Pochopenie náročnej cystickej chrupavky chrupavky

Správa dvoch chronických ochorení súčasne predstavuje komplexnú výzvu pre pacientov a lekárov. Keď má človek ako cystická fibróza (CF) a diabetes

Čo znamená starostlivosť o pacienta v liečbe CFRD

Pacient-centrovaná starostlivosť kladie hodnoty, preferencie a žil skúsenosti v srdci každého rozhodnutia. V súvislosti s cystickej fibrózy a cukrovky, to znamená, že sa pohybuje mimo generické protokoly liečby. Vyžaduje si počúvanie pacientov každodenných zápasov, ako je záťaž častého dýchacích ciest klírens, enzýmov suplementácia, inzulín injekcie, alebo glukózy monitorovanie, a spoluvytváranie plán, ktorý zapadá do ich života, nie je iný spôsob, ako okolo. Zdieľané rozhodovanie-rozhodovanie medzi pacientom, ich rodina, a multidisciplinárne tím starostlivosti (fyzičan, dietológ, respiračný terapeut, diabetes pedagóg, psychológ) sa stáva motorom pre nastavenie cieľov. Keď pacienti cítia, že je počuť a rešpektované, dodržiavanie zlepšuje, výsledky sú lepšie, a kvalita života je zachovaná.

Stanovenie cieľov stanovených pre pacientov: rozšírený rámec

Účinné ciele pre CFRD musia byť špecifické, merateľné, dosiahnuteľné, relevantné a časovo ohraničené, ale musia byť tiež flexibilné, empatické a založené na realite pacienta. Tu rozširujeme štandard [SMART) kritériá do kontextu CF a cukrovky.

Špecifické ciele pre riadenie dvojakého stavu

Špecifickým cieľom pre CFRD by mohlo byť:

Merateľné parametre, ktoré sú dôležité

Meranie pokroku je rozhodujúce, ale musí byť zmysluplné pre pacienta. Tradičné diabetes metriky, ako je HbA1c môže byť zavádzajúce v CFRD kvôli zníženiu dĺžky života červených krviniek v CF. Preto, merateľné ciele môžu zahŕňať časový rozsah (70-180 mg/dl) z kontinuálneho monitorovania glukózy (CGM), denné kroky (pre fyzickú aktivitu), alebo počet pľúcnych exacerbácií za štvrťrok. Pacienti môžu sledovať sami alebo s pomocou klinických správ. Napríklad:

Dosiahnutosť v rámci obmedzení reálneho sveta

Dosiahnutosť znamená stanovenie cieľov, ktoré pacient môže reálne splniť vzhľadom na ich súčasnú funkciu pľúc, úrovne energie, pracovné alebo školské rozvrh, a emocionálny stav. Pacient na viac intravenóznych antibiotík alebo zotavenie z exacerbácie nemusí byť schopný vykonávať 30 minút denne. Viac dosiahnuteľný cieľ môže byť:

Význam pre pacienta , život a hodnoty

Ciele musia byť v súlade s tým, čo pacient skutočne záleží. Pre tínedžer s CFRD, význam môže sústrediť na udržanie energie hrať šport alebo zúčastniť večierky. Pre dospelého, to môže byť o udržaní práce na plný úväzok alebo starostlivosť o deti. Relevantný cieľ:

Časovo ohraničené míľniky pre motiváciu

Avšak, pretože chronické podmienky kolíšu, časovo viazané ciele by mali byť krátkodobé (1-4 týždne) a pravidelne prehodnocovať. Príklad:

Kľúčové domény pre ciele v CFRD, ktoré boli zahrnuté pacientom

Pre komplexné riadenie CFRD sú nevyhnutné tieto oblasti a mali by sa riešiť pri stanovovaní spoločných cieľov.

Glycemická kontrola na mieru metabolizmu CF

Ciele pre CFRD sa líšia od štandardných cieľov pre diabetes. [[]Foundácia pre kystickú fibrózu odporúča zamerať sa na hladinu glukózy pred jedlom 90-130 mg/dl a 1-2 hodiny po jedle menej ako 180 mg/dl, ale individualizácia je kľúčová.

  • [Optimalizácia času inzulínu:] Úprava rýchlo pôsobiaceho inzulínu tak, aby zodpovedal potravinám s vysokým obsahom kalórií a variabilné trávenie spôsobené pankreatickou nedostatočnosťou.
  • Pretrvávajúce údaje o CGM:] Stanovuje sa osobný cieľ skrátiť čas nad 250 mg/dl o 20% počas mesiaca bez zvýšenia závažnej hypoglykémie.
  • [Manažmenty spôsobené cvičením:] Vytváranie predčinivého plánu na nakladanie karbónov a zníženie inzulínu, ktorý funguje pre pacienta a jeho rutinnú činnosť.

Výživa a udržiavanie telesnej hmotnosti

Výživa v CFRD je vyvažovací akt: pacienti potrebujú vysokokalorickú, vysokotučnú diétu na udržanie hmotnosti a funkcie pľúc, ale musia sa vyhnúť nadmernej hyperglykémii. Ciele by mali stanoviť priority ako kalorickú adekvátnosť a post-jedlo glukózovú stabilitu. Príklady:

  • ie budem pracovať s diétnikom na identifikácii troch kombinácií s vysokým obsahom kalórií, s nižšou glycemikou (napr. orechové maslo na celozrnnom chlebe, syre a nízkocukorovom ovocí) a pri každom jedle aj jedného.
  • ie budem sa v priebehu budúceho mesiaca usilovať o stabilnú hmotnosť ±1 kg úpravou príjmu kalórií, ak to dovolí krvný cukor.

Klírens vzduchových ciest a prevencia infekcií

Pľúcne zdravie priamo ovplyvňuje kontrolu diabetu

  • ie Dokončím ranné dýchacie cesty pri sledovaní môjho obľúbeného podcast, takže sedenie menej práce.
  • ~ Budem zahŕňať albuterol pred cvičením v dňoch, keď cítim zvieranie hrudníka.

Fyzická činnosť a cvičenie

Cvičenie zlepšuje citlivosť na inzulín, funkciu pľúc a náladu, ale musí byť naplánované v blízkosti hladiny glukózy a energie. Ciele sústredené na pacienta môžu byť kreatívne:

  • ie sa pripojím k miestnej CF-friendly joga triedy dvakrát mesačne, aby sa zlepšila flexibilita a znížiť stres.
  • ~ Budem chodiť psa 20 minút najmenej 4 dni v týždni, nahrávať svoju pre- a post-walk glukózy.

Psychosociálne a emocionálne pohody

Manažment dvoch chronických ochorení je psychicky vyčerpávajúci. Depresia a cukrovka tiesne sú bežné. Ciele zamerané na pacienta by mali zahŕňať sebaopatru a podporu:

  • , Budem sa zúčastňovať mesačného stretnutia CFRD podpornej skupiny alebo sledovať záznam do 48 hodín.
  • ie Budem cvičiť 5 minút hlbokého dýchania pred každou inzulínovou injekciou na zníženie úzkosti.
  • ~ Budem hovoriť s mojou kliničkou sociálneho pracovníka, ak sa cítim preťažený viac ako tri dni za sebou.

Stratégie na realizáciu cieľov stanovených pacientmi úspešne

Prechod od všeobecného plánu starostlivosti k plánu založeného na cieľoch sústredených na pacienta si vyžaduje úmyselné stratégie celého tímu starostlivosti.

Používajte motivačné interview a vyžadovanie cieľa

Namiesto toho, aby hovoril pacientovi, čo robiť, otvorené otázky odhaliť, čo na nich záleží.

Zapojená technika premyslene

Nepretržité glukóza monitory, elektronické tabletové fľaše, a aktivity trackery poskytujú objektívne údaje, ale pacient musí byť ochotný sa s nimi zapojiť. Cieľom môže byť:

Vytvorenie multidisciplinárneho tímu komunikačné slučky

Žiadny jediný odborník môže riešiť všetky aspekty CFRD. Pravidelné stretnutia tímu, kde sa Pacient chiefs ciele sú diskutované cez disciplíny chápanie protichodné poradenstvo. Napríklad, dietológ odporúča zvýšiť polnočné enterol feeds musí byť koordinovaný s endokrinológom chrupu inzulínu. Pacient by mal byť aktívnym účastníkom týchto rozhovorov.

Pravidelne preskúmavať a spoločne upravovať ciele

Chronické podmienky sú dynamické. Čo pracoval minulý mesiac nemusí pracovať teraz kvôli infekcii, zmena hmotnosti, alebo pracovného stresu. Plán cieľovej recenziu na každej návšteve kliniky (alebo častejšie prostredníctvom telezdravotného) a spýtajte sa:

Osláviť malé výhry

Život s CFRD je tvrdá práca. Uznávajúc pokrok

Príklady kompletných plánov cieľových skupín pre rôzne profily pacientov

Nasledujúce známosti ukazujú, ako si môžeme stanoviť ciele.

Profil A: Dospievajúci študent

  • [Glycemický cieľ:] Predobedná glukóza 90-160 mg/dl v školských dňoch tým, že si zabalí obed s vysokým obsahom kalórií, ktorý zahŕňa bielkoviny a tuk, a dávkovanie inzulínu 10 minút pred jedlom.
  • [Pulmonárny cieľ: Do dýchacích ciest klírens pred raňajkami (pri počúvaní hudby) a po večeri, chýba najviac dve sedenia za týždeň.
  • Prebiehajúci cieľ:] Kráčajte do školy a zo školy celkovo (20 min) v dňoch bez extrémneho počasia.
  • Emocionálny cieľ: Pripojte sa k mesačnej skupine chatov CF, ktorá hovorí o škole a zdraví.

Profil B: Práca pre dospelých s opakovanými exacerbáciami

  • [Glycemický cieľ: Znížte glukóza nalačno ráno pod 160 mg/dl úpravou bazálneho inzulínu a malým občerstvením bohaté na bielkoviny pred spaním.
  • [Výbušný cieľ: Použite ultrazvukový rozprašovač na hypertonický fyziologický roztok v aute počas dobývania (s povolením na kliniku) na úsporu času.
  • [Výživný cieľ: Pripravte tri vysokokalorické jedlá pripravené na prípravu mrazničky týždenne, aby ste sa vyhli vynechávaniu jedál, keď sú unavené.
  • [Cieľ pre prevenciu exacerbácií:] Sledovanie trendov v oblasti CGM pre akýkoľvek trvalý nárast > 200 mg/dl počas dvoch dní a telefonicky na kliniku sa okamžite snaží vyhnúť akémukoľvek pobytu v nemocnici tento štvrťrok.

Profil C: Rodičia mladého dieťaťa s CFRD

  • [Childs glykemický cieľ: Udržujte glukózu v čase pred spaním 100-160 mg/dl nastavením inzulínu na večeru s dieťaťom a s použitím snacku z mlieka a keksy na dobrú noc.
  • [Paratálny cieľ: Rodičia naplánujú každý víkend hodinu osobného času, zatiaľ čo ďalší člen rodiny bude sledovať dieťa.
  • Clinic communication target: Rodičia prinesú na každú návštevu kliniky písomný zoznam troch otázok, aby sa zabezpečilo riešenie problémov.

Prekonávanie spoločných prekážok dosiahnutia cieľa

Aj najlepšie navrhnuté ciele môžu zlyhať, ak sa ignorujú základné prekážky.

  • [Finančné obmedzenia:] Náklady na snímače CGM, inzulín, enzýmy alebo lieky. Sociálni pracovníci môžu spojiť pacientov s podpornými programami z [CFF[ alebo JDRF.
  • [Zmena odporúčanej stravy a preferencií: Pacienti môžu neznášať chuť určitých doplnkov alebo mať kultúrne potravinové postupy. Ciele musia rešpektovať tieto preferencie.
  • [ Únava a vyhorenie:] Keď pacient hovorí, že sú
  • [Mentálne zdravotné ťažkosti:] Úzkosť, depresia alebo cukrovka by sa mali považovať za vážne ako akákoľvek pľúcna exacerbácia.

Záver

Vyvíjanie pacientov-centrované ciele pre riadenie cystickej fibrózy a cukrovky chápaných najmä vtedy, keď koexistujú ako CFRD chromozómy, nie je jednorazová udalosť, ale pokračujúce dynamické partnerstvo. Jednotlivec s CFRD je odborníkom na vlastný život a zdravotnícky tím prináša klinické znalosti. Spolunastavovaním cieľov, ktoré sú špecifické, merateľné, dosiahnuteľné, relevantné a časovo viazané, a riešením každej oblasti zdravotného glycemickej kontroly, výživy, pľúcnej starostlivosti, fyzickej aktivity a emocionálneho blaha sa plán starostlivosti stáva nástrojom posilňovania. Flexibilita, pravidelné preskúmanie a empatická komunikácia zabezpečujú, že ciele sa vyvíjajú s pacientmi meniace sa podmienky a okolnosti. Keď pacienti cítia, že ich osobné priority sú ctené, dodržiavanie zlepšuje, komplikácie znižujú a kvalita života stúpa. V náročnom svete CFRD, prístup založený na pacientovi nie je len príjemná myšlienka; je to najúčinnejšia cesta k udržateľným zdravotným výsledkom.