Zakaj je pomembno, da se učiš krog

Življenje s celiakijo in sladkorno boleznijo je vsakodnevno dejanje, ki presega le izogibanje kruhu ali preverjanje krvnega sladkorja. Ti avtoimunski in presnovni pogoji zahtevajo stalno budnost, natančno načrtovanje in globoko razumevanje, kako hrana, stres in dejavnost medsebojno delujejo. Vendar pa ljudje, ki so vam najbližji&mdaš; družinski člani, prijatelji, sodelavci in celo partnerji— pogosto ne morejo videti nevidnega dela, ki gre v upravljanje vašega zdravja. Brez jasne razlage lahko domnevajo, da so vaše potrebe manjše ali neobvezne. Izobraževanje jih ne zadeva pritoževanja; gre za izgradnjo varnostne mreže ljudi, ki vas lahko podpirajo v socialnih razmerah, obrokih in nujnih primerih. Ta vodnik vas pouči, kako deliti, kako deliti z njimi in kako ustvariti mrežo, ki vam pomaga pri njihovem uspehu.

Pojasniti osnove obeh pogojev

Preden prosite za podporo, vaši dragi morajo razumeti, kaj celiaki bolezni in diabetes dejansko so. Mnogi ljudje mislijo, da je celiaki alergija gluten ali izbira življenjskega sloga. Podobno, diabetes je pogosto napačno razumljeno, kot da je posledica uživanja preveč sladkorja. Povej jim dejstva v preprostih, nemedicinskih izrazov.

Celiakova bolezen je avtoimunska bolezen. Ko nekdo s celiakom jé gluten&mdaš;beljakovino, ki se nahaja v pšenici, ječmenu in rži&mdaš; njihov imunski sistem napade sluznico tankega črevesa. Sčasoma, to poškoduje črevesje sposobnost absorpcije hranil, ki vodi v podhranjenost, izgubo kosti in povečano tveganje za druge avtoimunske motnje. Tudi majhne količine glutena, kot drobec iz skupnega toasterja, lahko sproži simptome, ki segajo od bolečine v želodcu in utrujenosti v možgane megle in izpuščaje kože. Ni zdravila ali zdravljenje, razen stroge, vseživljenjsko brez glutena dieto.

Sladkorna bolezen tipa 1 je tudi avtoimunska bolezen, čeprav jo mnogi ljudje napačno povezujejo samo s sladkorno boleznijo tipa 2. Pri sladkorni bolezni tipa 1 imunski sistem uničuje celice, ki proizvajajo insulin v trebušni slinavki. Brez insulina telo ne more premakniti sladkorja iz krvi v celice za energijo. To pomeni, da morajo ljudje s tipom 1 ročno upravljati krvni sladkor z injekcijami insulina ali črpalko, stalno spremljanje in skrbno štetje ogljikovih hidratov. Sladkorna bolezen tipa 2 vključuje odpornost na insulin in zahteva podobno upravljanje, čeprav pogosto s peroralnimi zdravili ali spremembami življenjskega sloga.

Ko ti dve pogoji soobstajajo, izziv množi. Veliko živil brez glutena je visoko ogljikovih hidratov in nizko v vlaknih, ki lahko kopičijo krvni sladkor. Upravljanje tako zahteva načrtovanje vsak obrok, da se zagotovi, da je tako brez glutena in krvnega sladkorja prijazno. Pojasnilo to dejanje uravnoteženja pomaga prijateljem in družini videti, zakaj ne morete samo "izberite kroutons off" ali imajo "majhen kos torte."

Razmislite o delitvi kratko analogijo: "Mislite na moje telo kot na avto z dvema različnima opozorilnima lučkama. Ena lučka pravi, da ne napačno gorivo (gluten), druga pa pravi, da moramo imeti rezervoar za plin (krvni sladkor) na točno pravi ravni. Če naredim napako z bodisi, avto razgradi na posebne načine."

Ključna točka, ki bi jo moral vedeti vsak ljubljeni

Pri izobraževanju drugih se osredotočite na najbolj praktične in nujne informacije. Ni jim treba dati učbenika.

Hrana brez glutena ni pogajna

Pojasnite, da je gluten skrit v neštetih izdelkih—sojina omaka, solatni prelivi, osnove za juho, nekaj bonbonov in celo zobna pasta ali balzam za ustnice. Povejte jim, da je navzkrižna kontaminacija resno tveganje. Skupni nož, deske za rezanje, toaster ali kolonder lahko prenese gluten v sicer varno hrano. V vašem domu boste morda potrebovali ločena orodja za kuhanje in shranjevanje. Ko jeste stran od doma, pojasnite, da morate vprašati podrobna vprašanja o sestavinah in pripravi.

Delite seznam varnih in nevarnih živil. Sporočite jim, da prehrana brez glutena ni izbira, ampak zdravilo. Če vam ponujajo hrano in če jo zavrnete, ne gre za izbirčno prehrano, ampak za izogibanje črevesnim poškodbam in dolgotrajnim zdravstvenim zapletom.

Ravnanje s krvnim sladkorjem zahteva natančnost

Pojasnite, da morate vedeti, koliko ogljikovih hidratov jeste in pijete, in da se odmerki insulina izračunajo na podlagi tega števila. Tudi telesna dejavnost, stres, bolezen in hormoni vplivajo na krvni sladkor nepredvidljivo. Vaši prijatelji in družina morajo razumeti, da boste morda morali jesti ali piti tudi v primeru, da krvni sladkor pade, in da je preverjanje telefona ali glukoznega monitorja pogosto del ohranjanja pri življenju, ne da bi bili nesramni.

Opišite hipoglikemijo (nizka raven sladkorja v krvi) simptomi: slabost, znojenje, zmedenost, razdražljivost in sčasoma izguba zavesti. Povejte jim točno, kaj storiti—da vam sok, glukozo tabletke, ali drugo hitro delujoč sladkor, in pokličite nujne službe, če se ne odzovete. Podobno, pojasnite hiperglikemijo (visoki krvni sladkor) znaki: huda žeja, pogosto uriniranje, utrujenost in zamegljen vid. Pomagajte jim razumeti, da boste morda morali stopiti stran za dajanje insulina.

Izpostavljenost glutenu po nesreči ni majhna težava

Mnogi ljudje zmotno verjamejo, da je majhna količina glutena neškodljiva. Pojasnite, da lahko celo nekaj delov na milijon povzroči imunsko reakcijo, ki traja dneve ali tedne, poškoduje črevesje in moti nadzor krvnega sladkorja. To lahko vodi do bolnišničnih obiskov, neuspešnega dela in čustvene stiske. Torej, ko jih prosite, da preverite etikete ali se izogibajo deljenju pripomočkov, to ni pretirano— to je medicinska potreba.

Kako pomagati v nujnih primerih

Ustvarite preprosto kartico » kaj storiti « ali delite besedilo z navodili. Za hipoglikemijo: preverite, če je oseba pri zavesti, dajte hitrodelujoči sladkor (glukozni gel, sok), nato pa nadaljujte z beljakovinskim prigrizkom, če je stabilen. Za hudo nizko raven krvnega sladkorja, kjer je oseba nezavestna ali ima zaseg, takoj pokličite 911 in dajte glukagon, če je na voljo. Za nenamerno izpostavljenost glutenu: pomagajte jim poiskati varno kopalnico, prinesite vodo in razmislite o tem, da bi se v primeru hudih simptomov posvetovali z zdravnikom. Vedenje teh protokolov opogumi vaše najdražje, da delujejo samozavestno.

Učinkovite komunikacijske strategije

Kako deliti te informacije, je prav tako pomembno kot informacije same. Ljudje se lahko sprva počutijo obrambne, preobremenjeni, ali skeptičen. Uporabite te pristope za izgradnjo razumevanja in ne odpora.

Začnite z resničnim pogovorom, ne lektoriranjem

Izberite miren, zasebni trenutek za pogovor. Začnite z izražanjem cenjenja za njihovo skrb: »Vem, da imate radi in da vam je mar zame, zato želim deliti nekaj več o tem, s čimer imam opravka.« Oprimite ga kot povabilo, da bi bili del vaše podporne ekipe. Uporabite izjave »Jaz«: »Moram jesti tako, da bom ostal zdrav,« ne »Ti mi kar naprej ponujaš hrano, s katero ne morem jesti.« Vprašajte, če imajo vprašanja in poslušajo, ne da bi se branili. Ljudje se bolje odzovejo, ko se počutijo vključene, ne krivi.

Uporabi prikaze in analogije

Slika je vredna tisoč besed. Pokažite jim kratek video ali infografiko o celiaki bolezni in diabetesu. Lahko uporabite analogije, da bi koncepti držijo. Za celiaki, primerjajte izpostavljenost glutenu z dotikom strupenega bršljana&mdaš; ne vidite škode, vendar je resnična in boleča. Za sladkorno bolezen primerjajte upravljanje krvnega sladkorja s hojo po vrvi: prenizka in padete (nezavedno), previsoko in padete (dolgotrajna škoda).

Zagotovite zanesljive vire

Internacionalna organizacija za zdravljenje bolezni, ki jo je razvilo podjetje, je bila ustanovljena leta 2002.

Postavi jasne meje in pričakovanja

Lahko zavrnete hrano, ki jo nekdo pripravlja za vas, ne da bi se počutili krivega. Nauči jih, da je vaše zdravje na prvem mestu. Na primer, če ste povabljeni na večerjo, boste morda rekli: »Moram prinesti svojo jed, da bom vedel, da je varno za mene. Cenim, da kuhate za vse, vendar ne morem tvegati navzkrižne kontaminacije.« Večina ljudi bo razumela, ko jo predstavite kot medicinsko potrebo, ne pa kritiko njihove kuhinje.

Prav tako postavite meje glede opomnikov. Če si v javnosti preverite krvni sladkor ali bolusni insulin, morda ne boste želeli, da bi vsi komentirali. Povejte svoji družini: »Z veseljem vam bom odgovoril na vprašanja, vendar ne oznanjujte skupini, ko preverjam napravo ali jemljem insulin.« Meje varujejo vašo zasebnost in zmanjšujejo neroden družbeni pritisk.

Gradnja podpornega domačega okolja

Vaša ožja družina živi z vami vsak dan, zato potrebujejo najgloblje razumevanje. Tu so najbolj pomembne navade, rutine in fizični prostori.

Varnost kuhinje in ločeni prostori

Če je mogoče, v kuhinji označite območje brez glutena. Uporabite barvne nalepke ali nalepke za označevanje brez glutena, deske za rezanje, toasterje in pribor. Po vsaki uporabi urijte vse v svojem gospodinjstvu na navzkrižni kontaminaciji: z uporabo ločenih maslenih kadi, stisljivih začimb (da se izognete drobtinicam od nožev) in temeljito očistite območje toasterja. Razmislite o ločenem toasterju brez glutena ali vrečkah toasterja. Pojasnite, da se lahko moken prah zadržuje v zraku in se na površini poseda, tako da v kuhinji ni odprtih vrečk moke.

Načrt obrokov skupaj

Vključevanje družine v načrtovanje varnih obrokov. Uporabite whiteboard ali skupno aplikacijo za načrtovanje tedenskih menijev, ki izpolnjujejo tako vaše prehranske potrebe in njihove želje. To preprečuje v zadnjem trenutku spraševanje in zmanjšuje zamero. Kuhajte in specite brez glutena različice družinskih najljubših, kot pizza s cvetačo skorjo ali mandljevo moko palačinke. Ko vsakdo poje nekaj iste hrane, to normalizira vašo prehrano in ustvarja občutek vključenosti, ne pa ločitve.

Poučujte otroke (če je primerno)

Če imate otroke, je starost primerno izobraževanje kritično. Pojasnite, da vaše telo potrebuje posebno hrano, da je močna in zdrava. Uporabite preproste izraze: "Moj trebuh postane zelo bolan, če jem nekatere stvari, zato moram jesti to posebno hrano." Naj jim pomaga z varnimi prigrizki in jih pohvali, ko se spomnijo, da preverite etikete ali obdržati gluten brez predmetov ločeno. Sčasoma, lahko postanejo vaši najboljši zagovorniki in zaščitniki.

Počitnice, zabave, restavracije, in delovne dogodke lahko anksiozno spodbujanje za nekoga s celiakijo in sladkorno boleznijo. Izobraževanje tiste okoli vas naredi te situacije varnejše in manj stresne.

Praznična srečanja in družinski obroki

Pred počitniško jedjo se obrnite na gostitelja. Ponudite, da prinesete veliko jed brez glutena, ki jo lahko jeste za glavno jed. Prav tako prinesite svoje zvitke brez glutena ali sladico. Pojasnite, da ne boste mogli jesti kakih kavirjev, oreščkov ali nadeva, razen če so certificirani brez glutena in pripravljeni ločeno. Za upravljanje krvnega sladkorja načrtujte insulin na podlagi ogljikovih hidratov, ki jih poznate, da boste pogosto jedli in testirali. Če družinski člani razumejo, lahko prilagodijo nekaj receptov, da so brez glutena ali pa dajo na stran del pred dodajanjem sestavin, ki vsebujejo gluten.

Jesti s prijatelji

Spodbujajte prijatelje, da raziskujejo restavracije menijev na spletu, preden gredo. Predlagajte restavracije z meniji brez glutena ali označenih menijev. Ko prispete, razložite strežniku vaše potrebe jasno: "Imam celiakijo, kar pomeni, da ne morem jesti glutena. Imam tudi sladkorno bolezen, zato moram vedeti, da ogljikovi hidrati štejejo za moje obroke. Ali lahko kuhar zagotovi, da ni navzkrižne kontaminacije? Imate meni brez glutena?" Prijatelji lahko pomagajo, če ne pritiskajo na vas, da delite predjed ali sladice in ne naredite veliko posla, če zastavite veliko vprašanj.

Nastavitve za delo in šolo

Če imate menzo na delovnem mestu ali srečanja, se na kratko pozanimajte svojemu nadzorniku ali kadrovsko osebje. Zahtevajte varen prostor za shranjevanje in pripravo hrane. Če se morate udeležiti konference, vnaprej prinesite svoj obrok ali raziskovalne možnosti. Za šolarje s temi pogoji medicinska sestra in učitelji potrebujejo zdravstveni načrt. Pošljite pismo svojega zdravnika, jasen seznam simptomov in nujnih postopkov ter ponudbo varnih prigrizkov. Starši lahko za podrobne predloge tudi referirajo Celiac.org vodnik o šolskih bivalnih prostorih].

Čustvena podpora in potrpežljivost

Upravljanje dveh kroničnih pogojev je naporno. Lahko doživite izgorelost, frustracijo ali zamero, ko drugi ne razumejo. Pomembno je, da te občutke izrazite odprto z uporabo zgoraj navedenih komunikacijskih strategij, vendar tudi za upravljanje svojih pričakovanj. Nihče ne bo postal strokovnjak čez noč. Praznovanje majhnih zmagah.

Če prijatelj poskuša kuhati za vas in po nesreči uporablja sojino omako (ki vsebuje pšenico), ne vpijte nanje. Mirno razložite, kaj se je zgodilo in zakaj je ne morete pojesti, potem predlagajte, kako se ji izogniti naslednjič. Ne pozabite, da je njihov trud znak nege, tudi če usmrtitev pade. Sčasoma se bodo naučili.

Morda bi se lahko pridružili tudi podporni skupini, osebno ali na spletu. Skupine, kot so Celiac Disease Fundation's Community forumi[], ponujajo prostore za izmenjavo izkušenj in receptov. Diabetes spletne skupnosti, kot so T1D Exchange ali CGM v skupini Cloud Facebook, zagotavljajo podporo vrstnikom. Povezovanje z drugimi, ki se soočajo z enakimi izzivi, lahko zmanjša občutek osamitve in vam da nove ideje za razlago svojih potreb.

Ustvarjanje osebne zbirke orodij za izobraževanje

Da bi bilo izobraževanje lažje, pripravite majhen sklop sredstev, ki jih lahko hitro delite z novimi prijatelji, učitelji ali gostitelji.

  • Enostranski informativni list z alineji: kaj sta celiaka in sladkorna bolezen, ključna prehranska pravila, številke za nujne primere in vaše posebne potrebe.
  • Seznam varnih živil in prigrizkov uživate, plus blagovne znamke, ki jim zaupate.
  • A "vodnik za navzkrižno kontaminacijo" za kuhanje: ločeni pripomočki in toaster, brez skupnih fristerjev, čiste površine.
  • Referenca štetja ogljikovih hidratov za skupna živila, tako da lahko prijatelji in družina pomagajo pri oceni vsebnosti ogljikovih hidratov.
  • Povezave do videov, kot ]"Kaj je Celiakova bolezen?", ki jih je pripravil Center za celjske bolezni Univerze v Chicagu[ (to je primer; uporabite pravo trenutno povezavo).
  • Svoja kontaktna kartica z vašim imenom, pogoji, alergijami, številko za klic v sili in navodili.

Ko nekdo vpraša za vašo prehrano ali vam ponudi hrano, lahko rečete: "Hvala za skrb! Tukaj je vodič, ki pojasnjuje, s čim se ukvarjam.

Ravnanje s skepticizem in potisni

Ne bodo vsi takoj v podporo. Lahko se srečate s sorodniki, ki mislijo, da pretiravate, prijatelji, ki so užaljeni zaradi vaše zavrnitve kuhanja, ali sodelavci, ki se šalijo o vaši "posebni prehrani." Pomembno je, da ostanete mirni in agresivni, ne da bi bili agresivni.

Za nekoga, ki zavrača resnost glutena: "Razumem, zakaj se zdi zmedeno. Ampak zame je gluten kot strup. To sproži avtoimunski napad, ki poškoduje moje črevesje. Ne izbiram tega, moje telo sili. Upam, da lahko spoštujete. "

Za nekoga, ki vas pritiska, da jedo visoko-karb hrano kljub diabetesu: "Vem, da torta izgleda dobro, ampak jesti brez pokritja z insulinom bi poslal moj krvni sladkor nevarno visoko. Moram skrbeti zase zdaj. Prosim uživajte za mene, in morda bomo našli možnost sladice brez sladkorja kasneje."

Za vztrajne storilce boste morda morali omejiti čas v okolju, osredotočenem na hrano, ali pa boste morali druge v vašem imenu. Niste odgovorni za njihova čustva, če ne bodo hoteli sprejeti vaših potreb.

Slaviti uspehe in ostati pozitiven

Kljub izzivom, življenje s temi pogoji vas je naučil odpornost, načrtovanje spretnosti in sposobnost, da zagovarjajo zase. Prepoznati napredek, ki so jih vaši ljubljeni dosegli. Potrdite, ko se prijatelj spomni, da bi brez glutena prigrizek ali starši vam pomaga šteti ogljikove hidrate. Hvala jim iskreno. Pozitivna okrepitev gre daleč.

Svoje izkušnje lahko spremenite tudi v priložnost za širšo izobrazbo. Razmislite o tem, da bi svoje potovanje delili na družbenih medijih, pisali blog ali prostovoljstvo z lokalnimi celiaki ali organizacijami za sladkorno bolezen. S pomočjo drugih pridobite občutek za namen in skupnost. Ne pozabite, da niste sami— milijoni ljudi upravljajo te pogoje vsak dan, in mnogi so zgradili neverjetno podporne mreže.

Zadnje misli

Izobraževanje družine in prijateljev o življenju s celiakijo in sladkorno boleznijo ni samo enkraten pogovor. Gre za stalen proces izmenjave znanja, postavljanja meja in vzpostavljanja zaupanja. Nekateri ljudje se bodo hitro naučili in postali vaši najmočnejši zavezniki. Drugi bodo potrebovali več časa ali pa nikoli ne bodo popolnoma razumeli. Toda vsak človek, ki ga uspešno izobrazite, naredi vaš svet nekoliko varnejši in malo manj stresen. Začnite z malim, ostanite potrpežljivi in ne pozabite, da je vaše zdravje vredno truda. Z učenjem drugih ne ščitite samo sebe in netelesa; prav tako povečujete zavedanje za vse, ki živijo s temi nevidnimi pogoji.