Kritisnya Kritis Hubungan Antara Nutrisi dan Fibrosis Sitik

Fibrosis siksikosis (CF) adalah gangguan genetik progresif yang sangat berdampak pada sistem pernapasan dan pencernaan. Bagi individu yang hidup dengan CF, hubungan antara asupan nutrisi yang konsisten dan hasil kesehatan secara keseluruhan tidak terlalu penting ⁇ itu bersifat mendasar. Penyakit ini merusak kemampuan tubuh untuk menyerap lemak dan vitamin yang larut lemak karena pankreas dalam keadaan tidak sehat, menciptakan keadaan konstan ketidakseimbangan energi. Pasien sering kali membutuhkan diet yang mengantarkan dua hingga tiga kali asupan kalori seseorang tanpa CF, menempatkan tekanan yang besar pada kedua individu yang merawat makanan dan perawatan mereka untuk menjaga kesehatan dan nutrisi.

Meskipun ada kemajuan dalam terapi medis, termasuk modulator CFTR yang secara dramatis meningkatkan fungsi paru-paru dan kualitas hidup bagi banyak pasien, tantangan untuk memperoleh dan mampu terapi gizi yang sesuai tetap menjadi penghalang yang gigih.Dokter keamanan pangan ⁇ didefinisikan sebagai ketersediaan makanan yang terbatas atau tidak pasti yang memadai secara gizi ⁇ sangat tinggi di kalangan rumah tangga CF. Ketika keluarga harus memilih antara membayar obat, kunjungan klinik, dan makanan, akses nutrisi sering kali menderita, menyebabkan penurunan berat badan, peningkatan eksakresi pulmonari, dan mengurangi efektivitas perawatan yang menyelamatkan hidup.

Artikel ini mengupas tuntutan gizi unik fibrosis sistic, hambatan sosioekonomi dan struktural yang mencegah pasien untuk memenuhi tuntutan tersebut, dan strategi bahwa penyedia layanan kesehatan, pembuat kebijakan, dan organisasi masyarakat dapat mengerahkan untuk menutup celah tersebut.Menalamatkan keamanan pangan bagi pasien CF bukanlah perhatian periferal ⁇ itu adalah komponen inti dari manajemen penyakit yang secara langsung memengaruhi kelangsungan hidup, pertumbuhan, dan kualitas hidup.

Fabrosis Sistik Metabol dan Bermartabat

Untuk memahami mengapa nutrisi sangat terpusat pada perawatan CF, sangat penting untuk memahami fisiologi yang mendasari. Protein CFTR yang cacat yang mencirikan fibrosis kistisik mengganggu transportasi klorida dan bikarbonat melintasi membran sel epitelial. Disfungsi ini mengarah pada produksi sekresi CFTR yang kental, viscous di paru-paru, pankreas, hati, dan usus. Dalam pankreas, sekresi ini menghalangi pelepasan enzim pencernaan, kondisi yang dikenal sebagai pankreas dalam kondisi kesehatan. Kira-kira 85 hingga 90 persen orang CF memiliki pankreas, yang berarti mereka tidak dapat menurunkan lemak, dan karbohidrat yang memadai dari protein.

Hasil tersebut adalah kondisi yang disebut malabsorption, di mana nutrisi melewati saluran pencernaan tanpa diserap ke dalam aliran darah.Bahkan ketika pasien mengonsumsi makanan berkalori tinggi, sebagian besar kalori tersebut mungkin hilang.Untuk mengimbangi, pasien CF harus mengambil terapi penggantian enzim pankreas (PERT) dengan setiap sajian dan makanan ringan, bersama dengan suplemen vitamin yang larut lemak (A, D, E, dan K).Namun, terapi enzim bukanlah pengganti yang sempurna untuk fungsi pankreas alami, dan penyerapan bervariasi berdasarkan bentuk, waktu, dan faktor individu.

Selain malabsorption, pasien CF mengalami peningkatan pengeluaran energi akibat radang kronis, batuk gigih, dan kerja pernapasan. Laju metabolisme basal di CF dapat dinaikkan 10 hingga 20 persen dibandingkan individu sehat, artinya bahkan pada saat istirahat, pasien membakar lebih banyak kalori.Ketika eksakresi pulmonari akut terjadi, tuntutan energi meningkat lebih jauh sementara nafsu makan sering menurun, menciptakan loop umpan balik berbahaya dari penurunan berat badan dan penurunan fungsi imun tubuh.

Tujuan klinis bagi pasien CF sering kali adalah indeks massa tubuh (BMI) pada atau di atas persentil ke-50 untuk usia dan jenis kelamin, atau pada dewasa, BMI yang terdiri dari 22 atau lebih tinggi untuk wanita dan 23 atau lebih tinggi untuk pria. Mengatasi dan mempertahankan target ini memerlukan diet yang kaya kalori, protein, dan lemak, sering kali disuplementasi dengan suplemen gizi oral, tabung makan, atau nutrisi induk dalam kasus-kasus yang parah. beban keuangan dan logistik untuk mempertahankan pola makan seperti itu selama seumur hidup sangat substansial.

Skop Makanan yang Tidak Aman di Komunitas CF

Pola Praperdawan dan Demografi

Penelitian terbaru yang dilakukan oleh para peneliti yang baru - baru ini telah membawa isu ketidakamanan pangan di antara rumah - rumah tangga CF menjadi lebih tajam. Penelitian yang dilakukan di pusat - pusat CF utama mendapati bahwa antara 20 hingga 30 persen keluarga yang merawat anak - anak dengan CF melaporkan beberapa tingkat ketidakamanan pangan, tingkat yang secara signifikan lebih tinggi daripada prevalensi populasi umum sekitar 10 hingga 12 persen. di antara pasien dewasa CF yang hidup secara independen, tingkatnya mungkin lebih tinggi lagi karena tantangan gabungan dalam mengelola penyakit kronis, mempertahankan pekerjaan, dan menavigasi sistem perawatan kesehatan yang kompleks.

Ketidakamanan pangan di CF tidak terkoorksi secara rapi dengan pendapatan sendiri.Sementara rumah tangga berpenghasilan rendah tentu saja berisiko lebih besar, keluarga berpenghasilan menengah juga mengalami tantangan akses gizi.Kerugian luar-penjajaan tinggi yang berhubungan dengan perawatan CF ⁇ termasuk kopay untuk pengobatan, formulasi enzim, peralatan khusus, dan sering kunjungan klinik ⁇ dapat anggaran strain yang mungkin memadai untuk pembelian makanan dasar.Keluarga sering melaporkan membuat perdagangan-off antara membeli makanan dan membayar untuk perawatan kesehatan, sehingga siklus defisit gizi sulit untuk dipecahkan.

Akomodasi Dampak dari Penggergajian Geografis dan Logistik

Akses ke akses terjangkau, makanan berendam nutrisi tidak merata didistribusikan di seluruh Amerika Serikat. Masyarakat perkotaan yang diurus dan di bawah pengawasan sering mengandung gurun makanan ⁇ area di mana toko grosir layanan penuh langka dan di mana pilihan makanan yang tersedia primer diproses, barang berkalori tinggi tetapi barang bernutrien rendah. Bagi pasien CF di daerah-daerah ini, memperoleh buah-buahan segar, sayuran, dan sumber protein berkualitas tinggi mungkin memerlukan drive panjang, biaya tambahan yang tidak dapat disembuhkan dan waktu jauh dari pekerjaan atau sekolah.

Bahkan bila tersedia makanan, kebutuhan diet spesifik pasien CF ⁇ seperti susu lemak tinggi, mentega kacang, alpukat, dan makanan ringan kalori-dense ⁇ mungkin lebih mahal per kalori daripada alternatif yang kurang bergizi. Keluarga yang mengandalkan program bantuan pemerintah seperti SNAP (Supplemental Nutrition Assistance Program) mungkin mendapati bahwa manfaat bulanan tidak mencukupi untuk menutupi kebutuhan diet khusus dari seorang pasien CF, terutama ketika anggota rumah tangga lain memiliki persyaratan gizi yang berbeda.

Klinik yang Mendatangkan Hasil Klinik karena Dampak Pangan

Konsekuensi pangan yang tidak aman bagi pasien CF dapat diukur dan serius.Pengukuran gizi tidak sempurna dikaitkan dengan fungsi paru-paru yang lebih rendah, diukur sebagai volume ekspirator paksa dalam satu detik (FEV1), yaitu prediktor bertahan hidup terkuat tunggal di CF. Pasien yang mengalami ketidakamanan makanan lebih cenderung dirawat di rumah sakit untuk eksakresi pulmonari, memiliki rumah sakit yang lebih lama tetap, dan menunjukkan trajectori pertumbuhan yang lebih miskin pada anak-anak.

Kekhawatiran akan pemberian makanan secara langsung terhadap penyakit, ketidakamanan pangan menciptakan stres psikologis bagi pasien dan perawat.Kekhawatiran terus-menerus tentang penyediaan makanan yang cukup, rasa malu tidak dapat memenuhi kebutuhan diet, dan keterasingan sosial yang dapat diakibatkan dari sumber makanan terbatas semua berkontribusi pada kecemasan dan depresi, yang lebih rumit lagi penanganan penyakit.Beralamatkan ketidakamanan pangan bukan hanya intervensi gizi tetapi juga intervensi kesehatan mental.

Kebobar Ekonomi Ke Akses Nutrisional

Biaya Tinggi Nutrisi Spesialisasi

Kerugian finansial dari adhering ke diet CF-appropriate adalah substansial.Pengisian nutrisi oral ⁇ seperti guncangan tinggi kalori, puding, dan bar yang secara khusus dirumuskan untuk kondisi malabsorption ⁇ dapat menghabiskan biaya ratusan dolar per bulan.Sementara banyak rencana asuransi meliputi produk gizi enteral untuk pasien dengan tabung makan, cakupan untuk suplemen oral sering terbatas atau tunduk pada kriteria kebutuhan medis yang ketat.Pesakit yang tidak memenuhi kriteria tersebut harus membayar keluar dari pocket, dan biayanya dapat cepat melebihi anggaran yang dapat dipertahankan oleh keluarga.

Selain suplemen, pasien CF memerlukan enzim pankreas, yang harganya mahal. Harga rata-rata grosir untuk sebulan persediaan PERT dapat berkisar dari beberapa ratus hingga lebih dari seribu dolar, tergantung dosis yang diperlukan. Meskipun Affordable Care Act dan peraturan lain telah meningkatkan cakupan untuk obat resep, rencana kesehatan yang dapat direduksi tinggi dan pembatasan formulais masih menyisakan banyak keluarga dengan biaya out-of-pocket yang signifikan.Ketika dikombinasikan dengan biaya obat CF lainnya, termasuk antibiotik terhirup, muclytic, dan modul CFTRulator, total pengeluaran kesehatan bulananitu dapat melebihi beberapa ribu dolar.

Kesengsaraan Asuransi Asuransi Asuransi Asuransi Asuransi dan Gap Liputan

Cakupan asuransi untuk penyuluhan gizi dan terapi gizi medis bervariasi secara luas. Beberapa rencana meliputi kunjungan tak terbatas dengan dietitian terdaftar, sementara yang lain membatasi cakupan untuk beberapa sesi per tahun atau mengecualikannya sama sekali. bagi pasien CF, yang membutuhkan penyesuaian diet berkelanjutan berdasarkan pertumbuhan, fungsi paru-paru, dan perubahan pengobatan, akses terbatas ke bimbingan gizi profesional dapat merugikan. Tanpa bimbingan ahli, pasien mungkin secara tidak sengaja memilih makanan yang tidak dapat di Bioavail secara optimal untuk kondisi mereka atau mungkin berjuang untuk mempertahankan motivasi ketika asupan kalori yang diperlukan terasa tidak dapat diatasi.

Untuk pasien dewasa CF, transisi dari pediatrik ke perawatan dewasa sering bertepatan dengan perubahan dalam cakupan asuransi . Dewasa muda yang usia karena usia yang keluar dari rencana orang tua mereka atau kehilangan kelayakan untuk Program Asuransi Kesehatan Anak (CHIP) manfaat mungkin menghadapi kesenjangan cakupan atau menemukan diri mereka dalam rencana dengan syarat yang kurang menguntungkan untuk dukungan gizi . Periode transisi ini adalah faktor risiko yang diketahui untuk penurunan kepatuhan terhadap rekomendasi diet dan status gizi yang memburuk.

Program Bantuan Pemerintah dan Komunitas

Program Nutrisi Federal Leverging

Beberapa program bantuan federal yang dapat membantu keluarga CF mengakses nutrisi yang memadai, tetapi kesadaran dan pemanfaatan program-program ini sering suboptimum.Acara Bantuan Nutrisi Supplemental (SNAP) menyediakan manfaat bulanan untuk pembelian makanan, tetapi jumlah manfaatnya didasarkan pada Rencana Pangan Thrifty, yang mungkin tidak cukup untuk kebutuhan kalori yang meningkat dari pasien CF. Upaya advokasi untuk menyesuaikan perhitungan manfaat SNAP untuk populasi penyakit kronis telah memperoleh beberapa traksi, tetapi perubahan sistemik tetap lambat.

Program Nutrisi Supplemental Khusus untuk Wanita, Bayi, dan Anak-Anak (WIC) melayani wanita hamil, ibu baru, dan anak-anak usia lima tahun.Untuk keluarga dengan anak muda yang didiagnosis dengan CF, WIC dapat menyediakan makanan kaya nutrisi seperti formula bayi, sereal, buah-buahan, sayuran, dan telur.Namun, paket makanan WIC distandardisasi dan mungkin tidak termasuk pilihan lemak tinggi yang dibutuhkan oleh CF balita dan balita.Beberapa lembaga WIC negara mengizinkan dokumentasi medis untuk meminta penggantian, tetapi navigasi proses ini dapat menjadi beban bagi keluarga yang sudah mengelola jadwal medis.

Program Makan Siang Sekolah Nasional dan Program Sarapan Sekolah adalah sumber daya kritis bagi anak-anak usia sekolah dengan CF. Program makan gratis dan biaya makan yang dikurangi memastikan anak-anak menerima setidaknya satu atau dua makanan seimbang gizi per hari.Namun, menu makan siang sekolah standar mungkin tidak memenuhi kebutuhan kalori dan lemak untuk anak CF. Orang tua dan perawat sekolah sering perlu mengadvokasi untuk modifikasi makan, seperti menambahkan mentega, minyak, atau keju untuk makan, atau memungkinkan anak untuk membawa makanan ringan tambahan. Individu dengan Disability Education Act (IDEA) dan Seksi 504 dari UU Rehabilitas dapat dipanggil untuk mengakomodasi sekolah, tetapi berbagai fasilitas.

Sumber Daya Pangan Berasaskan Komunitas

Bank makanan, dan program pengantar makanan dapat mengisi celah penting untuk keluarga CF, terutama selama krisis keuangan atau darurat medis.Namun, bank makanan tradisional cenderung mendistribusikan barang-barang yang dapat disetor rak seperti pasta, beras, dan barang kaleng, yang mungkin tidak selaras dengan persyaratan diet CF. Beberapa bank makanan telah mulai mengkhususkan diri dalam makanan yang dijahit secara medis, mengantarkan barang-barang seperti kit makanan berprotein tinggi, produk susu, dan produk segar. Keluarga CF dapat memperoleh manfaat dari menghubungkan dengan bank makanan yang memahami kebutuhan untuk opsi kalori-sense.

Organisasi komunitas seperti Yayasan Fibrosis Cystic menawarkan program bantuan pasien yang mencakup hibah untuk dukungan gizi.Program Kompas Foundation menyediakan manajemen kasus individualized untuk membantu keluarga menavigasi asuransi, bantuan keuangan, dan sumber daya masyarakat. Organisasi lain, seperti Yayasan HealthWell dan Yayasan PAN, menawarkan bantuan kopay untuk pengobatan tetapi tidak secara langsung mengatasi biaya makanan.Sejumlah apoteker dan program resep makanan yang muncul, dimana para klinik dapat menulis resep untuk makanan segar sehat yang dapat diisi pada pantri makan mitra.

Peranan Tim Perawat Kesehatan

Penilaian Nutritris Sebagai Standar Perawatan

Panduan perawatan klinis Yayasan CF merekomendasikan bahwa setiap pasien menerima penilaian gizi komprehensif paling tidak tahunan, dengan penilaian yang lebih sering bagi mereka yang berisiko kekurangan gizi. Penilaian tersebut harus mencakup analisis asupan diet, pengukuran antropometrik (berat, tinggi, BMI), dan evaluasi fungsi pankreas dan tingkat vitamin yang larut lemak. Penurunan sosial terhadap kesehatan, termasuk keamanan makanan, juga harus dinilai sebagai bagian dari pertemuan klinis rutin. Alat pengukur layar seperti Hunger Vital Sign atau Modul Survei Makanan USDA dapat diberikan dan diberikan secara cepat valid untuk digunakan dalam pengaturan klinis.

Bila tidak aman makanan diidentifikasi, tim perawatan kesehatan harus siap untuk merespon. Ini memerlukan pendekatan multidisipliner yang mencakup dokter, perawat, diet yang terdaftar, pekerja sosial, dan psikolog. Dietitian harus siap untuk merespon. Ini memerlukan pendekatan multidisiplin yang mencakup dokter, perawat, diet, pekerja sosial. Dietitian dapat memberikan panduan untuk memaksimalkan kepadatan kalori dalam anggaran terbatas, seperti merekomendasikan makanan berkalori tinggi yang tidak mahal seperti selai kacang, susu utuh, telur, dan minyak sayur. Pekerja sosial dapat menghubungkan keluarga dengan program bantuan federal, bantuan utilitas, dan bantuan keuangan darurat. Psikolog dapat memberikan alamat emosional kepada para pasien yang tidak aman dan membantu pengembangan strategi polisi.

Kapal - Kapal Pelatihan Tim Perawatan CF untuk Mengalamatkan Keamanan Pangan

Walaupun ada kaitan yang jelas antara keamanan pangan dan hasil kesehatan, banyak profesional kesehatan melaporkan bahwa mereka merasa tidak siap untuk mengatasi kebutuhan sosial. Sekolah kedokteran dan pelatihan residensi sering berfokus secara sempit pada patofisiologi dan farmakologi, dengan perhatian terbatas pada determinasi sosial kesehatan. Pusat CF dapat mengatasi kesenjangan ini dengan mengintegrasi pemeriksaan keamanan pangan ke dalam alur kerja standar dan menyediakan pelatihan staf tentang bagaimana bertanya secara sensitif tentang akses makanan dan bagaimana menghubungkan keluarga dengan sumber daya.

Kesehatan Tele Pozeki telah muncul sebagai alat yang berharga untuk menyampaikan penyuluhan gizi kepada pasien CF, terutama yang berada di daerah pedesaan atau yang kurang mampu. konsultasi jarak jauh dengan dietitian memungkinkan untuk check-in yang lebih sering dan dapat lebih mudah bagi keluarga yang menghadapi hambatan transportasi. Pandemi COVID-19 mempercepat adopsi telehealth dalam perawatan CF, dan banyak pusat sekarang menawarkan model hibrida yang menggabungkan kunjungan in-person dengan tindak lanjut virtual.Namun, telehealth membutuhkan akses internet yang dapat diandalkan dan melek huruf digital, yang mungkin tidak sama tersedia untuk semua keluarga. Mengalamatkan digital membagi dirinya sendiri aspek keamanan, sebagai akses untuk meningkatkan kesehatan secara lebih cepat ketika teleheal dapat memfasilitasi status tele mulai menurun.

Inovasi Inovasi dalam Nutrisi CF: Meningkatnya Strategi dan Produk

Modulator CFTR dan Impact Nutrisional Mereka

Ajang dari CFTR modulator ⁇ obat yang mengoreksi cacat yang mendasari dalam protein CFTR ⁇ telah mengubah lanskap perawatan CF. Untuk pasien yang memenuhi syarat, terapi ini dapat meningkatkan fungsi paru-paru, mengurangi eksakerbtasi pulmonari, dan, yang penting, meningkatkan status gizi. Penelitian telah menunjukkan bahwa pasien telah diobati dengan terapi triple-kombinasi seperti elexacaftor-tezacaftor-ivaftor (Trikafta) mengalami peningkatan berat badan dan peningkatan BMI, kemungkinan karena kombinasi dari permintaan metabolisme, peningkatan fungsi pencernaan, dan peningkatan nafsu makan.

Namun, para modulator bukanlah obat-obat yang dapat disembuhkan. Tidak semua pasien memenuhi syarat, dan mereka yang mengalami mutasi tertentu mungkin tidak mendapat manfaat. Selain itu, biaya tinggi obat-obat ini ⁇ sering kali melebihi $300.000 per tahun ⁇ menciptakan hambatan akses bahkan bagi pasien yang diasuransikan. Pasien yang menghadapi penyangkalan otorisasi sebelumnya, persyaratan terapi langkah, atau lap cakupan mungkin mengalami gangguan dalam terapi yang menyebabkan penurunan nutrisi. Memastikan akses ke modulator adalah dimensi lain dari tantangan keamanan makanan, karena terapi ini dapat mengurangi beban metabolisme dan memudahkan pasien untuk mempertahankan berat badan dengan lebih banyak diet konvensional.

Produk dan Suplemen Makanan Khas Khas Amerika

Pasar untuk produk gizi spesifik CF telah berkembang dalam beberapa tahun terakhir. formulasi baru dari suplemen oral menawarkan kepadatan kalori yang lebih tinggi, palatabilitas yang ditingkatkan, dan mengoptimalkan komposisi lemak untuk memaksimalkan penyerapan dengan PERT. Beberapa produk dibentengi dengan medium-chain trigliserida (MCT) minyak, yang diserap langsung ke dalam sirkulasi portal tanpa memerlukan pankreas lipase, menyediakan sumber kalori yang mudah didapat. Pasien yang berjuang untuk mengkonsumsi volume besar makanan dapat memperoleh manfaat dari sumber kalori yang terkonsentrasi ini.

Penelitian ugphisen juga terus menerus mengembangkan formulasi enzim yang lebih efisien dalam mencerna nutrisi, berpotensi mengurangi jumlah kapsul yang diperlukan per makan dan meningkatkan penyerapan.Sementara inovasi ini memegang janji, mereka harus terjangkau dan dapat diakses oleh semua pasien, tidak hanya mereka yang memiliki cakupan asuransi yang murah hati.Komunitas CF terus mengadvokasi kebijakan yang menjamin akses yang adil untuk terapi gizi yang mapan maupun muncul.

Saran dan Advokasi Kebijakan untuk Kebijakan

Program Nutrisi Federal Pengembangan Pengembangan untuk Penyakit Kronik

Pembuat Kebijakan dapat mengambil langkah-langkah konkret untuk meningkatkan keamanan pangan bagi pasien CF. Salah satu pendekatan adalah memodifikasi perhitungan manfaat SNAP untuk memperhitungkan kebutuhan kalori yang ditinggikan terkait dengan penyakit kronis. Saat ini, manfaat SNAP didasarkan pada rencana makanan hemat standar, tanpa penyesuaian kondisi medis yang meningkatkan persyaratan energi.Mem Pilotkan manfaat SNAP yang ditingkatkan secara medis untuk individu dengan CF dan kondisi lain yang menyebabkan malabsorption dapat memberikan garis hidup untuk rumah tangga rentan.

Tuas kebijakan lainnya dari Kekhalifahan Kebijakan lainnya adalah memperluas definisi bahan-bahan medis di bawah Undang-Undang Obat Yatim dan peraturan terkait.Klasifikasi CF-spesifik suplemen gizi sebagai makanan medis dapat meningkatkan cakupan asuransi dan mengurangi biaya out-of-pocket.Selain itu, program-program Medis Medis negara dapat dianjurkan atau diperlukan untuk menutupi suplemen gizi oral tanpa kriteria kebutuhan medis yang membatasi, memastikan bahwa semua pasien yang membutuhkan mereka dapat memperolehnya.

Keluarga Perawatan CF yang Mendukung melalui Reimbursement

Penyedia layanan kesehatan dan kesehatan perlu reimbursement yang memadai untuk memberikan perawatan gizi yang komprehensif. Model layanan biaya saat ini sering kali kurangi pekerjaan diet dan pekerja sosial, sehingga banyak pusat CF mengandalkan hibah dan dukungan filantropik untuk mendanai posisi-posisi ini. Perubahan kebijakan yang memperluas cakupan untuk terapi gizi medis dan layanan kerja sosial di bawah Medicare, Medicaid, dan asuransi komersial akan memperkuat infrastruktur yang diperlukan untuk mengatasi keamanan pangan di CF. Model pembayaran dan pengaturan layanan berbasis nilai yang memberikan imbalan peningkatan hasil gizi juga dapat menginsentivasi sistem kesehatan untuk berinvestasi dalam intervensi keamanan.

Membina Jalan yang Kolaboratif untuk Kedepan

Kemudahan dan akses gizi untuk pasien fibrosis sistisik memerlukan upaya yang terkoordinasi yang mencakup sistem kesehatan, lembaga pemerintah, organisasi masyarakat, dan sektor swasta. Tidak ada entitas tunggal yang dapat mengatasi masalah ini sendirian. penyedia layanan layanan kesehatan harus mencari kemantapan pangan secara rutin saat mereka mengukur fungsi paru-paru dan BMI. Pembuat kebijakan harus merancang program yang mengakui tuntutan metabolit yang unik dari CF dan strain keuangan mengelola penyakit kronis. Organisasi komunitas harus terus berinovasi dalam pengiriman makanan dan bantuan pasien. dan peneliti harus menghasilkan bukti untuk memandu upaya dokumen ini, yang mana intervensi yang efektif dan untuk populasi yang efektif.

Untuk pasien dan keluarga yang hidup dengan fibrosis sistisik, pekerjaan sehari-hari untuk mempertahankan gizi yang memadai adalah bentuk perawatan medis yang ketat seperti meminum obat atau melakukan izin jalan udara. Setiap makanan adalah kesempatan untuk mendukung kesehatan dan memperpanjang umur, tetapi hanya ketika makanan itu mudah diakses, terjangkau, dan secara nutrisi yang tepat. memastikan bahwa tidak ada pasien CF harus memilih antara makanan dan obat, atau antara nutrisi dan kebutuhan dasar lainnya, bukan hanya tujuan klinis ⁇ itu adalah penting moral. Kemajuan dalam perawatan CF selama beberapa dekade terakhir memiliki kemampuan yang luar biasa, tetapi benar-benar menuntut manfaat dari kemajuan yang meluas kepada semua pasien, tidak peduli dengan kondisi ekonomi atau kondisi mereka.

Jalur maju melibatkan advokasi yang terus berlanjut untuk perubahan kebijakan, investasi berkelanjutan dalam sumber daya masyarakat, dan komitmen dalam sistem kesehatan untuk memperlakukan keamanan pangan sebagai komponen integral dari perawatan CF. Ketika berat badan pasien stabil, fungsi paru-paru mereka membaik, dan kualitas hidup mereka meningkat, itu tidak hanya karena pengobatan atau prosedur ⁇ itu karena mereka memiliki cukup untuk makan. Menutup celah akses nutrisi untuk pasien fibrosis kistisik adalah salah satu cara yang paling langsung dan kuat untuk meningkatkan hasil, dan seluruh komunitas CF memiliki peran untuk bermain dalam tujuan tersebut membuat realitas.