Table of Contents

De ce probleme de pregătire a familiei şi îngrijitorului în călătoria dumneavoastră de transplant

Echipa medicală se va concentra pe pregătirea clinică, dar schela emoțională și practică care vă menține recuperarea este familia și sistemul de sprijin. Pregătirea lor nu este un lux. Este o necesitate care are impact direct asupra rezultatelor. Cercetarea publicată în Biblioteca Națională de Medicină arată că pacienții cu o experiență socială puternică de sprijin medical se află într-un spital mai scurt, o mai bună aderare la medicamente și rate mai mici de depresie post-transplant. Acest ghid vă plimbă prin ceea ce rețeaua de sprijin trebuie să știe, cum să comunice eficient și cum să construiască un plan de îngrijire durabilă care protejează pe toți cei implicați.

Înțelegerea procesului de transplant complet împreună

Familia ta nu poate suporta ceea ce nu înțeleg. Procesul de transplant este complex, evaluarea pe termen lung, managementul listei de așteptare, operația în sine, și o viață de asistență de urmărire. Gazduieste o întâlnire de familie pentru a merge prin fiecare fază, astfel încât nu există surprize.

Evaluarea înainte de transplant și perioada de așteptare

Explică că veți fi supus unor teste ample pentru a determina eligibilitatea. Aceasta include munca de sânge, imagistica, clearance-ul cardiac, evaluarea psihosocială și consilierea financiară. Perioada de așteptare poate dura luni sau ani. În acest timp, starea dumneavoastră medicală poate fluctua, și sistemul de sprijin trebuie să înțeleagă că s-ar putea fi chemat la spital în orice moment. Discutați logistica: cine vă va conduce, care va urmări copiii sau animalele de companie, și modul în care obligațiile de muncă vor fi tratate pe termen scurt.

Chirurgia şi spitalul de transplant

Oferiţi-i familiei dumneavoastră o imagine realistă a intervenţiei chirurgicale în sine. Procedura poate dura patru până la douăsprezece ore în funcţie de organ. După aceea, veţi petrece una până la trei săptămâni în spital, o mare parte din ea în unitatea de terapie intensivă. Cei dragi trebuie să ştie că ei nu vă pot vedea imediat după operaţie şi că veţi fi puternic sedaţi, conectaţi la monitoare, şi incapabili să comunice pentru o perioadă. Această cunoaştere previne panica şi îi ajută să se pregătească emoţional.

Recuperare post-transplant și îngrijire pe tot parcursul vieții

Recuperarea nu se termină la descărcare de gestiune. Primele trei până la șase luni sunt cele mai critice. Veți avea nevoie de extrageri de sânge zilnic, vizite clinice frecvente, și complianța strictă la medicamente imunosupresoare. Sistemul imunitar va fi suprimat, ceea ce înseamnă chiar și o răceală comună poate deveni gravă. Familia ta trebuie să înțeleagă protocoale de prevenire a infecțiilor: igiena mâinii, mascarea în public, limitarea vizitatorilor, și evitarea persoanelor bolnave. Explică că recuperarea nu este liniară. Nu va fi zile bune și eşecuri. Pregătește-le pentru posibilitatea de respingere episoade, readmisie, și efecte secundare medicație, cum ar fi tremor, creșterea în greutate, sau modificări de dispoziție.

Construirea unui cadru de comunicare care să funcţioneze

Transplantul de stres amplifică dinamica familială existentă. Fără comunicare deliberată, neînțelegerile escaladează.

Desemnarea unui punct de contact primar

Alege o persoană pentru a transmite actualizări la familia extinsă și prieteni. Acest lucru vă împiedică să aibă de a repeta aceleași informații de zeci de ori în timp ce epuizat și medicamentate. Persoana punct poate trimite texte de grup, actualiza un site de pod grijuliu, sau gestiona un grup de social media privat. Asigurați-vă că această persoană înțelege confidențialitatea medicală. Ei ar trebui să partajeze doar ceea ce autorizează și să evite postarea detalii pe care le considerăți private.

Conversaţii sincere despre teamă şi aşteptări

Încurajează-ţi susţinătorii să-şi exprime propriile temeri. Un partener poate fi îngrozit să te piardă. Un copil se poate simţi neglijat. Un părinte poate lupta cu neputinţă. Creează spaţiu pentru aceste conversaţii fără judecată. Foloseşte declaraţiile "Eu" în timpul discuţiilor: "Mă simt neliniştit când mă gândesc la recuperare singur" mai degrabă decât "Tu nu mă ajuţi niciodată." Acest lucru păstrează comunicarea deschisă mai degrabă decât defensivă.

Stabilirea limitelor în jurul vizitelor și ajutor

Prietenii şi rudele bine intenţionate copleşesc adesea pacienţii cu transplant cu oferte de vizita. Nu veţi avea energia pentru socializare constantă, şi nu puteţi risca infecţie de la prea multe expuneri. Setaţi limite clare devreme. Lasă oamenii să ştie că vă apreciaţi dragostea lor, dar că restul este prioritatea ta. Puteţi spune, "Nu primesc vizitatori chiar acum, dar voi lăsa să ştiţi când sunt gata." Persoana dvs. poate ajuta la aplicarea acestor limite în numele dvs...

Sisteme de sprijin practice care ajută de fapt

Când oamenii întreabă "Ce pot face pentru a ajuta?" ei o spun sincer, dar oferte vagi rareori se traduc în acțiune. Creați o listă structurată de nevoi concrete și atribuiți-le unor persoane specifice.

Coordonarea transporturilor și a numirii

Veți avea zeci de numiri medicale în primul an. Multe centre de transplant necesită un șofer pentru primele două până la patru săptămâni după descărcare. Asignați un coordonator de transport care poate gestiona programul, aranja drivere de rezervă, și asigurați-vă că nu ratați niciodată o extragere critică de laborator sau vizita clinică. Dacă locuiți într-o zonă rurală, această persoană ar trebui, de asemenea, să știe cele mai rapide rute către spital și au un plan de rezervă pentru vreme rea sau probleme de vehicul.

Managementul gospodăriilor și sprijinul pentru masă

În timpul recuperării, veți fi în măsură să ridice mai mult de zece lire sterline, conduce, sau de a efectua sarcini grele. Familia ta trebuie să acopere: curățare, spălătorie, cumpărături alimentare, îngrijire a animalelor de companie, întreținere gazon, și de eliminare a gunoiului. Setați un tren de masă în cazul în care prietenii și vecinii livra alimente preparate. Fii specific despre restricțiile alimentare. După transplant, s-ar putea să aveți nevoie de scăzut sodiu, zahăr, sau mese cu conținut scăzut de potasiu, în funcție de organul și medicamente.

Managementul medicaţiei şi advocacy medicală

Pacienţii care transplantează iau de multe ori douăzeci sau mai multe pastile pe zi, pe programe stricte, cu interacţiuni alimentare specifice. Desemnează un partener medicament care înţelege regimul dumneavoastră. Ele pot ajuta la umplerea organizatorilor de pastile, setarea alarmelor telefonice, reîncărcare reţete, şi vă însoţesc la vizite la farmacie. Această persoană ar trebui să participe, de asemenea, la întâlniri cheie cu tine pentru a lua notiţe. Când sunteţi amețit de anestezie sau copleşit de informaţii, având un al doilea set de urechi nu se garantează nimic nu este ratat. Reţeaua Unită pentru Partajarea de organe oferă resurse excelente de gestionare a medicaţiei pentru îngrijitori.

Costurile de transplant pot depăşi un milion de dolari chiar şi cu asigurare. Copays, deductibile, cheltuieli de călătorie, şi salariile pierdute se adaugă rapid. Identificaţi un membru al familiei savvy financiar care poate gestiona corespondenţa de asigurare, contestaţii refuzate, programe de asistenţă de cercetare, şi urmăriţi cheltuielile medicale pentru deducerile fiscale. Organizaţii precum Fundaţia Naţională pentru Rinichi oferă instrumente de navigaţie de ajutor financiar pe care persoana de sprijin poate accesa.

Extinderea rețelei de sprijin dincolo de familie

Convingerea numai pe familie imediată creează arde. Construiți un cerc mai larg care include prieteni, vecini, grupuri comunitare, și resurse profesionale.

Grupuri de sprijin pentru colegi și mentori pentru transplanturi

Conectarea cu cineva care a trecut deja printr-un transplant este de nepreţuit. Ei pot răspunde la întrebări echipa medicală nu poate, cum ar fi cum să gestioneze oboseala la locul de muncă sau cum să vorbească cu copiii despre transplant. Multe centre de transplant oferă mentor programe de potrivire. Comunităţi online, cum ar fi ]Transplant Destinatari International Facebook Group oferă suport 24/7 peer. Încurajaţi-vă familia să se alăture grupurilor de îngrijire-specifice, precum şi astfel încât acestea să poată împărtăşi propriile lor lupte cu oameni care înţeleg cu adevărat.

Comunităţile credincioase şi sprijinul spiritual

Dacă aparţii unei comunităţi religioase sau spirituale, atunci te poţi angaja mai devreme. Ele pot oferi mese, transport, sprijin pentru rugăciune şi companie emoţională. Multe biserici, moschei şi sinagogi au echipe dedicate de vizite care verifică membrii care trec prin crize medicale. Chiar dacă nu sunteţi în mod tradiţional religioşi, luaţi în considerare un capelan spitalicesc. Aceşti profesionişti sunt instruiţi în consiliere medicală în caz de criză şi sunt disponibili indiferent de originea ta de credinţă.

Servicii de îngrijire profesională și servicii de sănătate la domiciliu

Unele familii nu pot oferi nivelul de îngrijire necesar, în special în primele săptămâni. Nu ezitați să angajeze ajutor profesional în cazul în care asigurarea dumneavoastră acoperă sau dacă vă puteți permite. Asistenții de sănătate acasă poate ajuta cu scăldat, îngrijirea rănilor, medicamente de atentie, și menaj ușor. Acest lucru ia presiune de pe membrii familiei care au nevoie pentru a reveni la locul de muncă sau de îngrijire pentru alți dependenți.

Pregătirea copiilor din familie pentru transplantul dumneavoastră

Dacă aveţi copii, pregătirea lor necesită o atenţie specială. Copiii absorb anxietatea de la adulţi chiar şi atunci când nu înţeleg detaliile. Dă-le informaţii adecvate vârstei.

Să vorbim cu copiii mai tineri

Pentru copii sub șapte, utilizați un limbaj simplu, concret. Explicați că aveți o parte a corpului bolnav și medicii sunt de gând să vă dea unul nou, astfel încât să vă puteți simți mai bine. Asigurați-le că acestea vor fi îngrijite chiar și atunci când sunteți în spital. Utilizați cărți de imagini despre spitale și proceduri medicale. Lasă-le vizita dacă spitalul permite, dar pregătiți-le pentru modul în care vă va uita: tuburi, mașini, umflare, și oboseală. Spune-le că s-ar putea arăta diferit, dar tu ești încă aceeași persoană care le iubește.

Adolescenţi sprijiniţi şi tineri adulţi

Adolescenţii pot simţi furios, resentimente, sau neglijat în timpul călătoriei dumneavoastră transplant. Ei sunt destul de mari pentru a înţelege gravitatea, dar suficient de tineri pentru a se simţi neputincioşi. Dă-le roluri specifice pentru a crea un sentiment de contribuţie. Poate că ei pot gestiona animalul de companie de familie, se ocupe de e-mail, sau găti o masă pe săptămână. Lasă-i să aibă timp privat cu tine în spital fără alţi adulţi prezente. Încurajează-i să vorbească cu un consilier şcolar sau un grup de sprijin pentru adolescenţi. Fundaţia Americană Transplant oferă resurse specifice pentru familiile cu copii.

Auto-îngrijitorul nu este opţional

Îngrijitorii care neglijează propria lor sănătate pune pe toată lumea în pericol. Îngrijitorii ars-out face erori de medicație, dor de numiri, și să devină indisponibil emoțional. Protejarea bunăstarea sistemului de sprijin este parte din propriul plan de îngrijire.

Recunoaşterea timpurie a persoanei care se îngrijeşte de el

Învață-i pe îngrijitorii tăi să privească după semne de avertizare: epuizare cronică, iritabilitate, schimbări în somn sau apetit, retragerea de la prieteni sau senzație de resentimente față de pacient. Aceste simptome nu înseamnă că nu te iubesc; ei înseamnă că sunt difuzate pe gol. Încurajați-i să ia pauze regulate. Un îngrijitor responsabil nu este cineva care nu se odihnește niciodată; este cineva care știe când să se retragă și să se reîncarce.

Îngrijire şi timp liber programat

Programați cel puțin o zi întreagă pe săptămână în cazul în care îngrijitorul primar este complet în afara serviciului. Un alt membru al familiei, prieten sau consilier plătit ar trebui să acopere toate responsabilitățile în acest timp. Îngrijitorul ar trebui să părăsească casa, să facă ceva ce le place, și nu check-in prin telefon sau text, cu excepția cazului în care este o urgență. Acest lucru sună simplu, dar mulți îngrijitori se simt vinovați pas cu pas departe.

Sprijin pentru sănătatea mintală pentru îngrijitori

Îngrijitorii beneficiază de propriul lor consilier sau terapeut, în special unul care înțelege dinamica bolilor cronice. Unele centre de transplant oferă consiliere gratuită pentru membrii familiei. Platforme de terapie online, cum ar fi BetterHelp oferă, de asemenea, opțiuni accesibile. Încurajarea jurnalism, exercițiu, și conexiune socială în afara bulei de transplant. Grupurile de sprijin care dau îngrijire, fie în persoană sau on-line, oferă un spațiu pentru a vărsa și a învăța de la alții în aceeași situație.

Crearea unui plan de îngrijire scris pentru sistemul dumneavoastră de sprijin

Acordurile verbale sunt uitate sub stres. Notează totul. Creați un liant de transplant de familie sau un document digital care include: programul de medicație cu ori și doze, contacte medicale cheie, inclusiv coordonatorul de transplant și chirurg, informații de asigurare și numere de farmacie, o listă de alergii alimentare și restricții alimentare, instrucțiuni pentru sarcinile casnice, proceduri de urgență, inclusiv ce să faci dacă rulați o febră, și o listă de contact de backup ajutoare. Revizuiți acest document în mod regulat cu echipa de îngrijire și actualizați-l ca starea ta se schimbă.

Lucrul cu echipa ta de transplant ca unitate

Echipa medicală face parte din sistemul de sprijin prea. Introduceți îngrijitorii primari coordonatorului de transplant, asistent social, și farmacist în timpul vizitelor clinice. Acești profesioniști pot răspunde la întrebări specifice îngrijitorului și să ofere resurse despre care nu s-ar putea cunoaște. Multe centre de transplant oferă cursuri de educație îngrijitor. Necesită ca cel puțin un membru al familiei să participe. Cu cât echipa dumneavoastră știe mai multe despre situația dumneavoastră acasă, cu atât mai bine pot adapta planul de descărcare de gestiune și anticipa provocările.

Pregătirea emoțional pentru post-transplant Roller Coaster

Călătoria emoțională după transplant este rareori liniară. Familia ta ar trebui să știe că poate experimenta modificări ale dispoziției de la steroizi cu doze mari, anxietate despre respingere, vinovăție despre primirea unui organ, și depresie în perioadele lente de recuperare. Aceste sentimente sunt normale, dar pot fi înfricoșătoare dacă nu sunt de așteptat. Aveți grijă ca cei dragi pe care le-ar putea plânge cu ușurință, retrage, sau deveni iritabil pentru nici un motiv evident. Cereți-le să fie pacient și să vă încurajeze să vorbească ușor cu echipa dumneavoastră medicală în cazul în care starea dumneavoastră de spirit nu se îmbunătățește. În același timp, sărbători mici victorii împreună: prima plimbare în jurul blocului, primul rezultat de laborator normal, prima masă pe care o mâncați fără greață. Aceste momente construi speranță.

Planificare pe termen lung dincolo de primul an

Odată ce criza imediata trece, familia ta trebuie să planifice pentru sănătate pe termen lung. Va trebui să mențină un stil de viață sănătos, să ia medicamente pe termen nelimitat, participa la controale anuale, și de a monitoriza complicații cum ar fi respingere cronică, infecție, sau efecte secundare medicație. Discutați despre ceea ce se întâmplă dacă deveniți handicapat și nu se poate întoarce la locul de muncă anterior. Discutați directive în avans și care vor lua decizii medicale dacă nu puteți. Aceste conversații sunt incomode, dar acestea împiedică luarea deciziilor de criză mai târziu. Implicarea unui planificator financiar sau avocat care înțelege probleme de transplant. Fondul Național de Asistență Transplant oferă orientări privind planificarea financiară pe termen lung pentru beneficiarii transplantului.

Concluzie: Construirea unui sistem de sprijin care durează

Pregătirea familiei și a sistemului de sprijin pentru călătoria dumneavoastră de transplant nu este o conversație unică. Este un proces continuu de educație, comunicare și îngrijire reciprocă. Puterea rețelei de sprijin este la fel de importantă ca abilitatea echipei chirurgicale. Când familia ta înțelege procesul, comunică deschis, primește formare practică și îi pasă de propria lor bunăstare, ei devin parteneri adevărați în recuperarea ta. Nu le ceri să-ți poarte povara; tu îi inviți să meargă alături de tine printr-un capitol greu, dar plin de speranță. Cu pregătirea potrivită, sistemul de sprijin va fi ancora ta prin furtună și echipa ta de sărbătoare de pe cealaltă parte.