Zakaj je pri presaditvi pomembno, da se družina in negovalec pripravljata na pot, ki jo opravljata skrbnik in skrbnik

Če vam povem, da potrebujete presaditev organa, je to globok trenutek. Zdravniška ekipa se bo osredotočila na vašo klinično pripravljenost, vendar je emocionalno in praktično odiranje, ki drži vaše okrevanje, vaš družinski in podporni sistem. Priprava ni razkošje – to je nujnost, ki neposredno vpliva na rezultate. Raziskave, objavljene v Nacionalni knjižnici medicine] kažejo, da bolniki z močno socialno podporo doživljajo krajše bivanje v bolnišnici, boljše priključitev zdravil in nižje stopnje depresije po presaditvi. Ta vodnik vas popelje skozi to, kaj mora vaša podporna mreža vedeti, kako učinkovito komunicirati in kako zgraditi trajnostni načrt za nego, ki ščiti vse vpletene.

Skupaj razumevanje celotnega procesa presaditve

Vaša družina ne more podpreti tega, česar ne razumejo. Transplantacijski proces je zapleten, obsega ocenjevanje, vodenje čakalnega seznama, sama operacija in vse življenje nadaljnje skrbi. Gostuje družinski sestanek, da hodi skozi vsako fazo, tako da ni presenečenj.

Vrednotenje pred presaditvijo in čakalno obdobje

Pojasnite, da boste opravili obsežne teste za ugotavljanje ustreznosti. To vključuje krvne preiskave, slikanje, kardio, psihosocialno oceno in finančno svetovanje. Čakalna doba lahko traja mesece ali leta. V tem času, vaše zdravstveno stanje lahko niha, in vaš podporni sistem mora razumeti, da ste lahko v vsakem trenutku poklicani v bolnišnico. Razpravlja o logistiki: kdo vas bo peljal, kdo bo pazil na otroke ali hišne ljubljenčke, in kako bodo delovne obveznosti obravnava v kratkem času.

Transplant kirurgija in bivanje v bolnišnici

Dajte družini realistično sliko operacije same. Postopek lahko traja štiri do dvanajst ur, odvisno od organa. Nato boste preživeli eno do tri tedne v bolnišnici, večino tega v enoti za intenzivno nego. Vaši dragi bi morali vedeti, da vas morda ne bodo videli takoj po operaciji in da boste močno omamljeni, povezani z monitorji in ne morejo komunicirati za obdobje. To znanje preprečuje paniko in jim pomaga, da se čustveno pripravijo.

Okrevanje po presaditvi in vseživljenjska oskrba

Okrevanje se ne konča ob odpustu. Prvi trije do šest mesecev so najbolj kritični. Boste potrebovali dnevne krvne črpa, pogosti obiski klinike in strogo upoštevanje imunosupresivnih zdravil. Vaš imunski sistem bo zatrt, kar pomeni, da lahko celo navaden prehlad postane resen. Vaša družina mora razumeti protokole za preprečevanje okužb: higiena rok, maskiranje v javnosti, omejevanje obiskovalcev, in izogibanje bolnim. Pojasnite, da okrevanje ni linearno. Tam bo dobre dni in zastoji. Pripravite jih za možnost zavrnitve epizod, ponovni sprejem, in zdravila neželeni učinki, kot so tremor, pridobivanje teže, ali spremembe razpoloženja.

Oblikovanje komunikacijskega okvira, ki deluje

Transplant stres povečuje obstoječo družinsko dinamiko, brez namerne komunikacije pa se nesporazumi stopnjujejo in zgodaj vzpostavi komunikacijski načrt.

Določitev glavne kontaktne točke

Izberite eno osebo za prenos posodobitev na razširjene družine in prijatelje. To preprečuje, da bi morali ponoviti iste informacije desetkrat, medtem ko izčrpan in medic. Točka oseba lahko pošlje skupinska besedila, posodobiti skrb bridge stran, ali upravljanje zasebne skupine socialnih medijev. Poskrbite, da ta oseba razume medicinsko zasebnost. Ti naj delijo le tisto, kar odobrite in se izognili objavljanju podrobnosti, ki jih štejete za zasebne.

Pošteni pogovori o strahu in pričakovanjih

Spodbujajte svoje podpornike, da izrazijo svoje strahove. Partnerja se lahko boji, da vas izgubi. Otrok se lahko počuti zanemarjenega. Starši se lahko borijo z nemočjo. Ustvarite prostor za te pogovore brez presoje. Uporabite izjave "I" med pogovori: "Čutim tesnobo, ko razmišljam o okrevanju sam" namesto "Nikoli mi ne pomagate." To ohranja komunikacijo odprta, ne pa defenzivna. Razmislite o delu z presaditev socialni delavec, ki lahko olajša te družinske pogovore, če napetosti tečejo visoko.

Meje ob obiskih in pomoči

Dobronamerni prijatelji in sorodniki pogosto preplavijo paciente za presaditev z ponudbami za obisk. Ne boste imeli energije za stalno druženje, in ne morete tvegati okužbe zaradi preveč izpostavljenosti. Postavi jasne meje zgodaj. Naj ljudje vedo, da cenite njihovo ljubezen, vendar je počitek vaša prioriteta. Lahko rečete: "Ne sprejemam obiskovalcev, ampak vam bom povedal, ko sem pripravljen." Vaš točka oseba lahko pomaga uveljaviti te meje v vašem imenu.

Praktični podporni sistemi, ki dejansko pomagajo

Ko ljudje vprašajo "Kaj lahko storim, da bi pomagali?", to iskreno mislijo, vendar nejasne ponudbe redko prevajajo v dejanja. Ustvarite strukturiran seznam konkretnih potreb in jih dodelite določenim ljudem.

Usklajevanje prevoza in imenovanja

V prvem letu boste imeli na ducate zdravstvenih sestankov. Mnogi centri za presaditev zahtevajo voznika za prva dva do štiri tedne po odpustu. Dodelite koordinatorju prevoza, ki lahko upravlja urnik, poskrbite za rezervne voznike, in poskrbite, da nikoli ne zamudite kritične laboratorijskega žrebanja ali obisk klinike. Če živite na podeželju, bi morala ta oseba vedeti tudi najhitrejše poti do bolnišnice in imeti rezervni načrt za slabo vreme ali težave z vozilom.

Upravljanje gospodinjstev in podpora obrokom

Med okrevanjem, ne boste mogli dvigniti več kot deset funtov, voziti ali opravljati napornih nalog. Vaša družina mora zajemati: čiščenje, perilo, nakupovanje, nega hišnih ljubljenčkov, vzdrževanje trate, in odstranjevanje smeti. Nastavite vlak obrokov, kjer prijatelji in sosedje dostaviti pripravljeno hrano. Bodite posebno o prehranskih omejitev. Po presaditvi, boste morda potrebovali nizko-natrijev, nizko-sladkor, ali nizko-kalijev obroke, odvisno od vašega organa in zdravil. Seznam sprejemljivih živil, da bi se izognili dobro-pomembnih, vendar nevarnih obrokov.

Upravljanje zdravil in zdravstvena zagovornica

Transplant bolniki pogosto jemljejo dvajset ali več tablet na dan, na strogih urnikih, s posebnimi interakcijami hrane. Določite partnerja zdravila, ki razume vaš režim. Ti lahko pomagajo izpolniti tablet organizatorji, nastavite telefonske alarme, ponovno polnjenje receptov, in vas spremlja v lekarni obiski. Ta oseba bi se morala udeležiti tudi ključne sestanke z vami, da bi zapiske. Ko ste gropggy iz anestezije ali preobremenjen z informacijami, ki imajo drugi sklop ušes zagotavlja, da nič ne manjka. Združeno omrežje za izmenjavo organov[] zagotavlja odlične vire upravljanja zdravil za skrbnike.

Finančna in zavarovalna navigacija

Transplant stroški lahko presegajo milijon dolarjev tudi z zavarovanjem. Plača, odbitki, potne stroške, in izgubljene plače se seštevajo hitro. Ugotovite finančno iznajdljiv družinski član, ki lahko upravlja zavarovalno korespondenco, pritožba zavrnjene terjatve, programi za pomoč pri raziskavah, in spremljanje zdravstvenih stroškov za davčne olajšave. Organizacije, kot so Nacionalna fundacija za ledvice ponujajo orodja za navigacijo finančne pomoči, ki jih lahko vaš podporni oseba dostop.

Razširiti svojo podporno mrežo zunaj družine

Zanašanje izključno na ožje družine ustvarja izgorelost. Graditi širši krog, ki vključuje prijatelje, sosede, skupnosti skupine, in strokovnih virov.

Skupine za podporo vrstnikom in mentorji za transplantacijo

Povezovanje z nekom, ki je že bil s presadkom, je neprecenljivo. Na vprašanja lahko odgovorite na vprašanja, ki jih vaša medicinska ekipa ne more, kot so kako obvladati utrujenost pri delu ali kako govoriti z otroki o presaditvi. Mnogi centri za presaditve ponujajo mentorske programe za usklajevanje. Spletne skupnosti, kot so Prejemniki Transplantacije International Facebook group zagotavljajo 24/7 podporo vrstnikom. Spodbujajo vašo družino, da se pridružijo negovalcem posebnih skupin, tako da lahko delijo svoje boje z ljudmi, ki resnično razumejo.

Verske skupnosti in duhovna podpora

Če pripadate verski ali duhovni skupnosti, jih zgodaj angažirajte. Lahko vam priskrbijo obroke, prevoz, pomoč pri molitvi in čustveno druženje. Mnoge cerkve, mošeje in sinagoge imajo namenske skupine za obiske, ki preverjajo, ali grejo člani v zdravstvenih krizah. Tudi če niste tradicionalno verni, razmislite o bolnišničnem kaplanu. Ti strokovnjaki so usposobljeni za medicinsko krizno svetovanje in so na voljo ne glede na vašo vero ozadje.

Strokovno varstvo in zdravstvene storitve na domu

Nekatere družine ne morejo zagotoviti ravni potrebne oskrbe, zlasti v prvih tednih. Ne oklevajte, da najamejo strokovno pomoč, če vaše zavarovanje pokriva ali če si lahko privoščite. Domov zdravje pomoč lahko pomaga pri kopanju, nega ran, opomniki zdravil, in lahko gospodinjstvo. To je pritisk off družinskih članov, ki morajo vrniti na delo ali nego za druge vzdrževane osebe. Vaš presaditveni socialni delavec vam lahko pomaga najti preverjene agencije na vašem območju.

Priprava otrok v družini na presaditev

Če imate otroke, njihova priprava zahteva posebno pozornost. Otroci absorbirajo tesnobo od odraslih tudi, ko ne razumejo podrobnosti. Daj jim starost primerno informacijo.

Pogovor z mlajšimi otroki

Za otroke, mlajše od sedem let, uporabite preprost, konkreten jezik. Pojasnite, da imate bolniški del telesa in zdravniki vam bodo dali novega, da se boste počutili bolje. Poskrbite, da bodo za njih poskrbeli tudi, ko boste v bolnišnici. Uporabite foto knjige o bolnišnicah in medicinskih posegih. Naj jih obiščejo, če bolnica to dopušča, vendar jih pripravite na to, kako boste izgledali: cevi, stroji, otekanje in utrujenost. Povejte jim, da ste morda videti drugače, vendar ste še vedno ista oseba, ki jih ljubi.

Podpora najstnikom in mladim odraslim

Najstniki se lahko počutijo jezne, zamerljive ali zanemarjene med potovanjem po presaditvi. So dovolj stari, da razumejo težnost, vendar dovolj mladi, da se počutijo nemočne. Daj jim posebne vloge, da ustvarijo občutek za prispevek. Morda lahko upravljajo z družinskim hišnim ljubljenčkom, ročaj pošto ali kuhajo en obrok na teden. Naj imajo z vami v bolnišnici zasebni čas, ne da bi bili navzoči drugi odrasli. Spodbujajo jih, da se pogovorijo s šolskim svetovalcem ali skupino za podporo najstnikom. American Transplant Foundation[] ponuja sredstva posebej za družine z otroki.

Skrbnik ni neobvezen

Skrbniki, ki zanemarjajo svoje zdravje, ogrožajo vse. Izgoreli negovalci delajo napake pri zdravljenju, zamujajo na sestanke in čustveno niso na voljo. Zaščita dobrega počutja vašega podpornega sistema je del vašega načrta oskrbe.

Prepoznati izgorelost skrbnika zgodaj

Opozorite svoje negovalce, naj bodo pozorni na opozorilne znake: kronično izčrpanost, razdražljivost, spremembe spanja ali apetita, umikanje od prijateljev ali zamerljivost do bolnika. Ti simptomi ne pomenijo, da vas ne ljubijo, ampak da tečejo na praznem, spodbujajo jih k rednim premorom. Odgovoren negovalec ni nekdo, ki nikoli ne počiva, temveč nekdo, ki ve, kdaj naj stopi nazaj in se napolni.

Nega in načrtovani čas

Naročite vsaj en poln dan na teden, kjer je primarni negovalec popolnoma izven dolžnosti. Drug družinski član, prijatelj ali plačani pomočnik mora pokriti vse odgovornosti v tem času. Oskrbnik mora zapustiti hišo, storiti nekaj, kar uživajo, in ne prijavijo po telefonu ali besedilu, razen če je nujno. To zveni preprosto, vendar mnogi negovalci počutijo kriv, ko se umaknejo. Opomnite jih, da jih ta čas off naredi bolje skrbnike, ko se vrnejo.

Podpora duševnemu zdravju za negovalce

Oskrbniki koristijo od svojega svetovalca ali terapevta, še posebej tisti, ki razume dinamiko kronične bolezni. Nekateri transplant centri ponujajo brezplačno svetovanje za družinske člane. Spletne platforme terapije, kot je BetterHelp ponujajo tudi cenovno dostopne možnosti. Spodbujajo dnevnik, vadba in socialne povezave zunaj mehurčka transplant. Oskrbovalne podporne skupine, bodisi v živo ali na spletu, zagotoviti prostor za izpuh in se učijo od drugih v isti situaciji.

Ustvarjanje pisnega načrta za vašo podporo

Verbalne dogovore pozabimo pod stresom. Zapišite si vse. Ustvarite družinsko presaditveno vezivo ali digitalni dokument, ki vključuje: vaš urnik zdravljenja s časom in odmerki, ključne zdravstvene stike, vključno z vašim koordinatorjem in kirurgom za presaditev, zavarovalne informacije in številke lekarne, seznam alergij na hrano in prehranske omejitve, navodila za naloge v gospodinjstvu, nujne postopke, vključno s tem, kaj storiti, če imate vročino, in seznam stikov z rezervnimi pomočniki. Ta dokument redno pregledujete s svojo ekipo za nego in ga posodabljate kot spremembe vašega stanja.

Delo s svojo ekipo za presaditve kot enoto

Vaš zdravstveni tim je del vašega podpornega sistema tudi. Predstavite svoje primarne negovalce koordinatorju presaditve, socialni delavki in farmacevtu med obiski klinike. Ti strokovnjaki lahko odgovorijo na vprašanja, specifična za negovalca, in zagotovijo sredstva, za katera morda ne veste. Mnogi centri za presajanje ponujajo razrede za negovanje. Zahtevajte, da se udeleži vsaj en član družine. Več kot vaša ekipa ve o vašem domačem položaju, bolje lahko prilagodijo vaš načrt za razrešnico in pričakujejo izzive.

Čustveno se pripravlja na poprečno kotalko

Čustvena pot po presaditvi je redko linearna. Vaša družina bi morala vedeti, da lahko doživite nihanje razpoloženja od visokih odmerkov steroidov, tesnobo o zavrnitvi, krivdo o prejemu organa, in depresijo v počasnih obdobjih okrevanja. Ti občutki so normalni, vendar so lahko zastrašujoče, če niso pričakovani. Opozorite svoje ljubljene, da bi lahko enostavno jokali, umaknili, ali postane razdražljiv iz nobenega očitnega razloga. Vprašajte jih, da bi bili potrpežljivi in vas nežno spodbuja, da se pogovorite s svojo medicinsko ekipo, če se vaše razpoloženje ne izboljša. Hkrati, proslavite majhne zmage skupaj: prvi sprehod po bloku, prvi normalen rezultat laboratorija, prvi obrok, ki ga jeste brez slabosti. Ti trenutki gradijo upanje.

Dolgoročno načrtovanje po prvem letu

Ko bo takojšnja kriza minila, bo vaša družina morala načrtovati dolgoročno zdravje. Morali boste ohraniti zdrav življenjski slog, jemati zdravila za nedoločen čas, obiskovati letne preglede in spremljati zaplete, kot so kronična zavrnitev, okužba ali neželeni učinki zdravil. Govorite o tem, kaj se zgodi, če postanete invalidi in se ne morete vrniti na prejšnje delovno mesto. Razpravljajte o predhodnih direktivah in kdo bo sprejemal medicinske odločitve, če ne morete. Ti pogovori so neudobni, vendar preprečujejo krizno odločanje kasneje. Vključujte finančnega načrtovalca ali odvetnika, ki razume vprašanja presaditve. Nacionalni sklad za transplant pomoč] zagotavlja smernice o dolgoročnem finančnem načrtovanju za prejemnike presaditve.

Sklep: vzpostavitev podpornega sistema, ki bo trajal

Priprava družine in podpornega sistema za potovanje po presaditvi ni samo enkraten pogovor. Gre za stalen proces izobraževanja, komuniciranja in medsebojne oskrbe. Moč vaše podporne mreže je tako pomembna kot spretnost vaše kirurške ekipe. Ko vaša družina razume proces, odkrito komunicira, prejema praktično usposabljanje in skrbi za lastno dobro počutje, postanejo pravi partnerji pri vašem okrevanju. Ne prosite jih, naj nosijo vaše breme; vabite jih, da hodijo z vami skozi težko, a upanje polno poglavje. S pravo pripravo bo vaš podporni sistem vaše sidro skozi nevihto in vašo slavno ekipo na drugi strani.