Table of Contents

Фонд исследований диабета среди несовершеннолетних (JDRF) уже давно является движущей силой в борьбе с диабетом 1 типа (T1D), финансируя новаторские исследования, которые изменили жизнь миллионов. Тем не менее, в течение многих лет значительный разрыв сохранялся: голоса и биологические реалии недопредставленных групп населения часто отсутствовали в этом исследовании. Сегодня JDRF активно работает над тем, чтобы закрыть этот разрыв, уделяя приоритетное внимание инклюзивным, разнообразным исследованиям. Это обязательство не только о справедливости - это о научной точности. T1D не влияет на всех людей одинаково, и эффективные методы лечения и лечения должны учитывать генетические, экологические и социально-экономические различия между популяциями. Финансирование целевых исследований для недопредставленных групп, JDRF строит будущее, где каждый человек с T1D имеет доступ к уходу, который действительно работает для них.

Важность инклюзивных исследований при диабете 1 типа

Исторически медицинские исследования страдали от недостатка разнообразия. Клинические испытания и генетические исследования в подавляющем большинстве включали белых участников среднего класса, оставляя огромные пробелы в нашем понимании того, как T1D проявляется и прогрессирует в других популяциях. Эта однородность опасна: методы лечения, разработанные из узкого набора данных, могут быть менее эффективными или даже вредными для людей с различным генетическим фоном или жизненным опытом.

Например, распространенность T1D значительно варьируется в зависимости от этнической принадлежности. Согласно Центру по контролю и профилактике заболеваний (CDC), неиспаноязычные белые дети имеют самый высокий уровень заболеваемости, но этот показатель растет среди латиноамериканской и афроамериканской молодежи. Кроме того, результаты резко расходятся: расовые и этнические меньшинства часто испытывают худший гликемический контроль, более высокие показатели диабетического кетоацидоза при диагностике и более серьезные осложнения, такие как заболевания почек и ретинопатия. Эти различия проистекают из запутанной сети генетических предрасположенностей, социальных детерминант здоровья и системных барьеров для ухода.

Без инклюзивных исследований мы не можем распутать эту сеть. JDRF признает, что достижение справедливости в отношении здоровья для T1D требует изучения всего спектра человеческого разнообразия, включая изменения в реакциях иммунной системы, чувствительности к инсулину и психосоциальных факторах. Инклюзивные исследования также означают, что клинические испытания отражают реальную демографию сообщества T1D, так что новые методы лечения, такие как иммунотерапия, искусственные системы поджелудочной железы и замена бета-клеток, работают для всех.

Исторические пробелы и их последствия

Например, многие ранние генетические исследования T1D были сосредоточены на когортах европейских предков, что привело к менее точным моделям прогнозирования риска для неевропейских популяций. В знаковой статье, опубликованной в Nature Genetics , подчеркивается, что оценки полигенного риска, полученные из европейских данных, плохо работают в африканских и азиатских популяциях, потенциально неправильно классифицируя риск для миллионов людей. В T1D подобные предубеждения могут задержать раннюю диагностику и профилактические вмешательства для детей из меньшинств высокого риска.

Включающая программа исследований JDRF напрямую касается этих исторических неравенств. Организация финансирует исследования, которые намеренно набирают различные когорты, анализирует биомаркеры по родословным и изучает, как экологические триггеры (например, диета, вирусы и стресс) по-разному взаимодействуют между сообществами. Заполняя эти пробелы в знаниях, JDRF помогает создать более полную картину T1D - тот, который приводит к лучшему лечению для всех.

Стратегический подход JDRF к финансированию недопредставленных исследований

JDRF использует многогранную стратегию, чтобы гарантировать, что ее портфель финансирования отражает разнообразную реальность T1D. Это включает в себя специализированные грантовые программы, партнерские отношения с сообществами и инфраструктуру данных, предназначенную для снижения барьеров как для исследователей, так и для участников.

Выделенные грантовые программы и инициативы

JDRF запустила несколько целевых инициатив по стимулированию исследований в недопредставленных группах населения. Одним из ярких примеров является инициатива Разнообразие в клинических испытаниях , которая обеспечивает специализированное финансирование исследований, которые привлекают участников из меньшинств и недостаточно обслуживаемых общин. Эта программа поддерживает все, от пилотных технико-экономических обоснований до крупномасштабных продольных когорт. Кроме того, грант JDRF Наука о справедливости в отношении здоровья , специально фокусируется на понимании и устранении неравенства в уходе за T1D и результатах.

Эти гранты часто структурированы для поощрения сотрудничества с общинными организациями, исторически черными колледжами и университетами (HBCUs) и центрами здоровья племен. Посеяв исследования в учреждениях, которые обслуживают недопредставленные группы, JDRF помогает создавать местный опыт и доверие.

Вовлечение общин и построение партнерства

JDRF вкладывает значительные средства в вовлечение сообщества, чтобы преодолеть глубоко укоренившееся недоверие многих общин меньшинств к медицинским исследованиям - наследие неэтичных практик, таких как исследование сифилиса Таскиги. Через свою программу «Посол сообщества» , JDRF нанимает и обучает лидеров из разных слоев общества, чтобы служить связями между исследователями и их сообществами. Эти послы организуют образовательные семинары, проводят слушания и помогают разрабатывать культурно подходящие материалы для набора.

JDRF также сотрудничает с такими организациями, как Национальный институт диабета и болезней органов пищеварения и почек (NIDDK) и Американская диабетическая ассоциация, в совместных инициативах, направленных на диверсификацию участия в клинических испытаниях. Например, Сеть клинических испытаний диабета 1 типа (FLT: 2) активно работает над увеличением числа детей и взрослых из числа меньшинств посредством многоязычного охвата и мобильных исследовательских подразделений, которые проводят исследования в сельских и городских районах, где не хватает услуг.

Сбор данных и биобанкинг для разнообразия

Еще одна важная часть - это сбор надежных, разнообразных данных. JDRF финансирует мультиэтнические биобанки, которые хранят генетические образцы, сыворотку и медицинские записи от людей с T1D всех фонов. Эти хранилища позволяют исследователям проводить крупномасштабный анализ того, как генетические варианты влияют на риск заболевания и реакцию на лечение у разных предков.

Примечательно, что JDRF поддерживает RADIANT Study (Rapid Acceleration of Diagnostics in Underserved Populations), целью которого является выявление биомаркеров прогрессирования T1D в различных популяциях с высоким риском.

JDRF также выступает за стандартизированный сбор данных о расе, этнической принадлежности и социальных детерминантах здоровья во всех финансируемых исследованиях. Это позволяет расслоить результаты и выявить различия, которые в противном случае могли бы быть замаскированы совокупными данными.

Проблемы и барьеры для инклюзивных исследований

Несмотря на усилия JDRF, сохраняются значительные проблемы. Преодоление этих барьеров имеет важное значение для того, чтобы сделать инклюзивные исследования нормой, а не исключением.

Недоверие к медицинскому учреждению

Поколения дискриминации, от принудительной стерилизации до неэтичных исследований, способствовали глубокому недоверию во многих общинах меньшинств. Афроамериканцы, коренные американцы и другие группы могут неохотно участвовать в клинических испытаниях, опасаясь эксплуатации или вреда. JDRF решает эту проблему, уделяя приоритетное внимание прозрачности, образованию по согласию и долгосрочному построению отношений. Организация гарантирует, что лидеры сообщества участвуют с самого начала, а не консультируются только для вербовки.

Финансовые барьеры также играют роль. Участие в клинических испытаниях часто требует времени на работу, уход за детьми и транспортировку — ресурсов, которых не хватает для семей с низким доходом. Гранты JDRF часто включают средства для возмещения участникам этих расходов и предоставления вспомогательных услуг, таких как переводчики и навигаторы пациентов.

Язык и грамотность в области здравоохранения

Языковые различия могут исключить неанглоязычных из исследований. JDRF предприняла согласованные усилия по предоставлению форм информированного согласия и учебных материалов на испанском, мандаринском, вьетнамском и других языках. Однако истинная инклюзивность выходит за рамки перевода: она требует культурной адаптации сообщений о T1D и исследованиях. Например, такие понятия, как «иммунотерапия» или «сохранение бета-клеток», возможно, необходимо объяснить простыми, относительными терминами. JDRF финансирует работников здравоохранения сообщества для преодоления этих коммуникационных пробелов.

Доступ к здравоохранению и диагностике

Недопредставленные группы населения часто сталкиваются с задержками в диагностике T1D и более низким доступом к эндокринологической помощи. Это усложняет регистрацию исследований, поскольку многие потенциальные участники не идентифицированы до конца курса болезни. JDRF выступает за программы скрининга в недостаточно обслуживаемых областях, таких как школьное тестирование островковых аутоантител, для раннего выявления детей из группы риска. JDRF T1D Screening Initiative Партнеры с педиатрическими клиниками в районах с низким уровнем дохода, чтобы предложить бесплатное тестирование аутоантител и связать семьи с возможностями исследований.

Истории успеха и влияние: исследования, которые делают разницу

Исследования, финансируемые JDRF, уже дают представление о том, что непосредственно улучшает результаты для недопредставленных групп населения. Эти истории успеха демонстрируют реальную силу инклюзивных исследований.

Генетические открытия в афроамериканском и латиноамериканском населении

В исследовании, проведенном при поддержке JDRF, опубликованном в журнале «FLT:0» «Diabetes Care» , были изучены генетические факторы риска развития Т1Д у афроамериканской и латиноамериканской молодежи. В нем были выявлены новые локусы, связанные с восприимчивостью к Т1Д у этих групп, которые не присутствовали в европейских когортах. Эти результаты в настоящее время используются для разработки более точных моделей прогнозирования риска, которые учитывают родословную, что позволяет проводить более ранний скрининг и профилактические вмешательства у детей из групп высокого риска.

Другой проект, исследование SEARCH для диабета у молодежи , (финансируемое частично JDRF), отслеживало заболеваемость и исходы диабета среди разнообразной молодежи в течение более двух десятилетий. Данные SEARCH показали, что латиноамериканская и неиспаноязычная черная молодежь с T1D имеют значительно более высокие уровни HbA1c, чем белые сверстники, даже после корректировки на социально-экономический статус. Этот вывод стимулировал целевые вмешательства, такие как культурно адаптированные программы обучения диабету и поддержка общественного медицинского работника, которые улучшили гликемический контроль в пилотных исследованиях.

Улучшение доступа к технологиям в недостаточно обслуживаемых сообществах

Непрерывные глюкозомониторы (ХГМ) и инсулиновые помпы резко улучшают управление T1D, но поглощение было ниже среди меньшинств и малообеспеченных групп населения. JDRF финансировал исследование в Атланте, которое обеспечивало ХГМ афроамериканским детям из семей с низким доходом и соединяло устройства с еженедельным коучингом по телемедицине. За шесть месяцев участники увидели снижение HbA1c на 0,8%, и вмешательство было настолько успешным, что оно было расширено до нескольких городов. Эта работа демонстрирует, что при целенаправленной поддержке технология может уменьшить, а не расширить неравенство в отношении здоровья.

Партнерство с племенными нациями

JDRF начала сотрудничать с общинами коренных американцев, где T1D, по-видимому, более агрессивен и менее изучен. Пилотный проект в партнерстве с Навахо Нация Навахо Нация установила T1D реестр, обучила местных медицинских работников в управлении диабетом, и провела генетические исследования, чтобы понять, почему некоторые люди навахо развивают болезнь. Проект построил решающее доверие и открыл дверь для более крупных интервенционных испытаний.

Будущие направления и приверженность JDRF принципам справедливости в отношении здоровья

Работа JDRF далека от завершения. Организация поставила амбициозные цели на следующие пять лет для дальнейшего внедрения инклюзивности в каждый аспект своего финансирования исследований.

Расширение исследовательского портфеля

JDRF планирует увеличить долю своего исследовательского бюджета, специально выделенного на обеспечение справедливости в отношении здоровья и недопредставленное население, до 15 процентов к 2027 году. Это будет финансировать больше исследований по социальным детерминантам T1D, науке о реализации, чтобы довести доказательные вмешательства до недостаточно обслуживаемых условий, и исследованиям неравенства в T1D у взрослых (который часто неправильно диагностируется у меньшинств как диабет типа 2).

Кроме того, JDRF запускает глобальную инициативу по разнообразию, которая поддерживает исследования в регионах, где заболеваемость T1D растет быстрее всего, таких как Африка к югу от Сахары и Южная Азия. Финансируя местных исследователей и создавая исследовательскую инфраструктуру в этих областях, JDRF стремится понять, как болезнь проявляется в различных средах и родословных.

Использование партнерских отношений для повышения эффективности

Ни одна организация не может решить эти проблемы в одиночку. JDRF углубляет партнерские отношения с Национальными институтами здравоохранения (NIH), Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) и группами защиты пациентов для согласования требований к разнообразию в финансирующих органах. Организация также сотрудничает с фармацевтической промышленностью, чтобы гарантировать, что клинические испытания новых методов лечения T1D включают различных участников с самого начала, а не как запоздалая мысль.

Государственно-частное партнерство, такое как Консорциум Института критического пути JDRF-Critical Path Institute Consortium, разрабатывает инструменты для снижения стоимости и сложности включения недопредставленных групп населения в испытания. Эти инструменты включают в себя показатели результатов, о которых сообщают пациенты, проверенные для различных культурных групп и модели для децентрализованных испытаний, которые используют мобильные технологии для охвата участников дома.

Пропаганда и изменение политики

JDRF также настаивает на изменениях в политике, которые поддерживают инклюзивные исследования. Организация выступает за увеличение федерального финансирования исследований диспропорций T1D через специальную программу диабета в NIH. С отраслевой стороны JDRF работает с производителями, чтобы гарантировать, что новые устройства и лекарства тестируются в различных группах населения и доступны для всех пациентов.

Заглядывая вперед, JDRF отстаивает концепцию точного общественного здравоохранения для T1D — используя данные о генетических, экологических и социальных факторах для обеспечения правильного вмешательства в нужное население в нужное время. Этот подход может революционизировать профилактику, диагностику и уход за каждым сообществом.

Вывод: призыв к действию для инклюзивной науки

Приверженность JDRF финансированию исследований T1D в недостаточно представленных группах населения является не только моральным императивом; это научная необходимость. Организация продемонстрировала, что инклюзивные исследования приводят к лучшему пониманию, лучшему лечению и, в конечном счете, лучшим результатам в отношении здоровья для всех. Но устойчивый прогресс требует постоянных инвестиций, участия сообщества и готовности противостоять системным барьерам, которые увековечивают неравенство.

Для отдельных лиц и семей, затронутых T1D, поддержка инклюзивной исследовательской программы JDRF может быть такой же простой, как участие в клиническом испытании, обмен вашей историей для повышения осведомленности или пожертвования программам, которые отдают приоритет справедливости в отношении здоровья. Для исследователей призыв заключается в разработке исследований, которые отражают разнообразие сообществ, которым они служат. Для политиков это финансирование инфраструктуры, которая делает инклюзивные исследования осуществимыми.

Как показывает работа JDRF, путь к лечению T1D проходит через все сообщества, а не только те, которые исторически изучались. Обеспечивая, чтобы все были включены в путешествие, мы, наконец, можем выполнить обещание мира без диабета 1 типа - для всех людей, везде.