Table of Contents
Почему законы об инвалидности являются мощным инструментом для лечения диабета
Для миллионов американцев, живущих с диабетом, получение и соблюдение предписанных лекарств является ежедневной проблемой. Когда у человека также есть инвалидность - будь то физическая, сенсорная, интеллектуальная или связанная с психическим состоянием - эти проблемы множатся. Барьеры, такие как недоступные аптеки, негибкие страховые полисы и коммуникационные пробелы, могут сделать почти невозможным получение лекарств, необходимых для управления уровнем глюкозы в крови и предотвращения осложнений.
К счастью, федеральные законы об инвалидности призваны сломать эти барьеры. Правовые рамки, такие как Закон об американцах с инвалидностью (ADA), Раздел 504 Закона о реабилитации и Закон о справедливом жилье, не просто запрещают дискриминацию - они также требуют активных шагов для обеспечения равного доступа. В этой статье объясняется, как эти законы применяются к лечению диабета, предлагают практические стратегии для их использования для обеспечения жилья и показывают, как адвокаты, поставщики и политики могут работать вместе, чтобы закрыть разрыв в доступе.
Понимание правовых мер защиты, которые применяются к диабету и инвалидности
Прежде чем вы сможете использовать законы об инвалидности, важно знать, какие законы применяются и как они определяют инвалидность. Например, ADA определяет инвалидность как физическое или психическое нарушение, которое существенно ограничивает одну или несколько основных видов жизнедеятельности. Диабет - особенно когда он требует регулярного инсулина, частых проверок уровня сахара в крови или лечения осложнений - квалифицируется как инвалидность в соответствии с этим определением. Суды неоднократно подтверждали, что диабет может существенно ограничить основные виды жизнедеятельности, такие как питание, уход за собой и эндокринная функция.
Это означает, что люди с диабетом имеют право на ту же защиту, что и люди с другими признанными инвалидами. Эти меры защиты распространяются на несколько областей жизни, включая здравоохранение, занятость, общественные места и жилье.
Закон об американцах с инвалидностью (ADA)
Раздел II ADA применяется к государственным и местным органам власти, включая государственные больницы, клиники и агентства Medicaid. Раздел III охватывает частных поставщиков медицинских услуг, аптеки и страховые планы, которые открыты для общественности. В соответствии с ADA, охваченные организации должны обеспечить разумные изменения в политике, практике и процедурах, когда это необходимо, чтобы обеспечить равный доступ. Они также должны устранить архитектурные барьеры, где легко достижимо и предоставить вспомогательные средства и услуги для эффективной коммуникации.
Для доступа к лекарствам от диабета это может означать, что аптека должна предоставить окно для связи с глухим человеком, или план здравоохранения должен разрешить отказ от предварительного требования к разрешению, если стандартный процесс создает неоправданное бремя для человека с когнитивной инвалидностью.
Статья 504 Закона о реабилитации
Раздел 504 применяется к любой программе или деятельности, получающей федеральную финансовую помощь, которая включает практически все больницы, медицинские клиники и финансируемые государством программы здравоохранения. Он запрещает дискриминацию по признаку инвалидности и требует позитивных шагов для обеспечения равного участия. Поскольку многие медицинские учреждения получают средства Medicare или Medicaid, раздел 504 является мощным инструментом для пропаганды. Он использовался для того, чтобы заставить государственные программы Medicaid покрывать непрерывные мониторы глюкозы и инсулиновые помпы для людей с ограниченными возможностями, которые нуждаются в дополнительной помощи.
Закон о справедливом жилье
Для людей с диабетом, которые живут в субсидируемом жилье или в учреждениях престарелых, Закон о справедливом жилье может использоваться для запроса разумных помещений, таких как разрешение холодильнику в комнате хранить инсулин или изменение плана питания для удовлетворения диетических потребностей. Отказ предоставить эти помещения может быть основанием для жалобы на дискриминацию.
Статья 1557 Закона о доступной медицинской помощи
Это положение расширяет недискриминационные меры защиты программ и мероприятий в области здравоохранения, которые получают федеральное финансирование. Оно явно охватывает инвалидность и требует значимого доступа для лиц с ограниченным знанием английского языка и инвалидностью. Раздел 1557 используется для оспаривания планов медицинского страхования, которые дискриминируют людей с хроническими заболеваниями, такими как диабет.
Общие барьеры для диабетических лекарств для людей с ограниченными возможностями
Чтобы понять, как применять эти законы, он помогает выявить реальные препятствия, с которыми сталкиваются пациенты. Некоторые из наиболее частых барьеров включают:
- Недоступные аптеки: Магазины без пандусов, узких проходов или слишком высоких прилавков для инвалидов-колясочников. Люди с нарушениями зрения могут изо всех сил пытаться читать этикетки лекарств или перемещаться по магазину.
- Сбои в коммуникации: Фармацевты, которые отказываются или не могут предоставить письменную информацию крупным шрифтом, шрифтом Брайля или простым языком.
- Страховые барьеры: Предварительное разрешение и требования к ступенчатой терапии, которые невозможны для кого-то с исполнительными функциями или нарушениями памяти, чтобы перемещаться без помощи.
- Транспортные проблемы: Никаких вариантов доставки на дом для лекарств, особенно для людей с ограниченной подвижностью, которые не могут водить.
- Медицинский газлайтинг: Медицинские работники, которые не учитывают побочные эффекты или не учитывают, как инвалидность влияет на самоконтроль диабета.
- Жилищные и институциональные барьеры: Жилые помещения, которые не позволяют жителям самостоятельно вводить инсулин или использовать непрерывные глюкозомониторы.
Каждый из этих барьеров может быть решен с помощью закона об инвалидности, но для этого необходимо знать правильный язык и правильный процесс.
Как просить жилье для диабетических препаратов
Наиболее прямой способ использования законов об инвалидности - запросить разумное приспособление. Процесс варьируется в зависимости от организации, но следующие шаги применяются в широком смысле.
Шаг 1: Документируйте инвалидность и барьер
Не нужно использовать слова "разумное размещение" на первый день, но это помогает иметь письменный учет. Ведите журнал каждого случая, когда вам было отказано в доступе к лекарству или вы столкнулись с барьером. Например, обратите внимание на дату, время, имя человека, с которым вы говорили, и что было сказано. Если фармацевт отказался объяснить новую инсулиновую ручку, потому что "инструкции на этикетке", запишите ее.
Кроме того, получите письмо от вашего поставщика медицинских услуг, в котором описывается ваш диагноз диабета и конкретные ограничения, вызванные инвалидностью. В письме должно быть указано, какое жилье вам нужно (например, контейнер для острых предметов, доставляемый ежемесячно, или лекарства в блистерных упаковках вместо бутылок) и почему это необходимо с медицинской точки зрения.
Шаг 2: Знайте обязательства организации
Если вы имеете дело с частной аптекой, процитируйте раздел III ADA и раздел 1557. Если это больница или клиника, которая принимает федеральные средства, справка Раздел 504. Если это жилищный орган, используйте Закон о справедливом жилье. Быстрый поиск на веб-сайте ADA предоставляет руководящие письма и информационные бюллетени, которые объясняют эти обязательства простым языком.
Шаг 3: Запрос в письменной форме
Письменный запрос создает бумажный след и запускает юридическое обязательство ответить. Письмо должно быть вежливым, ясным и конкретным. Например:
"У меня диабет 1 типа и инвалидность по подвижности, которая требует, чтобы я использовал инвалидное кресло. Проход в вашей аптеке на Мэйн-стрит слишком узкий, чтобы моя инвалидная коляска могла пройти, и я не могу добраться до прилавка, чтобы забрать мой инсулин. В соответствии с Законом об американцах с инвалидностью я прошу вас обеспечить доставку на обочине или дома мои лекарства без дополнительной оплаты. Пожалуйста, ответьте в течение 30 дней".
Если организация отказывается или не отвечает, вы можете обратиться в Министерство юстиции (за нарушениями ADA) или в Управление по гражданским правам HHS (за нарушениями Раздела 504 или Раздела 1557).
Шаг 4: Ищите помощь у организаций по защите прав инвалидов
Во многих штатах есть система защиты и защиты (P&A), финансируемая федеральным правительством. Эти организации предоставляют бесплатное юридическое представительство людям с ограниченными возможностями. Вы можете найти свое местное P&A через Национальную сеть по правам инвалидов. Кроме того, юридическая команда Американской диабетической ассоциации иногда берет на себя дела, связанные с дискриминацией в доступе к здравоохранению.
Реальные примеры того, как законы об инвалидности улучшили доступ к инвалидности
Абстрактные правовые принципы становятся мощными, когда вы видите их в действии. Вот три примера, которые показывают, как законы об инвалидности использовались для улучшения доступа к лекарствам от диабета.
Случай 1: Доставка в аптеку для пациента с нарушением подвижности
Женщина с рассеянным склерозом и диабетом 2 типа не могла водить машину и полагалась на инвалидную коляску для передвижения. В ее местную аптеку не было доступного входа и она отказалась доставлять инсулин и тест-полоски. С помощью адвоката по правам инвалидов она подала жалобу в АДА. Аптека согласилась обеспечить бесплатную доставку на дом, установить автоматическую открывалку дверей и обучить персонал этикету инвалидности. Извлеченные уроки принесли пользу каждому клиенту с потребностями в мобильности.
Случай 2: Покрытие инсулиновым насосом для человека с интеллектуальной инвалидностью
Подросток с синдромом Дауна и диабетом 1 типа имел отличный контроль уровня сахара в крови при использовании гибридной замкнутой инсулиновой помпы. Однако ее государственная программа Medicaid отрицала покрытие, потому что она не могла самостоятельно использовать устройство без поддержки опекуна. Ее семья ссылалась на раздел 504 и раздел 1557, утверждая, что отказ составил дискриминацию на основе инвалидности. После года пропаганды Medicaid отменила свою политику и начала покрывать насосы для всех подходящих людей независимо от когнитивных способностей.
Случай 3: Доступное обучение инсулиновой ручке для слепого
Отставному учителю, слепому и живущему с диабетом 2 типа, была назначена новая инсулиновая ручка. Инструкции производителя были только в печати, а цифровое приложение не было совместимо с экранными считывателями. Она попросила аптеку предоставить аудиоинструкции и тактильную этикетку от фармацевта. Аптека изначально отказалась, сославшись на "ответственность". Она подала жалобу в Управление по гражданским правам HHS, в которой обнаружила, что аптека нарушила раздел 504. В аптеке сейчас предлагается аудиообучение для всех инъекционных лекарств.
Политика адвокатуры: использование законов для изменения систем
Индивидуальные условия проживания важны, но для долгосрочных изменений требуется пропаганда политики. Законы об инвалидности также создают возможности для проведения системных реформ.
Медицина и МедицинаПравить
Каждые несколько лет Центры Medicare & Medicaid Services (CMS) приглашают общественность прокомментировать предлагаемые правила. Группы по правам инвалидов успешно использовали Раздел 504, чтобы потребовать, чтобы CMS требовала, чтобы все планы Medicare Part D покрывали поставки инсулина и диабета без обременительного предварительного разрешения для людей с ограниченными возможностями. Вы можете представить публичные комментарии по правилам через портал Regulations.gov .
Деятельность Департамента государственного страхования
Государственные страховые комиссары обязаны в соответствии с ADA сделать свои услуги доступными. Это включает в себя обеспечение того, чтобы страховые компании, работающие в штате, не имели дискриминационных планов. Адвокаты могут подавать жалобы в отдел государственного страхования и сеть прав инвалидов штата, когда план налагает более высокие коплаты на инсулин или ограничивает количество тест-полосок до неадекватного с медицинской точки зрения уровня.
Местное и государственное законодательство
Некоторые из самых сильных защитных мер были приняты в соответствии с законами штатов, которые выходят за рамки федеральных требований. Например, в нескольких штатах теперь требуется, чтобы аптеки предлагали синхронизацию лекарств, что позволяет пациентам принимать все лекарства от хронических заболеваний в один и тот же день. Это небольшое изменение, которое может иметь огромное значение для человека с инвалидностью памяти, который не может отслеживать несколько дат приема. Адвокаты могут использовать успех этих законов в качестве шаблона для других юрисдикций.
Ресурсы для дальнейшего обучения и поддержки
Если вы готовы принять меры, вот организации и публикации, которые могут помочь:
- ADA Diabetes Discrimination Resource — Американская диабетическая ассоциация поддерживает специальный сайт с юридическими руководствами, образцами писем и информацией о подаче жалоб.
- HHS Office for Civil Rights — Принимает жалобы на нарушения Раздела 504 и Раздела 1557.
- ADA Title III Guidance for Public Accommodations — Официальное руководство, объясняющее, что должны делать аптеки и клиники для соблюдения.
- Образование и сбор средств для защиты прав инвалидов; — Обеспечивает подготовку и материалы по использованию законодательства об инвалидности в здравоохранении.
- Местная защита и охрана; Адвокационные агентства — Поиск P&A вашего штата через веб-сайт Национальной сети по правам инвалидов.
Практические советы для адвокатов и поставщиков
Независимо от того, являетесь ли вы адвокатом, членом семьи или поставщиком медицинских услуг, существуют конкретные способы применения законов об инвалидности.
Для пациентов и семейных адвокатов
- Сохраните блокнот с запросом на проживание по инвалидности, документируйте каждое взаимодействие и сохраните каждое письмо.
- Предприятия часто утверждают, что жилье слишком дорого. Закон возлагает на них бремя доказывания - они должны показать, что размещение коренным образом изменит услугу или вызовет чрезвычайные финансовые трудности. Не принимайте отказ, не попросив письменного объяснения этого анализа.
- Не бойтесь обращаться за помощью.Позвоните в свою организацию по правам инвалидов, прежде чем ситуация станет кризисной.
Для медицинских работников и фармацевтов
- Проведите аудит доступности. Пройдитесь по аптеке или клинике с пациентом, который пользуется инвалидной коляской. Ищите барьеры, которые вы можете не увидеть.
- Разработать простую форму запроса на размещение. Обучить персонал отвечать положительно, когда пациент просит о корректировке. Положительный ответ укрепляет доверие и снижает риск судебного процесса.
- Предлагайте несколько способов получения лекарств: проезд, доставка на обочине, доставка домой и почтовый заказ. Каждый метод может быть спасательным кругом для тех, чья инвалидность затрудняет посещение лично.
- Сделайте учебные материалы доступными на простом языке и большой печати. Запишите короткие аудио инструкции для инъекций.
Будущее: где пересекаются закон об инвалидности и диабет
По мере развития технологий появляются новые барьеры и новые возможности. Непрерывные глюкометры, автоматизированные системы доставки инсулина и приложения для смартфонов трансформировали управление диабетом. Но они часто разрабатываются без участия людей с ограниченными возможностями, и они могут создавать новые формы исключения. Например, CGM, требующий сенсорного интерфейса, может быть непригодным для человека с тремором или слепотой. Закон об инвалидности требует, чтобы производители и поставщики рассматривали альтернативные средства доступа, так же, как ADA заставила владельцев зданий устанавливать пандусы.
Аналогичным образом, рост телемедицины стал благом для многих людей с диабетом, но он также может создать барьеры, если платформа не доступна для людей, которые используют считыватели экрана или нуждаются в подписи в режиме реального времени. Хорошей новостью является то, что применяется та же правовая база: поставщики телемедицины подчиняются ADA и разделу 504. Адвокаты уже использовали эти законы, чтобы потребовать, чтобы поставщики предлагали альтернативные варианты связи.
Вывод: Расширение прав и возможностей через закон
Законы об инвалидности не являются неясными юридическими текстами - это инструменты, которые можно использовать каждый день для обеспечения лекарств и ухода, в которых нуждаются люди с диабетом. Понимание ваших прав в соответствии с ADA, разделом 504, Законом о справедливом жилье и разделом 1557 дает вам язык для требования изменений. Будь то простой запрос на этикетку с большим шрифтом или системный толчок для справедливого охвата Medicaid, закон на вашей стороне.
Наиболее эффективная защита начинается с четкой документации, готовности спросить и знания того, куда обратиться, когда вы ударитесь о стену. Объединив индивидуальную настойчивость с коллективной защитой, мы можем приблизиться к системе здравоохранения, где никому с диабетом не отказывают в лекарствах из-за инвалидности.