇨병 협회 (American Diabetes Association)의 2023 조사는 미국 질병의 예방, 진단, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료, 치료,

지리학 및 기관적 집중

미국에서는 15개 이상의 센터가 정기적으로 이식하는 것이 아니라, 대부분의 해안에 주요 학술 의료 센터에 있습니다. 시골 주, 중서 또는 남쪽의 환자는 종종 얼굴 ] 여러 백 마일의 여행 거리]를 만들고 절차 및 후속 치료에 일시적으로 재발해야합니다. 이것은 유연한 일정을 가진 부유물 환자를 만듭니다. 개인 또는 개인과 관련하여 더 많은 정보를 처리하거나 책임있는 개인에 대한 액세스 권한을 갖는 더 많은 것입니다.

규제 및 자금 장벽

미국 식품 의약품은 식품의약품안전처의 약자로, 미국 식품의약품안전처의 약국(FDA) 규제는 생물성 물질로서의 세포를 규제하고, 바이오매틱스(BLA) 승인을 취득하는 공정이 느려졌습니다. 이 규제 불확실한 신원투자는 물론, limbo 국가의 절차를 완전히 승인하고 공식적으로 포기한 것을 유지합니다. 연구자와 청약 그룹은 일정한 압력으로 검증된 구조체를 검증하고, 명확하게 판단하기 위한 일정한 압력을 적용해야 합니다.

의 부족 의 awareness 의 clinicians

많은 endocrinologists 및 1 차적인 배려 공급자는 단순히 입구 이식의 현재 국가에 관하여 알 수 없습니다. 그들은 전체적인 pancreas 이식을 위한 후보자 없는 환자를 위한 선택권이 있더라도, 또는 그들은 그것의 효험을 종결할지도 모릅니다. 이 지식 간격은 절차에 관하여 학습 조차 환자의 밑에 잔류물 그리고 지연에 지도합니다.

더 나은 액세스에 대한 Advocate 단계 : 확장 된 행동 계획

다음 5개의 기둥은 효과적인 모험 캠페인의 기초를 형성합니다. 각 단면도는 특정한, 실행할 수 있는 전술술을 포함합니다.

1. 당신의 자신 및 다른 사람을 교육

과학, 정책 및 고립의 개인 현실에 전문가가되기 시작하십시오. ]Collaborative Islet Transplant Registry (CITR)[와 같은 소스에서 정확한 데이터를 직접 팔 수 있습니다. ]American Diabetes Association.

  • ]키 연구에 대한 설명:] 장기적인 결과에 대한 랜드 마크 논문, immunosuppression 및 비용 효과.
  • 지역 환경의 이해: 주의사항은 주 또는 지역의 방사식이 요법을 커버하는 것을 식별하고, 그렇지 않다.
  • 간단한 교육 자료: 게시판 포인트와 인포 그래픽을 가진 한 페이지의 핸드 아웃은 공급자, 레지스트라, 커뮤니티 그룹과 공유하기에 매우 효과적입니다.
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2. 정책 제작자와 참여

시스템 변화는 레지슬레이터, 레귤레이터 및 공중 보건 관계자의 관심을 필요로 합니다. 이 개인은 데이터에 의해 뒷받침된 개인 스토리에 가장 잘 반응합니다.

  • 당신의 대표자들과의 회의: 편지를 작성하거나 국가 senator 또는 대표자의 지역 사무실을 호출합니다. 입구 이식 적용을 위한 필요를 논의하기 위해 간단한 인-person 또는 가상 회의를 요청하십시오. 환자 이야기와 하나 또는 두 개의 키 통계를 가져옵니다.
  • 공공심에 대한 시험: 많은 국가 보험 부서는 공적 청중을 유입하는 혜택을 누리고 있습니다. 만약 당신의 국가가 당뇨병 관련 법안을 고려한다면, 이물질을 포함한 중요성을 평가하는 것이 좋습니다.
  • Encourage 법률 조치: 의료 이식에 대한 보험 적용을 위임 할 수있는 청구서에 대한 Advocate, 또는 지역 병원에서 데모 프로젝트에 대한 국가 자금을 할당 할 것입니다.
  • 국가기구와 관할:]]JDRF Advocacy Network는 국가 및 연방법원에 접근할 수 있는 템플릿과 훈련된 자원이 있습니다.

3. 헬스케어 제공자와 파트너

의료 시스템 내에서의 변화는 중요합니다. Clinicians는 이슬릿 이식의 가치를 이해하는 강력한 동맹이 될 수 있습니다.

  • 내부 옹호를 옹호하는 임상연구기관인 ‘FLT:1]]를 습득한 후, 의원과 의원을 옹호하는 임상연구기관인 ‘FLT:0]를 습득합니다.
  • Host a grand rounds presentation:] endocrinology 또는 수술 부서에 대한 발표를 일정으로하는 챔피언과 함께 일합니다. 가장 최근의 데이터와 환자 평가를 제공합니다.
  • 참여 경로:] 병원에 대한 Advocate는 의약을 포함한 심각한 대뇌혈관 환자를 위한 공식적인 참조 알고리즘을 구축합니다.
  • 초등심사 제공업체: 가족 의사와 인턴들은 종종 일상생활에 대한 1 당뇨병을 가진 환자를 볼 수 있습니다. 간단한 정보 메일 또는 플라이어는 인식과 신속한 추천을 올릴 수 있습니다.

4. 커뮤니티 지원 구축

의약적인 노력은 고립에 성공하지 않습니다. 눈에 보이는, 보컬 커뮤니티를 구축하여 메시지를 증폭하고 광범위한 필요를 보여줍니다.

  • Share 참을성 있는 이야기:는 이슬릿 이식에 의해 변형 된 개인의 서면 또는 비디오 평가를 수집합니다. 심한 저혈당과 삶의 재활한 품질에 대한 감소에 초점을 맞추고 있습니다. 공개적으로 어떤 이야기 사용하기 전에 서면 허가를 얻으십시오.
  • 지원 그룹을 구성: 많은 환자는 그들의 조건에 의해 격리 느낌. 후보자, 수령인을 위한 국부적으로 온라인 지원 그룹, 가족은 감성적인 지원 및 준비되어 있는 대중적인 옹호 기초를 제공합니다.
  • Organize 인지도 이벤트: 커뮤니티 산책, 건강 박람회 부스, 또는 가상 도시 홀을 개최. 인어 커버리지 또는 합법적 인 지원을 위해 청원 서명을 수집하는 이벤트를 사용합니다.
  • 전략적으로 소셜 미디어를 활용: 당신의 모험 캠페인에 대한 전용 Facebook 그룹 또는 Twitter/X 계정을 만들. 업데이트, 데이터, 그리고 이야기 공유. #IsletAccess, #T1DAdvocacy, 또는 #CoverIsletTransplants와 같은 해시 태그를 사용합니다.

5. 보험 적용

이것은 종종 가장 단단하고 가장 직접적인 전방 싸움입니다. 그것은 매력 과정의 지속과 지식이 필요합니다.

  • 저소 프로세스를 넓히기: 내재의 내부 저소음과 외부 검토(무관한 의료 검토) 절차를 이해한다. 모든 통신의 상세한 기록이 유지된다.
  • 지속에 대한 형식적인 요청을 제출: 당신의 이식 센터의 보험 liaison과 함께 작업 “의료 필요성” 편지를 제출합니다. 출판된 연구, 개인의 의학 역사, 그리고 의사의 지원 편지를 포함.
  • 고용주의 HR 부서를 취득: 고용주 기반 보험을 가지고 있는 경우, 커버된 혜택으로 앨리슨 이식 추가를 고려하기 위해 당신의 이점 관리자에게 물어보십시오. 직원 증언은 매우 지속될 수 있습니다.
  • Consider state-based advocacy: 일부 국가에서는, 유인한 혜택법은 당뇨병에 대한 특정 치료를 커버하는 보험료가 필요합니다. 당신의 국가가 그러한 법과 확장 여부를 조사합니다.

효과적인 Advocacy 전략 : 성공적인 캠페인의 교훈

전 세계 Advocates는 이미 고립 접근에 대한 의미있는 개선을 달성했습니다. 이 성공을 연구하면 자신의 전략을 알 수 있습니다.

사례 연구: Alberta, 캐나다

2018년, 환자의 연합, 이식 클리닉, 그리고 알베르타에서 당뇨병 조직은 완전히 치료로 자금을 자금을 자금을 잃는 지방 보건 사역을 성공적으로 덮었습니다. 이 절차는 ]이 의료 시스템 돈를 썼다. 10 년 이상 심각한 대뇌혈관계를 관리하고, 젊은 어머니로부터 개인적 증후를 관리하는 데 비해 10 년 이상, 오늘 대학에 접근하는 것이 일반적 인 것으로 바뀌었습니다.

사례 연구: 영국 NHS 국가위원회

영국 국립 보건 서비스 (NHS)는 2008 년에 전문 서비스로위원회 이식 시작. 당뇨병 전문 의사, 의회 문의 및 강력한 환자 자문 그룹에서이 의사 소통 된 편지에 주도하는 모험 캠페인. NHS는 이제 전체 국가를 제공하는 여섯 개의 센터와 허브 및 스포크 모델을 운영합니다. 이 경우 지속적 인 전문가가 국가 수준의 범위를 확보 할 수 있음을 보여줍니다.

Data 및 Personal Stories를 함께 사용하세요.

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미디어 활용

지역 신문, 라디오 방송국 및 전문 건강 블로그는 종종 인간을위한 이야기를 찾고 있습니다. 당신의 이야기를 피치 또는 당신이 알고있는 사람의 이야기. 그것은 당뇨병 치료에 상승 인슐린 비용이나 간격과 같은 현재의 문제 주위에 프레임 - 그것은 뉴스를 할 수 있습니다. 단일 문서 또는 세그먼트는 정책 제작자 및 잠재적 동맹국을 포함하여 수천 명의 사람들을 도달 할 수 있습니다.

Advocacy의 일반적인 장애물 극복

단단한 계획도, 당신은 푸시백을 직면 할 것입니다. 여기에 그들을 처리하는 방법이 있습니다.

“성형은 여전히 실험적이다.”

이 사실과 함께 카운터 : 아일렛 이식은 캐나다, 영국 및 많은 유럽 국가에서 표준 치료로 승인됩니다. Medicare & Medicaid Services (CMS)의 미국 센터는 아직 국가 적용 결정이 발행되지 않았지만 지역 Medicare 관리 계약자는 사례별로 커버하기 시작했습니다. FDA가 획기적인 치료로 지정되었으며 장기 등록 데이터는 일관성있는 안전 및 효능을 보여줍니다.

“그것은 너무 비싸다.”

Acknowledge the upfront cost but present a full Economic pictures. A 2021 study in ]Diabetes Care] 의약이식이 환자의 수명을 감소 시키는 것으로 추정되는 예상되는 당뇨병 환자의 평균에 의해 심각한 hypoglycemia 환자의 생활 의료비를 감소, 적은 paramedic 외침, 감소된 인슐린 사용. 긴 실행에서, 그것은 비용 효과적인 비용 또는 비용 절감.

“우리는 충분한 기관이 없습니다.”

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연합을 짓다 : 누가 테이블에 있어야?

효과적인 모험은 혼자서 수행됩니다. 포함 된 연합을 구축 고려 :

  • Diabetes 환자 조직 (예: JDRF, Beyond Type 1, American Diabetes Association)
  • Transplant 수신자 그룹 (예:, Islet Transplant Advocates Facebook 그룹)
  • 의료 전문 사회 (예: Endocrine Society, 미국 이식 외과의 협회)
  • 바이오 윤리 및 건강 평등 단체 (부채만 접근할 수 있을 때 정의 문제를 강조하기 위해)
  • 주요 및 지역 보건부 (주요는 펀드 파일럿 프로그램에 의지할 수 있습니다)

결론: 순간은 지금 이다

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