Создание плана действий по борьбе с кистозным фиброзом при диабете

Понимание кистозного фиброза-связанного диабета (CFRD)

Связанный с кистозным фиброзом диабет (CFRD) представляет уникальные проблемы, которые отличают его от диабета 1 и 2 типа. Люди с CF испытывают прогрессирующее рубцевание и повреждение поджелудочной железы, что ухудшает как выработку инсулина, так и высвобождение пищеварительных ферментов. Со временем инсулин-продуцирующие бета-клетки становятся скомпрометированными, что приводит к форме диабета, которая сочетает в себе элементы дефицита инсулина и резистентности к инсулину. В отличие от типичного диабета, CFRD часто развивается постепенно, и его симптомы, такие как необъяснимая потеря веса, усталость и частые респираторные инфекции, могут перекрываться с самим CF, что затрудняет обнаружение. Ежегодные тесты на толерантность к глюкозе рекомендуются для всех пациентов с CF старше 10 лет, но многие семьи остаются неподготовленными к острым чрезвычайным ситуациям, которые могут возникнуть, когда глюкоза крови выходит из-под контроля.

В периоды болезни, инфекции или лечения высокими дозами кортикостероидов организм выделяет гормоны стресса, которые резко повышают уровень сахара в крови. В то же время снижение аппетита или рвота могут вызвать быстрое падение глюкозы, особенно если дозы инсулина не скорректированы. Эта волатильность означает, что каждый человек с CFRD и их сетью ухода должен быть готов реагировать как на гипогликемию, так и на диабетический кетоацидоз (DKA). План экстренных действий превращает эту готовность в надежную, повторяемую последовательность шагов, которые любой - от родителя до учителя-заменителя - может следовать под давлением.

Почему важен специальный план действий в чрезвычайных ситуациях

Стандартные протоколы неотложной помощи при диабете часто не учитывают респираторные и пищевые осложнения, уникальные для CF. Например, ребенок с CFRD, у которого развивается гипогликемия, также может бороться с легочным обострением, а это означает, что введение глюкозы без удовлетворения потребностей в кислороде может ухудшить общий кризис. Аналогичным образом, признаки DKA - тошнота, боль в животе, быстрое дыхание - могут быть неправильно истолкованы как проблема ЖКТ или вспышка инфекции легких, задерживая жизненно важную инсулиновую терапию. Специальный план неотложных действий CFRD устраняет этот разрыв, интегрируя управление диабетом с помощью CF, гарантируя, что ответчики рассматривают всю картину, а не лечат каждое состояние изолированно.

Помимо медицинского обоснования, эти планы обеспечивают душевное спокойствие. Когда учителя, тренеры, няни и члены расширенной семьи несут ламинированную карту или имеют мгновенный цифровой доступ к плану, человек с CFRD может более свободно участвовать в школьной, спортивной и социальной деятельности. План уменьшает колебания и догадки, позволяя лицам, не занимающимся медицинским уходом, действовать с уверенностью в критические первые минуты чрезвычайной ситуации.

Основные компоненты плана действий в чрезвычайных ситуациях

Каждый план экстренных действий КФРД должен быть индивидуализирован, рассмотрен эндокринологом и командой по уходу за КФ и распространен среди всех в сети поддержки пациента. Следующие разделы обеспечивают основу для построения комплексного плана.

Идентификация пациента и медицинская информация

В плане должны быть указаны полное имя пациента, дата рождения, номер удостоверения личности неотложной медицинской помощи (если применимо) и конкретный диагноз: «Сахарный диабет, связанный с кистозным фиброзом (CFRD).» В нем следует отметить любые другие значительные осложнения, связанные с CF, такие как недостаточность поджелудочной железы, заболевание печени или история инфекции нетуберкулезных микобактерий, которые могут влиять на решения о лечении. Поощряйте использование браслета или ожерелья медицинского удостоверения личности, который читает «CFRD» или «Связанный с CF диабет» вместе с номером экстренного контакта.

Список экстренных контактов

Включите прямые телефонные номера для:

Основная команда по уходу за CF (клиническая медсестра, диетолог и врач).
Эндокринолог, который управляет CFRD.
Местные службы скорой медицинской помощи (EMS) и ближайшее отделение неотложной помощи больницы.
Родители или законные опекуны (список рабочих, сотовых и домашних номеров).
Возврат контактов (родственник, сосед или друг), если родители не могут быть достигнуты.

Распознавание гипогликемии (низкий сахар в крови)

Гипогликемия является наиболее частым острым осложнением при CFRD, особенно во время или после тренировки, пропущенных приемов пищи или агрессивного дозирования инсулина. В плане следует перечислить общие симптомы, отметив, что некоторые из них могут быть притуплены у лиц с CF, которые имеют вегетативную нейропатию. Ключевые признаки включают:

Тряска или тремор.
Пот или липкая кожа.
Внезапный голод, тошнота или боль в животе.
Раздражительность, спутанность сознания или сонливость.
Размытое зрение или трудности с речью.
Приступы или потеря сознания (тяжелая гипогликемия).

Предоставьте четкие инструкции по подтверждению низкого уровня глюкозы в крови с помощью счетчика или непрерывного глюкометра (CGM), если пациент находится в сознании и способен сотрудничать. Если показания не сразу доступны, но симптомы присутствуют, сначала лечите гипогликемию.

Немедленные шаги лечения гипогликемии

Осознанный и способный глотать:] Вводят 15 граммов быстродействующих углеводов. Примеры включают 4 таблетки глюкозы, 4 унции фруктового сока или обычной соды, 1 столовую ложку меда или сахара или 8 унций молока. Подождите 15 минут, перепроверьте уровень глюкозы в крови и повторите, если он все еще низкий. Как только уровень глюкозы превышает 70 мг/дл, следуйте небольшой закуской, содержащей белок и жир, если следующая еда находится более чем в часе езды.
Бессознательно, захватывая, или не в состоянии проглотить: Не давайте ничего ртом. Поместите человека на бок, чтобы защитить дыхательные пути. Введите глюкагон через инъекцию, автоинжектор или носовой порошок в предписанной дозе. Звоните 911 немедленно. Уведомите родителей и команду CF после того, как чрезвычайная ситуация находится под контролем.

Признание гипергликемии и диабетического кетоацидоза (DKA)

Гипергликемия при СФРД часто развивается бесшумно во время болезни. ДКА — это неотложная медицинская помощь, которая может быстро прогрессировать при наличии инфекции, обезвоживания или пропущенных доз инсулина. В плане следует выделить эти предупреждающие признаки:

Чрезмерная жажда и частое мочеиспускание.
Сухой рот, промытая кожа или теплая кожа, которая не потеет.
Тошнота, рвота или боль в животе (может имитировать обструкцию кишечника CF).
Быстрое глубокое дыхание (дыхание Куссмаула) или одышка.
Плодотворный, ацетоновый запах на дыхании.
Путаница, крайняя усталость или бессознательность.

Немедленные шаги для подозреваемого ДКА

Проверить уровень глюкозы в крови и кетоны мочи, если кетоновый метр доступен. Уровень кетона в крови выше 0,6 ммоль/л при гипергликемии требует неотложной помощи.
Не занимайтесь физическими упражнениями (FLT: 1) — физическая активность может ухудшить кетоз.
Поощряйте питьевую воду или жидкости без сахара для борьбы с обезвоживанием, но не принуждайте, если присутствует рвота.
Позвоните в команду по уходу за CF или эндокринологу немедленно для получения рекомендаций по коррекции инсулина. Во многих случаях пациенту потребуется дополнительная доза инсулина быстрого действия наряду с тщательным мониторингом.
Если рвота сохраняется, дыхание затруднено или сознание изменено, позвоните 911 и сообщите, что у человека диабет, связанный с кистозным фиброзом, и он может находиться в ДКА.

Лекарства и управление поставками

План неотложной помощи должен включать подробный список лекарств с общими и фирменными наименованиями, дозами, путями введения и сроками. Для инсулина укажите тип (например, инсулин лиспро, инсулин гларгин) и график дозирования. Обратите внимание на любые неинсулиновые препараты, такие как агонисты рецепторов метформина или GLP-1, если это предписано, и включите CF-специфические препараты, такие как ферменты поджелудочной железы, жирорастворимые витамины и ингаляционные антибиотики.

Контрольный список поставок, который должен путешествовать с пациентом в любое время:

глюкометр крови или приемник / смартфон CGM с тестирующими материалами.
Анализ мочи или кетоновой полоски крови.
Быстродействующий источник глюкозы (таблетки глюкозы, гель или коробка сока).
Аварийный комплект Glucagon (инъекционный или носовой спрей).
Инсулиновая ручка или шприц с запасными иглами для ручки и контейнером для острых предметов.
Более холодный пакет для хранения инсулина, если температура превышает 86 ° F (30° C).
Письменная копия плана действий в чрезвычайных ситуациях (ламинированная или запечатанная в пластиковый рукав).
Медицинский браслет или ожерелье.

Воспитатели и школьный персонал

Создание плана - это только первый шаг. Без регулярной подготовки и практики даже лучший документ будет собирать пыль в рюкзаке. Запланируйте сеанс в начале каждого учебного года, после любого изменения режима инсулина, и всякий раз, когда новый воспитатель присоединяется к команде. В идеале обучение должно включать:

Обзор симптомов и этапов лечения гипогликемии и ДКА.
Практика с глюкометром, устройством глюкагона и введением инсулина (с использованием солевого раствора в тренировочной ручке).
Прохождение самого плана действий в чрезвычайных ситуациях, подчеркивая, где хранится каждый запас и как связаться с родителями или командой CF.
Период вопросов и ответов для устранения конкретных опасений или заблуждений о CFRD.

Многие центры CF предлагают «CFRD School Toolkit», который включает в себя образец плана, видео-демонстрации и шаблоны писем для школьной медсестры. Фонд CF также предоставляет ресурсы по управлению CFRD в школе и в сообществе.

Имитируемые аварийные дрели

Проведение ежегодного учения может выявить пробелы в плане до того, как произойдет реальный кризис. Например, родитель может попросить учителя смоделировать гипогликемическое событие, пока школьная медсестра находится вне здания. Знает ли замещающая сторона, где хранится глюкагон? Может ли стойка регистрации дойти до родителей в течение двух минут? Учение создает мышечную память и уменьшает панику. После этого, опрос со всеми участниками и обновить план по мере необходимости.

Особые соображения по чрезвычайным ситуациям КФРД

Управление болезнями (правила больничного дня)

Болезнь, будь то простуда, грипп или обострение легочной артерии, дестабилизирует контроль уровня глюкозы в крови. План должен включать протокол дня болезни, который охватывает:

Как часто контролировать уровень глюкозы в крови и кетонов (каждые 2-4 часа во время болезни)
Корректировки дозы инсулина основаны на тенденциях уровня глюкозы в крови и уровня кетонов.Многим пациентам во время инфекции нужны более высокие дозы инсулина, но план должен указывать, когда следует вызывать врача, а не самокорректироваться.
Гидратация и калорийность цели для предотвращения обезвоживания и потери веса.Если пациент не переносит твердую пищу, предложите прозрачные жидкости с сахаром (яблочный сок, педиалит) чередующиеся с без сахара варианты.
Когда обращаться за неотложной помощью: рвота более двух раз в 4 часа, неспособность удерживать жидкости, умеренные или большие кетоны мочи или любые признаки ДКА.

Команда по уходу за больным должна предоставить письменные рекомендации по больничным дням, которые соответствуют текущей инсулиновой помпе пациента или режиму многократной ежедневной инъекции. Поместите рекомендации рядом с домашним телефоном и включите их в связующее средство плана неотложной помощи.

Упражнения и физическая активность

Упражнения полезны для функции легких и общего состояния здоровья при ФП, но они могут вызывать как гипогликемию (во время или сразу после активности), так и отсроченную гипогликемию (4-12 часов спустя).

Проверяйте уровень глюкозы в крови до, во время (если активность длится дольше 60 минут) и после тренировки.
Если уровень глюкозы в крови ниже 100 мг / дл перед тренировкой, съешьте 15-30 граммов углеводной закуски без покрытия инсулином.
Уменьшите дозы инсулина быстрого действия до и после тренировки, как посоветовал эндокринолог.
Держите быстродействующие углеводы и воду легкодоступными во время занятий спортом и отдыха.
Будьте в курсе симптомов гипогликемии, которые могут имитировать истощение физических упражнений (дрожь, слабость, спутанность сознания).

Школа и детские сады

В соответствии с федеральным законом США (раздел 504 Закона о реабилитации и Закон об американцах с инвалидностью), дети с CFRD имеют право на жилье, которое обеспечивает их безопасность и равный доступ к образованию. План действий в чрезвычайных ситуациях должен быть прикреплен к индивидуальному плану здравоохранения ребенка (IHP) или плану 504. Конкретные условия проживания могут включать:

Разрешение на доставку диабетических принадлежностей и закусок в классе.
Неограниченный доступ к воде и туалетным местам.
Назначенный сотрудник, прошедший подготовку по администрированию глюкагона во время каждой школьной деятельности, включая поездки на места, программы после школы и поездки на автобусе.
Извините за отсутствие на медицинских встречах без штрафа.

Школьная медсестра или медсестра должны сохранить подписанную копию утвержденного врачом плана действий в чрезвычайных ситуациях и ежегодно пересматривать его.Многие школьные округа также требуют подписанного врачом «Плана медицинского управления по диабету», который может быть объединен с планом действий в чрезвычайных ситуациях CFRD.

Путешествия и выезд из дома

Независимо от того, посещает ли пациент дневной лагерь для обучения CF, семейный отпуск или ночной визит в колледж, с ними должен путешествовать план неотложной помощи.

Двухнедельный запас инсулина и глюкагона (упакован в ручную кладь при полете).
Дополнительные насосные принадлежности, батареи и резервные шприцы при использовании инсулиновой помпы.
Письмо от врача, объясняющее необходимость использования всех лекарств, шприцев и устройств для мониторинга глюкозы через систему безопасности аэропорта.
Аварийные контакты в городе назначения (ближайший центр КФ и эндокринолог).
Копии плана действий в случае чрезвычайной ситуации на местном языке при выезде за границу.

Проверить с авиакомпанией или туристической компанией о холодильном оборудовании для инсулина и наличии медицинской помощи на борту. Для дальних рейсов планируйте частые проверки уровня глюкозы в крови и корректировки изменений часового пояса. Международный справочник Фонда CF может помочь идентифицировать центры по уходу за CF в других странах.

Пересмотр и обновление плана

План действий в случае чрезвычайной ситуации быстро устаревает. Запланируйте официальный пересмотр каждые шесть месяцев или после любого из этих событий:

Изменение типа инсулина, дозы или системы доставки (например, запуск насоса).
Госпитализация при ДКА или тяжелой гипогликемии.
Новое осложнение CF (например, болезнь печени, оценка трансплантации легких).
Смена школы, опекуна или места жительства.
Значительное изменение веса или рост у детей.

Во время обзора обратитесь к команде по уходу за больными и эндокринологу, чтобы подтвердить, что инструкции по чрезвычайным ситуациям все еще соответствуют современным передовым методам. Спросите каждого воспитателя, есть ли у них какие-либо вопросы или они чувствуют себя уверенно, используя устройство глюкагона. Замените просроченные запасы - особенно глюкагон и тест-полоски - и немедленно обновите номера телефонов.

Построение культуры готовности

План действий в чрезвычайных ситуациях - это больше, чем документ; это обязательство проявлять бдительность и общение. Семьи, которые открыто говорят о CFRD с соседями, тренерами и расширенными членами семьи, уменьшают стигму и создают сеть безопасности. Рассмотрите возможность проведения неформальной сессии "CFRD 101" в начале каждого учебного года, приглашая учителей, водителей автобусов и родителей близких друзей. Раздавайте упрощенную одностраничную версию плана, которая помещается в кошелек или телефонный чехол. Поощряйте всех задавать вопросы сейчас, а не в середине кризиса.

Интегрируя эти стратегии в живой, практикуемый план действий в чрезвычайных ситуациях, люди с муковисцидозом и диабетом получают свободу жить в полной мере, зная, что их сообщество готово поддержать их. Для более подробного руководства по созданию плана, специфичного для CFRD, проконсультируйтесь с ресурсами CFRD Фонда Cystic Fibrosis и инструментами планирования чрезвычайных ситуаций Американской диабетической ассоциации . Эти организации предлагают загружаемые шаблоны, обучающие видео и каталоги поставщиков, которые могут помочь адаптировать план к уникальным потребностям каждого пациента.